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  #1  
Alt 04.06.2013, 21:14
DerBaerTM DerBaerTM ist offline
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Registriert seit: 04.06.2013
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Standard Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Hallo,

am 26.04.13 wurde mir eine tumorige Mandel entfernt, groß wie ein Daumen, gewachsen von Mitte Februar bis zur Entfernung im April, also sehr schnell, so die Ärzte.

Diagnose wurde mir vom HNO Chirurg so gegeben, es sei ein Lymphom und ich sollte zur weiteren Untersuchung und evtl. Behandlung nochmals in gleiche Krankenhaus in die Onkologie. Er würde da anrufen, dass ich einen Termin bekomme.

Tja, eine Woche verging, es war die zweite nach der eigentlichen Entnahme des Tumors, kein Anruf vom KH, ich schrieb ihm, ich vermisse den Anruf. Eine zweite Woche verging, nichts passierte, ich machte dann Druck, er möge mir alle Unterlagen schicken, ich kümmere mich selbst darum. Dann kam endlich der Anruf in der 3. Wochen an einem Dienstag, ob ich am Freitag zum ersten Gespräch rum kommen kann am 24.05. , 11:30 Uhr.

Und da habe ich erfahren, es ist ein bösartiger Tumor, da so sehr schnell gewachsen! Und ich muss definitiv eine Chemo bekommen, wie stark und wie lang, hängt ab ob in einer CT Untersuchung noch mehr gefunden wird.

Das war im Grunde alles an verwertbaren Info. Nichts genaues was für ein Typ etc. nur, es wäre leicht und vollständig behandelbar!

Und heute, 04.06. hatte ich meine CT Untersuchung. Leider auch gleich eine allergische Reaktion auf das in die Vene gegebene Kontrastmittel - blieb dann noch 2 Stunden mit der Allergienachbehandlung. Nix mehr noch zur Arbeit zu fahren, wenn auch mit den Öffis... Tag gelaufen.

diesen Freitag 07.06. werde ich dann die Diagnose von Blutbild und CT bekommen, aber auch eine Knochenmarkspunktion machen müssen. Na ja, örtliche Betäubung - das wird nicht soo schlimm.

26.04 bis sicherlich nicht früher als nächste Woche ab dem 10.06. was bald 1,5 Monate sind... ich habe Angst das diese Dauer zu lange ist. Also wenn Freitag noch mehr gefunden wird, dann fragt sich ob eine frühere Chemo den Wachstum nicht maßgeblich hätte verhindern oder sehr zeitnahe eindämmen hätte können! Ich komme einfach nicht darüber, dass das KH nicht nach der Tumor-Biopsie von sich aus mich kontaktiert hat um umgehend CT, Blutbild etc. zu veranlassen!!!

Was sagt das Forum hier, sind 1,5 Monate lang oder normal? Und warum wird einem nicht ganz klar gesagt was genau man da biopsiert hat? Warum werden einem Details vorenthalten???


Gruß, DerBaerTM
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  #2  
Alt 04.06.2013, 23:41
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Schreibe Dir Deine Fragen auf und besprich sie mit Deinem Onkologen. Und wenn Du meinst, daß er Dir Antworten vorenthält, dann würde ich darauf bestehen, in der Klinik einen anderen Onkologen zu bekommen. Du hast auf alle Fälle das Recht, genau zu wissen, um welche Art Lymphom es sich handelt und in welchem Stadium Du Dich befindest. Löchere die Ärzte mit Deinen Fragen - am besten nimmst Du Dir jemand als Verstärkung mit.

Ob durch die 1,5 monatige Wartezeit die Chemo hätte etwas eindämmen können, vermag ein medizinischer Laie nicht zu sagen.

Zwischen dem Ende der Untersuchungen - Blutbild, CT, MRT, Knochenmarkpunktion und Herzuntersuchung und der Besprechung lag bei mir ca. 1 Woche und kurz danach startete dann auch gleich die erste Chemo.
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #3  
Alt 05.06.2013, 07:11
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

hi ,
bei mir war Erstdiagnose 29.Juli - Start Chemo 10. September, also auch ca. 1,5 Monate.
Die ganze Sache mit Voruntersuchungen, Port, Zweitmeinung, Beratung etc. dauert halt einen Moment....
So schnell wird Dir das nicht über den Kopf wachsen! *daumendrück*
alles Gute!
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  #4  
Alt 06.06.2013, 04:12
DerBaerTM DerBaerTM ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Auf die CT Untersuchung, also auf das intravenöse Kontrastmittel habe ich tatsächlich allergisch reagiert vorgestern. So war ich dann um 10:30 nach 30min. mit CT durch, blieb aber wegen meinem anaphyaktischen Schock noch bis 14:30, nach Gabe von Gegenmittel und Antiallergikum schlief ich 2 Std. daheim auch noch 2Std. Mein Tag war gelaufen, nix mehr mit zur Arbeit gehen nach dem CT!

Und jetzt wurde ich wach wegen Pollenallergie und bemerke ein Kratzen im Hals, wo die entfernte Mandel mal war. Nach Einnahme von Citri und Augentropfen, erstmal nach der Stelle im Hals mit Taschenlampe geguckt. Sieht etwas geschwollen aus, als wäre da was, wo nix sein dürfte!

Boa bin ich auf Freitag gespannt!!!!
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  #5  
Alt 07.06.2013, 19:43
Eries Eries ist offline
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Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Hallo!

