angstvolles Hallo!

[Sumi2012]

Liebe Forummitglieder,
vor ein paar Tagen bin ich auf eure Seite gestoßen und verfolgte sie bis dato still... Heute ist dann der Tag gekommen, an dem ich mich nun auch zur Wort melden möchte... Hier erstmal meine Geschichte und ein freundliches Hallo!!! :
Also ich bin junge 24 Jahre alt und musste mit 15 Jahren das erste Mal zu einem Hämatologen/Onkologen.Ich hatte ziemlich geschwollene Lymphknoten in der Halsregion, Fieberschübe und unerklärliche Durchfälle. Ich muss zugeben, ich kann mich nur noch schwach erinnern, weiß aber, dass nachher ein Cytomegalievirus gefunden wurde, worauf alles zurück geführt wurde. Da ich dann auch keine Symptome mehr hatte, jedenfalls keine, die ein pubertierendes junges Mädchen groß beeinflussten ging ich danach auch nicht mehr hin und fand mich einfach ab mit meinen Beulen... Kann mich dann erinnern, das ich immer ab und an starken Durchfall hatte unmittelbar nach der Nahrungsaufnahme...habe jegliche Familienfeste geschmissen, weil ich nach dem Essen meine Zeit auf dem Klo verbrachte... Sollte dann aufschreiben, was ich gegessen hatte, dass zeigte aber schnell, dass es voll unspezifisch ist. Ob warm, ob kalt, ob dies oder das... mal kam es und mal nicht...hatte dann auch zwischenzeitlich über Monate Ruhe, aber irgendwie nerven tut es mich ab und an mal, über Jahre, immer für ne Phase. Außerdem weiß ich, dass ich öfter mal einen großen Lymphknoten merkte...mal am Hals mal unterm Arm... Blutkontrollen waren beim Hausarzt dann eher unauffällig nur der Lymphozytenwert erniedrigt. Da diese dann auch immer verschwanden, machte ich mir auch darüber keine Gedanken... Dann mochte ich auch nie Alkohol trinken, da ich unmittelbar nach dem ersten Schluck einen ekligen Schmerz auf der Brust und in den Armen spürte.Der hielt so zwanzig Sekunden an und danach war es auch weg...immer nur beim ersten Schluck und egal, ob es nur eine blöde Moncherie war oder ein Eierlikörosterei... Habe dann mit zwanzig schon mal gegoogelt, was das merkwürdiges sei, aber dann auch nicht weiter darüber nachgedacht und einfach nicht getrunken Dann habe ich letztes Jahr August per Kaiserschnitt wegen Beckenendlage ein zauberhaftes Mädchen entbunden. Mich wunderte es während der Schwangerschaft, dass mir keiner sagte, das ich Cytomegalie hätte (wird ja im Mutterpass sonst dokumentiert, bzw. man darüber informiert) und dachte mir, dass das schon komisch sei, da ja meine Lymphdrüsen immer noch geschwollen sind und ich mir das über Jahre so erklärt hatte... Dann nach der Geburt hatte ich innerhalb von vier Wochen mein Ausgangsgewicht wieder...am Anfang fand ich das ja noch ganz toll... Also habe immer zwischen 47 und 48 Kilo gewogen in der SS so 56... Hatte Ekel vor dem Essen, Durchfälle und im Liegen unheimliche Schmerzen im Mediastinum... Ich nahm immer weiter ab... Nachts wachte ich auf vom brennen hinterm Brustbein... das muss ein Magengeschwür sein, dachte ich mir, bestimmt von der langen Ibuprofeneinnahme nach dem Kaiserschnitt... ich war immer schwächer und eine Besserung bezüglich dem Essen war nicht in Sicht, sodass ich Ärztemeider dann auch hin bin... Magenspiegelung... wie aus dem Bilderbuch!!! Nichts auffälliges, alles gut... Schilddrüse etc. in Ordnung... Blutwerte wieder Lymphozyten bisschen zu wenig und der untere Eisenspeicher erniedrigt... Mittlerweile wiege ich 39 Kilo und kriege den Alltag mit meiner Kleinen mehr schlecht als recht gemeistert... alles strengt mich an, bin erschöpft und schnell müde... Bekam es langsam mit der Angst zu tun und wollte mich auch nicht mehr auf die "vielleicht haben sie Stress" Schiene schicken lassen... Also nochmal hin und meine "Jugendgeschichte" beim Arzt erzählt. Der reagierte schnell, überwies mich sofort wieder zum gleichen Hämatologen wie vor neun Jahren und heute war ich dann auch da... Dann gleich Überweisung zum Röntgen und was stand auf dem Schein... "Verdacht auf NHL"... na das habe ich doch schon gerochen... er selbst hat noch nichts davon zu mir gesagt...nur das ich bei ihm richtig bin und wir nun schon finden werden was es ist... elf Röhrchen Blut ließ ich da und Tumormarker wurden wohl getestet (habe auf den Zettel für die Schwester geschielt Jetzt muss ich warten, bis dieses blöde Röntgenbild und der Blutbefund da ist... Meine Frage, ich mache mich jetzt schon ein bisschen fertig, vorallem wegen meiner Kleinen zu Hause... wie hört sich das für euch an? Berechtigte Sorgen?? Oder klingt das alles eher untypisch?? Würde mich über jede Antwort von euch freuen! Ich grüße euch!

