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  #1  
Alt 08.07.2008, 10:51
catcin catcin ist offline
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Standard Mutter Diagnose GLIOBLASTOM IV

Liebe Forummitglieder,
Ich bin zunächst sehr froh Euch hier gefunden zu haben. Ich bin total geschockt wieviele Menschen soviel Leid, Kummer und Schmerz erleiden und miterleben müssen.

Ich (34) möchte von meiner lieben Mutter (64) berichten und es fällt mir sehr schwer und tut mir auch verdammt weh.

Bei meiner Mutter wurde im April 07 ein Hirn-Tumor entfernt. Diagnose: Glio Grad IV! Prognose: 4-11 Monate! Uns riss es den Boden unter den Füßen weg. Von heute auf morgen hat sich das Leben komplett verändert. Der Tumor konnte entfernt werden, es folgten Bestrahlung + Chemo! Die Motorik und das Laufen war einfach nicht mehr wie voher. Aber es ging, eben nur langsamer! November 07 neue Tumorbildung, OP erfolgte Januar 08 mit Gliadel ! Es erfolgten Reha-Maßnahmen usw.!
Gliadel wirkt nur 6-8 Wochen, was kommt danach? Im Mai wurden MRT-Bilder gemacht mit einer deutlichen Verbesserung ihres Zustandes. Wir waren froh und glücklich und zeitlich fühlt man sich wie auf einer tickenden Zeitbombe sitzend.
4 Wochen später verschlechterte sich ihr Zustand. Lungenentzündung - Fazit: Krankenhaus ! 4 Wochen später konnte sie nur schwer aufstehen - Fazit: Krankenhaus - Bandscheibe! Was muss sie nur alles erdulden an Schmerz ?!
Der allgemeine Zustand meiner Mutter ist derzeit nicht gut. Sie schafft es nicht mehr ordentlich aufzustehen. Sie läuft gequält mit einem Gehbänkchen. Sie merkt verstärkt einen Kopfdruck/Kopfschmerz. Die Ärzte sagen, sie ist austherapiert. Es kommt keine OP mehr in Frage, dies wäre zu gefährlich, zumal sie auch Probleme mit dem Herzen hat.
Wir sollen ihr jeden Wunsch erfüllen und die Zeit genießen. Wie kann man die Zeit genießen wenn man sich vorstellen muss, dass sie vielleicht in ein paar Wochen nicht mehr da ist, niemehr! Kein Weihnachten, Ostern - nichts. Ich halte ihre Hände, sie sind so herrlich warm, ich sehe ihre Augen, ihr Lächeln..! Und das soll bald nicht mehr sein ? Ihren Kampf gegen diese Krankheit meistert sie jeden Tag aufs Neue. Sie will es schaffen und dieser Tumor hält die Überhand.
Sie war für uns doch immer da, jeden Tag immer wenn wir Probleme hatten. Sie hat sich aufgeopfert ohne mal an sich zu denken. Sie hat neben mir geschlafen wenn ich früher Liebeskummer hatte. Es sind so viele Dinge ...!

Ich bin einfach nur traurig wütend und finde das alles unfassbar ...
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  #2  
Alt 08.07.2008, 11:52
ClaudiaE. ClaudiaE. ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Liebe Catcin,

ich (42 Jahre) kann dir sehr gut nachfühlen. Bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde im Mai diesen Jahres ein Glioblasom Grad IV festgestellt. Seit der OP am 13. Mai 2008 ist meine Mutter rechtsseitig gelähmt und hat schwere Sprachstörungen. Bis jetzt kam es noch zu keiner Besserung. Zur Zeit bekommt sie Bestrahlungen, aber eine Chemotherapie wird sie nicht bekommen. Ihr Allgemeinzustand sei zu schlecht, sagte der behandelnde Arzt. Nach der Strahlentherapie kommt sie in die Reha. Vielleicht hat sie dann die Kraft für eine Chemotherapie. Wenn Mama nicht schläft, dann weint sie. Es ist einfach nur furchtbar. Die arme Maus! Ich darf gar nicht erst versuchen mich in ihre Lage zu versetzen, es wäre unerträglich. Mein Vater (70 Jahre) leidet unsäglich und ich fühle mich einfach nur so hilflos. Ich wundere mich, dass man in solch schweren Lebenslagen noch funktioniert. Und alle hier im Forum funktionieren und kämpfen entweder selbst oder um ihre Lieben. Ich habe oft das Gefühl daneben zu stehn, es ist alles so unwirklich, so unfassbar und manchmal trifft dich die Wirklichkeit wie ein Schlag und man hat das Gefühl zu esticken, man möchte schreien. Wenn die Wut auf diese Krankheit mich überkommt und ich zu Hause bin, dann hat das Unkraut in meinem Garten nichts mehr zu lachen. Man kann es nicht arbeiten im Garten nennen, es ist eher ein Wüten. Aber so gut hat mein Garten noch nie ausgesehen. Es ist für mich die beste Therapie. Ich hoffe du hast auch so ein Ventil! Still sitzen kann ich nicht mehr.

