Meine Tochter hat Ewing Sarkom

[Ilona 2010]

Hallo, ich lese seit ein paar Wochen hier, habe mich bisher nicht getraut, selber was zu schreiben.
Meine Tochter (14 J.) hat es nun seit Ende Nov. schriftlich. Sie hat ein Ewing-Sarkom am rechten unteren Schienbein und dem Sprunggelenk. Wir sind in Münter in Behandlung. Die erste Woche Chemo haben wir schon hinter uns, und es war schwierig. Inken hat nur gekotzt, wollte nix sehen, nix riechen, nicht angefasst werden. Danach kam ein Zelltief, ist wohl normal, für uns aber alles tootal neu. Eine neue zweite Welt, in die wir nicht rein wollen. Ihre Leukos sind auf 300, Thrombos auf 13.000 gefallen. Hat eine Thrombo-Übertragung bekommen. Nun hat es schon angefangen, dass die Haare büschelweise (ich hatte soo die Hoffnung, dass das einfach noch längeer gedauert hätte) ausgehen. Heute hat meine Tochter entschieden, wir gehen zum Friseur. Tücher hatten wir uns vorher schon bestellt, komischerweise sind sie genau heute angekommen. Sie hatte Tränen in den Augen, beim Abrasieren.
Was mir so weh tut, man kann nix machen, nur dabei sein. Den Kampf muss sie ganz alleine durchstehen. Was mach ich nur, wenn sie durchhängt. Sie ist bisher eine totale Kämpferin. Auch die Ärztin sagte, sie nimmt das aber cool, zu cool. Da kommt noch ein Einbruch, davor fürchte ich mich jetzt schon. Wie soll man trösten, Kraft geben, wenn man selber leer ist und nach einem Ausweg sucht?
Ich kann das alles noch nicht akzeptieren.
Dazu kommt noch die logistische Seite. Ich werde mich wohl oder übel von der Arbeit freistellen lassen müssen (wobei ich sehr froh bin, dass mein AG das überhaupt macht), aber es fehlt natürlich das Geld. Mit 14 bekommen wir nichts mehr von der Krankenkasse, klar, die Fahrtkosten zur Chemo, aber das ersetzt nicht ein halbes fehlendes Gehalt. Nun müssen wir auf den Pflegegeldantrag hoffen, wieviel wir da bekommen. Ist zwar zweitrangig, ich weiss das, GESUND soll sie werden, aber ich mach mir trotzdem einen Kopp (hab nun noch zusätzlich Angst um unsere finanzielle Situation) und es kostet mich ne Menge Kraft, die ich anderweitig dringend brauche.

LG Ilona