[Sumi2012]

Sorry...ich nochmal...
Es kann doch eingentlich nicht sein, dass man so etwas solange "mit sich rumschleppt"...oder besteht die Möglichkeit, dass sich jetzt erst daraus etwas entwickelt hat? Ich schieb das ja alles weit weg, aber man kann auf der Waage zuzehen wie es purzelt...unabhängig davon, ob ich nun esse oder nicht irgendwas muss ja los sein... meine Güte Hut ab vor allen, die ständig "Wartezeiten" haben und bereits welche überstanden haben... das ist ja einfach fürchterlich...

[Sumi2012]

keiner antwortet...

[Katharin]

Liebe Sumi,

zuallererst herzlich Willkommen hier, auch, wenn der Anlass ein Unschöner ist.

Ich kann Dir leider nicht viel weiterhelfen, denke aber, dass Du bis hierhin alles richtig gemacht hast, Du hast Deine Sorgen dem Arzt gesagt und er hat Dich zu den Fachärzten geschickt, aber jetzt beginnt die Zeit des Wartens auf das Ergebnis, die Tage an denen die Stunden immer länger werden.
Ich hoffe, Du kannst die Zeit trotzdem gut überstehen.

Ich drücke Dir die Daumen dass Du ein gutes Ergebnis bekommen wirst und wünsche Dir das Beste !

Liebe Grüße, Katharin

[Sumi2012]

Danke, das ist lieb! Es schwankt hin und her, vom "ach niemals - das ist sicher nur ne Routineuntersuchung, er muss ja alles ausschließen, nicht soviel Wert drauf legen, nur weil du mit dieser Abkürzung auf dem Schein was anfangen konntest!"

und dann wieder: "Sicher hatte er den richtigen Riecher... soviel abnehmen tut man doch nicht ohne Grund... irgendwas musst du doch haben...das kann ja nur was schlimmes sein!"

Wie man sieht, bin ich intensiv mit mir im Gespräch
Würde mich freuen, wenn die erste Sprache ständig sprechen würde
So ein oller Mist...

Das warten ist echt eklig... da hilft wohl nur ablenken und ganz viel spazieren gehen bei dem Wetter
Wie gesagt, an alle meinen absoluten Respekt... viel länger und öfter musstet ihr schon warten... wer das nicht selbst mal hat, macht sich ja kein Bild... ...
das ist ja das reinste Kopfkino... und dann noch ein Horrorfilm...

Ich gebe Bescheid, wenn ich was weiß. Vielleicht kennt jemand solche Beschwerden, oder findet, dass sich meine Geschichte eher untypisch dafür anhört??!...

[Hypnotise]

Hallo sumi,

klar hört sich das alles sehr verdächtig an, vorallem wenn schon mal früher bei dir ein verdacht auf nhl vorlag.
ich rate dir, so schwierig das auch klingen mag, nachdem man diese foren hier durchstöbert hat, erst mal die ruhe zu bewahren, aber dennoch eien onkologen auf zusuchen, weil die symptome, hier fast jedem bekannt sind.
ich hoffe für dich und deine tochter, dass sich der (zur abwechslung erwähnt, seltene) verdacht nicht bestätigen wird.

lg marco

[Sumi2012]

