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  #1  
Alt 23.05.2013, 02:13
Phil92 Phil92 ist offline
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Standard MH Stadium IIA (3?) - 3 Zyklus

Servus!

Ich bin neu hier, mh ich weiss nicht wo ich beginnen soll. :-P

Bin 21.

Ich habe im Jahr 2011 eine Schwellung am Hals bemerkt/ertasten können und da diese nicht verging bin ich zu meinen Hausarzt...

Der meinte "Es könnte sich hierbei um einen einfachen Infekt handeln, ich solle abwarten und wieder kommen wenn diese Schwellung nicht zurück geht."

Gesagt - getan, nach ein paar Monaten wurde die Schwellung größer anstatt kleiner. (War zu dieser Zeit unter viel Druck aufgrund der Arbeit / Prüfungen, Kurse, etc.).

Beim 2ten mal bin ich zu einer Ärztin in der Nähe meiner Arbeit (ging sich Zeitmäßig nicht besser aus), diese meinte sie macht eine Blutuntersuchung und gab mir zeitgleich eine Überweisung für ein Ultraschallbild.
Ich nahm den Termin sobald als möglich wahr (Der Mann beim Ultraschall meinte die gehören aufjedenfall heraus) und mit den Unterlagen bin ich wieder zu der Ärztin.

Als ich dort saß meinte sie aufgrund des Blutbilds und den Symptomen (das keine Schmerzen damit verbunden waren) handelt es sich höchstwahrscheinlich um keinen bösartigen Tumor.

Weiters meinte sie zur Sicherheit machen wir noch ein CT. Ein paar Tage später kam ich mit den Befunden zu ihr.

Sie erklärte mir das dies Lymphknoten seien und das es sich zu einer hohen Wahrscheinlichkeit um nichts Böses handelt. (Es sind zu dieser Zeit 1 1/2 Jahre vergangen, seit meiner persönlichen Entdeckung)

Da großer Prüfungsdruck und familiäre Probleme auf mir lagen (in diesen Jahr verstarben viele mir nahe stehende und ohne jetzt übertreiben zu wollen lagen in diesen Jahr die hälfte meiner Familie im Spital ... ich bin ein Typ der Emotionen verbirgt und selbst damit klar kommen will (das half mir beim Erklären gegenüber
Freunden und Verwandten das ich Krebs habe), als kurzes Bsp. weinte ich nicht als meine Grand-ma starb, aber es hat mich innerlich zerissen , ich war emotional komplett fertig, also ich hab sozusagen immer ein Pokerface auf und lass mir nie etwas anmerken - aber egal ich schweife ab)
und ein gewisses Maß an Vertrauen gegenüber dieser Ärztin vorhanden war, lies ich es dabei bleiben.

30.11.2012 Prüfung mit Auszeichnung bestanden ! Die Freude war groß.

Ab da war ich etwas gelassener (Prüfungsstress war wie weggeblasen ).

Meine Freundin, die Familie, die Freunde drängten alle dazu das ich mir diesen Lymphknoten nochmal untersuchen lassen soll, da diese nicht zurück gingen und den Anschein hatten wieder größer zu werden.
Da auch die Arbeitskollegen meinen Lymphknoten bemerkten und meinten ich solle einen Privatarzt aufsuchen, tat ich es. (anstatt wieder zu einen Allgemeinmed.)

Dieser meinte ich bräuchte schnellstmöglich einen Termin für eine OP, er fixierte mir gleich einen Termin.

16.1.2013 Lymphknoten-Biopsie
19.1.2013 Diagnose: Morbus Hodkin IIA (3?)

"Sie haben Krebs" - Diesen Satz zu hören, hätte ich mir nie träumen lassen. Ich war LEIDER so ein Typ der die Gesundheit als eine Selbstverständlichkeit wahrnahm.
Ehrlich gesagt hab ich es ziemlich gelassen aufgenommen, da es geheißen hat der Krebs wäre sehr gut heilbar. Trotzdem war mir mulmig, aber ich ließ es mir nicht anmerken, ich wollte nicht das sich jemand Sorgen macht deswegen. (darum vorhin das Themo Pokerface, es hat auch Vorteile)
Ich war trotzdem so dankbar für alldiejenigen die mir so stark zur Seite gestanden sind, obwohl Sie ihr eigenes Leben auch bewältigen haben müssen und viele sicher eigenen Probleme hatten.
In gewisser weise war es aber trotzdem lustig das manche mehr Probleme mit meiner Erkrankung hatten als ich selbst. Ich stellte Ihnen klar das es mir gut ging und mich sowas nicht aus der Bahn wirft und es liegt womöglich in meiner Natur über so etwas zu stehn.
Es waren Menschen aufgrund meiner Krankheit sehr traurig und wie gesagt ich erzählte den meisten nur die positiven Sachen, da sie mir so leid taten und ich es nicht verkraftete sie traurig zu sehen.
Meine Freundin erzählte das Ihr Vater weinen musste und sie ihn vorher noch nie weinen hat sehen. Es tat einfach sehr weh zu wissen, das andre meinetwegen traurig sind.

