chronische unspezifische Lymphadenitis?

[betapeter]

Tja, bei mir hats auch ewig gedauert, schau mal beim Thread Peters Morbus Hodgkin nach. Blut war immer in Ordnung.

ein Verdacht wäre eben aber auch die Toxoplasmose, die ist aber mit Antibiotika behandelbar.

[Simone79]

Hallo Peter,
Toxoplasmose haben die Ärzte ausgeschlossen!! Habe gerade deine Beiträge gelesen, das ist ja echt der HAMMER was du alles mitgemacht hast. Wie geht es dir jetzt??
LG Simone

[Andrea36]

hallo simone,

du schreibst, dass du die lymphknotenentnahme letztes jahr hattest. ich denke es gibt vielleicht noch einige möglichkeiten. hast du den pathologischen befund von der lymphknotenentnahme? wenn nicht, laß dir bitte eine kopie von deinem arzt geben. der pathologe muß gewebeproben 2 - 10 jahre aufheben, so ist vielleicht dein lymphknoten noch vorhanden. entweder du sprichst mit deinem arzt, ob er eine referenzdiagnostik beim pathologen im auftrag gibt, wenn er nein sagt, laß dir bitte eine überweisung zum onkologen geben, der kümmert sich dann.

liebe grüße andrea

[betapeter]

hallo simone,

danke, mir gehts gut, so doof das klingt, aber bis auf ein paar vergrösserte Lymphknoten fehlt mir nix. Ich hab beschwerdefrei Krebs, könnte schlimmer sein.

Ich würd darauf bestehen, den Knoten nach Würzburg zu Prof. Müller-Hermelink http://www.pathologie.uni-wuerzburg.de/ zu senden, die angeblich das beste deutsche Referenzzentrum. Da liegen zZt. auch zwei meiner Knoten, also ist Deiner dann nicht allein. . Meine Knoten gehen jetzt immer zuerst in die Pat. Innsbruck, dann Würzburg und dann nochmal Tübingen.

Oder Du lässt Dir noch einen rausnehmen, wäre wahrscheinlich besser, weil aktueller und den dann untersuchen.

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Das pathologische Institut der Universität Würzburg ist ein führendes deutsches Referenzzentrum für Lymphknotenpathologie (Leiter: Prof. Dr. H. K. Müller-Hermelink). Die Konsultationstätigkeit bezieht sich schwerpunktmäßig auf die histologische Begutachtung schwieriger neoplastischer Veränderungen und entzündlicher Prozesse im Bereich der lymphatischen Organe und des Gastrointestinaltraktes.

Außerdem ist das Institut Referenzzentrum im Rahmen mehrerer Therapiestudien, speziell der

1. Deutschen Hodgkin-Studie,
2. MALT-Lymphom-Studie,
3. Deutschen Studie für Hochmaligne NHL-Lymphome
4. Deutschen Studie für Niedrigmaligne NHL-Lymphome.

Ziel der referenzpathologischen Begutachtung im Rahmen dieser prospektiven Studien ist die einheitliche Diagnoseerhebung als Grundlage für die Vergleichbarkeit unterschiedlicher Therapieformen.

Im Rahmen der Initiative "Kompetenznetzwerke für die Medizin" des BMBF werden infrastrukturelle Grundlagen für eine deutschlandweite Zusammenarbeit der Referenzzentren für Pathologie und mit klinischen Studienzentralen erarbeitet.
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[Andrea36]

hallo peter,

ich denke es gibt schon einige gute referenzzentren, die im laufe der jahre entstanden sind. wie zum beispiel auch das referenzzentrum berlin, nicht zu vergessen, da sitzt auch der vater aller referenzzentren professor stein. wichtig finde ich erst auch vorrangig das von simone überhaupt ein lymphknoten in einem referenzzentrum untersucht wird. damit denke ich, es sollte auch entscheidend sein, wo simone wohnt, was sich vielleicht dann ergibt. es ist bestimmt besser, wenn frische proben im referenzzentrum landen, aber vielleicht ergibt ja die eine lymphknotenentnahme noch was brauchbares, denn so angenehm sind operationen nun auch nicht.

liebe grüße andrea

[Andorra97]

Ich würde es vor allem nicht auf sich beruhen lassen! Auch mit einem Stadium 4 hat man noch gute Heilungschancen, aber natürlich sind sie mit einem Stadium 2 noch besser! Insofern finde ich, dass es wirklich untersucht werden müsse, warum diese Lymphknoten so anschwellen, woher die Müdigkeit kommt und der Juckreiz. Das alles kann harmlos sein, kann aber auch ein Lymphom bedeuten und es ist wichtig, dass das möglichst frühzeitig erkannt wird!

