Hilfe Glomus Tumor

Ich bin verzweifelt auf der Suche nach Informationen und Erfahrungen mit dem Glomustumor.

Insbesondere zur operativen Entfernung.

Bei mir wurde retroperitoneal eine Raumforderung mit einer Größe von 3,5 x 8,5 x 9 cm entdeckt.

Die pathologisch-anatomische Begutachtung der Stanzbiopsie ergab eine Manifestation eines Glomustumors (80 % des Biopsiematerials) mit einer Wachtumsfraktion (MIB-1) von < 1 %.

Laut Kommentar ist wohl in erster Linie an eine Glomangiomatosw (diffuser Glomustumor) zu denken, eine endgültige Dignitätsbewertung sollte am Resektionsmaterial erfolgen.

Offensichtlich eine sehr seltene Tumorform.
Zzt. wird geprüft, ob der Tumor überhaupt (!!!) operabel ist.

Habe noch 2 weitere kleiner Raumforderungen im Hals /Thorax-Bereich.
Die Ärzte können mir nicht sagen, ob das Metastasen sind, eine Biopsie ist auch nicht vorgesehen.



Wer hat Erfahrung mit weltweiter Recherche, wer kennt Onkologen, die chirurgisch ausgebildet sind und evtl. ähnliche OP`s (auch weltweit) schon mit gutem Erfolg durchgeführt haben?

Ich bin dankbar für jede Information. Danke!!!
sabine.andrek@imails.de