Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs - Bitte um Hilfe (Erfahrungsaustausch der Symptome)

[Aleda]

Hallo Ulrich,

freut mich zu hören und wünsche weiterhin alles Gute!

@all:

Es wurde bestätigt, dass mein Bruder nach der HD18 Studie, 6 Zyklen BEACOPP behandelt wird. Endlich kam man auch auf die Idee, eine Knochenmarkpunktion zu machen, diese kann man aber auch wohl während der Chemo machen. Er ist von der Schwerpunktpraxis in eine Uniklinik gewechselt. Dort wird die Chemo sogar stationär gemacht und nicht ambulant. Wie wars bei euch?

Jetzt warten wir quasi nur noch auf den Anruf mit der Bestätigung, wann es mit der Chemo losgeht.

[Aleda]

Hallo zusammen,

Ich hatte bereits in einem anderen Thread (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=66706) mitgeteilt, dass mein Bruder am Hodgkin erkrankt ist. Das war die Erstdiagnose. Nun haben wir die Berichte vom Referenzpathologen und da steht nun was mit "klassischer Morbus Hogdkin,(Mischzelltyp) und darüber hinaus bestehendes zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (nicht klassifizierbar) im Sinne eine Compoiste-Lymphoms", quasi ein Mitschtumor: das schlimme ist, ich finde keinen deutschen Artikel dazu im internet! So selten soll das sein...

Noch bis heute dachten wir, wir hätten Glück im Unglück, und nun trifft uns die feingewebliche Diagnose wie ein Schlag ins Gesicht..

Soweit ich aus englischen Artikeln entnehmen konnte, gibt es bis dato keine einheitliche Therapie dafür, da so selten. Acuh eine deutsche STudie konnte ich dazu nicht finden.. Ich weiß jetzt echt nicht, was ich davon halten soll..

Falls jmd Erfahrung dazu hat, bitte um Info, auch wissenswerte Artikel würden helfen..,

[Unheard]

Hallo Aleda,

den Befund hattet ihr doch sicher nicht in der Post. Gab es keine Besprechung?

Ich wundere mich sehr, dass das Staging bereits abgeschlossen wurde, ohne diesen Befund abzuwarten. Die Aufnahme in eine GHSG-Studie (ist HD18 wirklich noch offen?) kann auch nicht ohne vollständige Unterlagen erfolgen-eigentlich. Was stimmt denn hier nicht?

Gruß

Unheard (MH IIb 2014, 15 Monate rezidivfrei)

[Aleda]

Hallo Unheard,

Danke für deine Zeilen.

Hintergrund ist, dass mein Bruder zuerst bei einer Schwerpunktpraxis die Biopsie für den Knoten hatte, diese hat ja dann auch die Diagnose gestellt. Nach dem Erstbefund (klassischer MH) hat er sich entschieden, in eine Uniklinik zu wechseln, der Zweitbefund, also der Bericht vom Referenzpathologen war noch nicht da. Diesen hat er sich dann vor ein paar Tagen nachträglich abgeholt oder die Klinik hätte sie von der Praxis anfordern können.

Das heißt also, die KLinik hatte bei der Erstbesprechung nur den ersten Befund vorliegen, daher war von HD16 die Rede (bei klassischem Hodgkin).

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an. Es ist nur ein kleines Durcheinander, weil zwischendurch ein Arztwechsel bestand und die Berichte nachgereicht wurden. Jetzt wird die Klinik den endgültigen Befund bewerten müssen. Ich wieß, dass nach der jetztigen Diagnose keine "normale" Studie mehr angewandt werden kann.

Fest steht noch nicht mal, ob das T-Zell Lymphom = NHL bedeutet. DAs geht nicht aus dem Bericht hervor. Ich habe inzwischen durchaus gelesen, dass es in seltenen Fällen auch der Hodgkin sein kann, der in den T-Zellen vorkommt. Ende dieser Woche wissen wir hoffentlich mehr.

Im Netz kann ich die Kombi kaum finden. Die Therapiebewertung wird sicherlich nicht einfach..

[Unheard]

Zitat von Aleda

Das Staging ist ja noch nicht abgeshclossen, die Knochenmarktpuntkion steht diese Woche noch an.

Die macht man nur noch pro forma, da sich an der Behandlung eh nichts mehr ändern wird. Knochenmarkbefall wäre dann Stadium IV, ebenfalls sechs oder acht mal BEACOPP esk. Das hat nur statistischen Wert, und eigentlich könnte man dem Patienten diesen Eingriff ersparen, insbesondere während der Chemo, da das Immunsystem hier eh stark einbricht und dieser Eingriff ein Infektionsrisiko birgt. Wenn die Punktion dennoch durchgeführt werden soll, dann lasst euch das bitte begründen. Eine Aussage wie "Die GHSG will es so" reicht hier nicht *find*.

