Sutent, Torisel oder Afinitor - Folgetherapie zu Nexavar

[Uli1978]

Hallo,

seit fünf Tagen nimmt meine Mum Nexavar.
Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie aufgrund des Krebses keine Bauchspeicheldrüse mehr hat – nicht richtig aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Danke,

Uli

[Rudolf]

Hallo Uli,
Orgelbass berichtete, daß seine Mutter Tannacomp-Tabl. nimmt.
Dieses Mittel enthält u.a. Tannin, Gerbsäure, welche offenbar die Darmschleimhaut ein wenig gerbt, abhärtet, und dadurch weniger sensibel gegenüber "Giften" macht, aber auch die Flüssigkeitsabgabe bremst.
Das Mittel ist nicht verschreibungspflichtig, 20 Tabl. kosten ca. 8 Euro.
Ich denke, es ist mehr als nur "einen Versuch wert".
Gruß
Rudolf

[Uli1978]

Hallo zusammen,

da Ihr ja überwiegend auch mit Sorafenib behandelt werden, hier mal wieder eine Frage von mir. Seit gestern hat meine Mum leider erhebliche Pusteln und Ausschlag bekommen. Das sogar so stark, dass sie heute morgen ins Krankenhaus gebracht wurde. Sorafenib ist zunächst abgesetzt worden. Der behandelnde Arzt meinte, dass dass auch nur mit der Dosis zu tun haben könnte. Sie bekam Fenistil-Tabletten, Zink-Salbe zum eincremen und in der Klinik mehrere Tabletten (was genau konnte sie mir nicht sagen - irgendwas allergiestoppendes). Tja und am Montag soll sie sich bei dem Studienarzt in München melden und der soll das weitere Vorgehen abklären. Sie hat jetzt Angst, dass das Medikament bei ihr nicht weiter eingesetzt werden kann und sie dann... na ihr wisst schon. Hat irgendwer ähnliche Erfahrungen gemacht, die ich ihr erzählen kann. Konnte einer mit den erheblichen Nebenwirkungen auch weitermachen? Weiß jemand, ob Sutent geringere oder andere und wenn ja, welche Nebenwirkungen hat?

Danke und ein schönes WE - soweit möglich...

Uli

[peti]

Hallo Uli,
meine Mutter hatte nach ca. 2 Monaten Sorafenibeinnahme mit starkem Ausschlag im Gesicht, Armen, Beinen und Oberkörper zu tun. Er war allerdings nicht so stark, daß sie in ein Krankenhaus eingeliefert werden mußte. Sie hat ihn mit ganz milden Lotionen ganz gut in den Griff bekommen und nach einiger Zeit wurden die betroffenen Stellen dann trocken und schuppten sich ab. Die Dosis ist deshalb nicht verringert worden. Nachdem der Hautausschlag vorbei war, bekam sie eitrige Pusteln an den Fingerspitzen und den Füßen. Nach einiger Zeit der "Quälerei" war das aber auch wieder vorbei. Die Befürchtung deiner Mutter, daß die Medikamente abgesetzt werden, kann ich gut verstehen, meiner geht es genauso. Vielleicht hilft es ihr, wenn Du ihr von einer "Mitkämpferin" erzählst, die schon seit Mitte Januar Sorafenib nimmt und damit auch Erfolg erzielt hat. Das meine Mutter durch die anhaltenden Durchfälle z. Z. ziemlich geschwächt und entmutigt ist, kannst Du in diesem Fall ja großzügig verschweigen.
Ich wünsche Euch alles Liebe
Peti

[Uli1978]

Hallo Peti,

vielen Dank für die aufbauenden Worte. Ich weiß, es ist nicht immer leicht, in der Situation, in der Du Dich befindest, auch noch für andere ein paar tröstende Worte zu finden. Aber vielen Dank. Tja, im Moment ist das Zeug halt abgesetzt. Welche Lotionen hat Deine Mum denn genommen? Wie stark waren denn die Rötungen? Wie lange hatte das gedauert, dass das wieder abschwillt. An den Händen schuppt sich meine Mum allerdings auch. Ich will mal abwarten, was der Studienarzt am Montag sagt.