Lieber Marco,
vielen Dank für deine Antwort... habe erst am 08.06. wieder einen Termin und am 02. erstmal Darmspiegelung. Sie sagten sie rufen sonst an, wenn auf Röntgen oder im Blut irgendetwas auffällig wäre. Jetzt hoffe ich, mich ruft niiie jemand an von denen ... Glaubt ihr denn er hat den Verdacht tatsächlich ganz ernsthaft, oder ist das ein reines "Ausschlussverfahren" und diese blöde verdachtsdiagnose hätte da auch gestanden, wenn ich ihm etwas anderes wie z.B. Husten erzählt hätte...?? Das doofe ist ja auch immer, dass man das dann auch niemanden erzählen kann, der einem dann sagt:"Nu mach dich nicht fertig, da ist bestimmt nischt!" und so, weil man die ja nicht verrückt machen möchte und das lieber mit sich klärt...
Habe mir bloß schon selbst Gedanken um das Thema gemacht (googel machts ja möglich) und dann stand das auch noch auf diesem blödem Schein drauf...vielleicht ist die Sorge vollkommen unbegründet, aber ja normal das diese dann auftritt...

[claudia81]

Hallo Sumi,

hmm was Du über Deine Symptome schreibst ähnelt natürlich schon den Symptomen eines NHL. Was wurde denn genau auf dem Röntgenbild gesehen? Nach dem bei mir ein Röntgen der Lunge gemacht worden ist, kam der Arzt schon ziemlich entsetzt zu mir rein und hat mich sofort zum Radiologen geschickt, mit sofort meine ich 30 min später wurde ein CT gemacht. Auch da hat sich der Verdacht bestätigt. Das war einem Freitag und am Sonntag war ich dann schon im Krankenhaus. Will damit sagen, dass Du erst so spät einen Termin bekommen hast, kann auch heißen, dass sie erstmal davon ausgehen, dass alles vielleicht falscher Alarm ist. Das hoffe ich wirklich für Dich, aber wie Du bestimmt bei vielen von uns schon gelesen hast, auch wenn Du NHL haben solltest ist das kein Grund zu verzweifeln. Wir sind alle da und begleiten Dich und die Therapie ist auch gut zu schaffen.
Ich drück Dir die Daumen dass sich der Verdacht nicht bestätigt!

Liebe Grüße
Claudia

[Sumi2012]

Liebe Claudia,
danke! Du hast ja lieb geschrieben!!!
Also es war so, dass der Arzt zu mir gar nichts sagte...keinen Verdacht und nichts... nur das wir alles jetzt kontrollieren und die Ursache schon finden werden... Habe dann auch sofort ne Überweisung zum Röntgen bekommen und kam da auch am selben Tag noch dran... Und das war es ja - das ich dann auf dem Überweisungsschein bei Verdachtsdiagnose NHL mit Fragezeichen las... Konnte mit dem Begriff etwas anfangen, weil ich selbst aus dem medizinischen Bereich komme und da ich ja auch selbst vorher versuchte, mir meine Symptome irgendwie zu erklären... Danach dann zur Blutentnahme und so... die beim Röntgen (nur ne Schwester vor Ort, kein Arzt) meinte dann das der Befund und das Bild ebend zum Arzt gesandt wird... Bin dann nach allem nochmal zu dem Arzt gefahren und da meinte die Schwester, dass alle Befunde eine Woche mindestens brauchen würden, bevor sie den Arzt erreichen. Das lege daran, dass die Häuser einen längeren "Kommunikationsweg" haben... habe ihr dann gesagt, dass ich mit meiner Tochter vor einigen Monaten zum Röntgen war und auch das Bild etc. sofort mitnehmen konnte... Da meinte sie, dass könne sein, aber bei Ihnen dauert das immer solange, da das erst mit der Post kommen muss und all sowas... Jetzt hoffe ich ganz doll, dass es bei dem Termin Juni bleibt und vorher nicht mein telefon klingelt... Ich hoffe und denke doch, dass wenn sie sich bis Freitag nicht melden (bis dahin muss ja alles vorliegen) auch nichts großartiges ist... Ich meine, irgendwas muss es ja nun wirklich sein...denn wenn es so weiter geht, kippe ich irgendwann hinten um mit dieser blöden konstanten Gewichtsabnahme...aber bitte, bitte nicht sowas... ... ...

