Der Kampf beginnt

[chandra]

Liebe Maarie,liebe Anke Le,liebes Törtchen

Bis jetzt war ich nur ein stiller Leser dieses Forums.
Meine Mutter bekam mitte April die Diagnose BSDK.Wie es einem den Boden unter den Füssen wegzieht nach so einer Diagnose wisst ihr ja bestens. Gestern hat sie die dritte Chemo bekommen.Sie hat die Möglichkeit,die Chemo stationär bei einer Onkologin zu machen,sodass sie nach zwei Stunden wieder nach Hause kann.Das erleichtert ihr die ganze Sache sehr.Sie erträgt die Chemo relativ gut.
Es ist eine ganz schwierige Zeit für alle Betroffenen.Ich erfahre aber gerade jetzt in dieser Zeit eine ganze grosse Anteilnahme,ehrliches Mitgefühl und eine grosse Hilfsbereitschaft von Familie,Freunden und Bekannten.Diese positive Energie begleitet einem durch diese schwere Zeit.Wir sind nicht alleine!!!!!!
Ich wünsche euch allen von Herzen solche Begegnungen

Mached`s guet

[Katja11]

Hallo Anke,

ich wollt mal hören wie's deinem Papa geht?! Ich hoffe es geht den Umständen entsprechend gut. Mein Vater hatte eine ähnliche Diagnose.
Drück euch die Daumen für die Chemo.

LG Katja

[Conny44]

liebe Anke, und haut dem Sack eins auf die Mütze! Alles Gute!

[Anke LE]

mal nach langer zeit wieder ein kurzer "abriss" der vergangenen tage:
papa bekommt seit dem 11.6. eine ambulante chemo mit gemzar über den port gesetzt. er scheint es gut zu vertragen, aber seine psyche gefällt mir noch nicht allzu gut.
gleichzeitig bekommt er ein mittel gegen eventuelle übelkeit verabreicht. problem ist in meinen augen auch das wasser in seinen füssen, sie jucken und sind geschwollen.... sicher eine folge der chemo oder der krankheit an sich...
hab mir jetzt die blutwerte, die ab sofort jeden freitag genommen werden, sagen lassen, nur kann ich damit wenig anfangen: hb-wert, leukozythen, trombozythen.... in welchen steckt der tumormarker oder bekommt man den nicht in diesem heft mit, den papa bekommen hat?
sie sind gestern früh aus leipzig raus aufs grundstück gefahren, da ist angenehmere luft und er kann sich besser "betun", weil alles ebenerdig ist.
er ist sehr schwach, aber hat appetit. ich seh das als gutes zeichen, ist immerhin was
hab gerade sehr lang mit dem bruder meiner mama gesprochen, sie fühlen sich so hilflos, weil keiner mit ihnen geredet hat, wie es derzeit ausschaut. es tut mir gut, gebraucht zu werden, und darüber zu reden. die familie ist so wichtig, der zusammenhalt. die kraft, die ich daraus zieh. meine eltern können derzeit mit niemanden reden, rufen bei keinem an, um zu erzählen was so los ist. die fröhlichkeit hat sich im moment bei ihnen ein bissl versteckt, aber meine hoffnung ist, dass wir mit der zeit lernen, die krankheit in unseren alltag zu integrieren, ohne sie zu verharmlosen.
papa frisst alles in sich rein, redet nicht mal mit mama über seine ängste. es würde ihm sicher helfen, auch diese sprachlosig- und hilflosigkeit zwischen ihnen wär nicht mehr so schlimm. es ist sicher ein anfassen mit der kneifzange, was das zwischenmenschliche bei ihnen angeht.
die ambulante chemo soll jetzt 6 wochen durchgeführt werden, dann ist 3 bis 4 wochen pause. anschliessend kommt der nächste chemo-block.
ich wünsch uns allen doll viel kraft für die nächsten tage. wir sind hier - egal ob betroffene oder angehörige - alle sehr stark. sonst würden wir nicht mal anonym hier schreiben oder lesen. wir wollen kämpfen. wir wollen siegen. und wir wollen kraft schöpfen, den unwegsamkeiten dieser krankheit zu begegnen und ihr nicht die oberhand zu geben.
in diesem sinne uns alle noch eine in jedglicher hinsicht gute woche.

