Leben mit Chemo wie ist es?

[Grem]

hi,

erstmal sorry aber ich glaub das ist das erstme mal das mir kein passender titel einfällt .. bin neu hier und werde mich erstmal vorstellen bzw meine geschichte mit anschließenden fragen..

zu mir:
ich bin ca 30jahre und single,keine kinder wohne alleine,arbeitslos..

meine eltern haben ca 20km von mir ein eigenes haus ( mit 2 kleinen ferien häusern - später wichtig),

meine mutter ca 50jahre ist da die meiste zeit allerdings alleine mit meiner oma ca 80jahre die noch recht fit ist für ihr alter allerdings drotzdem auf die hilfe meiner mutter angewiesen is beim waschen,essen etc -essen könnten sie sich devinitiv noch selber machen (herd mal ausgelassen) denke eher sie lässt sich von meiner mutter einfach nur verwöhnen spazieren gehen geht auch also noch recht rüstig..

mein vater ist berufskraftfahrer schon seit ich denken kann und immer nur am wochende zu hause..

so jetzt zu dem warum ich eigendlich hier bin:

vor ca 6wochen war meine mutter "nur" zur kur (ca 600km hinfahrt) wegen wasser in den beinen oder so ( weis grad nich wies heist glaub mit lymfen - auch egal..)

vor 4wochen hab ich sie da angerufen und zum b-day alles gute gewüscht - ihr gings super..

vor 2 wochen sontags morgen ruft mich mein vater weinend an und sagte mri meine mutter wäre fast gestorben sie hätte viel blutverloren ("weibliche organe" vermutlich..) und das sie sie wiederbeleben mussten ( wtf - vor 2wochen war sie doch noch kern gesund ) und sie samstag nacht in einen anderen krankenhaus gebracht haben, sie dort auf der Intensivstation liegt und ihr blutkonserven verabreicht werden müssen..

da war ich erstmal sprachlos u verwirrd^^

vor ca 1 woche hat meine vater sie besuchen können ( is ja Lkw fahrer hat seine routen u is nich jeden tag zu hause..) und ich hab mit ihr kurz 2.min geredet - sie hörte sich eigendlich recht normal an da gings mir erstmal wieder besser

heute rief mich mein vater an und hat mir mitgeteilt das meine mutter wohl leukemie/blutkrebs hat ( welches von den 4 weis ich noch nich) und sie mit chemo anfangen

meine mutter wurde nach leizig verlegt(oder soll) was immer noch ca 1-2stunden hinfahrt sind..


jetz die frage wie leben mit den behandlungen ??

in meiner kleinen stadt is nen krankenhaus ( ca 20km vom elternhaus)

wie läuft das mit den chemos den genau ab ??

reicht nen kleinens krankenhaus für die chemo^^ ? oder muss es ein weitenferntes große spezial klinikum sein wo sie 5tage im monat hin muss ?

frag mich halt wie oft sie zu hause ist und wie oft im krankenhaus !?

und ob ich zu meinen elternhaus zurück ziehen soll in das ferienhaus weil mich meiner mutter braucht ?

und nich zu vergessen meine oma die seit ca 6wochen bei meiner tante is und schon seit 2wochen wieder zurück sein sollte da sie nur zu besuch bei meiner tante war wegen dem geplanten kuraufenthalt meiner mutter..

gerade die wohnungsfrage bereitet mir kopfzerbrechen da es nen großer schritt/veränderung ist

und auf was kann ich mich die nächsten wochen/monate/jahre einstellen vom gesundheitlichen meiner mutter her?

hab gelesen überlebensrate bei älteren bei unter 50% - inerhalb eines jahres? in 5 jahren 10jahren ? wie würdet ihr die überlebensrate realistisch einschätzen ??

meine eltern haben in 2monaten silberne hochzeit, einladungskarten wären vor 2 wochen fast rausgegangen und dann passiert son schei.. :-/

mfg

ps: sorry etwas viel text geworden
aber ich wollte es ausfürlich machen und mit irgendwenn reden darüber konnte ich bis jetz auch noch mit niemanden außer meinem vater deswegen schoß es jetz so raus..

[Simone aus HAL]

Hallo Grem,

der Umstand ist traurig, wie schnell sich doch die Gegebenheiten ändern können.