Ich lud alle ins Spital ein und sprach mit jeden einzeln darüber und dann gings allen besser.

Dann
etliche Blutuntersuchungen
CT PET
MRT
Kryokonservierung (eher mein persönlicher Wunsch)
klarerweise Chemos
usw.

Hatte seither

3 Zyklen (also 6 Chemo's)
und nochmals 1 PET am 15.5.2013

Bei den 1-4 Chemo's hab ich fast nichts gemerkt.
Zwar hatte ich Mundschleimhautentzündung, Trockenheit im Mund, Venenschmerzen, Fußschmerzen, oft Krämpfe, aber es war aushaltbar.
Sodbrennen hatte übrigens ich immer sehr stark, meistens bis 4 Uhr morgens ... Seitdem hatte ich einen neuen Tageszyklus und konnte bis vor kurzem nicht vor 3 Uhr morgens einschlafen.
Aber das hat sich wieder gelegt :P, bin schon sehr müde =).

Ab der 5 Chemo wurde mir am Tag davor schon schlecht ... In div. Foren und von anderen Betroffenen hab ich erfahren das es viel mit Kopfsache zu tun hat (ich hab's mir eh schon gedacht... da ich ein recht fantasievoller Mensch bin)
Es wurde echt heftig.. Bei der 5. musste ich mich im Spital übergeben aber hab's wieder "runter" geschluckt, da dies eine Tagesklinik war und ich andere damit nicht belasten wollte.
Vor der 6. Chemo hab ich mir am Morgen schon Magenschutz reingeschmießen, jedoch ohne Erfolg.
Diesmal war die Übelkeit wieder stark vorhanden (von der Spritze, die man am ganzen Körper spürt). ich konnte mich mit nichts mehr ablenken, ich konnte echt nicht mehr.

Die nette Krankenschwester brachte mir ein FIRN Zuckerl (das der komische Geschmack nicht so stark zu spüren war (den ich immer hatte während und 1 Woche nach der Chemo))
Das war am 26. April

Mein Blick war aber so nach vorne gerichtet das ich trotz alldem mit einen Lächeln auf dem Gesicht nachhause fuhr.
Ich wusste es war vielleicht die letzte Chemo!

Habe am Montag die Besprechung wie es weiter geht.

Die Frage ist jetzt nur noch ob der Krebs aktiv oder inaktiv ist. Ich freu mich auf den Termin da es als ein Lichtblick ist, aber habe auch ein flaues Magengefühl dabei.
Ich wünsche mir von tiefsten Herzen keine Chemo mehr zu bekommen. Da diese mich echt mitnimmt (die Übelkeit)

Ich hatte die geniale Idee das ich hundemüde hingeh und dort dann durchschlafe während der Chemo, tja das war ein toller Griff ins Klo.^^ Außerdem war die Menge der Chemo soviel das ich mind. 1mal immer aufs Klo musste.
Meine Frage diesbezüglich obs noch Leute in den Stadium mit dem MH gibt. Wie ihr euch während den Chemos abgelenkt habt, wie oft habt ihr Chemos bekommen? Wieviele Bestrahlungen? Wurde es bei euch immer schlimmer?

Dies alles sind Fragen aus der Nervosität heraus :-S

Ich hoffe zwar so sehr das ich keine Chemo mehr bekomme, aber wenn es anders kommt kann ichs auch nicht ändern .... dann bleibt mir halt weiter nur der Blick zur Gesundheit und durchbeißen.