anke

[törtchen]

Hallo Anke,

habe leider nur kurz Zeit. Sieh' mal hier nach: http://www.krebsinformationsdienst.d...tent_CA%2019-9

Bei meinem Vater werden immer der CA 19-9 und der CEA kontrolliert. Manchmal auch der CA 72-4. Der CA 19-9 ist von über 16.000 auf 569 gesunken, der Tumor und die Lebermetastasen sind NICHT weitergewachsen. Doch leider geht es ihm so schlecht, dass er seit einer Woche im Klinkum ist und nicht mehr alleine aufstehen darf. Ich fahre jeden Abend nach Hause und warte auf den Anruf meiner Mutter, bin mit den Nerven am Ende. Die Ärzte wollen ihn nach Hause schicken, auf eine Palliativstation oder ins Hospiz. Wie sollen wir ihm das sagen?

Traurige Grüße und viel Kraft für Deinen Vater!

Angelika

[Katja11]

Hallo Anke,

ich schick euch ganz viel Kraft für euren Kampf und drück euch die Daumen, dass die Chemo gut verläuft. Familie ist wie du bereits gesagt hast das Wichtigste, da kann ich Dir nur ganz und gar zustimmen. Ich hoffe ihr schafft es deinen Papa ein wenig aufzubauen es ist sehr wichtig das er sich nicht völlig hängen läßt (ist leicht gesagt). Vielleicht könnt Ihr in ja doch mal dazu bewegen drüber zu reden, zwingen sollte man Ihn jedoch nicht...

LG Katja

[Anke LE]

Möchte mal wieder den aktuellen Stand "loswerden":
Papa bekommt seit 2 Wochen eine ambulante Chemo. Er ist nach wie vor sehr schwach und die Blutwerte sind erwartungsgemäß im Keller...
Heute sollte wieder die Chemo gegeben werden, nur hat er Gelbsucht. Heut nachmittag werden wir - anhand der Blutwerte - erfahren, inwiefern er Medikamente bekommt bzw. wie jetzt weiter verfahren werden soll. Sein behandelnder Arzt ist blöderweise auch noch diese Woche im Urlaub.
Letzte Woche habe ich mir telefonisch die ganzen Blutwerte und auch den Tumormarker geben lassen. Die Schwestern dort in der Praxis sind sehr nett, auch dass sie nach einem freundlichen Anruf meinerseits am Freitag früh, Papa gleich nach dem Blutziehen zum Arzt ins Zimmer reinriefen - das sind so kleine erfreuliche Lichtblicke, die zwar nicht wirklich helfen, aber die jedem von uns gut tun.
Als Danke schön, und weil es in meinen Augen heut (leider) nicht mehr selbstverständlich ist, auf Patienten, denen es schlecht geht, einzugehen und ihrer Krankheit Respekt zu zollen, bin ich heut früh in diese Praxis und hab mich bei der Schwester bedankt und ihr eine kleine Aufmerksamkeit gegeben.. Das zum einen und zum Zweiten, dass sie mich persönlich kennen lernt und weiß, mit wem sie es in Zukunft am Telefon zu tun hat.
Meine Eltern schotten sich von allen ab, rufen nirgendwo an und geben mal einen "Lagebericht" ab. Also hab ich jetzt mit allen aus unserer Familie Kontakt aufgenommen, also mit der Familie des Bruders meiner Mutti (man, ist das komplizert, wenn man das schriftlich formuliert) - also mein Onkel. Der ist jetzt heilfroh, weil er sich nicht getraut hat, bei mir anzurufen. Naja, ich halt ihn jetzt immer auf dem neuesten Stand - unsere Familie hat von jeher immer sehr zusammen gehalten und gegenseitig gestützt.
So, vielleicht meld ich mich heut nachmittag noch mal.
Bis dahin liebe Grüsse an alle, und eine kraftgebende Woche.