[Simone79]

Hallo Zusammen,
lieben Dank für Eure Bemühungen. Wie, wenn man mir im letztes Jahr (Juni) Lymphknoten entfernt hat, dann gibt es den noch irgendwo??
Ach so, ich habe noch etwas vergessen zu sagen. Meine Lymphknoten sind nicht nur am Hals, Leiste und in der linken Achsel geschwollen sondern ich habe noch irgendwie so dicke Knubbel unterm Schlüsselbein. Gibt es da auch Lymphknoten. Ich werde nächste Woche mal den Bericht vom Lymphknoten bei meiner Ärztin rausholen, dann sage ich mal Bescheid was da genau steht.
LG Simone

[Andorra97]

Ja, unterm Schlüsselbein gibt es auch Lymphknoten. Mein Rat: Geh' dringend mal zu einem anderen Arzt!

[MrTiBone]

Hallo Simone,

ich muss Andorra da zustimmen, bei meiner Frau war nachweislich 7 Monate das Blut ok bis es dann schon fast zu spät war....

Deine Symptome sprechen für eine Leukämie/Lymphomische Erkrankung geh am besten so schnell wie möglich in ein erfahrenes Onko/Häma Klinikum deiner Nähe und verlass dich nicht auf die Aussage von Wald- Busch- Wiesen- Ärzte die in ihrer Praxis wenns hochkommt 1 Leukämie/Lymphom in 5 Jahren sehen.

Des weiteren ist ein vor 8 Monaten entnommener Lyphknoten ABSOLUT !! kein Indiz dafür welche Krankheit sich JETZT !!! in dir ausbreitet.... und das tut sie anhand deiner zunemhmenden Symptome (Gewichtsverlust, Müdigkeit, Juckreiz und letztendlich die Knoten).

Ich will keine Panik machen, aber du verlierst Zeit, je länger du dich darauf verlässt was bei diversen Lymphknotenbiopsien rauskommt, desto schneller könntest du Gewissheit haben und die Therapie schon beginnen.

Gründliche Blutuntersuchungen grosses BB und diff BB und letztendlich eine schmerzlose Knochenmarkpunktion können innerhalb einer Woche absolute Klarheit schaffen was bei dir nicht in Ordnung ist.

Am besten du verratest uns aus welcher Ecke du kommst und wir können dir bei der Suche der Kompetenzkliniken in deiner Nähe behilflich sein.

Lieben Gruss und einen heftigen Schubser in die nächste Klinik

Michael

[Simone79]

Hallo Michael,
oh man als ich das alles jetzt gerade gelesen habe mußte ich erstmal schlucken!! Erstmal tut mir das sehr leid mit deiner Frau!!
Ein Differentialblutblid hat man mal bei mir gemacht, das war aber in Ordnung!
Wie gesagt nur meine Blutsenkung war und ist immer zu hoch. Eine Knochenmarkbiopsie hat man bei mir noch nie gemacht?? Hielt man wohl auch nicht für notwendig.
Ich komme aus der Nähe von Bremerhaven. Ich war letztes Jahr in einem Krankenhaus auf der HNO-Abteilung in Bremen.
Aber kann man nicht durch Ultraschall oder andere bildgebene Verfahren sehen wie und ob welche Lymphknoten nicht in Ordnung sind??
Liebe Grüße und danke Euch allen!!
Simone

[betapeter]

im Ultraschall und im ct sieht man nur, welche vergrößert und/oder stärker durchblutet sind, aber nicht warum das so ist. Im Blutbild sieht man normalerweise auch nix, und wenn, dann ist es schön allerhöchste Eisenbahn.

Es hilft nur rausnehmen. (ich hab inzwischen gesamt 3 abgegeben), aber der mensch hat zw. 100 und 150 lymphknoten, da können die schon ein paar entfernen ohen dass man beinträchtigt wird. Die op ist auch nicht so schlimm, meine war gerade vor 8 tagen am Mittwoch und seit Montag arbeite ich wieder normal. (OP in Achsel und Leiste).

Also, mach Dich auf in die nächste Hämto-Onkologie, die Hausärzte haben meist keine Ahnung.

[Mirijam]

Hallo Simone,

also ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen und möchte dir dringend raten zum Arzt zu gehen.
Wenn nichts ist, dann wirst du endlich Klarheit haben und erleichtert sein. Sollte doch was gefunden werden, dann verlierst du keine Zeit und kannst mit der Behandlung beginnen. Eine Krankheit verschwindet ja leider nicht von alleine (zumindest meistens nicht), wenn man sie ingnoriert.

Übrigens habe ich bis heute ein gutes Blutbild und habe eigentlich kaum Beschwerden, obwohl mein Lymphom sicher diagnostiziert wurde und ich es offensichtlich schon sehr lange habe. Zumindest ist es so weit ausgebreitet, dass ich laut CT vom Hals abwärts bis ins Becken überall teilweise sehr große LK habe. (außer in den Organen).

Also auch von mir einen liebevollen Mega-Schubser zum nächsten kompetenten Arzt oder in eine Klinik!!!!

