Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[falino]

Hallo an alle,
leider kann ich mich jetzt auch bei Euch anschliessen. Es hat ein paar Wochen gedauert bis ich akzeptiert habe, dass ich jetzt auch eine "Userin mit fortgeschrittener Erkrankung" bin.

Zu meiner Person: Ich hatte BK in Juni 2004, seitdem waren alle Untersuchungen immer ohne Befund, bis vor ein paar Wochen.
Jetzt habe ich Metas in den Lympfknoten, 2 in der Leber und 1 auf der Hüfte. Seit 2 Wochen bekomme ich Chemo. Ich nehme Teil an der TABEA Studie, aber da ich darauf sehr schlecht mit Durchfall reagiert habe, wurden die Tabletten erst einmal abgestellt. In 2 Wochen starten wir dann einen neuen, leichter dosierten, Versuch.

Ich weiss nicht, ob ich oft im Forum sein werde, hängt ein wenig von meiner Tagesform ab!

So, das war's erstmal.

Bis bald
Ann

[Maja57]

Hallo Ann!
Herzlich Willkommen bei uns,auch wenns furchtbar traurig ist.
Kann verstehen,daß Du vielleicht nicht oft online bist.
Mir hilft es ganz doll,daß mann sich hier gegenseitig aufbaut und tröstet.
Wer könnte das besser als unsereiner.
Wir sind immer für Dich da.
LG.Marion

[Kitty1]

Guten Tag, an alle,
einiges habe ich bereits im LK Forum geschrieben. Dann habe ich Eure Seite gefunden und glaube hier richtig zu sein. Ich bin Angehörige und es handelt sich um meinen Mann. Seine ED fand 04/10 statt, Bronchialkarzinom, dann OP rechter Lungenlappen, Chemo und Bestrahlung. Nun hat er bereits die 3.Chemo-Varinate durch und keine hat angeschlagen -NEIN im Gegenteil neue Metas in der Leber, Rücken, Knochen etc. Also unter Chemo hat sich alles ausgedehnt und ist auch von einer PET-Untersuchung zur nächsten PET-Untersuchung gewachsen. Nun ist die Metastase in der Leber schon recht groß und meinem Mann geht es von Tag zu Tag schlechter. Am meisten leidet er unter einer ständigen Übelkeit und seit kurzem unter permanenter Appetitlosigkeit, bedeutet er hat Ekel vor jedem Essen, auch furchtbare Magenschmerzen plagen ihn. Was habt ihr für Erfahrungen mit Übelkeit und Ekel vorm Essen ? Was kann man vielleicht einnehmen oder mit was habt ihr gute Erfahrungen gemacht ? Einige Medikamente haben wir ja auch schon durch - aber die Wirkung war leider ohne Erfolg. Ich würde mich sehr über Antworten freuen und hoffe, dass ich auch als Angehörige hier schreiben darf.
Ich wünsche allen hier alles Gute und ganz viel Kraft, Mut und Hoffnung.
Beste Grüße
Kitty1

[brabbel]

Hallo Kitty1!

Was habt ihr denn schon für Medikamente genommen? Meiner Mutti hat Dexamethason sehr geholfen, sie hatte wieder Appettit und hat auch wieder zugenommen. Gegen die Übelkeit bekommt sie auch Tabletten, muss mal nachfragen, wie die heißen.

LG
Bärbel

[Kitty1]

Hallo Bärbel,
danke für Deine Antwort. Nein, Dexamethason kenne ich nicht. Ich werde dazu mal goggeln. Wir haben aus dem Klinikum MCP Trofen bekommen. Während der Chemos haben diese auch ganz gut geholfen. Aber seit ca. 4 Tagen ist die Übelkeit (ohne Erbrechen) schon recht schlimm. Vielleicht weiss ja doch noch jemand was man dagegen tun kann ... Wie geht es Deiner Mutti und Dir ?
LG von Kitty

[brabbel]

Hallo kitty,

so habe mal nachgefragt. Für den Magen bekommt sie Pantoprazol 40mg Tabletten und gegen die Übelkeit nimmt sie nach Bedarf Ondansetron schmelztabletten, die sie auf der Zunge zergehen lassen muss. Diese helfen sehr gut und das Dexamethason ist vor allem appetitanregend.
Hoffe das hilf dir.
Zu deiner anderen Frage: Bei uns hat nach dem Schock die Phase der Akzeptanz und der Einsicht in die Notwendigkeit bekommen. Was anderes bleibt auch gar nicht übrig, auch wenn man weiß, das durch die zusätzlichen Metas wieder eine neue Stufe der Krankheit erreicht wurde. Leider.
So, ich hoffe ich konnte dir helfen.

LG
Bärbel

[Kitty1]

Hallo Bärbel,
vielen Dank. Ich werde versuchen diese Mittel, vor allem das gegen die ständige Übelkeit, zu bekommen bzw. werde unseren Arzt daraufhin ansprechen. Ja, wie Recht du hast. Man kann immer nur wieder akzeptieren (nein, besser gesagt man muss akzeptieren), weitermachen und nie die Hoffnung aufgeben ! Uns geht es da ganz genau so. Eigentlich haben wir in diesem Jahr, der nun bestehenden Behandlung, nur negatives erfahren. Es ist alles so furchtbar schmerzhaft ...Darf ich fragen, inwieweit du weiter gekommen bist in Bezug auf die LITT bzw. TACE-Behandlung. Ich habe mir da auch schon einige Informationen über das Internet beschafft.
Ich wünsche trotz allem ein hoffentlich schönes WE mit viel Sonnenschein.
LG
Kitty1

[brabbel]

@ kitty,

hoffe ihr bekommt das Mittel und es wirkt. Bezüglich LITT, RFA und TACE. Habe mich mit der Charite und der Uniklinik in Frankfurt in Verbindung gesetzt. Charite macht es nicht, Frankfurt hat erst mal ja gesagt und sich von mir die Befunde schicken lassen, was ich gestern gemacht habe. Warte jetzt auf eine Antwort. Gebe dir dann Bescheid, ok?