Anke

[chandra]

Liebe Anke

Meine Mutter ist nach der Chemo auch immer extrem müde und ko.Seit sie zwei mal pro Woche zur Akkupunktur ins TCM geht, geht es ihr spürbar besser. Wen dein Vater die Kraft und Möglichkeit dazu hat wäre es ein Versuch sicher Wert.

Alles Liebe für Dich und Deine Familie

Chandra

[Anke LE]

Waren heut wieder beim Blutziehen, für die eigentliche Chemo am Montag. Aber leider fällt auch die nächste Chemo aus, weil Papa noch gelber geworden ist.
Am Montag entscheidet dann der Arzt, wann Papa stationär untersucht werden soll, ob die Gelbfärbung an der Leber liegt oder am Gallengang.
Auf meine Frage hin, was gemacht wird, wenn es an der Leber liegt, erhielten wir die Auskunft, dass da medikamentös nix gemacht wird. Komisch.
Kann ich mir nicht vorstellen - heisst das jetzt abwarten und nix tun? Was meint Ihr dazu? Es muss doch was geben

Liebe Grüsse

Anke

[HolgerS]

Hallo Anke,

da kann ich Dir leider nicht wirklich helfen.

Unsere Mutter hatte auch Gelbsucht. Das war allerdings direkt am Anfang der Diagnose bzw. so sind wir auf den Mistkerl gestoßen. Dies lag am Gallengang, der dann operativ "frei" gelegt wurde.

Seit dem hatte sie keine Last mehr mit Gelbsucht. Die Aussage der Ärzte würde ich so deuten, dass man nur mit Operation hier etwas unternehmen kann.

Lieben Gruß
Holger

[Anke LE]

Hallo Holger,

vielen Dank. Das war auch meine Vermutung, also das es darauf hinauslaufen wird, dass ein Stent gelegt werden muss. Und das dann - zumindest in dieser Hinsicht - der Faktor "Gelbsucht" ausgeschalten wird.

Ich wünsch Euch von Herzen ein erholsames Weekend.

Liebe Grüsse

Anke

[Anke LE]

Papa geht es schlecht. Im Krankenhaus ist kein Bett frei, also wird er erst am Donnerstag ins Krankenhaus gehen können.
Die Leber ist hinüber (sicher durch die Metas), in der Lunge ist Luft. Papa ist so schwach, dass Mama ihn die Treppen und die Wege langführen muss. Er bekommt schlecht Luft.
Psychisch geht es ihnen beiden hundsmiserabel... und ich steh daneben und kann nichts machen. Noch ist er schmerzfrei...........Man kann nichts mehr tun..............
Das allerschlimmste für mich ist diese Vorstellung die meine Eltern haben müssen, das jetzt das Abschied nehmen begonnen hat.
Oh Gott hilf uns

[ciangi]

hallo anke,
....tut mir so leid, dass es deinem dad so schlecht geht......., vor allem, was das seelische angeht. ich weiß noch, mein dad war auch oft ganz unten, hat den mut verloren und auch manchmal geweint. das war für ihn das allerschlimmste, wenn er die tränen nicht zurückhalten konnte und wir kinder ihn so sahen......ausgerechnet ihn, der doch immer so sehr darauf bedacht war, in allen lebenssituationen immer stark zu bleiben und nur ja keine emotionen zu zeigen......einmal, als er dachte, er sei allein zu hause, habe ich ihn in so einer situation "erwischt".er hatte verheulte augen, konnte die tränen auch nicht zurückhalten, als er mich sah und war einfach am boden zerstört. da habe ich ihn einfach in den arm genommen und habe ihm gesagt: dad, es ist doch gut, wenn du weinen kannst. niemand muss sich seiner tränen schämen,auch du bist nur ein mensch mit emotionen und angst." und da sagte er mir unter tränen, dass er einfach so verdammt viel angst vor dem sterben habe, dass er einfach noch nicht gehen wolle, dass er sooooooooooo gerne leben würde. da habe ich ihn einfach nur gestreichelt und ihn noch eine weile weinen lassen, bis er sich wieder beruhigt hat. und dann habe ich ihm gesagt: so, dady, heute ist eben mal so ein tag. heute bist du eben mal ein kleiner junge, der immerzu weinen muß. lass es einfach zu. und morgen - ja morgen darfst du dann wieder der harte mann sein, den einfach nichts, aber auch gar nichts umwerfen kann. morgen beginnst du deinen kampf eben wieder aufs neue." und mein dad war so froh und dankbar, dass er sich nun nicht mehr verstellen mußte. und von da an ging es ihm psychisch auch viel, viel besser. klar, die angst konnte ich ihm auch nicht nehmen. aber er wusste von da an, besser damit unzugehen...............
ich wünsch euch von herzen, dass es deinem papa vielleicht doch noch einmal besser gehen möge...........
wenigstens hat er keine schmerzen........das allein ist schon ein himmelsgeschenk........
alles liebe: monika

