Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So heute war ich wieder beim Onko(nur das übliche Zometa alle 4 Wochen).
Hab einfach für mich beschloßen,daß ich die Untersuchungen erst mal weiter
nach hinten raus zögere,hab kein Verlangen im Moment.
Mir gehts gut und diesen Moment genieße ich.
Onko sieht auch keine Veranlassung sofort Untersuchungen zu machen.
Ich hab eh so viele Knochenmetas von oben bis unten,da bringen die Untersuchungen auch nichts weiter,und die Lungenmetas,wer weiß.
Hab ja erst seit Ende November Tamoxifen,die brauchen bestimmt auch erst mal wieder ein gewissen Zeitraum,also hats eh keine Eile.
Werde jetzt das schöne Wetter genießen.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Marion,

auch mein Onkologe und ich fragen uns immer, was macht es für einen Sinn, gegenwärtig diese oder jene Untersuchung zu machen. Was bringt es mir? Was wäre zu machen? Gäbe es eine Therapieoption? Ist es gerechtfertigt, meinen Seelenfrieden aufs Spiel zu setzen wenn es mir doch gerade im Moment gut geht und ich mich wohlfühle?

Du merkst, ich habe mich vom Untersuchungswahn gelöst, versuche in der Gegenwart zu leben und den heutigen Tag, der hier strahlend angefangen hat, zu genießen. Was morgen kommt, kommt von ganz allein und von selbst, egal ob ich mich heute freue oder mich von der Angst gefangennehmen lasse.

Liebe Grüße
Annedore

[Ortrud]

Hallo,
ich hatte heute Termin bei meinem Onko.

Die Blutwerte sind alle in Ordnung. Der Tm CA 15-3 ist von340,7 auf 137,1 gesunken (Norm < 25), lediglich die Leukos liegen bei 3,0, ein bisschen knapp.

Lebermetas alle geschrumpft, Lungenmetas auch, aber nicht so stark.
Immerhin hat die Chemo etwas gebracht.

Sie wird jetzt etwas reduziert, in der Menge und Dauer. Morgen bin ich aber erst einmal wieder dran.
Ich finde, ein toller Erfolg, wenn es so weiter geht, bin ich die fiesen Dinger vielleicht ganz los.
Dafür nehme ich den Haarausfall gerne hin.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Annedore, genauso sehe ich das auch.Warum wieder bangen,auf ein paar Tage
oder Wochen kommt es eh nicht an mit den Untersuchungen.
Ortrud,das hört sich ja super an,genauso was können wir hier gerade gebrauchen.Dein TM ist ja schön gefallen,wenn ich da an meinen denke.
Mach weiter so,freue mich mit Dir.
LG.Marion

[Calypso]

Hallo Annedore, Marion,

auch mir geht es so, auch wenn es mir manchmal noch schwer fällt, mich ganz von dem Untersuchungsmarathon zu distanzieren. Deshalb lese ich auch fast nur noch in diesem Thread, hier macht sich doch eine gewisse Gelassenheit bemerkbar. In manchen anderen Threads hat man den Eindruck, wenn man nicht alles, absolut alles kontrolliert, sinken die Chancen.

Auch mein Doc beruhigt mich immer, sagt, es ist weitgehend egal, wann die Metas entdeckt werden - wenn sie da sind, sind sie da. Mit Ausnahmen, natürlich, z. B. bei Bruchgefahr durch Knochenmetas.
Er sagt, wenn eine Meta gut auf eine Therapie anspricht, tut sie das auch noch, wenn sie schon etwas größer ist. Wenn nicht, wächst sie auch als kleines Dingelchen munter weiter.

Im Nachhinein sehe ich das auch so, nachdem ich erst total geschockt war, als meine Schmerzen erst nach 2 Jahren (mehr oder weniger zufällig) als Metas identifiziert wurden. Mein Doc sagte: Überlegen Sie einfach, was sie in diesen 2 Jahren unbeschwert genossen haben, wollen Sie das missen? Ganz klar: Nein! Und meine metas, obwohl riesig, haben voll auf die AHT angesprochen - was will ich mehr?