Vielen Dank nochmal,

LG
Uli

[peti]

Hallo Uli,
bei uns hat eine Lotion von Sebamed geholfen. Wie lange der Ausschlag angedauert hat, kann ich Dir bei der langen Liste der Nebenwirkungen gar nicht mehr genau sagen. Aus dem Bauch raus würde ich ca. 3-4 Wochen sagen. Last den Kopf nicht hängen. Bestimmt hast Du schon von Urs gelesen. Er hat auch mit verminderter Dosis gute Erfolge erzielt.
Alles Gute für Euch
Peti

[Uli1978]

Hallo zusammen,

der eine oder andere mag mich noch kennen. Ich war schon lange nicht mehr hier im Forum, hatte aber immer viele gute Tipps, Aufmunterungen und Hinweise bekommen.

Wie es aber so ist... wenn es gerade nichts schlechtes zu berichten gibt, dann schaut man selten rein und schreibt noch seltener. Entschuldigung dafür und ich hoffe, in nächster Zeit wieder ein wenig häufiger hier zu sein...

Kurz zu meiner bzw. der Geschichte meiner Mutter. Seit über 10 Jahren hat sie Nierenkrebs, eine Niere entfernt, eine angeschnitten, Metastasen am Hals, in der Lunge und an der Bauchspeicheldrüse. Meine Mutter hat über die Jahre ca. 10 OPs über sich ergehen lassen müssen. Nach Entfernung der Bauchspeicheldrüse kämpft sie nun auch noch gegen den Zucker. Im Jahr 2006 teilte man ihr mit, dass operativ nichts mehr zu machen sei. Es war das Jahr, in dem Nexavar auf den Markt kam. Seither nimmt sie das Medikament und hatte anfangs super Fortschritte. Rückgang der Metastasen um ca. 75 %. Die Nebenwirkungen - den meisten hier bekannt - waren jedoch schlimm. Permanenter Durchfall, ständige nicht aufhaltbare Blähungen, Abmagerung, schmerzende Füße und Hände... Zwischenzeitlich wurde Nexavar auf die halbe Dosis reduziert und es kam zu einem mehr oder weniger stabilen Zustand, d.h. bei jeder Untersuchung ca. 1 mm mehr. Seit ca. 3 Monaten nimmt sie wieder die volle Dosis (wir wollten sehen, ob es vielleicht noch einmal einen so erheblichen Rückgang gibt). Diese Woche war sie im CT und es bleibt beim Stillstand, was toll ist, was sie aber auch ein wenig entmutigte, weil das auch mit halber Dosis möglich war...

Zu meiner Frage: meiner Mutter schmerzen die Hände arg. Sie kann tws. nicht mehr den Schlüssel an der Haustür umdrehen bzw. muss ein Taschentuch zu Hilfe nehmen. Da sie mit dem Zucker kämpft, kann sie manchmal auch ihre Spritzen nicht betätigen. Sie sagt, es täte ständig weh, so als wären die Hände verbrannt, so als hätte man sie sich verbrüht.

Sie ist im Moment echt schlecht drauf und ich habe ihr versprochen, Euch mal wieder zu fragen, ob ggf. der eine oder andere schon Erfahrungen gemacht hat und Rat weiß.

Ich bedanke mich schon jetzt ganz herzlich und hoffe, von Euch zu hören.

