Ich suche Hilfe

[kibu]

Hallo, ich suche mich gerade durch's Internet, da mein Vater diese Woche die Diagnose Nierenkrebs mit Ausbreitung auf die Blase bekommen hat. Er ist 70 Jahre alt und ich habe mit ihm gemeinsam beschlossen die Behandlung (was auch immer) in der Paracelsus Klinik Düsseldorf vornehmen zu lassen. Der Arzt hat ihm gesagt, dass die Niere entfernt werden muss. Aber was ist mit der Blase, wo nun auch etwas festgestellt wurde? Er hat Angst ohne Ende und ich auch. Nun meine Frage, hat jemand eine Ahunung oder Erfahrungen mit solch einem Befund. Was bringt es, wenn die Niere entfernt wird, aber die Blase verseucht ist? Ich bin wirklich schon fast am Ende und weiss nicht mehr weiter. Ich habe überhaupt keine Ahnung wie es weitergeht und was das alles auf sich hat. Ich habe Angst, dass mein Daddy... ihr wisst schon.

[Rudolf]

Hallo Kibu,
ich kann nur vermuten, daß Dein Vater ein Urothelkarzinom im Nierenbecken hat, von dem aus eine Metastase oder auch mehr in die Blase abgewandert sind.
Das wäre dann eigentlich ein Blasentumor, der aber im Nierenbecken entstanden ist.
Das kommt manchmal vor, denn Blase, Harnleiter und Nierenbecken haben die gleiche Art von Schleimhaut.
Die Blase ist sicher nicht "verseucht"!
Wieviele Metastasen sind denn in der Blase? Und wie groß sind sie? Mit Sicherheit sind sie sehr viel kleiner als der Primärtumor in der Niere.
Und wie groß ist der Tumor in der Niere?
Ihr habt doch die Befunde? Wenn nicht, laßt euch Kopien geben!
Sollten also Metastasen in der Blase sein, werden die höchstwahrscheinlich zunächst oberflächlich abgetragen. Das hängt aber auch davon ab, ob sie nur oberflächlich in der Blasenschleimhaut gewachsen sind oder auch tiefer in die Blasenmuskulatur hinein.
Fragt Euren Arzt danach, der kann Euch das besser erklären.
Und mit nur einer Niere kann man sowieso problemlos leben. Mein "kleiner" Bruder hat damit 43 Jahr Erfahrung und ich auch schon 9!
Also Kopf hoch,
und freu Dich, daß Dein Vater keinen tödlichen Herzinfarkt hatte!
Mit einem (gehabten) Blasentumor kann man ziemlich alt werden.
Rudolf

[kibu]

Hallo Rudolf,
vielen Dank für Deine Antworten. Wie groß der Tumor ist, weiß ich leider nicht. Mein Vater hat den Befund - ich habe noch nichts gesehen - er wohnt leider außerhalb meines Wohnortes. Er hat am 21. Dezember den Termin in der Klinik, wo ihm die Niere entfernt wird. Wir haben den Krankenaufenthaltsort hierhin verlegt, damit ich in der Nähe bin. Mein Vater ist 70 Jahre alt und ich habe so eine Angst, dass irgendetwas passiert. Hinzu kommt noch, dass Weihnachten vor der Tür steht und ich meinen Vater nicht verlieren möchte... Egal ob Weihnachten oder nicht, ich möchte meinen Vater einfach nicht aufgeben. Traurige Grüsse kibu

[Yvonnchen]

Zitat von kibu

Hallo Rudolf,
vielen Dank für Deine Antworten. Wie groß der Tumor ist, weiß ich leider nicht. Mein Vater hat den Befund - ich habe noch nichts gesehen - er wohnt leider außerhalb meines Wohnortes. Er hat am 21. Dezember den Termin in der Klinik, wo ihm die Niere entfernt wird. Wir haben den Krankenaufenthaltsort hierhin verlegt, damit ich in der Nähe bin. Mein Vater ist 70 Jahre alt und ich habe so eine Angst, dass irgendetwas passiert. Hinzu kommt noch, dass Weihnachten vor der Tür steht und ich meinen Vater nicht verlieren möchte... Egal ob Weihnachten oder nicht, ich möchte meinen Vater einfach nicht aufgeben. Traurige Grüsse kibu

