Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Miri,

ich bekam seit Anfang des Jahres taxol (wöchentlich). Jetzt bekomme ich wöchentlich Herceptin.
Bei jeder Gabe wird er natürlich gespült, deshalb wöchentlich.

Alles klar?

[Tatjana74]

Hallo Miri,

mein Onko meinte, wenn der Port z. Zt. nicht benutzt wir, würde er alle 4-6 Wochen spülen. Ich habe keine Erfahrung damit, da mein Port in "Dauerbenutzung" ist und somit automatisch gespült wir. Grüße Tatjana

[elaine70]

Hallo ihr Lieben,
Da wir ja grad beim Thema Port sind... mein "alter" wurde etwa alle 4 bis 6 Wochen gespült, als er nicht mehr in Benutzung war. Während der Chemos entfiel das natürlich, das ergab sich automatisch, extra gespült wurde nicht.
Heute war ich bei einem wirklich sehr kompetenten und vertrauenserweckendem Gefäßchirurgen, wecher mir meinen neuen Port an der alten Stelle unter dem Schlüsselbein setzen wird. Er sieht kein Hinderniss einer erneuten Implantation auf der selben Seite, meint er hätte das schon oft gemacht...die Op ist riskanter aber machbar. Die alte Narbe wird geöffnet, nur der Zugang erfolgt direkt über die Schlüsselbeinvene und nicht über einen Seitenast derselben. Na also, geht doch...

[Lila49]

Hallo Elaine,

das hört sich doch positiv an!!!

Wie geht es Dir denn sonst momentan???

Ich versuche schon den ganzen Nachmittag zu lernen, blocke mich aber ständig selbst. Echt doof!

[elaine70]

Hallo Heike,
ja...das war heute wirklich mal die erste positive Nachricht seit langem...seltsamerweise geht es mir unter der Chemotherapie bisher sehr gut...auf jeden Fall besser als vorher...der Husten ist definitiv weniger geworden... wage jetzt mal zu hoffen, dass die Chemo wirkt und die Lungenmetas schrumpfen...das wäre so schön...in 6 Wochen wird es sich zeigen...
Viel Erfolg beim Lernen
Lg Elaine

[Lila49]

Hallo Elaine,

ich freu mich, dass es Dir so gut geht!!!

Mir geht es nach der ersten Chemo auch gut ... wenn ich dran denke, ... damals vor gut 3 Jahren, die andere Chemo ... was waren das für furchtbare und unerträgliche Schmerzen!

[Didla]

Hallo Miri,

mir ist es so ähnlich ergangen wie dir. Im Oktober ´10 stieg mein Tumormarker ziemlich stark an. Anfangswert CEA 3,5 und dann verdreifachte er sich alle drei Monate. Ich hatte nach dem ersten Anstieg auch das volle Programm an Untersuchungen und auch ein Knochenszinti. Alles negativ. Und ich hoffte, dass irgendetwas anderes für den Anstieg verantwortlich ist.

Nach meiner 2. Reha (von der Ersterkrankung) im März ´11 war der Wert schon auf 211 und ich bekam ein PET-CT und erst da stellte sich heraus das viele Wirbel und einiges im Becken + 2 Lymphknoten im Halsbereich befallen sind.

Ich habe dem Knochenszinti sehr vertraut und war dann ziemlich geschockt, dass es dann doch anders war. Übrigens bekam ich auch ab Juni ´10 bis juni´11 Zometa und danach alle drei Monate.

Vielleicht liegt es doch daran, dass beim Knochenszinti nichts gesehen wurde. Ich bin gespannt was dein Prof. dazu sagt. Ich werde auch mal meine Onko. fragen.

Bekomme seid Mitte Juni Chemo. Hätte nicht gedacht, dass es nach der Primärerkrankung so schnell weitergeht.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für deine Therapie

Fühl dich fest von mir gedrückt

Ganz liebe Grüße
Tina

[Annedore]

Ihr Lieben,

nach lägerer Abwesenheit melde ich mich zurück und ich muß mich erst wieder zurechtfinden. Es sind so viele neue Frauen hinzugekommen, dass ich noch keinen Überblick habe.

Auch bei mir gibt es Knochenmetas., die nie im Szinti. zu sehen gewesen sind. Weder vor noch während der Zometatherapie. Das scheint häufiger vorzukommen. Aber Knochenmetas. sind ja das geringste der Metatasenübel.

Erst einmal liebe Grüße
Annedore

[miriam14]

Hallo,
nächste Woche beginnt die Chemo, ich bekomme Carboplatin/Gemzar, hat dieses Schema schon einmal jemand von euch bekommen?
Die Krankenschwester äußerte auf jeden Fall würde ich mehrere Medi´s gegen Übelkeit bekommen, na, da kann ich mich ja auf etwas einstellen. Ich werde das ganze durchziehen und den Metas die Stirn zeigen.
Die Knochenmetas. sind wirklich das geringste Übel, auch wenn sie höllische Schmerzen machen können, zum Glück gibt es ja super Schmerzmedi.
Es irritiert mich aber doch, dass nach wie vor zur Knochenmetasuche das Szinti. eingesetzt wird und keiner klärt einen auf, dass doch nicht alles gesehen wird.
Hallo Tina,
welche Chemo bekommst du und wie geht es dir damit?
Liebe Grüße
Miri

[Didla]

Hallo Miri,

ich bekomme Vinorelbin wöchentlich und dazu alle drei Wochen Herceptin. Alle vier Wochen Zometa.
Diese Chemo ist in ihren Nebenwirkungen ziemlich gemäßigt. Ich bekomme allerdings auch Emend gegen Übelkeit und Pantozol für den Magen.
Ich bin am 3.+4.Tag ziemlich platt aber dann geht es wieder.
Im Vergleich zu EC und Docetaxel (das bei mir damals überhaupt nicht angeschlagen hat) ist das Vinorelbin gut zu ertragen. Haare sind diesmal nicht ausgefallen . Und der Tumormarker sinkt gut.

