Nebenwirkungen der Bestrahlung bei mediastinalem NHL?

[prinzessin555]

Hallo,
ich bin neu im Forum und würde gern Euren Rat haben:
Bei mir wurde im Februar 2011 ein großzelliges B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom diagnostiziert, nachdem ich 9 Monate bei diversen Ärzten war, und keiner meine zum Teil heftigen Beschwerden ernstgenommen hat. Am Ende konnte ich kaum noch atmen, da der mediastinale Tumor mit einer Größe von rd. 9x13cm die Lunge weggedrückt hat. Ende Februar 2011 habe ich mit der Chemo begonnen (R-CHOEP 14), also einer intensiven Therapie, die nun glücklicherweise überstanden ist. Gestern hat das Abschlußstaging stattgefunden, und im CT konnte ein Tumor mit einer Größe von 5-3cm festgestellt werden. Lt. Onkologen ein sehr erfreulicher Befund, da es sich um Narbengewebe handelt, das aber aufgrund der Größe noch bestrahlt werden soll. Ein PET-CT sei überflüssig, da bei dieser Größe grundsätzlich zur Bestrahlung geraten wird. Dies sei eine reine Vorsichtsmaßnahme, aufgrund des Therapieverlaufes gelte ich bereits als lymphomfrei.
Nun habe ich natürlich Bedenken, die Strahlentherapie in Angriff zu nehmen, da ich wenig über die Nebenwirkungen weiss. Der Tumor sitzt hinter dem Brustbein.
Könnt Ihr mir Eure Erfahrungen beschreiben, sofern Ihr in derselben Situation gewesen seid? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Danke vorab & viele Grüße!

[claudia81]

hallo prinzessin,

deine geschichte klingt ähnlich wie meine. hatte auch ein 10x10x7,5cm großes lymphom im mediastinum. hatte ständig gliederschmerzen und beim atmen immer ein pfeiffen. das höchste war als ein arzt dann sagte ich sei wahrscheinlich auf birke allergisch (hatte noch nie eine allergie). ich saß heulend in der praxis weil ich einfach nicht mehr weiter wusste. hab jetzt 4 r-Chop hinter mir und nach dem 6ten zyklus wird sich auch bei mir die frage stellen ob bestrahlung.
ich kann dir also leider noch nichts sagen würde mich aber freuen wenn du mich auf dem laufenden hälst.
meine ärtze meinten, wenn bestrahlung dann 3 wochen jeden tag und man kann wohl auto fahren.

viele grüße
claudia

[Valentine]

Hallo,

Ich habe auch ein Lymphom im Mediastinum.
Mein Arzt sagt, er möchte die Bestrahlung umgehen da er Angst vor langfristigen Nebenwirkungen hat.
Hab noch 3 Runden R EPOCH (wahrscheinlich das gleiche wie R CHOEP) vor mir, morgen ein PET Scan zum schauen obs schon weg ist.

Hast Du die Chemo auch über 94 Stunden bekommen?

[prinzessin555]

Hallo,

danke für Deinen Beitrag. Ich habe die Chemo 14-tägig bekommen, d. h. jede zweite Woche gab es Dienstag den Antikörper Rituximab, Mittwoch die "volle" Chemo-Ladung, und Donnerstag und Freitag ausschließlich Etoposid. Das Ganze wurde ambulant verabreicht.

Lt. meinem Onkologen soll bestrahlt werden, weil der Resttumor mit 3x5cm zu groß ist, um durch ein PET-CT die absolute Gewissheit zu haben, dass wirklich keine Stoffwechselaktivität eventueller Tumorzellen vorhanden ist. Selbst bei einem PET, das keine Stoffwechselaktivität anzeigen würde, wäre die Bestrahlung dringend anzuraten. Angeblich sind die Nebenwirkungen/Spätfolgen eher geringfügig. Am Donnerstag habe ich den Termin beim Radiologen und werde mich ausführlich beraten lassen.