Viele liebe Grüße,

Uli

[peti]

Hallo lieber Uli,

klar kennen wir Dich noch. Ich schaue immer noch kurz hier im Forum vorbei und ich hab Dich dabei auch vermißt. Ich habe aber gehofft, daß Du Dich nicht meldest, weil es Deiner Mum gut geht.
Leider kann ich Dir zu den schmerzenden Händen keinen Rat geben. Bei meiner Mutter löste sich damals nur die Haut leicht ab und da hat das einreiben mit milden Lotionen etwas Linderung verschafft.
Ich hoffe jemand anders hat einen Tip für Euch.
Ich würde mich freuen wieder mehr von Euch zu lesen (insbesondere gute Nachrichten, aber auch wenn Ihr Sorgen habt).

Liebe Grüße und bis bald

Peti

[Marita P.]

Hallo Uli,

ich war nun auch lange nicht mehr im Forum, war bei einer Lungen- OP und anschliessend ging es mir nicht gut . Aber erst seitdem ich wieder Nexavar genommen habe. Bei mir sind die Nebenwirkungen auch ähnlich als bei deiner Mutter. Meine Finger schmerzen auch stark, kann keine Flasche Wasser aufmachen. Am Abend reibe ich die Hände und Füsse mit Cortisonsalbe ein.
Ob es damit wirklich besser ist kann ich nicht mal sagen.
Der Fall von Deiner Mutter ähnelt meiner Geschichte. Ich bin auch seit 10 Jahren krank, habe immer alles operieren lassen ( 8x) , habe nach der Pankreas-OP ebenfalls Zucker.
Wenn ich schon 10 Jahre älter wäre, dann würde ich nichts mehr einnehmen.
Aber mit 59 muss ich ja noch durchhalten.

Am 4.4. will ich nach Bad Soden auf das Nierenkrebs-Forum fahren, mal sehen was man da alles so erfährt.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Liebe.

Viele Grüsse

Marita

[Uli1978]

Liebe Forumteilnehmer,

ich weiß gar nicht, wer von Euch mich noch kennt. Ich habe lange nicht mehr geschrieben, aber ab und zu noch mitgelesen... Warum war es still um mich? Naja, meiner Mutter (Nierenkrebs seit 1997) ging es eigentlich ganz gut bzw. sprechen die Ärzte von einem stabilen Stadium. Und wenn man keine konkreten "Probleme" hat, dann ist man auch nicht mehr so oft im Forum, leider.

Meine Mutter hat seit Sommer 2006 Nexavar genommen. Zuvor wurden bereits eine Niere entfernt, die andere Niere zu 1/4 entfernt, Metastasen in der Lunge, im Hals und letztlich (2006, noch vor Nexavar) leider auch in der Bauchspeicheldrüse. Die BSD musste dann auch entfernt werden und seither ist meine Mutter zum einen auf Kreon angewiesen (ersetzt den Wirkstoff Pankreatin), zum anderen hat sie Diabetis. Das alles hat die Therapie mit Nexavar nicht eben leichter gemacht. Aber die ersten Ergebnisse waren gigantisch! Die Metastasen in Lunge und Bauchraum gingen um 75 % zurück und stagnierten dort in den Folgejahren (ja, wir sprechen von Jahren, nicht Monaten, wie in einigen Studien). Mit der Zeit ist es aber wieder losgegangen. Im letzten Jahr entdeckte man eine Metastase im Kopf, die bestrahlt wurde und als "abgestorben" galt (mittlerweile wissen wir, dass sie sehr wohl noch aktiv ist und wohl auch wieder wächst). Außerdem wurde eine Metastase gefunden, die in die eine Herzkammer eingewachsen ist. Alles kein Problem für meine wirklich sehr starke Mutter. Zu den Nebenwirkungen von Nexavar lässt sich sagen, dass es schon eine erhebliche Beeinträchtigung der Lebensqualität ist - Durchfall (am schlimmsten), ab und an das Hand-Fuß-Syndrom, Schlappheit, Müdigkeit und konstanter Abbau. Meine Mutter hat körperlich nicht mehr so viel zuzusetzen, nimmt aber trotzdem noch am Leben teil. Geht sogar teilweise noch für ein paar Stunden arbeiten und war im letzten Sommer auch noch mal auf einer Reise mit meinem Vater.

