Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke beim Kind

[Mel71]

Hallo zusammen!
Ich heiße Melanie und bin Mutter eines 13jährigen Sohnes namens Darwin. Darwin ist am Nasopharynxkarzinom Typ Schmincke T4 N2 M0 erkrankt. Wir haben am 29.01.09 die Diagnose bekommen. Ist sehr selten bei Kindern.
Inzwischen sind wir nach 3 schweren Chemoblöcken mit Cisplatin und 5FU in der 3. Block verkürzt gegeben wurde( der 5.Tag 5FU wurde weggelassen).
Er hat eine toxische Reaktion mit Krampfanfällen gezeigt. Wassereinlagerungen im Hirn. Mukositis im gesamten Schleimhautbereich (Augen,Nase,Mund,Speiseröhre, Darm, After und Penis). Die Bestrahlung läuft nun seit 18 Tagen und er verträgt sie gut. Bis auf leichte Schluckbeschwerden und einen komischen Geschmack, leichtes Unwohlsein und ab und zu Schwindel und Kopfschmerzen, alles ok.
Mich würde natürlich wahnsinnig interessieren ob es noch mehr Kinder mit dieser Diagnose gibt. Vielleicht auch welche die das ganze gut hinter sich gebracht haben und jetzt wieder ein einigermaßen normales Leben führen?
Psychisch ist es im Moment sehr schwer für meinen Sohn und auch für meine Tochter. Er würde so gerne wieder alles mögliche machen, darf aber nicht. Meine Tochter versucht viel Rücksicht zu nehmen und überschätzt sich dabei manchmal. Auch ich finde es sehr schwer damit umzugehen. Beide Kinder haben ihre Probleme und ich meine. Für alle und dann auch noch für einen selbst Zeit zu finden ist sehr schwer. Aber wir versuchen es. Und oft klappt es auch ganz gut.
Hoffe auf einige nette Antworten und Kontakt und wünsche allen die die Diagnose Krebs bekommen haben, gaanz viel Geduld und Kraft.
LG
Mel

[BeBeBalaton]

Liebe Melanie,

es ist frustrierend, wenn sich niemand meldet. Das möchte ich hiermit tun und Dich hier Willkommen heißen.

Ich entnehme Deinem Schreiben, dass Du alleinstehend bist und dann trägt man doppelt mit seinen Nöten.

Direkt kann ich Dir bei Deinem speziellen Problem (die Krankheit Deines Sohnes) nicht helfen, aber Du findest ein paar Frauen aus gemischten Threads in diesem Forum

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39671

wo alles beredet werden kann. Sind auch "alte" Mütter dabei, die hi und da Rat geben können.

Vor allen Dingen, wir blödeln schon einmal wenig (viel), aber das tut unheimlich gut.

Schau einmal herein, dann bist Du nicht mehr so alleine.

Alles Gute für Dich und Deine Familie


Angelika