Wenn schon Paracelsus Klinik, dann kannst dort ja mal fragen, ob es sinnvoll wäre vor und/oder nach der OP Instillation mit Mistelextrakte in die Blase zu machen. Hierzu könnte dich diese Studie interessieren, (ist bei malignem Pleuraerguß gemacht worden). Es geht eben um die Nebenwirkungen (bei hohen Ansprechrate).
http://wissenschaft.mistel-therapie....page=78&lang=0

Ist schon gut, sich vorher zu informieren und dann dem Arzt fragen, was in konkrettem Fall besser wäre für weiteres Vorgehen. Hier kann dir leider keiner was genaues sagen, weil die Befunde und Vaters Verfassung ja nicht bekannt sind.
Ich wünsche dir viel Kraft!

[Sini-Bieni]

Hallo Kibu und alle anderen Forennutzer!
Ich lese seit 1 Woche fleißig eure Beiträge und Informationen und habe mich heute entschieden, mich anzumelden. Denn auch ich werde zukünftig hin und wieder einen guten Rat gebrauchen können.
Mein Vater hat vor 14 Tagen die Diagnose bekommen, dass er Nierenkrebs hat und sich bereits Metastasen auf der Lunge ausgebreitet haben. Diese Nachricht traf uns alle wie ein Schlag. Aber das habt ihr sicher alle selber so durch und wisst, wie das ist.
Morgen wird er operiert. Die linke Niere wird entfernt, da an der Nierenrinde der Primärtumor sitzt. Weiterhin entnehmen sie von den umliegenden Organen noch Teilstücke. So wird auch die Milz entfernt, ein Stück von der Bauchspeicheldrüse und ein Stück vom Darm. Bei der Feststellung des Krebses wurde jedoch gesagt, dass diese Organe noch nicht befallen seien. Heute wurde gesagt, dass man das vorsichtshalber macht. Die OP dauert ca. 2 Stunden, danach folgen ca. 2-3 Tage Intensivstation. Über die anschließende Chemo wurde bisher noch gar nichts gesagt. Da ich mich in den letzten Tagen nur belesen habe, sollte meine Mutti heute den Arzt fragen, ob der Primärtumor eingefroren wird für eine eventuelle Immuntherapie (diese Info habe ich hier im Forum gefunden). Jedoch ging der Arzt gar nicht weiter darauf ein. Er sagte ihr, dass erst die Untersuchung des Tumors erfolgen muss, um dann die entsprechende Chemo oder Bestrahlung festzulegen. Infos über die Kranheit "Krebs" haben wir gar nicht bekommen. Die letzten 14 Tage waren für mich der Horror. Mein Vater ist erst 58 Jahre. Zum Arzt ist er gegangen, weil er ständig einen trockenen Husten hat. Daraufhin wurde ein Röntgenbild, Ultraschall und dann MRT (oder CTG?-Röhre!) gefertigt. Letzteres bestätigte die Vermutung der Ärzte.
Wie es jetzt weitergeht wissen wir also noch nicht. Ich weiß auch nicht, ob ich den Ärzten vertrauen kann. Wir wohnen in Thüringen und ich habe leider im Netzt fast gar nichts über Erfahrungen mit Ärzten oder Therapien in Thüringen gefunden. Ich habe mir Namen von benannten Ärzten hier im Form gesammelt und überlege nun, ob ich einige davon kontaktiere oder erst einmal abwarte, was die Ärzte nächste Woche Freitag (vermutlicher Auswertungstag der Untersuchung des Tumors) sagen bzw. raten.
Das Forum hat mir aber wieder Mut zum positiv-denken gegeben. So viele Betroffene leben schon lange mit dem Nierenkrebs.
Also liebe Kibu, ich kann dir nachempfinden.

Ich wünsche allen noch einen schönen 3. Advent.