Ich wünsche dir und deiner Mutter von ganzem Herzen alles Gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße

Claudia
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  #3  
Alt 08.07.2008, 12:16
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Liebe Claudia,
danke für deine Zeilen. Von deiner Mama habe ich auch schon gelesen und wie schon geschrieben: es ist einfach unfassbar-unfassbar traurig.
Ich frage mich, was ich für ein Ventil habe? Zur Zeit habe ich keins. Ich habe meine Stunden auf Arbeit runtergeschraubt, fahre zu meiner Mutter und versuche meinen Vater zu unterstützen wo es nur geht.
Durch diese Krankheit hat sich meine Mutter gegenüber meinem Vater im Wesen sehr verändert. Sie ist der Meinung, dass mein Vater eine Geliebte hat, sich umorientiert. Sie kommt von diesem Gedanken nicht los. Mein Vater ist mit der Kraft am Ende und sucht nach einem Strohhalm wo er sich festhalten kann. Wenn ich nach Hause komme, bin ich breit - ich habe derzeit nicht mal die Kraft zu weinen. Ich bin einfach nur fassungslos, irgendwie kraftlos, hilflos und müde und man kommt trotzdem nicht zur Ruhe.
Ja, Unkraut zupfen wäre eine Möglichkeit - dann habe ich aber die Bedenken, dass nix mehr übrig bleibt
Ich habe aber drei Katzen, die mich in manchen Stunden auffangen und meine Seele streicheln und mein Partner, nicht zu vergessen! Aber er ist in manchen Dingen auch überfordert und weiß nicht wie er mir helfen soll.
Ich werde derzeit leicht zornig wenn ich zur Tür reinkomme und er möchte gleich alles wissen, wie es bei meiner Mam war, wie es ihr geht ob es Streit gab, wieso, warum, weshalb...! Ich muss ja auch erstmal runterfahren und zur Ruhe kommen eh ich anfange zu erzählen...
Es ist für alle nicht einfach...!
liebe Grüße von catcin
oder einfach Mirjam
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  #4  
Alt 08.07.2008, 12:40
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candice candice ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

hallo

ich kann auch gut verstehen wie es dir geht, meine mutter ist grade mal 48 und leidet an dieser scheiss krankheit, momentan wird sie in köln bestrahlt wo die ärzte uns jedoch wenig hoffnung machen. nebenbei habe ich ihr diese weihrauchtabletten bestellt, die sie soweit gut verträgt. ich wünsche dir und deiner mutter alles glück dieser welt und dir viel kraft.
liebe grüsse melanie
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  #5  
Alt 08.07.2008, 13:45
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Liebe Melanie,
dieser Tumor macht einfach alles kaputt.
Konnte deine Mam operiert werden, oder wird sie erstmal nur bestrahlt?
Ich bin auch am überlegen noch einmal eine Misteltherapie beim Arzt anzusprechen oder auch die Weihrauchtherapie... Mal schauen welche Ansicht der Arzt hat.
Am 25.07. ist der nächste MRT-Termin meiner Mam! Es verheißt nichts Gutes, dies verrät ja ihr allgemeiner Gesundheitszustand - aber trotzdem glaubt man an Wunder ...

lg Mirjam
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  #6  
Alt 08.07.2008, 13:54
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candice candice ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

hallo mirijam

da der tumor nicht komplett entfernt werden konnte wurde nur das obere stück entfernt um eine den rest besser bestrahlen zu können, jetzt macht sie zur zeit grade die bestrahlung in köln, das ist jetzt die 2. woche und bis jetzt verträgt sie die bestrahlung recht gut.
viele grüsse melanie
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  #7  
Alt 08.07.2008, 14:02
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Ja, ich habe grade gelesen in einem anderen Beitrag von dir, das deine Mam opiert wurde. Ich drücke beide Daumen ganz fest ! Meine Mutter hat damals die Bestrahlung auch sehr gut vertragen - nur zum Ende zu, war sie müde und ausgelaugt, aber das war nicht weiter tragisch und verflog schnell wieder.

LG Mirjam
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  #8  
Alt 08.07.2008, 14:37
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marvi marvi ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Hallo Mirjam,

puh, mir stehen die Tränen in den Augen. Du beschreibst es genauso wie es mir im Moment geht. Mein Papa (58) hat seid Juli 07 ein Glioblastom und wurde schon dreimal operiert.
Auch ich bin wie gelähmt denn am schlimmsten ist diese Hilflosigkeit dieser große Schmerz das mein Papa bald nicht mehr da sein wird.
Ich könnte schreien ich bin so wütend auf dieses Ding in seinem Kopf. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht weine.
Unsere Geschichte kannst du unter "GlioIV auch wir kämpfen nachlesen".