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin,

was hat der radiologe gesagt? wirst du nun bestrahlt? alles gute auf jeden fall!!
viele grüße
claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

da der Resttumor noch 3x5 cm groß ist, hat auch die Radiologin mir dringend zur Bestrahlung geraten. Neben den Nebenwirkungen, die nach der Therapie wohl relativ schnell wieder abklingen werden, gibt es ja beispielsweise Spätfolgen wie ein erhöhtes Brustkrebs- und/oder Herzinfarktrisiko. Sie sagte allerdings, dass bei der Abwägung von Nutzen und Risiko eindeutig das Risiko vertretbar sei, da ohne Bestrahlung die Gefahr eines Rezidives zu groß sei. Und diesen Vorwurf möchte ich mir später nicht machen müssen, zumal der "zweite Anlauf" der Krebstherapie nicht gerade angenehmer und erfolgsversprechender sein würde.

Am Donnerstag werde ich die erste Bestrahlung haben, insgesamt werden es 22 Sitzungen mit je 1,8 Gy. Als Nebenwirkungen wurden vor allem Schluckbeschwerden und Halsschmerzen genannt, aber bei dem damaligen Chemo-Aufklärungsgespräch wurden auch eher die Beschwerden heruntergespielt. Während der Chemo ging es mir dann oftmals wirklich dreckig.

Ich habe daher heute meinen Internisten gefragt, mit welchen Enzymen, Vitaminen o. ä. ich die Nebenwirkungen der Strahlentherapie abmildern kann. Er hat mir Selen und ein Mittel empfohlen, über das ich im Internet kaum Informationen finden kann (Montilo HE Pulver). Ich werde daher am Donnerstag versuchen, in der Radiologie zusätzliche Infos diesbezüglich zu erhalten, insbesondere, ob die Einnahme dieser Produkte evtl. die Wirkung der Strahlen abschwächen und somit die Therapie nachteilig beeinflussen könnten.

Hoffentlich läuft Deine Chemo soweit gut, ich werde Dich auf dem Laufenden bzgl. der Bestrahlung halten ...

Viele Grüße
Prinzessin555

[prinzessin555]

Hallo Valentine,

ich habe 14-tägig R-CHOEP erhalten, d.h. jeden zweiten Dienstag den Antikörper (ca. 6-7 Stunden inkl. EKG und Blutentnahme), den Mittwoch die volle Chemo-Therapie (ca. 5-6 Stunden) und Donnerstag und Freitag Etoposid (je ca. 2-3 Stunden). Die 10 Tage, die dazwischen lagen, waren meist recht heftig, aber dafür war ich verhältnismäßig schnell mit der Behandlung durch (im Gegensatz zum 21-tägigen Protokoll).

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin,
danke für deine antwort! ich drück die daumen, dass sich die nebenwirkungen in grenzen halten und die zeit schnell vorbei geht. hab jetzt noch eine chemo vor mir. bin schon gespannt auf das abschluss staging.
wir werden dem krebs die kalte schulter zeigen, der hat nie wieder ne chance bei uns ok?!
alles gute erstmal und melde dich wenn du die erste bestrahlung hinter dir hast!
liebe grüße
claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe nun die beiden ersten Sitzungen geschafft, 20 weitere folgen noch ...

Nach der ersten Bestrahlung bat mich die Ärztin zum Gespräch, um mir mitzuteilen, dass man nicht nur den Resttumor, sondern die gesamte Fläche, die der Tumor vor Beginn der Chemo einnahm, bestrahlt. Hintergrund ist, dass trotz der Teilremission einzelne Krebszellen zurückgeblieben sein können, so dass die Bestrahlung der vollen Fläche (immerhin rd. 15x14 cm!) erfolgt. Bestrahlt werden die Vorder- und Rückseite mit tgl. 1,8 Gy (dauert nur wenige Sekunden).
Daraus resultiert leider die Bestrahlung der Lunge, was die Gefahr für eine Lungenfibrose erhöht. So richtig glücklich bin ich mit dieser Entscheidung nicht, aber ein Rezidiv wäre auch schrecklich. Ich werde morgen versuchen, mit meinem Onkologen darüber zu sprechen, um ggf. das Bestrahlungsfeld doch noch zu verkleinern.

Ich bin ja gespannt, ob in Deinem Fall die Radiologen sich ebenfalls für die großflächige Bestrahlung entscheiden werden.