LG Kathleen

[Sini-Bieni]

Ich habe vergessen zu schreiben, dass ich Rudolf seine Beiträge gern lese. Sein Fall macht mir besonders Mut, denn seine OP ist nun schon einige Jahre her und er scheint voll poistiver Energie zu sein.
Ich hoffe, dass du Rudolf, mir noch einige nützliche Infos geben kannst, was ich meinem Vater zukünftig an Positivem zukommen lassen kann.

LG Kathleen

[Yvonnchen]

Hallo Sini
Das sieht gar nicht gut aus. Wenn nur eine Metastase in der Lunge wäre und diese auch noch operativ entfernt sein könnte, das wäre eine Möglichkeit. Nierentumore sprechen nicht gut auf Chemo- und Strahlenbehandlung an, da ist eher Immuntherapie gefragt. Aber vielleicht wollen die Ärzte mit Interferon und Interleukin behandeln, dann kommt keine zusätzliche Immuntherapie in Frage. Deswegen hat sich der Arzt auch nicht auf das Gespräch mit Tu-Vakzinen eingelassen.

Lungenmetastasen, wenn es geht, sollten schon operiert werden, den Nierentumor könnten sie vorerst (aber nur vielleicht!) zumindest teilweise durch „Verstopfen“ der blutzuführenden Gefäße zerstören. Wenn aber schon an andere Organe angewachsen ist, dann auch nicht. Das sehen sie ja morgen, wenn sie aufmachen. Höchstwahrscheinlich wird ausgeräumt, anbetracht desen, dass ja schon die Metastasen (mehrere?) da sind...

Und dann muss noch die Milz dran glauben, die ja ein Lymphorgan und für das Immunsystem sehr wichtig ist. Ich glaube, dass da Vater was falsch verstanden hat, man schneidet nicht prophylaktisch die Milz, Pankreas und Stück vom Darm weg, sondern nur wenn der Tumor dort angewachsen isT.

Vertrau den Ärzten und erzähl uns dann, was nach der Op gemacht wird. Wenn kein Interferon gegeben wird, dann wäre die Misteltherapie gut und die Enzyme, ansonsten kommt auch das nicht in Frage, weil das nicht mit dem Interferon zusammen geht. Konkret werdet ihr erst nach der OP erfahren. Was gemacht sein muss, wird gemacht. Dann kommt Immuntherapie.
In paar Tagen weisst du mehr.
LG

[Rudolf]

Hallo Kathleen,
jaja, seit 9 Jahren lebe ich lustig mit Krebs. Lustig und nachdenklich und gerne.
Im November feierten mein ältester Sohn und ich unsere gemeinsamen Geburtstage, ich mienen 9. (2.) Geburtstag, mein Sohn seinen 40.
Aber vergiß bitte Marita und Heino nicht!
Heino lebt etwa doppelt so lange wie ich mit diesem Thema, und Marita auch schon länger als ich. Und da sind noch mehr.

Ich sehe es auch so, wie Eure Ärzte es geschildert haben. Zuerst muß nach der Operation die Histologie arbeiten, um die genaue Art des Tumors zu ermitteln. Erst danach kann man sich Gedanken machen, ob und ggf. wie eine weitere Therapie aussehen könnte.
Bestrahlung ist sinnlos. Und die Chemo im üblichen Sinn ist wirkungslos.
Ob eine Therapie mit Sutent und Co. richtig ist, will auch genau überlegt sein.

Vorsichtshalber von nicht betroffenen Organen etwas wegschnippeln, das finde ich allerdings äußerst seltsam. Das würde ich genau begründet haben wollen. Zumal beim Darm!
Möglicherweise sitzt aber der Tumor so dicht am Darm, daß man ihn nicht herausschneiden kann, ohne ihn zu verletzen. So könnte es sinnvoll sein, lieber vom Darm ein Stückchen mitzunehmen.
Denn der Tumor sollte wirklich nicht verletzt werden, damit nicht kleinste Stückchen daraus in den Körper geschwemmt werden.
Ohne Milz lebe ich auch. Mir wurde bereits vor der Op. gesagt, daß der große Tumor (8 - 10 cm) möglicherweise mit der Milz verklebt sei, das könne man nicht lösen, dann müsse die Milz mit raus. So kam es. Aber irgendwo im Bauraum sind 2 kleine Reservemilzen herangewachsen.