Einen lupenreinen MH hatte ich auch nicht, die Chemo hat dennoch zur metabolischen Remission geführt. Geht erstmal davon aus, dass die Therapie funktioniert.

[Aleda]

Also erstmal hieß es ja auch, die Punktion können wir auch während der chemo machen und dann hieß es, nee erst die Punktion, dann die Chemo, weil man ja sonst nicht wissen würde, was vorher war.. Vielleicht will man von vornerein wissen, ob man 6 oder 8 Zyklen braucht. Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Ich blicke bei der Vorgehensweise von den Ärzten allg. nicht durch.. Das zieht sich auch mit den Terminvergaben so hin jedesmal. Seit paar Tagen hat er schon andauernde SChmerzen im Bruskorb, ist dauernd müde.. Ich mache mir Sorgen

Wie war denn deine genaue Diagnose?

[Unheard]

Zitat von Aleda

Ich denke aber, dass es kein Beacopp sein wird. Nicht, seit dem irgendwas mit T-Zell gefunden wurde.

Nein, vermutlich nicht. Das T-Zell Lymphom musste ich auch erst nachschlagen, das habe ich nicht und kann leider nichts dazu sagen . Ich hoffe, ihr bekommt das in den Griff.

[Aleda]

danke, ich werde ab Morgen wieder berichten.

Ich mache mir echt Sorgen, denn er hat schon SChmerzen im Brustkorb..

[Ben47]

Hallo

Wollte nur kurz meine Erfahrungen während der Diagnosezeit berichten. Ich hoffe dies wird Dir helfen, ich denke die Ärzte wollen auf jeden Fall sicherstellen, alles richtig diagnostiziert zu haben, bevor ein Behandlungsprotokoll angesetzt wird. Ich habe ein follikuläres Lymphom, aber die Zeitverzögerungen bei Diagnosestellung waren ähnlich.

Ende November bin ich mit einem aus andern Gründen gemachten Blutbild zum Hausarzt, da das Blutbild eine Panzytopenie anzeigte. Ich hatte keine Beschwerden ansonsten, ausser ständig ein wenig ungewohnt hoher Puls.
Hausarzt schickte mich nach Röntgen zum CT, da wenig Wasser in der Lunge und vergrösserte Lymphknoten gesehen. CT zeigte Lymphom, dann erste Woche Dezember in Onkologie des Spitals angemeldet.
Die planten eine Biopsie am 14.12., und ein PET CT am 07.01.2015.
Bei der Biopsie hatte ich schon anfangende Flankenschmerzen, welche mich von Weihnachten an nur noch in Rückenlage schlafen liessen. Ärzte verschrieben Schmerzmittel und sagten dies käme eventuell von der stark vergrösserten Milz.
Am 29.12. musste ich, da ich keine 100 Meter mehr laufen konnte auf den Notfall, um 2 Liter Pleuraerguss zu punktieren. Am 2.1.2015 musste ich nochmals auf den Notfall, wieder zwei Liter Wasser abpumpen. Diesmal behielten sie mich im Spital, wo ich bis am 07.01. aufs PET CT warten konnte.
Erst danach am 10.01.2015 wurde planmässig die erste Rituximab Infusion gegeben, worauf meine Flankenschmerzen über Nacht verschwanden, und der Pleuraerguss sich sofort zurück bildete.
Was ich sagen will, die ganzen Ärzte machten nie den Anschein, dass jetzt sofort etwas gemacht werden musste, und erklärten mir im Nachhinein, so sehr sie auch früher hätten loslegen wollen, speziell bei den Lymphomen sei eine extrem sorgfältige Diagnostik und Pathologie wichtig,..auch weil es so viele unterschiedlich Varianten und Kombinationen gäbe.
Also ich denke, sobald er die erste Infusion kriegt, wirds ihm sicherlich sofort besser gehen. Ich weiss aus eigener Erfahrung, das Warten bei zunehmenden Symptomen ist schwierig, und ich wünsche Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Behandlung.

Beste Grüsse
Ben

[Aleda]

Hallo Ben,

entschuldige meine etwas verspätete Antwort. Ich musste die am Freitag vollbrachte Punktion erstmal verdauen. Danke, dass du hierzu was beigetragen hast.

Darf ich fragen, wie es dir inzwischen geht und ob eine Therapie noch läuft?

Die Schmerzen breiten sich bei meinem Bruder auch so langsam aus. Erst hieß es im Brustkorb und jetzt tuts auch im Rücken weh. Der Arzt wollte am Freitag nicht weiter untersuchen, SChmerzen im Brustkorb konnte er ausschließen, dass diese von den Knoten kommen (da sie laut CT, welches wieder fast n monat alt ist, ja höher sitzen als die SChmerzstelle. Sonst hätte er ja Kortison bekommen). Ich bin ihm da sogar ins Wort gefallen und habe nachgefragt, woher denn dann die Schmerzen kämen: Wisse er nicht. Na dann, danke für die Blumen.