Bei der letzten Untersuchung dann aber wieder ein Rückschlag. Die Metastase im Herzen soll gewachsen sein - angeblich sei nur noch 2 mm Platz, bis kein Blut mehr fließen könne. Also sollte operiert werden: das Herzzentrum Leipzig hat aber dann abgewunken - die Nebenwirkungen der OP seien zu stark...

Die Onkologin meiner Mutter möchte nun Nexavar absetzen (hilft ja auch offensichtlich nicht mehr) und hat meiner Mum nun diverse Therapien vorgeschlagen: Afinitor, Torisel oder Sutent! Typisch für eine Ärztin hat sie sämtliche Nebenwirkungen aufgezählt und meine Mutter damit vollkommen verunsichert... Sie weiß überhaupt nicht, wie sie sich entscheiden soll. Torisel ist wegen der Infusion sicherlich am nervigsten. Irgendein Medikament soll auch Blutungen am Tumor auslösen - was bei der Kopfmetastase sicherlich nicht so gut wäre. Ein anderes Medikament soll für einen hohen Blutzucker verantwortlich sein, was auch nicht so gut ist, weil meine Mutter ja nur noch 3/4 der Niere hat. Mit dem Zucker kämpft sie - wegen des Durchfalls von Nexavar - ohnehin sehr!

Ich wollte mich auf diesem Weg bei Euch informieren! Vielleicht kann mir der eine oder andere ein paar Hinweise zu den Nebenwirkungen geben. Vielleicht hat auch der eine oder andere schon vor einer ähnlichen Entscheidung gestanden. Falls jemand Internetlinks kennt, wäre ich für einen Hinweis auch dankbar.

Ich hoffe, dass Ihr mir helfen könnt! Ich habe schon im Internet recherchiert, aber die Informationen sind so vielfältig, dass man schnell den Überblick verliert!

Last but not least: eine intensive Diskussion über diese drei Medikamente könnte für alle von Interesse sein!

Vielen Dank schon mal im Voraus!

Uli

[andreas-461]

Hallo Uli

hier möchte dir deine Fragen beantworten.Meine Therapien verliefen wie folgt:
1.Nexavar mit den Nebenwirkung ,Durchfall ,Fußsyndrom und anfangs auch Haarausfall. Nexavar habe ich 2 Jahre bekommen.Vorteil: Orale Einnahme.

2.Sutent ohne Nebenwirkungen(Können aber ähnlich wie bei Nexavar sein.Vorteilrale Einnahme.

3.Afinitor mit den Nebenwirkungen,Geschmacksverlust,Probleme mit der Mundschleimhaut und des öfteren ein Anschwellen der Zunge so das eine Nahrungsaufnahme über mehrere Stunden nicht möglich war.Ich mußte dann ständig ein Kortisonpräparat für den Notfall bei mir haben.Vorteil:Orale Einahme

4.Torisel 1* wöchentlich.Nebenwirkung war da es sich hier um eine Infusion handelt das die Venen langsam vernarben und immer wieder eine neue Stelle für die Nadel gesucht wurde.Ein Port wäre hier eine gute Lösung (hab auch machen lassen).Vorteil/Nachteil:ständige Kontrolle der Blutwerte/die wöchentlichen Klinkbesuche.

5.Avastin+Interferon 3, 6 oder 9 mil.Einheiten. Nebenwirkungen sind eigentlich nur beim Roferon
eingetreten (bei Ersteinnahme:Fieber Schüttelfrost).Ich nehme jetzt immer am Spritzentag eine
Parazetamol. Nachteil:alle 2 Wochen Klinikbesuch. Das Interferon 3 mal wöchtlich kann selber subkutan gespritzt werden.
Unter Avastin sind die Metastasen unter der Haut fühlbar kleiner geworden und das nächste MRT
wird hoffentlich ebenfalls positiv sein.