Ich bin nicht sicher, ob 2 Stunden für die Operation ausrechen, bei mir dauerte sie mehr als 3 Stunden (ich habe auf die Uhr gesehen!). Aber lieber etwas länger und richtig.

Es ist wohl üblich, daß Tumore grundsätzlich in der Histologie aufbewahrt werden.
Aber ich habe hier im Forum noch nie etwas über einen erfolgreichen "Impfstoff" aus dem eigenen Tumor gelesen. Seit 7 Jahren nicht.

Wie groß ist denn der Tumor und wie groß und wieviele sind die Lungenmetastasen?
Vergeßt auch nicht, ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT machen zu lassen.
Das gehört zu einer vollständigen Diagnose gleich am Anfang einfach dazu.
Alles Gute wünscht
Rudolf

[Sini-Bieni]

Hallo, komme gerade erst nach Hause. Danke für eure Antworten. Die OP ist gut verlaufen sagte mir der Doc. Entfernt wurde die linke Niere, die Milz und der hintere Teil der Bauchspeicheldrüse. Vom Darm wurde nichts entfernt. Er sagte, dass es im gestrigen Gespräch erwähnt werden musste, da es der Fall hätte sein können, dass sie dort auch was entfernen müssen. Wegen der Chemo hat man sich schon mit einer Praxis in Erfurt in Verbindung gesetzt, die diese durchführen werden. Die wird nicht wie anfänglich gesagt, in der Klinik gemacht. Zu meiner Mutti wurde noch einmal gesagt, dass die Lunge wirklich nicht gut aussieht. Das gab mir heute wieder einen Schlag ins Gesicht. Er darf jezt auf keinen Fall eine Lungenentzündung bekommen. Wieviele Metastasen auf der Lunge sind kann ich nicht sagen. Ich denke sie haben meinen Eltern da gar keine Zahl genannt. Jetzt warte ich den morgigen Tag ab um zu sehen, wie es ihm morgen geht.

LG Kathleen

[Marita P.]

Liebe Kathleen,

ich kann verstehen, dass Du besorgt bist. Dein Vater ist ja auch noch recht jung. Aber er soll den Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen, es lohnt sich immer. Ich bin nur etwas besorgt wegen der anschließenden Behandlung.
Ich würde auf jeden Fall mit dem histologischen Befund Kontakt mit den Spezialisten aufnehmen.( Dr. Roigas und Dr. Johannsen Berlin, oder Dr. Staehler München). übermorgen besuche ich eine Betroffenen aus Türingen,die sich immer in München Großhadern behandeln lässt. Ihr Knie hat sie in Hessen machen lassen, da wurde auch wieder alles alsch gemacht.
Nehme auch Kontakt mit dem Lebenshaus auf, lass Dir das Heft vom Nierenkrebs und den Bericht vom Forum im September in Frankfurt schicken.
Als Behandlung sind Bestrahlungen ganz falsch, eine richtige Chemo hilft auch nicht. Nur eine Immun-Chemo-Therapie und die neuen Medikamente Sutent & co helfen oder halten die Metastasen in Schach. Fragt beim Lebenhaus, ob Erfurt die richtige Adresse ist für die Behandlung. Ich tendiere immer zu einer
2. Meinung. Ich habe hier im Forum schon viele Fälle erlebt, die falsch behandelt wurden. Lies Dir mal den letzten Beitrag von Streetdog durch, dann kannst Du mich verstehen.
Es ist sicher alles etwas viel für Euch, aber auch Deine Mutti ist noch nicht so
alt und kann den Kampf mit aufnehmen. Der Kampf lohnt sich.
Berichte hier wie es bei Euch weiter geht. Solltest Du Fragen haben melde Dich, Du wirst imer Antworten erhalten.

Ich wünsche Euch alles Gute, und viel Kraft.