Wir hatten bei unserem Vater vor ungefähr drei Wochen die Erstdiagnose und erhoffen uns für nächsten Freitag endgültige Ergebnisse.
Also ist das mit den 1,5 Monaten wahrscheinlich nicht unüblich!

Das schlimme daran ist, dass diese Zeit sich wie eine Ewigkeit anfühlt.
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  #6  
Alt 08.06.2013, 01:40
DerBaerTM DerBaerTM ist offline
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Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Ja, fühlt sich ewig an! Nun habe ich heute die Diagnose nun bekommen und weiß recht genau bescheid was los ist und was mir bevor steht!

Hab diffuse grob gewebiges schnell wachsendes Non Hodgins im Stadium 1, beide Lymphknoten 2cm Geschwüre im Hals und ein paar verbliebende Zellen wo mal die rechte Mandel war, sind gefunden worden. Sonst bin ich clean. Ich bekomme, je nachdem in welche Studiengruppe ich komme, entweder 4 oder 6 Zyklen Chemo.

Tja, etwas Respekt vor der Chemo habe ich (30min den Arm mit dem Zugang extrem ruhig halten) und eben die Auswirkungen auf mein Imunsystem, und aber besonders trifft es mich, dass die ganze Scheiße 5 Monate dauern kann bei 6 Zyklen, sonst nur ca. 3 bei 4 Zyklen. Hier steht mein Job auf dem Spiel irgendwie, denn ich hoffe ja vom Auftraggeber übernommen zu werden, anstatt ewig in der Zeitarbeit zu verrotten!

Tja, heute hatte ich dann auch die Knochenmarkspunktion plus Knochenstanzung. eine schmächtige kleine sehr süsse Ärztin behandelt mich und hat diese Prozedur durchgeführt. Boa, beim Stanzen hatte sie drei Anläufe gebraucht! Das war schmerzhaft und stressig! Und nun, seit die Betäubung raus ist, kann ich mich kaum mehr bewegen. Die Wunde, besonders die Verletzung der Knochenhaut, ist sehr schmerzhaft, so das ich nur liegen kann und kaum aufstehen. Darauf wurde ich nicht vorbereitet!

Ist das so denn normal?!??

Gruß, DerBaerTM
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  #7  
Alt 09.06.2013, 10:58
Benutzerbild von Juli85
Juli85 Juli85 ist offline
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Beiträge: 88
Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Hallo Baer

bei mir war es genau so ich konnte danach ohne hilfe nicht mehr laufen ich dachte erst das die mir was verletzt haben das ging fast drei tage und das hat mir so auch keiner gesagt. Aber von tag zu tag wird es besser.

Also ich denke ist alles normal, ich zu mindest habe keine bleibende schäden davon getragen.

Alles Gute weiter hin

Lg Juli
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  #8  
Alt 09.06.2013, 19:08
Freudenkind Freudenkind ist offline
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Ort: Hamburg
Beiträge: 36
Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

... lag bei mir bei 21 Tage. Während `ner Leisten-OP am 19.10. "zufällig" gefunden, am 22.10. gab es die Ergebnisse aus dem Labor, am 29.10. die ersten Untersuchungen (CT), am 30.10 die nächsten Tests (Lufo, Herz usw.), am 31.10. die Knochenmarkpunktion und nach der Besprechung am 07.11. begann am 12.11. die erste Runde Chemo

Eines habe ich gelernt, in der Zeit der Behandlung. Geduld ist gefragt In wirklich jeder Hinsicht


Das Freudenkind
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  #9  
Alt 09.06.2013, 19:11
Valentine Valentine ist offline
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Registriert seit: 26.03.2011
Beiträge: 19
Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Hallo, ich kam am 23.3.2011 ins KH und beim CT wurde ein riesen Tumor im Brustkorb entdeckt. 4 Tage auf Intensiv, dort dann Biopsie vom Tumor, am 1.4. Ergebnisse und Diagnose. Dann PET Scan, Port und Knochenstanze und am 6.4. dann die erste Chemo.
Ging alles schnell...und jetzt ist es schon 2 Jahre her, die Zeit verging auch super schnell...
Aber ich glaube 1,5 Monate machen auch bei schnell wachsendem Lymphom nichts, die Chemo wird alles 'aufraeumen'.

Ich wuensche Dir alles Gute. Hoffe die Schmerzen hoeren bald auf.
__________________
PMBCL 1.4.2011 6x R-CHOEP. PET 7.6.2011 clean PET 2.11.2011 clean CT Sept 12 CT Mrz
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  #10  
Alt 09.06.2013, 20:39
Jogili* Jogili* ist offline
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Registriert seit: 01.03.2013
Beiträge: 68
Standard AW: Dauer zwischen Diagnose und Behandlung?

Hallo, bei mir fand man am bei einer Op mit Verdacht auf HalsZyste am 22.2 einen bösartigen Tumor, am 25.2 stand die Erstdiagnose, am 1.3 Erstgespräch in der Uni-Klinik Köln & CT, Montag 4.3 waren die Ergebnisse vom CT da und Mittwoch 6.3 Beckenstanze, daraufhin 2 Tage Schmerzen beim Laufen, Hinsetzen&Aufstehen.. Freitag 8.3 endgültige Diagnose aus dem Referenzlabor in Berlin 9.3 mein 22 Geburtstag den ich nochmal richtig groß gefeiert habe... Zwischendurch war ich noch in der Poli-Klinik und am 18.3 hatte ich meine 1. Chemo... also alles in allem, hat es nen knappen Monat gedauert...
Morgen habe ich meinen 5. Zyklus und ich kann nur empfehlen sich sportlich zu betätigen
LG
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