@ An alle:

Es ist wieder recht ruhig hier geworden. Maja-hoffe du hast den Schock etwas verdaut, weiß gut wie du dich fühlst, meiner Mutti geht es ja ähnlich, nur das wir leider schon die Bestätigung haben und ich dir und deiner Familie wünsche, das dir das erspart bleibt, deine Tochter leidet bestimmt genauso mit dir mit wie ich mit meiner Mutti.
Für Heike hoffe ich, es geht ihr wieder etwas besser.
Auch an alle anderen alles Gute!

Bärbel

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Hatte einen schönen Tag,war unser 29.Hochzeitstag.Es kamen zwar immer wieder die Gedanken,erleb ich den nächsten auch noch usw.
Aber dann hab ich heute mein Horoskop gelesen,hab dann schnell die Gedanken
verworfen.Gesundheitlich wirft Sie so schnell nichts um,das wird sich in der nächsten Zeit auch nicht ändern.Das kam genau im richtigen Moment.
Hallo Bärbel!
Danke der Nachfrage,mann beruhigt sich dann irgendwann wieder.
Habe meine Thermine gestern noch bekommen.Bin übernächste Woche
dran.Für die Kinder ist es sehr schwer,egal wie alt sie sind.
Liebe Heike und Angelika!
Denke viel an Euch,es ist hier sehr still und traurig im Moment.
LG.Marion

[Christel1]

Hallo Ihr Lieben,ich möchte kurz von Heike berichten.Es geht ihr unverändert.
Ostern haben wir Heike in den Rollstuhl gesetzt und sind zum Tegler See gefahren und saßen dort und haben chinesich gegessen.
Ich habe alle Eure Geburtstagsgrüße gedruckt und aneindander geklebt,das sah aus wie eine Zeitung.Heike hat sich gefreut.
Alles Liebe Euch
Christel

[Maja57]

Hallo liebe Christel!
Danke daß Du uns mitteilst,wie es Heike geht.
Irgendwie denkt mann täglich an sie.Sie war fast für jeden von uns da,
hat uns getröstet und immer wieder Mut gemacht.
Es tut mir so leid,daß es ihr so schlecht geht.
Finde es nett von Dir als Freundin,das Du so für sie da bist.
Seid beide ganz lieb gegrüßt und drücke Heike ganz vorsichtig von Marion.

[Kleopatra]

Hallo,
ich möchte mich hier mal mit einklinken.
Es ist super, daß hier eine Ecke ist, für fortgeschrittene Krankheit. Man findet so selten jemanden, der fühlen kann wie es einem geht und bei Problemen auch mal helfen kann. Mein Profil hab ich schon reingsetzt.
Möchte aber heute mit einer für mich positiven Mitteilung beginnen. Muss es einfach loswerden.
Hab heute das Ergebnis der CT Zwischenuntersuchung bekommen. Meine Lebermetas gehen zurück und meine Knochen werden wieder stärker. Ich könnt die ganze Welt heute umarmen.
Auch wenn ich Heike nicht kenne, drück ich ihr ganz fest die Daumen. Ich war ganz traurig, als ich gestern die letzten Seiten hier gelesen hab. Sie scheint eine gaaaaanz Liebe zu sein.

Liebe Grüße aus der Opf

Barbara

[Maja57]

Hallo Barbara!
Ich hab gerade dein Profil gelesen.Das hört sich schön an,daß Du die ganze
Welt umarmen könntest.Ist ja super,wenn die Chemo so toll anschlägt
bei Dir.Wir freuen uns immer über gute Nachrichten,das hilft uns sehr.
Im Moment ist es hier sehr still geworden,dennke mal es ändert sich auch wieder.
Ich bin nächste Woche dran mit Untersuchungen,hab schon Angst,weil mein TM
so rasant gestiegen ist.Naja,muß ich durch,was bleibt einem auch anderes übrig.
LG.Marion

[Kleopatra]

Hallo Marion,
hoffe deine Kontrolluntersuchung läuft bei dir auch so gut wie bei mir.
Der TM muss ja auch nicht immer genaues aussagen. Diesmal stimmt er nicht, hab ich gerade beschlossen.
Drück dir auf alle Fälle die Daumen.
Bei mir ist er von 126 auf 56 gesunken. Gott sei Dank. Hatte die ganze Woche schon einen nervösen Magen.
Du hast ja schon einiges hinter dir. Bist du zur Zeit in Behandlung oder ist es eine Kontrolluntersuchung.
LG
Barbara

[Maja57]

Hey Barbara!
Mein TM zeigt gut an,er ist von 457 auf 900 gestiegen.
Ich war auch schon auf 23 runter.
Im Moment schlägt nichts so richtig an.
Bin jede 4.Woche im Chemopavillong zum Zometa(seit fast 4 Jahren).
Hatte Ende des Jahres die Bestrahlung,da der 11. Brustwirbel gebrochen war.
Nun gehts einigermaßen.Seit Nov.ja auf Tamoxifen umgestellt,nun der TM
so hoch.Lungenmetas sind auch vorhanden.
Bin eigentlich immer in Behandlung.Irgendwas ist ja immer,aber nun reichts
auch mal langsam.Bin eigentlich immer alle 3-4 Monate dran mit den Untersuchungen.Nun hat meine Onko mich angerufen,daß wir mal nachsehen
müßen.
LG.Marion