Ich wünsche dir und natürlich deiner Mama alles, alles Gute und noch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.....

Liebe Grüße Katrin
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  #9  
Alt 08.07.2008, 20:26
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

... ich bin ratlos ... ich komme von meiner Mam... sie redet wie sie beerdigt werde möchte ....sie möchte in einen "Massengrab" ! Ich bin total fertig, meine Tränen laufen, weiß nicht mehr weiter. Ich habe gesagt, das ich das nicht möchte, wir brauchen einen Ort wo wir ihr nahe sind...wo ich bei ihr sein kann
........ Ich bin total traurig. Warum das Schicksal so grausam, sie hat das einfach nicht verdient.
..... ich möchte euch nicht aufwühlen, bitte entschuldigt. Ich möchte aber am liebsten einmal laut schreien, meine ganze Wut herausbrüllen....
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  #10  
Alt 08.07.2008, 20:35
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candice candice ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

liebe mirjam
erstens brauchst du dich nicht zu entschuldigen, das du aufgewühlt und traurig bist ist doch klar. und das ist wirklich schlimm und ich verstehe wie du dich fühlst. auch meine mutter wollte mir schon sagen was ich nach ihrem tod machen und von ihr nehmen soll. ich bin in gedanken bei euch und umarme dich
bis bald melanie
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  #11  
Alt 08.07.2008, 21:37
andrea99 andrea99 ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Hallo,
auch meine Mum hat ein Glioblastom IV, Diagnose Im Dezember07. Seit 17. Mai liegt sie nun im Krankenhaus, mit einem Oberschenkelhalsbruch und nun ist sie auf Reha. Beim Bruch des Oberschenkelhalses haben wir erfahren, daß sich nun ein zweiter Tumor geblidet hat. Am Freitag kommt sie nach Hause, Bettlägrig und linksseitig fast gelähmt. Meine Mum ist 61, hat ihr ganzen Leben hart gearbeitet. Sie hat fast 10 Jahre unsere Oma gepflegt, die 2006 starb. Jetzt wo sie in Rente geht, ist alles vorbei. Das ganze Leben nur Streß und Hektik, für was?
Sorry, das ich so schlecht drauf bin. Mir geht so vieles durch den Kopf und komm doch nicht weiter.
liebe Grüße
andrea99
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  #12  
Alt 09.07.2008, 09:47
catcin catcin ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Liebe Andrea,
ich fühle mit dir! Es ist einfach grausam zuzusehen, wie die Krankheit immer mehr zuschlägt. Ich sehe die Schwäche auch bei meiner Mutter, mal ist es besser mal schlechter. Sie läuf grundsätzlich nur noch mit einem Gehbänkchen, an Treppen steigen ist nicht zu denken! Jeder Schritt bedeutet Schmerz und viel Kraft. Und das zu sehen, macht mich traurig und wütend.
Auch meine Mam hat hart gearbeitet, sie war immer da .... aber solche Menschen erwischt es wahrscheinlich immer.
Ich selbst hatte seit meiner Kindheit 12 Operationen am Bein durch eine angeborene Krankheit. Selbst nach der Arbeit hat sie sich ins Auto gesetzt und hat mich besucht und ihre volle Liebe gegeben. Es waren meist immer so 200 km die sie täglich gefahren ist. Meine Schwester hatte Lernschwierigkeiten und sie hat mit ihr bis in die Nacht gebüffelt - am nächsten Tag hat sie wieder ihre volle Frische und mütterliche Liebe gezeigt.
Das Leben ist wahnsinn, ich frage mich auch für was ? Für was lebt man, wenn man solche Schmerzen durchleben muss.
Gestern Abend als ich im Bett lag und der ganze Tag mir durch den Kopf ging, habe ich mir gesagt, wenn der Tag mal kommen sollte/kommt, dann weiß ich, dass meine Mam in mir ist, ich vieles von meiner Mam habe, ich habe ihre Augen geerbt, ein Leberfleck, sie ist einfach ein Teil von mir !
Es war gestern auch ein harter Tag wo sie auf einmal sagte, wie alles sein soll wenn sie geht, Beerdigung, Verabschiedung, Zeitungsannonce usw...!
Ich will es nicht wahrhaben, ich kann es nicht an mich heranlassen diese grausame Entgültigkeit.
Ich bin froh hier alles auch ein wenig von der Seele schreiben zu können, nicht jedes Forum ist so.
In manchen Foren zählen nur Fakten, aber wie es einem im Innern geht wurde oftmals gelöscht...!
Man muss auch mal wütend sein können, oder?
LG an alle von
Mirjam
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  #13  
Alt 09.07.2008, 10:20
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candice candice ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

hallo mirjam
ich bin jetzt erst mal ne woche weg. bei meiner mama in köln wir nehmen uns dort ein hotel das wir bei ihr sein können. bis dahin wünsche ich dir alles gute und viel kraft und grüss deine ma mal schön von mir
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  #14  
Alt 09.07.2008, 14:37
teich1 teich1 ist offline
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Standard AW: Diagnose GLIOBLASTOM IV