Puuuuu ich hab aber ausgeholt ... Sorry =/ hoffe es findet sich wer der es liest und mit dem ich darüber schreiben kann

Sorry für die ganzen Grammatikfehler, aber seht auf die Uhrzeit :P ich wollte das noch unbedingt fertig schreiben. Habe sicher vieles vergessen, aber warum sollte ich mir schlechtes merken und Platz für gutes verschwenden?
Also Sorry für die noch so großen Grammer Fehler und gute Nacht ! .P

mfg

Phil

P.S. Ich sehe jetzt das Leben aus einen anderen Winkel. Die Gesundheit ist ein hohes Gut und man sollte darauf achten! Es ist traurig das ich es erst durch eine solche Krankheit lernen musste. =/

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Das leben ist ein auf und ab, aber man entscheidet selbst wieviel Schwung man holt für das nächste auf. =)
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  #2  
Alt 23.05.2013, 08:34
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: MH Stadium IIA (3?) - 3 Zyklus


Hallo Phil,
zuerst mal "willkommen im Club", auch wenn der Anlass, hier zu sein, nie ein erfreulicher ist.
Ich habe das Non-Hodgkin-Lymphom, bei mir hatte es sich in der Brust festgesetzt.
Habe nun die 5. Chemo hinter mir und vertrage die Chemos fast so gut, als wenn nix wäre. Bis auf ein paar von dir beschriebene Nebenwirkungen wie Mundschleimhaut, Krämpfe in den Beinen usw. Aber schlecht wurde mir nie, ich hab mich auch ziemlich schnell wieder gesundschreiben lassen und gehe normal arbeiten, reiten, Sport.
Ich denke, die Verträglichkeit der Chemos sind oft auch ein Stück weit Kopfsache. Ich kann allerdings nicht beurteilen, wie andere Chemos wirken, die sind ja individuell verschieden.
Jedenfalls habe ich für mich feststellen können, dass ich die ganzen Symptome der Chemo versuche, zu "ignorieren". Wenn ich was merke, gehe ich joggen oder beschäftige mich sonst wie, irgendetwas, das mich fordert. Ich glaube auch, dass du zu sehr auf dein Umfeld Rücksicht nimmst und versuchst, denen die Sorgen abzunehmen, die sie sich wegen dir machen. Das belastet dich natürlich zusätzlich. Versuche, einfach nur an DICH zu denken, auch wenn es schwer fällt, ich weiß. Ich neige auch dazu, alles den anderen gegenüber zu verharmlosen. Wobei unsere Krankheiten (Lymphome generell) eine recht gute Heilungschance haben.
Ich wünsche dir alles Gute
Gabi
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #3  
Alt 23.05.2013, 10:12
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: MH Stadium IIA (3?) - 3 Zyklus

Hallo Phil,
bei uns kannst Du Deine Sorgen rauslassen, da mußt Du kein Pokerface zeigen, wir haben irgendwie alle mit der (fast) gleichen Krankheit zu kämpfen und den Symptomen und Nebenwirkungen und können Dich deshalb gut verstehen.
Ich kenne viele, die nach einem MH vollständig geheilt sind und vor allem auch langfristig geheilt bleiben.

Ich bin fast dreifach so alt wie Du, aber ich weiß, daß MH vor allem junge Menschen trifft. Es ist gut, daß Du die 1.-4. Chemo einigermaßen gut überstanden hast, und ich wünsche Dir, daß es jetzt nach der 6. Schluß ist und Du Dich wieder erholen kannst.
Bei mir war die 4. Chemo am schlimmsten, die anderen habe ich so ziemlich ohne größere Nebenwirkungen überstanden und meine Familie und Bekannte waren heilfroh darüber, denn sie haben - wie Du auch berichtet hast - mehr gelitten als ich.

Obwohl jede Chemo für jedes Krankheitsbild anders ist, denke ich, daß die Nebenwirkungen in etwa gleich sind. Übelkeit hatte ich auch, aber nie bis hin zum Erbrechen (davor hatte ich mit am meisten Angst). Alle anderen NW, vor allem Unruhe - ich habe auch die Nacht zum Tage gemacht - kein Geschmack, Schleimhautveränderung, Kribbeln in Händen und Füßen oder Taubheitsgefühl habe ich hingenommen, das verging auch wieder und jetzt, zwei Monate nach der letzten Chemo, sehe ich - wie andere behaupten - aus wie das blühende Leben!! Die Haare wachsen auch wieder und ich fühle mich gut. Manchmal muß ich mich noch hinlegen und ausruhen, aber das führe ich nicht auf die Chemo zurück. Am meisten freue ich mich darüber, daß ich wieder ein normales Leben führen kann, das nicht mehr bestimmt wird von Ärzten, Krankenhaus (Tagesklinik) und Medikamenten.
Bis zum nächsten CT, Ende Juli, ist noch eine Weile hin, ich denke nur manchmal daran, vor allem ans Ergebnis, von dem ich hoffe, daß alles weiterhin o.k. ist. Wir haben für Anfang August Urlaub geplant.