Die Nebenwirkungen dieser Medikamente können von Person zu Person unterschiedlich sein.Ich habe wohl das Glück alle bisher gut vertragen zu haben.

Fals noch Fragen offen sind kannst du mir ja eine PN schreiben und wir könnten telefonieren.

Gruß Andreas

[Marita P.]

Liebe Uli,

selbstverständlich kann ich mich noch an Dich erinnern. Der Krankheitsverlauf bei Deiner Mutti ist ja bisher so wie bei mir gewesen, darüber haben wir schon mal geschrieben. Aber nun hat sie schon ein paar Hammer.
Ich würde als erstes mit Cyberknife kontakt aufnehmen wegen der Hirnmetastase, dort wird sie radiochirugisch behandelt und ist dann wirklich nicht mehr aktiv. Außerdem wäre es ja möglich, dass sie das Herz auch behandeln. Du musst mit denen unbedingt telefonieren. Sollte dort behandelt werden, geht gleichzeitig zu Dr. Staehler, den kannst Du aber auch so mal an einem Dienstag anrufen und mit ihm reden welches Medikament sie nehmen soll. Zu mir hat er gesagt, dass ich wenn Nexavar nicht mehr wirkt wieder Sutent nehmen soll. Torisel käme für mich angeblich nicht in Frage.
Es kommen in den nächsten Wochen wieder neue Medikamente auf den Markt, aber in Großhadern gibt es damit auch Studien.
Ich kann mir schon vorstellen wie es Deiner Mutter geht, da ich ja auch ständige Durchfälle, Hand- und Fußsyndrom sowie Entzündungen der Schleimhäute habe. Wiege auch nur noch 54kg. Bin morgens immer sehr müde,
aber sonst bin ich noch sehr aktiv.
Hier mal die Nummern :

Urologische Ambulanz Großhadern 089/70953530 und Dr. Staehler verlangen
aber nur am Dienstag. Frage Dr. Staehler wegen der Metastase am Herzen
wer das operieren könnte. Du wirst ihm vielleicht die Bilder und Befunde schicken müssen, damit er sich ein Bild davon machen kann.

Cyberknife: 089/452336-0


Deiner Mutti wünsche ich noch viel Kraft um den Kampf weiter zu führen.
Ich glaube sie ist auch noch nicht 70, also lohnt sich der Kampf noch.
Wenn man nach den Studien gehen würde dürften wir schon lange nicht mehr leben. Aber wir sind doch stark.

Ich wünsche Euch alles Liebe.

[Uli1978]

Liebe Marita,
lieber Andreas,

vielen Dank für Eure Mitteilungen. Ich habe gerade meiner Mum einige Eurer Anmerkungen mitgeteilt. Sie kann es insbesondere nicht glauben, dass es etwas wie Cyberknife gibt, dies aber noch nicht überall angewendet wird. Wenn es doch so gut ist?!

Ich habe meiner Mum die verschiedenen Therapien erzählt. Sie ist sich immer noch nicht wirklich sicher. Aber da Bayer selbst als Folgetherapie zu Nexavar Sutent "empfiehlt", werden wir wohl das probieren. Auch weil die Nebenwirkungen denen von Nexavar ähnlich sind - da weiß sie zumindest, was auf sie zukommt...

Naja, Mittwoch muss sie sich entscheiden - da ist der Termin bei der Onkologin!

Ich melde mich.

LG und nochmals vielen Dank!

Uli

[Silvia Z.]

Hallo Uli,

bin gerade erst kurz aus dem Krankenhaus und fange langsam an, alles nachzulesen.

Wenn du früher hier schon im Forum warst, kennst du dich ja bestimmt aus mit verschiedenen Funktionen auch Suchfunktionen. Wenn man Stichworte eingibt, kommen alle Beiträge.