Bestimmt will ich nicht wissen, was da wächst - bevor es keine Beschwerden macht. Dass meine krankheit nicht heilbar ist, weiß ich. Eine Chemo, obwohl man sich gesund fühlt, das brauche ich nicht nochmal.

Mit den Gedanken an Heike grüßt Euch

Calypso

[Annedore]

Liebe Heike,

es ist jetzt eine Woche her, dass Du aus dem Krankenhaus wieder nach Hause gekommen bist. Du hast bislang keine Kraft gefunden, Dich hier zu melden. Deshalb vermute ich, dass ich mir Illusionen gemacht habe über Deinem Gesundheitsstand. Ich habe nach Hause kommen mit gutgehen gleichgesetzt und mir nicht klargemacht, dass dies nicht immer der Fall sein muß.

Aber ich bin schon wieder dabei, mir etwas auszudenken, dass Dir Freude machen kann und Dir deutlich sagt, dass ich sehr viel an Dich denke. Also, dann warte einmal ab, ob der Postbote die nächsten Tage bei Dir klingeln wird.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hoffe ihr hattet auch alle ein schönes Wochenende.
Sonnabend,der Tag war so schön.
Waren erst am Hundestrand mit unserer Lissi(hat natürlich gleich gebadet).
Dann waren wir in Travemünde,haben schön zu Mittag gegeßen und den
Tag einfach genoßen.
Ich wünsche Euch liebe Metafrauen und mir natürlich auch,daß wir noch
viele,viele solcher schönen Momente erleben dürfen.
Meine Gedanken sind oft bei Heike,hoffe es geht Dir so einigermaßen gut.
Es ist hier sehr ruhig geworden ohne Dich liebe Heike!
LG.Marion

[Emmie]

Hallo Ortrud,

Mensch, das sind doch gute Nachrichten! Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass das so weitergeht!

Mir geht es aber ähnlich, auch meine Metas schrumpfen bzw. werden nicht größer --> HURRA

LG
Emmie

[Ortrud]

Hallo Emmie,

ja, man wird bescheiden. Zu Anfang war ich sauer, weil sich nichts bewegt hat in meinem Körper. jetzt bin ich froh, wenn es so ist.

Wenn die Dinger dann auch noch schrumpfen und es sogar weiter tun, das wäre wunderbar.

Dein H U R R A rufst Du zu Recht.

[Angie2]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe lange nicht geschrieben, weil ich 3 Wochen in Indien war. Ich war in einer Ayurveda Klinik und habe mich von Kopf bis Fuß verwöhnen lassen. Das alles unter Palmen und bei herrlichen 35 Grad. Jetzt holt mich die Krankheit aber ganz schnell wieder ein. Zunächst war ich natürlich total gespannt, was sich im Forum so getan hat und lese die dramatische Entwicklung von Heike. Und jetzt leide ich leider unter dem gleichen Symptom. Total geschwollener Bauch mit Luft- und Wassereinlagerungen, schlechte Leberwerte und der Verdacht, daß die Metastasen wieder wachsen. Es ist zum Kotzen. Werde jetzt erstmal ein MRT vereinbaren um Klarheit zu bekommen.
Also Heike, wenn du diese Zeilen liest und dich wieder einigermaßen hergestellt fühlst, wäre schön, wenn du dich mal melden könntest, was du z.B. an entwässernden Medikamenten bekommen hast und wie es dir jetzt geht.
Von mir auf jeden Fall sonnige Grüße und alles alles Gute
Angelika

[Annedore]

Liebe Angelika,

wie schön, dass Du es Dir die drei Wochen in Indien so gut gehen lassen. Vielleicht kannst Du nun, da Du wieder in der Realität angekommen bist, noch ein wenig davon zehren.

Weniger schön ist es, dass Du auf dem Wege zu sein scheinst, auch zu einem Sorgenkind hier in diesem Strang zu werden. Du hast auch schon sehr viele verschiedene Therapien hinter Dir und ich hoffe, dass Deine Ärzte eine weitere, aber besonders wirksame Therapie für Dich finden werden.

Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße
Annedore

[Angie2]

Danke Annedore, ich hoffe das auch. Im Moment sieht es tatsächlich nicht so gut aus, weil nicht mehr viele Therapien zur Verfügung stehen.
Aber ich zehre tatsächlich noch von den vielen ERfahrungen aus Indien, die mir nach wie vor Kraft geben. Die brauche ich allerdings auch dringend
liebe GRüße Angelika

[susimaus77]

Hallo ihr Lieben alle,

ich gehöre seit kurzem auch zu den Fortgeschrittenen (leider).
Seit 2008 leide ich am inflammatorischen Mammakarzinom, neoadjuvante Chemo 4x EC, 4x Doc und Herceptin (GeparQuinto Studie), Ablatio, 25 Bestrahlungen.
2009 Lokalrezidiv in Form einer Hautmetastase, Chemo Xeloda und Lapatinib.
2010 Befall der anderen Brust, massive Ausdehnung der Hautmetastase, Studie Bolero 3 mit Navelbine, Herceptin und RAD001 oder Placebo.
2011 dann Umstellung auf Abraxane/Herceptin.
Anfangs ist die Hautmeta auch immer ganz gut zurückgedrängt worden, doch seit letzter Woche Diagnose multiple Knochenmetas vor allem in LWS und Becken, so dass die Therapie sicher nochmals umgestellt werden muss, da das Abraxane wohl doch nicht so der Renner ist. Bekomme nun auch Bondronat und ein oder zwei LWK sind schon etwas eingebrochen, daher bin ich stark bewegungseingeschränkt und hab auch Schmerzen und kann schlecht laufen. Meine Stimmung ist daher momentan auf dem Nullpunkt, denn ich bin ja noch ziemlich jung. Ich kann so gut wie nichts mehr machen, bin ständig auf Hilfe angewiesen, Schmerzmittel sowieso. Weiß nicht, wie es weitergehen soll, denke immer, mein Stündlein hat bald geschlagen.
Gibt es ein paar "Tricks" wie man besser mit den Einschränkungen zurecht kommt und kennt jemand ein Schmerzmittel das gut wirkt, aber nicht so viele Nebenwirkungen hat? Ich habe große Angst zu stolpern oder hinzufallen, denn das wäre ja Gift!

LG Susimaus77

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Ach je das reißt hier garnicht ab mit den Sorgenkindern.
Die größten Sorgen macht uns im Moment Heike,sie fehlt hier sehr.
Liebe Angelika! Ich drück Dir die Daumen fürs MRT.
Ja diese Angst,wir können das nur zu gut nachempfinden.
Hallo Susimaus!
Ich hatte vor kurzem (Brustwirbel gebrochen),kam ganz gut mit
Schmerzmedies Diclofenac zu recht.Wurde auch bestrahlt.
Was wird bei Dir gemacht bei den eingebrochenen LWK?
Ja und die Angst mit dem Fallen,oh je die sitzt mir auch immer im Nacken.
Auch was Du so schreibst,könnte von mir sein.
Du siehst,Du bist hier nicht allein.
Wir versuchen Dich ein bißchen aufzubauen,auch wenns nicht immer so leicht ist.Hast Du schon eine Pflegestufe?
LG.Marion

[Sabine4567]

Hallo Susimaus
bei mir wurde im Sept. 2007 ein ausgeprägtes inflamm. MammaCa festgestellt, habe multiple Lungenmetas beidseit. und 3 Metas in der Ws, sowie eine Meta am Oberschenkelgelenk. Ich habe auch schon etliche Chemos hinter mich gebracht, bin jetzt bei Zometa und Femara angelangt. Zwischendurch bin ich an der Ws bestrahlt worden, hat schmerztechnisch ganz gut geholfen. Ich habe einen guten Schmerztherapeuten der mir für die Schmerzen an der Wirbelsäule Tilidin Tabetten und für akute Schmerzattacken Tilidin Tropfen verschrieben hat. Damit komme ich ganz gut über die Runden.
Einen Schmerztherapeuten und eine Bestrahlung würde ich dir auch empfehlen, sprich mal mit deinem Onkologen darüber.
LG
Sabine