Also ich würde immer eine große Klinik mit einer hämatologischen Abteilung bevorzugen. Aus vielen Erlebnissen heraus ist es meine private Ansicht. Den Weg, auch wenn es doch ein Stück entfernt ist, lohnt sich wirklich.

Wie die Chemo abläuft und wie lange sie im KH bleiben muss, ist von Patient zu Patient unterschiedlich. Zum Glück ist es heute so, dass jeder Patient eine personenbezogene Therapie bekommen sollte. Also genau auf Erkrankung, Alter bzw. Symptomen abgestimmt wird.

Überlebensrate ist genauso von uns nicht einzuschätzen. Aber genau diese Fragen kannst Du bitte den Onkologen / Hämatologen stellen.

Ich will Dir aber auch Mut mit auf den Weg geben. Vor 10 Jahren hatte ich Krebs, war ganz vorn auf der Schippe. Mein Arzt gab mir zum damaligen Zeitpunkt auch nur 10% Überlebenschancen. Aber es hat gereicht. Heute würde er mir nach den neusten medizinischem Standard 90% geben. Es tut sich viel und immer mehr Patienten überleben den Krebs.

ALLES GUTE für Deine Mama und für Dich und Deinem Papa viel Kraft.

LG Simone

[Grem]

hi danke erstmal..

ja das man direkt keine aussage zu lebenserwartung u behandlungsdauer machen kann is mir klar.. aber so grobe schätzungen wirds ja geben !?

ich mach mir halt hauptsächliche ums wohnen/zukunft/tagesablauf gedanken - wird meine mutter viel zuhause sein und mich brauchen oder wird sie eh die meiste zeit in irgend nem krankenhaus sein ??

der behandlungsablauf/rhytmus und ort intersiert mich..

mit dem tot an sich könnte ich umgehen falls es eintreten sollte (was ich nich hoffe) aber wie die nächste zeit so abläuft mach ich mir gedanken

dann wäre halt noch meine oma die eigendlich ja auch im elternhaus wohnt ( aber bis jetz noch bei meiner tante is und nich genauweis was los ist)

mir ärzten kann ich leider nich sprechen weil ich nich hinkomme.. die einzige informationsquelle ist mein vater alle paar tage mal kurz per handy..

mfg

[Simone aus HAL]

Also es gibt so viele verschiedene Leukämiearten. Jede verläuft therapiemäßig anders. Einer verträgt sie gut und macht die folgenden Therapien ambulant und dann sind manche Patienten aufgrund von Unverträglichkeiten zu jeder Therapie im Krankenhaus. Ich kenne solche und solche Fälle bei gleichem Krankheitsbild. Wir können nur für Deine Mama hoffen, dass sie einen komplikationslosen Therapieverlauf hat und bald in die Obhut Deiner Familie Kommt. Erschwerend ist natürlich, dass Dein Papa nur am WE daheim ist. Vielleicht sollte dann der Sozialdienst vom Krankenhaus einen Antrag für häusliche Hilfe stellen. Dazu ist der Sozialdienst da und sie erledigen das in der Regel umgehend.

LG Simone

[Grem]

also ich stelle mir das mit der chemo so vor:

1woche chemo im krankenhaus
2wochen erholung im kh
1woche zuhause
wieder 1woche chemo

nur ob sich meine mutter in der zeit wo sie zuhause is (wenn sie den mal darf) erholt is auch so ne sache.. denke eher sie wird sich dann "streßen"

mir persönlich wäre es ja fast lieber wenn sie im krankenhaus ist/bleibt da is wenigstens immer wer da und schnelle hilfe vor ort..

aber was machen wir mit unserem "2.sorgenkind" meiner oma ? meine mutter hat sich ja immer um sie gekümmert und nun wartet sie seit 2wochen das sie nachhause darf von meiner tante und weis ja noch nix von meiner mutter und dem blutkrebs

einerseits hätte ich nix dagegen zurück zu ziehen auf das grundstück meiner eltern,das haus im auge zu behalten und falls meine mutter nach hause darf sie zu unterstützen - allerdings alleine meine oma pflegen werd ich auch nich können das is nix für mich so hard es vieleicht klingt und umziehen würde mir auch das herz brechen allerdings würde ich es natürlich sofort machen wenns sein muss..