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke die Daumen, daß das PET gute Ergebnisse für Dich bereit hält.
LG Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #4  
Alt 23.05.2013, 11:06
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: MH Stadium IIA (3?) - 3 Zyklus

Hi Phil,
Ich möchte dir auch die Daumen drücken das du es nun überstanden hast und hoffentlich keine Therapie mehr brauchst.
Zusätzlich möchte auch ich dir raten mehr an Dich zu denken! Es ist toll das du versuchst dein Umfeld vor Sorgen zu bewahren, aber dabei darfst du nicht verdrängen das das nun mal eine schwere Krankheit ist die DICH getroffen hat und da solltest DU mit deinen Problemen und Ängsten im Vordergrund stehen. Immer zu verharmlosen und zu verdrängen kann irgendwann nach hinten losgehen und dich schwer belasten!

Ich habe auch immer im Umfeld so gut es ging positiv erzählt und verharmlost von der Krankeit unserer Tochter (neun Jahre, Non-Hodgin) und nun tut es mir weh wenn ich mitbekomme wie alle denken - ist doch alles gut und erledigt, war doch gar nicht schlimm! Klar man sieht ihr eben nix an und von meinen Ängsten bei jeder Untersuchung und jedem "Zwicken" bei ihr, sieht keiner was. Ich will eben auch andere schonen, bleibe aber dann auch mit meinen Sorgen alleine!

Pass auf dich auf!
Alles Liebe
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #5  
Alt 24.05.2013, 12:05
Phil92 Phil92 ist offline
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Standard AW: MH Stadium IIA (3?) - 3 Zyklus

Danke für die schnellen und aufmunternden Antworten =)!

Sorry das ich erst jetzt wieder schreibe aber ich bin zusätzlich noch ein Neurologisches Phänomen.

Ich war gestern mit dem Motorrad unterwegs und am Abend habe ich wieder vergessen reinzuschauen.

@Saranja:

WOW! Ich hab echt Respekt für soviel Standfestigkeit.
Ich könnte niemals während der Chemozeit arbeiten, geschweige den Sport.
Ich war bis Jänner (kurz vor der ersten OP) ein überaus motivierter Sportler (Fitness-Studio). Aber in der Zeit bis jetzt fehlte mir einfach die Kraft und die Ausdauer einen Sport auszuüben. Die Ärztin meinte ein solches Umfeld ist zu meiden und ich darf mich nicht zu sehr anstrengen ... Aber so Stur wie ich bin, habe ich es probiert (von zuhause aus) und mir fehlte es einfach an allen...
Von der Thematik mit der Kopfsache bin ich überzeugt und dennoch schaffe ich es nicht. Ich habe mir schon immer alles bildlich vorgestellt und seit ich weiß was die Chemo so enthält wird mir automatisch schon übel. (nur schon beim Gedanken daran könnte ich ) Es half kein fernsehen während der infusion, keine Musik, kein Schnapsen ...
Ich hör das Geräusch vom Automaten, das brennende Gefühl der einen Injektion und schon ist die Übelkeit für 4 Tage gesichert

@Rosemie

Ja das mit dem Geschmackssinn war so eine Sache... Ich habe die ersten 3 Tage nichts geschmeckt und alle Flüssigkeiten (inkl Wasser) hatten einen abartigen Geschmack =/, aufgrund dessen haben 1x die Nierenwerte nicht gepasst.
Aber seitdem haben sie immer gepasst .P

P.S Mir gingen die Haare erst ab der 5ten Chemo aus werde heute zum Friseur fahren und die letzten 2-3 Haare wegmachen lassen das sie besser nachwachsen.

@Zoemichelle

Es stimmt schon was du schreibst. Aber meine Denkweise ist halt das ICH die Krankheit habe und ICH damit fertig werden will, es liegt so in meiner Natur.
Das ist auch der Grund warum ich erst so "spät" ein Forum aufgesucht habe.
Es gibt sicher Leute die mehr Rat brauchen als ich und ich wollte keinen die Zeit stehlen, aber die Nervosität trieb mich dazu.