[RACO]

Hallo Sumi,
Lass es jetzt erst einmal ganz ruhig angehen! Dass du dich hier gemeldet
hast ist schon einmal sehr guter Schritt. Wir helfen dir alle hier so gut wir
es können! Auch ich bin dem Forum hier unendlich dankbar. Lauter nette
Leute, hab viele Tipps und sehr viel Unterstüzung bekommen.
Frag einfach hier und schreib es dir von der Seele. Du bekommst Antwort
und Hilfe.
Zu deiner Krankheit:
Warte nicht ob dich der Arzt bzgl. der Blutwerte anruft oder nicht, ruf du
ihn an oder möchtest du beim Klingeln des Telefons immer zusammenzucken?
Mach einen Termin beim Onkologen. OK der braucht natürlich auch die Aufnahmen vom CT, aber sprich schon mal mit ihm.
Ich weiss das Warten auf Ergebnisse ist schlimm , aber so geht es fast allen
hier. Die Angst vor Kontrolluntersuchen und dem Ergebnis bleibt immer auch wenn alles wieder im Lot ist.
NHL ist eine der Krebsarten bei der man sehr viel machen kann und ist in den
Griff zu kriegen. Ich hatte auch eines der gefährlichsten Lymphome (seltenes T-Zellen Lymphom) alle meine Lymphknoten waren stark vergrössert und der
Radiologe sagte ich leuchte wie ein Weihnachtsbaum. Jetzt fast bin ich schon
fast ein halbes Remissionsfrei. War auch erst sehr verzweifelt. Das ist normal.
Jetzt wart erst einmal deine Ergebnisse ab. Vor allem auch das CT. Es kann auch ganz harmlos sein. Da du ja schon sehr lange geschwollene Lymphknoten hast, ist es bestimmt kein sehr agressives Lymphom "wenn überhaupt."! Auf jeden Fall wenn deine Ergebnisse negativ sein sollten hast
sehr gute Chancen wieder völlig gesund zu werden!
Also Kopf hoch und tritt den Ärzten auf die Füsse. Google nicht zuviel, dann frag lieber hier nach sonst machst du dich nur verrückt.
Du schaffst dass und unsere Unterstützung hast du!
So , bis bald und halt uns mal auf dem laufenden.
Viele Grüsse
Rüdiger

[Sumi2012]

Hallo Rüdiger
Ja klar halte ich euch auf dem Laufenden! Ich warte jetzt bis Freitag erstmal ab und rufe ansonsten vormittags dort an (bis dahin wird ja wohl alles da sein)... Werde dann nachfragen, wie die Befunde ausgingen und kann vielleicht zum Wochenende hin schon durchatmen! Hoffen wir das alles falscher Alarm ist und vielleicht doch nur ne Autoimmunerkrankung des Darms oder sowas dahintersteckt... Aufjedenfall wird man ja nach den Befunden schlauer sein... wenn er es beim Termin im Juni belässt, steckt aufjedenfall nichts dramatisches dahinter... holt er mich in die Praxis nachdem die da sind, muss ich wohl doch erstmal "bibbern"... Der Verdacht liegt wohl wirklich nahe und ist nicht aus der Luft gegriffen, wie ich jetzt eingesehen habe aber ich hoffe und Ende dieser Woche bin ich dann schlauer... Ich lenk mich ab und packe mir den Tag gaaanz voll...
Was auch immer das Ganze jetzt hervorbringt, ich bin nochmal "sensibilisiert" worden, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit ist! Auch die Augen gehen nochmal auf, vor Dingen, wo man doch allzu gerne die Augen vor verschließt... Wieviele Menschen zu kämpfen haben und welche Aufgaben das Leben ihnen stellt! Wie oft denkt man, man hätte Sorgen oder Probleme... hier im Forum gibt es "Echte"!... Wie oft schimpft man über belanglosen Mist... es ist doch wirklich so!... Es gibt auch einen Scheiß auf dieser Welt...sorry das ich das so salopp ausdrücke... Man, man, man... Und alle hier sind trotzdem meistens freudig, mutig, humorvoll und einfach zu bewundern!!! Und obwohl sie soviel Energie für sich selbst brauchen, habt ihr alle trotzdem noch was für andere zu "geben"...mehr, als manch Gesunder!
Was mich auch verärgert ist mitzubekommen, dass das mit der "ich bin beim Arzt eine Nummer" wohl wirklich oft der Fall ist... nicht immer - aber oft... Die Patienten die ich gesehen hatte, mussten stundenlang auf Blutabnehmen und ihre Chemo warten... eine Nummer ziehen, wie beim Arbeitsamt... 80 jährige bei dem warmen Wetter,nichtmal ein Wasser steht bereit... Und nur weil nicht eine Krankenschwester mehr eingestellt wird... Chemo gab es im Wartebereich, weil nicht genug Platz in den Behandlungsräumen war... das ist doch aber was "intimes" oder wie ich es nennen soll... Schwestern genervt... Wie gesagt ich komme selbst aus einem medizinischen Bereich und mir wird immer wieder bewusst, dass man klar zu Hause abschalten muss und nichts mitnehmen darf, ABER sein Herz muss man trotzdem mit zur Arbeit nehmen, ansonsten hat man eindeutig den Beruf verfehlt...