[Yvonnchen]

Zitat von Sini-Bieni

...Wegen der Chemo hat man sich schon mit einer Praxis in Erfurt in Verbindung gesetzt, die diese durchführen werden. Die wird nicht wie anfänglich gesagt, in der Klinik gemacht. ...LG Kathleen

Ich schließe mich den Vorschlägen von Marita an. Du solltest das verstehen, warum Chemo nicht in der Klinik gemacht wird.
Informiere dich richtig, auch gleich da im Krankenhaus, was würden sie da vorschalgen... du kannst dann immer noch wo anders machen.
Weil Kampf mit Krebs ist auch Kampf gegen die Zeit: wenn dann durch Chemo die Blutwerte immer schlechter werden, die Chemo schlägt aber nicht an, dann habt ihr vielleicht (zeitlich) was verpasst.
Was würde der Behandler in Erfuhrt machen? Er hate ja noch keine genaue Diagnose?... Welche Argumente haben dich da überzeugt? Hattest du da schon die Ausmas der Ausbreitung gewußt? Informiere dich auch dort einfach mal genauer mit der vollkommene Diagnose.
lg

[Sini-Bieni]

Hallo,

danke Maria für deine Infos. Habe mir deinen Text ausgedruckt und abgearbeitet. Habe im Lebenshaus angerufen und mit Frau DR. Beyer gesprochen. Sie ist sehr nett und hat mir gut geholfen. Nachdem sie mir einen guten Doktor hier in Thüringen genannt hat, habe ich mit ihm gleich Kontakt aufgenommen. Jetzt haben wir für den 29.12.09 einen ersten Gesprächstermin in der Uniklinik Jena. Ich hoffe, mein Vati ist bis dahin wieder fit. Ich denke, bei ihm sind wir in guten Händen, nachdem was mir Frau Beyer über ihn erzählt hat. Das war für heute eine super Nachricht. Vor allem, dass der Termin so schnell ging. Mein Vati hatte gestern noch eine Blutübertragung bekommen. Heute hat er sogar seine Suppe drin behalten und konnte mit einer Gehhilfe allein auf Toilette laufen. Ich denke, es wird von Tag zu Tag schon besser werden. Der Arzt sagte mir zwar, dass die Entzündungswerte und die Blutwerte noch nicht so gut sind, aber die OP ist auch erst vor 3 Tagen gewesen.
Ich halte euch auf dem Laufenden.


Kerstin - Kopf hoch, wir schaffen das schon!

LG Kathleen

[Marita P.]

Liebe Kathleen,

das ist doch toll, man muss nur mit den richtigen Leuten Kontakt aufnehmen.
Alles Andere kommt dann von selbst.

Ich wünsche Euch alles Gute!

[Sini-Bieni]