Es gibt hier Themen "Wer hat Erfahrung mit Sutent" und "Wer hat Erfahrung mit Afinitor" usw. Wenn da eine gewisse Zeit nicht geschrieben wird, rutschen die Themen auf hintere Seiten, trotzdem wurde ja hier schon ausführlich von vielen Forumsmitgliedern berichtet.

Vielleicht findest du hier noch passende Infos.

LG Silvia

[Uli1978]

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Nachrichten und Tipps! Meine Mum hat sich - nach einiger Überlegung - für Sutent entschieden! Sie wollte sich ihre Unabhängigkeit bewahren und deshalb keine Infusionslösung. Am 13.05.2010 hat sie dann mit dem Medikament angefangen und schon am nächsten Tag unglaubliche Kopfschmerzen bekommen... Die Ärzte meinten, dass dies sicherlich von Sutent komme (Kopfschmerzen sind ja auch ein im Beipackzettel beschriebenes Begleitsymtom). Meine Mum sollte sich mit Aspirin weiterhelfen. Das hat z.T. auch geholfen. Wir wussten ja nicht, dass nicht Sutent (jedenfalls nicht direkt) für die Kopfschmerzen verantwortlich waren.

Genau eine Woche später ließ meine Mum alles fallen, sprach wirres Zeugs und ihr war schwindlig. Die Ärztin wies sie in die Klinik ein. Die Diagnose war niederschmetternd! Hirnblutung!!! Einweisung in die Spezialklinik nach Halle und sofortige OP. Ich bin so schnell wie ich konnte in die Klinik. Der Chirurg meinte noch, dass die OP an sich normal verlaufen sei und man nicht von "Einschränkungen" ausgehen müsste. Noch während wir mit dem Arzt sprachen, wurde er zu einem Notfall gerufen - wie sich 10 Minuten herausstellte, zu meiner Mum. Eine zweite Blutung machte eine weitere OP erforderlich. Am nächsten Tag sollte sie dann wachgemacht werden. Ich war noch bei ihr. Auch wenn sie nicht wach war, so hat sie nach meiner Hand gegriffen und sie ganz fest gedrückt... Ich bin dann nach Hause gefahren und zu Hause teilten uns die Ärzte mit, dass meine Mum wieder ins künstliche Koma versetzt werden musste... Ein massiver Schlaganfall war aufgetreten! Sie lag bis vorgestern im künstlichen Koma. Schwerste Hirnschädigungen sind die Folge...

Eine Heilung ist nicht möglich. Der Sterbeprozess hat nach Ansicht der Ärzte langsam begonnen... Seit dem bin ich jeden Tag mehrere Stunden auf der ITS, lese ihr aus der Zeitung vor oder sitze einfach nur da. Mitbekommen hat sie von all dem wohl nichts.

Mein Chef hat mir erstmal frei gegeben, so dass ich weiter zu ihr konnte.

Dann vor zwei Tagen wurde entschieden, meine Mutter aus dem Koma zu holen und sie mit Morphin zu behandeln. Ich vermute, dass man ihr so die Möglichkeit geben will, selbst zu "entscheiden", wann sie von uns geht! Nun wacht sie jeden Tag mehr und mehr auf... Es war erschreckend, plötzlich wieder Regungen zu merken. Ich bin fast zurück geschreckt. Heute morgen am Telefon meinte die Schwester, dass sie sogar ab und an die Augen aufmache... Natürlich habe ich heute besonders Sorgen, was mich erwartet... Ich hoffe nur, dass sie möglichst bald erlöst wird. Sie hatte eine Patientenverfügung und wollte gerade so nicht enden. Aber den Ärzten sind die Hände gebunden. Sie liegt an keinen Maschinen mehr, sie atmet selbst, der Kreislauf arbeitet selbst, das Herz arbeitet selbst... Aber sie scheint nicht loslassen zu können...

Ich hoffe, hier niemandem Angst gemacht zu haben, aber ich wollte das mal erzählen! Wünscht mir Kraft!

LG,
Uli