[claudia81]

Hallo Sumi,

ja man macht sich mehr Gedanken was wirklich wichtig ist im Leben, aber sich über "belanglose" Sache zu ärgern ist doch trotzdem ganz normal.
Also ich muss sagen, ich kam mir während der Behandlung nicht wie eine Nummer vor, sondern obwohl ich Kassenpatientin bin, wie eine Privatpatienten. Alle Ärzte und Schwestern nahmen sich sehr viel Zeit und waren super lieb. Eigentlich alles "first klass". Auch zur ambulanten Chemo waren alle sehr bemüht und die Stimmung der Patienten und des Personals war echt gut. Wir hatten ne super Schwester die auch mal mit uns gescherzt hat, sie meinte immer wenn sie mir die ganzen Infusionen brachte "so da haben wir nun Ihre Schmankerl". Ich war in der Uni-Klinik Erlangen, auf der Thorax-Chirugie, der Fraunenklinik, der Onkologie und der Strahlenklinik. Durch die Bank weg positiv und ich hab kaum jemanden über die Klinik oder Ärzte lästern gehört. Jung wie alt. Aber ich denke mal, dass junge Menschen schon etwas "besser" behandelt werden wie die Älteren. Ich muss aber auch sagen, ich bin auch keine schwere Patienten .

Was ich so über niedergelassene Onkologen gehört hab, war weniger gut. Oftmals bekamen Patienten ihren Arzt nicht zu sprechen. Es gibt aber immer Ausnahmen, ob Klinik oder Niedergelassen besser ist, mag ich nicht beurteilen.

Aber wir hoffen mal für Dich, dass Du beides nicht brauchen wirst!!!
Liebe Grüße
CLaudia

[Sumi2012]

Das freut mich, dass du positive Erfahrungen gemacht hast und genauso soll das ja auch sein... Ich denke es ist auch ziemlich abhängig davon, wo man wohnt etc. In meinem Gebiet ist es so, dass ein übergroßer Ärztemangel vorliegt, Krankenhäuser dauerüberbelegt sind und deshalb einfach viel zu viele Patienten "an einem Fleck" sind und somit alle räumlich, zeitlich etc. überfordert sind! auf irgendwelche Untersuchungstermine wartest du 4 Monate, es sei denn, es handelt sich echt um Leben und Tot... Ich bin umgezogen und habe ein dreivirtel Jahr gebraucht, bevor sich ein ganz normaler Hausarzt beknien ließ, mich als Patientin zu nehmen...das muss man sich mal vorstellen, alle voll und kommen nicht mehr hinterher...

[Sumi2012]

danke!!!

Noch zwei Tage dann ruf ich an... ... ... vielleicht auch doch schon morgen

[Sumi2012]

Wie meinst du den Ausschluss von Virenerkrankungen? Cytomegalie, Epstein Barr und sowas alles? ... Haben sie bei mir auch mit reingenommen in die Blutuntersuchung... Bist du in einer ähnlichen Situation? Oder schon was diagnostiziert?... Hört sich nämlich so an, als wenn du in der gleichen "Ausgangssituation" bist wie ich... Dann wünsche ich dir natürlich auch alles Glück bis zum Freitag und das wir ein schönes Wochenende haben können ...

Ich glaub ich trink dann doch erstmal nen Schnaps...

Man das ist aber auch blöde... das schwankt so bei mir... mal mache ich mir gar keinen Kopf und denke - so ein Quatsch auch - ...
und dann wiederum werde ich voll hypochondrisch und bild mir schon ein schlecht Luft zu kriegen...

Am Tag bei jubel trubel ist alles gut... allein sein und Ruhe haben geht mal gar nicht!

Das hast du gut gemacht mit dem Eis essen! Genauso ist das !!!