Liebe Grüße! Mirijam

[Simone79]

Hallo Ihr Lieben,
danke Mirijam! Ich werde auf jeden Fall zum Arzt oder in eine Klinik gehen. Weiß aber noch nicht wohin. Muß das alles erstmal nächste Woche mit meiner Hausärztin abklären. Kann mir einer sagen, ob es auch Lymphknoten entlang der Brust gibt?? Da habe ich nämlich auch so Knubbel!
Mirijam sag mal wie war das denn so bei dir? Wo hat man deine LK entnommen? Am Hals, Leiste, Achsel?? Und gibt es auch Lymphknoten z.B. an der Leiste die gut sind und dann am Hals oder Achsel wiederum nicht??
Ich kenne mich damit echt nicht aus.
LG Simone

[Mirijam]

Hallo Simone,

Lymphknoten hast du im ganzen Körper. Besonders viele liegen auch in einem Strang hinter dem Brustbein abwärts Richtung Nabel. Du kannst dir das so vorstellen: So wie es Blutgefäße in deinem Körper gibt, so gibt es auch Lymphgefäße. Die sind nur etwas dünner als Venen und Arterien. In diesen Lymphgefäßen sind Lymphknoten quasi als Filterstationen eingebaut, die die Lymphflüssigkeit filtern. Insgesamt hat man ca. 800 Lymphknoten im Körper.

Meine Lymphknoten wurden am Hals entnommen. Dort hatte ich letzten Oktober plötzlich eine relativ große Schwellung bemerkt. Damals hat man schon im CT und im Ultraschall gesehen, dass ich fast überall ziemlich stark vergrößerte Lymphknoten habe. Trotzdem ist bei der damaligen histologischen Untersuchung noch kein Ergebnis rausgekommen. Im Befundbericht stand, dass es eine reaktive Veränderung ist, also das die LK vergrößert sind, weil sie z.B. auf eine Virusinfektion reagieren.

Im März wurden nochmal LK entnommen (diesmal 4 Stück), an derselben Stelle am Hals. Tja und dann stand die Diagnose sehr schnell fest. Das Referenzlabor in Würzburg hat dann wenige Tage später dieselbe Diagnose gestellt.

--> Womit deine letzte Frage beantwortet sein dürfte. Es kann durchaus sein, dass in einigen LK kein Lymphom nachgewiesen werden kann, in anderen aber schon. Das kommt auch darauf an, wie weit sich das Lymphom schon ausgebreitet hat.

Liebe Grüße! Mirijam

[Derda]

Zitat von Simone79

Hallo Michael,
oh man als ich das alles jetzt gerade gelesen habe mußte ich erstmal schlucken!! Erstmal tut mir das sehr leid mit deiner Frau!!
Ein Differentialblutblid hat man mal bei mir gemacht, das war aber in Ordnung!
Wie gesagt nur meine Blutsenkung war und ist immer zu hoch. Eine Knochenmarkbiopsie hat man bei mir noch nie gemacht?? Hielt man wohl auch nicht für notwendig.
Ich komme aus der Nähe von Bremerhaven. Ich war letztes Jahr in einem Krankenhaus auf der HNO-Abteilung in Bremen.
Aber kann man nicht durch Ultraschall oder andere bildgebene Verfahren sehen wie und ob welche Lymphknoten nicht in Ordnung sind??
Liebe Grüße und danke Euch allen!!
Simone

Hallo Simone,

ich schreibe dir jetzt mal als Nichtbetroffener, bei dem sich der Verdacht nicht bestätigt hat. Zu den pathologischen Ablauf:
Der erste Pathologe überprüft den Knoten unterm Mikroskop und veranlasst biochemische Untersuchungen bei Verdacht. Ist der Befund eindeutig gutartig, dann wird kein Referenzpathologe eingeschaltet. Der entnommene Knoten wird aber archiviert. Besteht der Verdacht oder ist der Befund nicht eindeutig wird ein Referenzzentrum zur Sicherung beauftragt.
Ich selber habe bis 1,5 cm große Lymphknoten, bin aber auch extrem schlank (1,89 und 74 Kilo) und kann daher fast überall welche tasten. Das ist nichts ungewöhnliches und Lymphknoten sind selbst im Normalzustand bis zu 1,5 cm groß. Ich leider trotz meiner 31 Jahre noch unter Akne und daher sind meine LKs eben tastbar und werden ständig größer und kleiner. Hast du vielleicht irgendwas in der Richtung?
Welche Größe haben denn deine Knoten überhaupt?
Was mich stutzig macht ist deine Gewichtsabnahme (OK, ich nehm auch ständig zu und ab), deinen Juckreiz (Allergie?) und deine Blutsenkung.
Es gibt viele Ursachen für tastbare Lymphknoten.
Wichtig ist, ob die LKs auch mal abschwellen, ob sie ständig größer werden und ob sie immer mehr werden. Drückst du viel an denen rum?
Ich würde dir jedenfalls raten, nochmal mit deinem Onkolgen zu sprechen und deine Sorgen deutlich zu machen.