[törtchen]

Liebe Anke,

das Ganze kommt mir bekannt vor ... ich bin in Gedanken bei Dir.

Alles Gute

Angelika

[Anke LE]

Papa ist am 28.06. wieder ins Krankenhaus gekommen. Am Freitag, den 29.6.07 haben sie ihm 1,5 l Wasser aus der Lunge gezogen. Jetzt kann er wenigstens wieder halbwegs frei atmen.
Die KH-Ärztin war so "freundlich", ihm mitzuteilen, dass die Gelbsucht von der versagenden Leber kommt. Toll nicht? Bisher macht er nach wie vor die Augen zu, will sicher nicht alles bis ins Detail wissen. Und solang er nicht fragt, werden wir den Teufel tun, ihm freiwillig was zu sagen. Und jetzt kommt die Doofe daher und macht alles zu nichte.
Am Samstag früh durfte er bis Sonntag abend nach Haus. Da meine Mutti Klassentreffen von der Kindergartenschule hatte, war ich 5 Stunden bei Papa zu Haus.
Ist schon elend mit anzusehen, wie ein grosser Mann auf einmal so schwach und hilflos wird.
Gelb ist Papa, sowas hab ich noch nie gesehen. Die Augen auch.
Gestern wollte er zu Haus baden, das war - so wie Mutti das erzählte - eine schwere Sache, weil ihm in die Wanne helfen und wieder raus, war wohl sehr anstrengend. Für Beide. Anschliessend hat er den ganzen Tag "verschlafen" und war sehr geschafft.
Heut wollen sie ihm noch mal Wasser aus der Lunge ziehen. Wenn das alles am Freitag gemacht worden wär, wär die Lunge wohl zusammen gerutscht.
Wir haben uns eine Verordnung ausstellen lassen für einen Rollstuhl. Heut nachmittag haben wir einen Termin im KH mit der Sozialen-Frau ( ich weiss doch nicht wie die da heissen). Wir wollen mit ihr besprechen, wie wir an so ein Pflegebett für zu Haus kommen und was für Spezial-Hauspflegedienste es hier bei uns gibt.
Wir überlegen uns schon, wie wir dieses Bett Papa verklickern, dass er nicht unbedingt mitbekommt, was jetzt für uns alle zukommen wird.....
Ich wollte am Freitag zur Ü-30-Party hier gehen....aber ich war so kaputt, dass ich froh war, als ich es zum Sofa geschafft hab und einfach "nur die Füße hochlegen" konnte. Die Psyche fängt an, sich bei mir körperlich bemerkbar zu machen....Appetit hab ich auch nicht mehr so richtig - wo ich doch so gern esse.
Ich hab Angst vor dieser Zeit, die jetzt kommen wird. Vor der Erkenntnis, die Papa treffen wird wie ein Schlag von allen Seiten.
Meine Überzeugung -auch wenn viele das hier nicht mehr dann so nachvollziehen können- ist, dass die Lebermetas auf die Chemo reagiert haben und deswegen die Gelbsucht ausgelöst wurde. Kann man da eigentlich medikamentös was machen? Und kann nicht trotzdem die Chemo weiter gehen??
Ich fühl mich so ausgepowert, leer und müde und ich darf das doch nicht sein!
Und auch so unendlich traurig - das kann doch nicht alles schon zu Ende sein?