Hallo,

ich habe mich nun lange nicht gemeldet. Trotzdem lese ich regelmäßig, was es Neues im Forum gibt. Mein Vati hat am Freitag, 15.01.10, mit der Chemo begonnen. Bis dahin haben wir schon so Einiges erlebt. Wir hatten am 29.12.09 einen Termin bei Dr. Steiner von der Uniklinik Jena. Er wurde mir vom Lebenshaus empfohlen. Dr. Steiner hat sich über 1 Stunde Zeit für uns genommen und uns alles genau erklärt. Das Krankenhaus wo mein Vati operiert wurde hat uns aber an eine Praxis in Erfurt überwiesen. Meine Hausärztin hat mir aber gleich gesagt, dass wir dort nicht hingehen sollen. Meine Eltern wollten aber den Termin am 05.01.10 unbedingt wahrnehmen, da Erfurt für eine Behandlung günstiger ist als Jena, wegen der Entfernung. Als wir dann dort in die Praxis kamen hatten wir nach gerade mal 5 Minuten das Rezept in der Hand. Erst auf Nachfrage sagte er mir, dass er Sutent verordnet, da er damit gute Erfahrungen gemacht hat. Keine weitere Erklärung oder Hinweise zu möglichen Nebenwirkungen. Wir würden uns in 4 Wochen wiedersehen. Weitere Untersuchungen seien auch nicht notwendig, obwohl die Letzt vor der OP waren und somit 5 Wochen zurück lagen. Außerdem wurden nach Feststellung des Nierencarzinom durch das CT alle weiteren Untersuchungen gar nicht erst gemacht. Als ich dann aus der Praxis war habe ich mich sofort mit Dr. Steiner in Verbindung gesetzt, da ich in diese Praxis nie wieder möchte. Uns kam es vor, als würden wir über einen Husten reden und nicht um die Verlängerung des Lebens. Dr. Steiner hat sich um die Untersuchungstermine gekümmert, die er dann von Donnerstag auf den darauffolgenden Dienstag, 12.01.10, bekommen hat. Nun war mein Vati drei Tag in der Uniklinik Jena und hat alle Untersuchungen bekommen. Ich verstehe nicht, wie bei einer solchen Krankheit die Behandlungsmethoden so auseinanderklaffen können. In der Praxis wurden wir noch falsch beraten. Dr. Steiner hatte bereits am 29.12. gesagt, dass mein Vater auch schon für das Torisel in Frage kommt. In der Praxis wurde mir gesagt, dass dieses erst in der Zweitlinie angewendet wird. Ich war nach dem Besuch in der Praxis total fertig. Ich hatte den Eindruck, dass den Arzt nicht wirklich das Leiden seiner Patienten am Herzen liegt, sondern das Geld, was er für sie abrechnen kann. Mir wurde gesagt, dass Onkologen einen besseren Satz bezahlt bekommen als z.B. ein Allgemeinmediziener.

Jetzt habe ich aber wieder eine Frage, oder auch zwei.
Kann man denn zur Verringerung der Nebenwirkungen auch eine Sauerstofftherapie machen? Oder wenn mein Blut zu dem meines Vatis passt, wäre da auch eine Blutübertragung möglich um ihn aufzubauen?

Ich hatte hier im Forum gelesen, dass Strintuim carbonicum D12 und Apis mellifica D6 gegen die Nebenwirkungen helfen können. Beides haben wir jetzt gekauft und hoffen, dass es hilft. Bereits am 3 Tag hat mein Vati nun schon Durchfall bekommen, seine Augen sind rot und tränen und nach dem Baden war seine Haut ganz rot.

Ich bin für Rat und gute Tips immer dankbar.

In 14 Tagen müssen wir nun zur Kontrolle nach Jena in die Uniklinik. Ich bin so froh, dass ich meinen Vati jetzt dort in Behandlung habe.

LG Kathleen

[Marita P.]

Liebe Kathleen,

da sieht man mal welche Unterschiede von Ärzten es gibt. Deshalb bin ich immer für Zweitmeinungen und vor allem mit dieser Krankheit nur zu den besten Ärzten gehen. Ich vertrete auch die Meinung, wer sich über diese Krankheit informiert, nachfragt und sich auch um seine Behandlung und Kontrollen kümmert lebt länger.
Ich würde Euch vorschlagen am 12. März nach Berlin zu fahren um sich die Vorträge vom Lebenshaus über das Nierenzellcarcinom anzuhören und seine Fragen zu stellen.

Nun zu den Nebenwirkungen, mit den Medikamenten, die Du erwähnt hast habe ich keine Erfahrung gemacht. Die Haut habe ich viel eingecremt und für den Juckreiz habe ich bei Bedarf Fenistil Kapseln genommen. Mit den Hautrötungen hatte ich mich abgefunden. Für den Durchfall habe ich alles Mögliche ausprobiert. Bis ich dann bei Opium Tr. gelandet bin. Das nehme ich dann wenn ich nach München fahren muss. Sonst komme ich schon damit zurecht.
An manchen Tagen habe ich 10-15x Durchfall.
Mit den roten Augen habe ich keine Erfahrung, da würde ich in Jena anrufen.

Ich wünsche Deinem Valer alles Liebe, er soll versuchen die Therapie durchzuhalten. Mit der Zeit werden die Nebenwirkungen weniger.