Ich wäre auch froh wenn nur die Knochen befallen wären. Es sind aber auch Metas im Knochenmark und das ist wohl auch nicht so gut. Ich habe eine gute Onkologin und einen starken Willen die Metas in ihre Schranken zu weisen.
Den Rest lass ich auf mich zu kommen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Tina

[Julia3]

Hallo,
Ich bin seit einem Jahr in Behandlung wegen Brustkrebsmetastasen in der Leber und an den Knochen. Anfangs bekam ich Taxotère-Gemzar: die Metastasen gingen gut zurück. Leider bekam ich Mitte Februar eine Darmentzündung und musste eine Chemopause einlegen. Nach 6 Wochen : neue Chemo: Caelyx-Navelbine. Anfangs schien sie zu wirken, aber mein Onkologe meint das könnte auch noch auf Taxotère-Gemzar zurückzuführen sein. Seit Mitte Juni sind meine Tumormarker wieder angestiegen und der letzte Scanner zeigt ein leichtes Wachstum der Lebermetastasen an. Jetzt nehme ich seit Donnerstag Xeloda in Form von Pillen. Aber seit gestern ist mir ständig übel. Habt ihr Erfahrung mit Xeloda? Habe Angst dass keine Chemo mehr bei mir wirkt und ich weiss nicht wie ich Xeloda weiter nehmen kann, wenn mir ständig übel ist ( nehme Zofran gegen die Übelkeit, aber es nutzt wenig). Denke auch an Hyperthermie, aber mein Onkologe hält nichts davon. Habt ihre Erfahrung mit Hyperthermie?
Liebe Grüsse
Julia

[Ortrud]

Hallo Julia,

hinsichtlich der Übelkeit bei Xeloda kann ich dir nichts sagen. Aber frage deinen Onko, ob er nicht etwas anderes gegen Übelkeit hat. Mir wurde schon bei der Einnahme von Zofran übel.

Mein Onko hält auch nichts von Hyperthermie. Er sagte mir, dass es bei Brustkrebs auch nicht wirke. Möglicherweise hilft es bei Sarkomen.

Sprich mit deinem Onko, dass er dir vielleicht eine Chemo intravenös geben kann.

Ich weiß ja nicht, was du schon bekommen hast.

[Julia3]

Hallo Ortrud,
Danke für Deine Antwort. Werde morgen versuchen meinen Oko zu erreichen. Spüre auch wieder meine Knochenmetastasen. Hatte lange keine Schmerzen. Hast Du auch Xeloda bekommen? Wenn ja, wie lange? Hat es gewirkt?
Liebe Grüße
Julia

[Cee]

Zitat von Julia3

ich weiss nicht wie ich Xeloda weiter nehmen kann, wenn mir ständig übel ist ( nehme Zofran gegen die Übelkeit, aber es nutzt wenig).

Julia, wenn Zofran nicht die gewünschte Wirkung zeigt, lass Dir EMEND verschreiben. Ist teurer und wird daher nicht sofort verschrieben - sie versuchens meistens erst mit Zofran...

[Karin B.]

hallo ihr Lieben,
bin jetzt mal nur schnell über die neuen Beiträge geflogen, soviel Neue..........
am Anfang waren wir nur eine Handvoll !!!!!!!!!!

Das Szinti zeigt bei mir keinerlei Metas, weder Knochen noch Leber, noch Lunge.
Ich muss jedes halbe Jahr zum CT bzw. MRT. Und da bei mir sowohl HWS, BWS, LWS, Becken Hüfte, Lunge und Leber befallen sind, kommt da einiges zusammen

Es gibt leider keine guten Neuigkeiten bei mir Der Termin in der Thoraxklinik hat ergeben, dass die kleinen Metas für eine CT gesteuerte Biopsie noch zu klein sind (5,5mm) und die größeren (1,7cm) leider so ungünstig liegen, dass es einer großen Lungen OP bedarf, um diese zu biopsoeren.
Da wir aber nicht aufs "gerade Wohl" mit der Therapie umstellen wollen, muss ich nun noch ca 6 Wochen warten, damit die kleineren Metas in der Lunge größer werden, um sie dann biopsieren zu können.
Ein furchtbares Gefühl, zu wissen der Feind in dir wächst munter weiter und du mußt zuschauen und abwarten.
Wie lange ich das im Kopf so aushalte weiß ich nicht.

An unsere Neuen ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht schön ist
Es gibt ja einige Mädels, die wie ich nur wenig schreiben, allerdings immer mitlesen. Und da es gerade bei uns in kurzer Zeit viel Änderungen gibt, werde zumindest ich es ab sofort so halten, dass ich in regelmäßigen Abständen zumindest ein kleines Hallo hierlassen, damit ihr wißt, noch ist alles ok.
Vielleicht möchten sich diejenigen, die wie ich wenig schreiben es ebenso halten, einfach damit die anderen Bescheid wissen. Ich würde mich darüber freuen

Ich drück euch alle ganz feste. Ihr seid alle fest in meinen Gedanken.
Paßt gut auf euch auf