Mir sind gestern noch Fragen eingefallen die mich brennend interessieren würden.

Habt ihr euch auch mit TCM, Bio-Zitronen und Gerstengraskapseln beschäftigt?

Ich hab sehr positive Erfahrungen aus dem Bereich TCM und ich bin überzeugt über die Berichte der Verwendung der ganzen Bio-Zitrone und Gerstengraskapseln.

Leider wurde mir so etwas nicht gesagt und ich musste selbst im Internet auf solche Themen stoßen.

Kennt jemand noch solche Sachen?!?

Habe vor dies auch weiter einzunehmen auch wenn ich dann komplett gesund bin. Ich betrachte die Gesundheit und das Leben jetzt aus einen anderen Winkel und sehe dies nicht mehr als eine Selbstverständlichkeit an! ich hätte früher nicht im Traum gedacht eine Bio-Zitrone komplett (im gefrorenen Zustand) zu raspeln und unters essen zu mischen oder an Gerstengraskapseln regelmäßig einzunehmen ... aber jetzt hätte ich ein schlechtes Gewissen gegenüber meinen Körper dies nicht zu machen

Habe sicher wieder etwas vergessen zu schreiben ...

mfg

Phil
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  #6  
Alt 24.05.2013, 14:42
Rosemie Rosemie ist offline
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Mit Alternativ-Medizin habe ich mich zu der Zeit nicht beschäftigt. Da ich keine Rohkost essen sollte, wären darunter wahrscheinlich auch die Bio-Zitronen gefallen, jedenfalls was das Raspeln anbelangt. Und da ich Allergiker bin, würde ich mich wohl mit Gerstengraskapseln schwer tun. Ich mußte auch einige Medikamente, die auf homöopathischer Ebene wirken oder Naturheilmedizin absetzen, z.B. meine Bachblütencreme. TCM hilft sicher gegen vieles.
Was mich erschreckt hat - und auch ärgerte - war, daß ich das Lymphom bekam, obwohl ich mich seit letzten April absolut gesund und vorwiegend basisch ernährte. Ich hatte mit der Ernährungsumstellung auf viel Obst, viel Gemüse und Salat, wenig Kohlehydrate und Eiweiß, viel Bewegung 18 kg abgenommen und krieg dann den Scheiß. Die Jahre zuvor, in denen ich total ungesund gelebt habe, gings mir gesundheitlich gut - na ja, bis auf die Gelenke, denen die 18 kg weniger natürlich gut bekommen ist.
Von daher konnte ich schon ins Grübeln kommen, warum ausgerechnet zu dem Zeitpunkt mein Immunsystem versagt und Krebs ausbricht.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #7  
Alt 24.05.2013, 16:24
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Ich bin seit Januar oder Februar beim TCMler!
Damit habe ich glaube genau meine Richtung gefunden!
Der Tee hat super gegen das Fatique geholfen! & meine Zunge sieht auch deutlich besser aus! Nach einer bestimmten Zeit habe ich ihn wieder weg gelassen & schon wurde ich wieder müder, die Zunge unruhiger & die Lippen trockener.
Habe mich jetzt sehr in die Ernährung der 5 Elemente eingelesen...Vieles an "Problemchen" die ich voher hatte werden dort beschrieben!
@rosemie: ich habe mich auch sehr "gesund" ernährt. Viel Rohkost, kaum Fett, kein Süßzeug, viel Obst, viel Vollkorn etc. pp...lies Dich mal in die 5 Elemente ein, da erscheint Dir vielleicht auch vieles anders, aber sinnig zu sein... Ich frage mich schon fast, ob ich es mit dieser Ernährungsform hätte vermeiden können krank zu werden...
Mein warmes, selbstgemixtes Müsli morgens ist mein Wundermittel! Ich halte locker 4-5 Std. ohne Essen aus, ohne dann Magenschmerzen, wie zuvor, zu bekommen!
Ich denke es ist ein sehr guter, verständlicher Ansatz!

Von der Phytotherapie ( Kräuter, Pflanzen etc) haben sie mir während der Chemo abgeraten & deswegen habe ich auch relativ lange gewartet, bis ich zum TCMler hin bin. Die Ernährung aber könnte man gleich umstellen, zudem man während der Chemo ja eh lieber abgekochtes & nichts rohes ist...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (24.05.2013 um 16:27 Uhr)
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