Die Rückenschmerzen hat er ihnm jetzt nicht mitgeteilt, er denkt sich, es geht ja "eh bald" los.. Die Punktion an sich war erfolgreich -Knochenmarkbefall würde auch SChmerzen verursachen, oder? hat sich bei dir der 90%iger Befall nicht bermerkbar gemacht, wenn die Flankenschmerzen von der Milz kommen sollten? Ich kanns mir bei meinem Bruder halt sonst nicht erklären, solange diese nicht psysisch sind, was das sein soll. Echt unverschämt, dass die Ärzte sich nciht weiter kümmern.

Übrigens wurde jetzt bestätigt, dass das T-Zell Lymphon ein T-NHL ist.. Der Subtyp ist noch unbekannt bzw. las ich nichts im Bericht raus, außer dass er den CD8 Marker hat.

Jedenfalls warten wir auf einen Anruf mit der Info zum Behandlungsplan. Die Chemo hängt von der Gewichtung der Tumore ab - ist der Hodgkin oder das T-NHL mehr vertreten. Wahrscheinlich wird es CHOEP, dies soll medizinisch auch das abdecken, was im BEACOPP (klassisch für Hodgkin) enthalten ist..

Manchmal will ich morgens einfach nicht mehr aufwachen. Ich habe keinen Schimmer über die Prognose und den weiteren Ablauf. Abwarten und Tee trinken schmeckt nicht mehr.

Echt Respekt an Betroffene und Angehörige, die das bisher durchgemacht haben und weiterhin tun..

_______________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom/ T-NHL, CD8 Positiv (Composite Lymphoma)
Knochemarkpunktion erfolgt 10/15.
Warten auf den Behandlungsplan

[Symphatisch-Lymphatisch]

Also, ich hatte auch ein mediastinales Lymphom -11 cm & wahnsinnige Rückenschmerzen.
Ich denke, dass die Tumormasse sich ihren Platz sucht & so auf alles mögliche Gewebe etc. drückt. Diese Rückenschmerzen hatte ich auch noch lange nach Therapie.
Hier haben viele von Rückenschmerzen gesprochen...
Der ganze Körper besteht aus Faszien, Bändern etc & alles ist irgendwie in Verbindung & daher auch schon mal Druck & Zug ausgesetzt...

[Aleda]

Hi Symphatisch-Lymphatisch,

danke für deine Info. Davon sind wir ja auch ausgegangen, aber dass der Arzt einfach meinte: "Nee laut CT sitzen die Knoten ja höher als der Schmerzbereich, also von den Knoten kommen die Schmerzen nicht" - Ok, das hatte sich auf die Schmerzen im Burstkorb bezogen.
In welcher Höhe genau die Rückenschmerzen sind, weiß ich nicht..

DAnn wird es Zeit, den Tumor endlich auseinderzunehmen. Wir warten noch immer, dass sich das KH meldet.

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Ergebnisse der Punktion vorlagen?

[Symphatisch-Lymphatisch]

Der Knoten muss doch nicht in Höhe der Rückenschmerzen liegen...
Der Zug vom Gewebe kann in alle Richtungen gehen..
Ganz banales Beispiel... : Wenn ich abends Laufen gehe & einen zu angespannten oder vollen Bauch/Darm habe, bekomme ich Kniebeschwerden beim Laufen....

[Aleda]

Na das musst du dem Arzt dann auch sagen, er hats ja aufgrunddessen ausgeschlossen

Ich habe gleichzeitig ein Update: Er wurde seit heute stationär aufgenommen.. Knochenmark ist soweit frei, aber wir warten noch auf einen Endbericht..

Die Ärzten haben aufgrund seines Sonderfalls eine Konferenz berufen und der Therapieplan wird aktuell noch diskutiert, aber ich denke es wird diese Woche noch losgehen..

[Aleda]

So Leute, es geht morgen los. Folgender Behandlungsplan wurde aufgesetzt:

6x BEACOPP esk. steht zwar oben drauf, aber es ist eine Kombi mit CHOEP:

1. Block:
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Etoposid
Procarbacin
Prednison
Mesna
Neutasta

Im 2. Block nur noch Vincristin, Bleomycin und Prednison.

Weiss jemand wofür Mesna und Neutasta taugen? Die sind ja weder im klassischen BEACOPP noch CHOEP Schema drin.

Das Ergebnis der Konferenz steht noch und daher kann dieser Plan noch leicht abweichen.

Ab sofort bitte Daumen drücken