Hallo, ihr Lieben,

es ist ganz schlimm, immer noch von dieser Krankheit zu lesen, denn mein Papa ist vor einem Monat daran gestorben und wir konnten ihm weder helfen noch Hoffnung vermitteln- Bericht: Glioblastom IV - inoperabel -. Morgen hätte er seinen 63 Geburtstag gefeiert - morgen kommt auch der Grabstein auf sein Grab. Es ist immer noch so unglaublich und alle, die Betroffene haben, haben das Recht auf Wut und Weinen. Ich weiß nicht, wie oft ich im Vorfeld mitten während der Autofahrt, wenn ich von meinem Papa gekommen bin, geweint habe. Oder nachts einfach aufgewacht bin, direkt an die Situation gedacht habe und vor Weinen nicht mehr schlafen konnte...
Es ist alles sehr schlimm und trotzdem kann ich es nicht lassen, im Forum weiter darüber zu lesen. Ich wünschte nur, dass auch mal etwas positives
dabei wäre, dass es wenigstens einen Menschen gibt, der ohne große Einschränkung noch mit der Krankheit nach längerer Zeit lebt.
Mein Papa hat auch gewusst, dass es keine Hoffnung für ihn gibt und auch wenn wir nie direkt darüber gesprochen haben - ich brachte es einfach nicht fertig, über die Lippen zu bringen -so hat er mir indirekt mit mehreren Bemerkungen zu verstehen gegeben, dass er weiß, was auf ihn zukommt.

Man kann keine Ratschläge oder Tipps geben, ich denke der Betroffene deutet den Angehörigen, in wieweit er darüber sprechen möchte. Und wenn jemand über seine Bestattung sprechen möchte - die Art und Weise - dann muss man ihm das Gefühl geben, dass es gut so ist. Ich denke, es wäre ein Fehler, so zu tun, als wenn man darüber noch nicht reden muss. Der durch die Krankheit zum Tode verurteilte Mensch hat -lt. meiner Erfahrung- das Bedürfnis, alles zu klären, solange er noch kann, damit er beruhigt ist.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute. Die Verzweiflung kann Euch niemand nehmen, ebenso die Tränen und Ungläubigkeit, dass man soetwas erleben muss, aber, obwohl ich nie wirklich daran geglaubt habe, hatte ich sofort, als mein Papa bei uns zu Hause verstorben ist, das Gefühl, dass jetzt -dort in seinem Bett - wirklich nur noch die Hülle von ihm liegt und er wirklich woanders ist. Man kann es nicht beschreiben, es ist so ein Gefühl. Zum Beispiel wurde seine Hand- die ich gehalten habe - so "Federleicht, ja schwebend". Das hört sich zwar kitschig an, aber es war ein Moment der mir eine innere Ruhe gegeben hat - die Gewißheit, woimmer er auch ist, es geht ihm wieder gut.... Er ist zwar nicht mehr bei uns, aber so wie er zuletzt war, dass er weder laufen, sprechen -sprich fast gar nichts mehr konnte, -außer die Hand drücken - hätte weder er, noch wir es ertragen, es länger mit anzusehen....

Petra
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  #15  
Alt 10.07.2008, 12:18
catcin catcin ist offline
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Liebe Petra, nachträglich mein tiefes Mitgefühl ...und einen stillen Geburtstagsgruß an deinen lieben Papa! Es wird bestimmt ein trauriger, besinnlicher Tag für euch werden.
Ich weiß, dass noch ein schwere Tage vor uns liegen, denn jetzt fängt der Tumor an die Oberhand zu gewinnen. Das Laufen geht nicht mehr richtig, die eine Körperhälfte hat sie nicht mehr richtig unter Kontrolle, sie hat nur noch Schmerzen, Wortfindungsstörung und einiges andere mehr. Sie hat heute Schmerzpflaster verschrieben bekommen und Diazepamtropfen.
Ich hoffe, dass es erfolgsversprechend ist, denn nicht bei Jedem haben die Pflaster geholfen.
Ich bin beruhigt, dass sie noch gut isst und trinkt, aber auch das kann ja schnell vorbei sein.
Ich habe Angst, große verzweifelte Angst, dass nicht zu schaffen ...
LG an alle
Mirjam
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