Ich drücke Dir schonmal die Daumen für die letzte Chemo (danach kommt wirklich ein Gefühl der Befreiung )!

Viele Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin,

hmm das klingt natürlich nicht so schön, dass sie so ein großes feld bestrahlen, dann würde es meine lunge auf jeden fall auch treffen 10x10x7,5 cm im mediastinum. Aber komisch find ich das schon, eine stelle zu bestrahlen wo nichts ist, denn wenn keine reste mehr zu sehen gewesen wären, hätte man ja gar nicht bestrahlt. naja in dem fall muss man den ärzten wohl einfach vertrauen! ja am freitag ists soweit, die 5te chemo hat mich bisher am meisten "lahm" gelegt, mal sehen wie ich dann die 6te chemo wegstecke. 2 wochen danach ist standesamtliche trauung. hast du schon irgendwelche nebenwirkungen gemerkt? kannst du nach dem bestrahlen auto fahren? ich hoffe die zeit geht schnell rum und du kannst bald die erste komplette remission posten und wenn man sich nach jahren dann mal wieder im forum liest soll da kein rezediv stehen und auch sonst keine beschwerden mehr. deine lunge ist stark musst du dir denken, die wird das schaffen!
alles alles gute weiterhin!!! wir zeigen dem krebs die kalte schulter,der kann uns mal
liebe grüße claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

ich habe nun 4 Sitzungen hinter mir (gestern musste die Bestrahlung leider ausfallen, da das Gerät defekt war). Bisher merke ich keine Nebenwirkungen, außer, dass ich schlechter schlafe, was wohl auch an den nächtlichen Hitzewallungen liegt.

Ich habe mich wg. des großen Bestrahlungsfeldes nochmals mit meinem Onkologen in Verbindung gesetzt. Er sagte mir, dass die volle Fläche gemäß der Studie bestrahlt wird, was auch aus seiner Sicht absolut sinnvoll und notwendig sei. Nun bin ich ein bisschen beruhigter, auch wenn ich mir Sorgen bzg. die Lungenfibrose mache. Aber erstmal geht es ja darum, dieser Sch...krankheit, wie Du ja auch so schön geschrieben hat, die kalte Schulter zu zeigen und nicht die Therapie scheuen, weil man Angst vor evtl. auftretenden Spätfolgen hat.

Lt. Aussage des Onkologen ist das Rezidivrisiko durch die Antikörper-, Chemo- und Strahlentherapie sehr gering, und darum geht es halt derzeit. Alles andere wird hoffentlich nicht eintreten ...

Um die gesunden Zellen ein wenig zu schützen, habe ich Selen in der Apotheke gekauft; ferner wurde mir Vitamin D3 zum Vermeidung der Osteoporose (duch die Strahlentherapie) empfohlen.

Letzte Woche (also 5 Wochen nach der letzten Chemo!) habe ich meine Wimpern komplett und die Augenbrauen teilweise verloren, die nun bereits nachwachsen. Auch die Haare an den Beinen fangen wieder an zu wachsen , nur die Kopfhaare lassen leider noch immer auf sich warten. Wie schaut es bei Dir aus?

Hast Du momentan die Kraft, die anstehende Hochzeit zu planen, oder ist das Meiste bereits geregelt und Du musst (oder darfst) nur noch "JAAAAA" sagen? Ich finde es total wichtig, in diesen schwierigen Zeiten einen Partner an der Seite zu haben, der das Ganze erträglicher macht, und den hast Du ja offenbar gefunden. Mein Mann hat mich während dieser schrecklichen Zeit auch unglaublich toll unterstützt, was sicherlich für die Genesung ganz wichtig ist.

Halte Dich wacker & toi, toi, toi für die letzte Chemo (bei mir war auch der 5. Zyklus am schlimmsten, danach habe ich 2 Bluttransfusionen bekommen, so dass der 6. Zyklus erträglicher war)!