ich bin ratlos u wies nich recht weiter

mfg

[Simone aus HAL]

Also noch einmal, jeder Patient bekommt sein eigenes Therapie-Schema. Nur mal ein Beispiel: Ein CLL-Patient unserer Selbsthilfegruppe (SHG) bekommt die Therapie an einem Tag ambulant und zwar aller 21 Tage. Eine ältere CLL-Patientin (81 Jahre) bekommt zwar unterm Strich die gleiche Dosis, nur verteilt auf vier Tagen und das mit einem Rhythmus von 28 Tage. Deswegen können wir Dir nichts Konkretes sagen, so mal wir ja nicht mal die genaue Krankheitsbezeichnung haben.

Auch schwer zu sagen, wie sie alles verkraftet...sowohl körperlich als auch von der Psyche her. Man sollte sich schon ausruhen aber auch etwas in Bewegung bleiben.

Sorgenkind "Oma" schwierig aus der Ferne einen Tipp zu geben. Da muss der Familienrat tagen und eine Lösung finden.

LG Simone

[Grem]

naja ob das cll also chronisch is kann ich mir ja nich vorstellen^^
da mir 1.nix beknannt is (blutwäsche,viele arztbesuche etc die letzten jahre)
und 2. es aus heiterem himmel von "gut gehen" auf "fast tot" (extremer blutverlust,wiederbeleben,intensivstation) gegangen is - hört sich für mich als absoluter anfänger laie eher nach einen von den beiden akuten arten an !?

mfg

[Simone aus HAL]

das sollte ja nicht heißen, dass Deine Mama CLL hat. Es war ja nur ein Beispiel für verschiedene Therapiemöglichkeiten mit der gleichen Grunderkrankung.

Ich glaube auch an eine akute Form...aber das wird dann der Hämatologe Deiner Mama hoffentlich alles ausführlich erläutern.

LG Simone

[Grem]

aber wenns akut is bei leuten über 50jahre siehts doch eher schlecht aus oder?

hab die befürchtung das bei chemo die das imunsystem stark schwächt(?) oder bei szt was schief läuft..

bis jetz wissen vom blutkrebs nur meine mutter(?) mein vater meine tante und ich..

mein vater hat gesagt ich soll meine mutter nich drauf ansprechen solange sie nich von sich aus darüber redet - endweder weis sie es nich oder was ich eher denke das sie es ihm verboten hat mir zu sagen oder aber das sie mit der situation noch nich gut zu recht kommt..

mein vater hat auch zu meiner tante gesagt sie soll nichts meiner oma sagen nur sie ins krankenhaus musste.. meine soll wohl gesagt haben wenn was mit meiner mutter is nimmt se sich n strick

übrigens neben meinen elternhaus wohnt nebenan noch die eltern meines vater ( also meine andere oma+opa)
den hats meinen vater auch noch nich gesagt obwohl sonst seiner mutter alles auslaudert

ich würds ihnen gerne sagen aber solls nich - aber ich finde sie sollten es wissen da es doch was ziemlich wichtiges is und die nächsten monaten bestimmt ziemlich veränderungen geben wird (arztbesuche,krankenhaus oder im schlimmstenfalls..)

meine anderen großeltern sollten es doch wissen was aktuell los ist oder?? wohnen schließlich neben an und werden mit den veränderungen auch irgendwie betroffen sein

mfg

[Simone aus HAL]

Hallöchen,

man kann es nicht so generalisieren, nur weil man über 50 Jahre ist…ist alles vorbei. Ist nicht so…glaube es mir, das ist ein altes Klischee.

Ich habe es auch meiner Verwandtschaft gesagt, halt nur bin ich nichts bis in Detail gegangen. Damit wollte ich NIEMANDEN belasten und bereue es auch nicht, es so getan zu haben.

Es wurde unterschiedlich reagiert bei meinen Leuten…einige brachen in Tränen aus, andere glaubten mir erst beim zweiten Anlauf und manche boten sofortige Hilfe an…z.B. Kindesbetreuung bzw. Hilfe im Haushalt.

LG Simone