Liebe Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin555,

ich werde alles mitnehmen was geht um das zeug loszubekommen, wenn ich dazu ne bestrahlung brauch dann her damit! gut, dass du bisher nicht groß was merkst an nebenwirkungen! hoffe das bleibt so! also ich hab nur noch haare an den beinen und armen und im gesicht, wimpern und augenbrauen sind noch da, habe aber gelesen, dass es wohl nicht unüblich ist, dass sie ein paar wochen nach der chemo ausfallen. aber wenn sie dann gleich wieder nachwachsen gehts ja. die haare auf dem kopf sollen so ca 6 wochen nach der chemo wieder sprießen, wird bestimmt bald losgehen bei dir. die 5te chemo hat mich bisher auch am meisten "runtergezogen" aber heut z.B. gehts mir prima, waren draußen ein wenig klettern (2 touren ganz einfach) und haben uns einen welpen angeschaut. wenn die vermieter ihr ok geben, was sich hoffentlich die nächsten stunden entscheidet (bin schon super nervös) haben wir bald tierischen zuwachs! wir heiraten nur standesamtlich mit familie, da gibts nicht viel zum planen, die große hochzeit mussten wir absagen, dass war schon schlimm für mich, hatte schon die einladungen verschickt, deko und tischordnung geplant und das kleid ausgesucht. aber alle waren sehr verständnisvoll und wir konnten alles ohne gebühren stonieren. mein kleid ist im brautladen eingelagert. heirate standesamtlich nur in einem sommerkleid. nächstes jahr wird dann umso mehr gefeiert. ja morgen die 6te chemo mal schauen wie es wird, haupsächlich schlecht gehts mir eh immer nur nach der neulasta spritze.
liebe grüße claudia

[claudia81]

hallo prinzessin555,

wie geht es dir? ich hoffe einigermaßen gut! wünsch dir ein schönes wochenende!
liebe grüße
claudia

[prinzessin555]

Hallo Claudia,

danke der Nachfrage. Ich hoffe, Du hast Deine letzte Chemo gut überstanden und wartest nun sicher auf das nächste Staging? Falls die Entscheidung fällt, nach derselben Studie wie bei mir zu bestrahlen, kann ich nach heutigem Stand "Entwarnung" geben. Ich hatte heute die 13. von insgesamt 22 Bestrahlungen und bisher keine nennenswerten Beschwerden. Manchmal bin ich etwas müde (war ich aber vor der Bestrahlung auch ), und ab und zu habe ich leichte Rückenschmerzen. Weder die Haut noch die Speiseröhre verursachen Beschwerden, und ich hoffe, das bleibt nun auch noch die nächsten Tage/Wochen so. Alles in allem bisher wirklich ein "Klacks" im Vergleich zur Chemo.

Wenn ich mich gegen die Bestrahlung entschieden hätte, würde ich mich wohl deutlich unwohler fühlen, weil ich ständig die Angst im Nacken hätte. So habe ich das Gefühl, dass die evtl. noch vorhandenen Krebszellen endgültig "ausgerottet" werden, so dass ich recht gut drauf bin. Auch die Haare wachsen wieder leicht (ich hätte nie gedacht, dass ich mich über 5mm-Haare so freuen könnte ). Meine Hautärztin hat mir für einen guten Haarwuchs Pantovigar empfohlen, da dies wohl das einzige Mittel dieser Art sei, bei dem eine Wirksamkeit in einer Studie nachgewiesen werden konnte. Außerdem nehme ich Selen zum Schutz der gesunden Zellen.

Genieße die therapiefreien Tage & Kopf hoch - alles wird gut!

Liebe Grüße
Prinzessin555

[claudia81]

hallo prinzessin555,

na das klingt ja super Habe in schnuddelmaus`thread "hilfe" geschrieben, dass ich die letzten Tage ziemlich depri war, heut gehts aber eigentlich wieder. da die chemo nun rum ist, fall ich grad irgendwie in ein loch, frag mich ob die 6 mal wirklich reichen sollen und fühl mich hilflos weil ich jetzt aktiv nichts zum bekämpfen habe. deshalb hab ich keine angst vor bestrahlung, ich denke es geht mir da wir dir, die sicherheit zu haben, dass dann der allerletzte rest gekillt wird. deshalb bin ich echt gespannt aufs abschlussstaging.
weißt du schon wo du danach zur ahb gehst? hab heut meinen behindertenausweisbrief erhalten, 100% behindert. ist irgendwie komisch

Alles Liebe
Claudia