Hilfe es geht alles zu schnell

[lima-mali]

Liebe Manuela,

wir hatten schon im MM-Forum Kontakt miteinander. Die Dauer der Erstbehandlung inklusive HD und SZT setzt man tatsächlich mit rd. 1 Jahr an - 'wir' sind jetzt im 9. Monat (schmunzel) und haben wohl noch ein Vierteljahr vor uns. Das Jahr passt also schon. Das heisst aber nicht, dass dein Mann 1 Jahr lang in der Klinik liegt - du bekommst ihn zwischendurch zum Aufpäppeln wieder nach Hause!


Dass sich dadurch das komplette Leben ändert, man neue Überlegungen zu Finanzen, Wohnung etc. anstellen muss, ist vollkommen klar. Wir sind da auch gerade mitten drin und warten voller Spannung auf den EU-Rentenbescheid. Unser Leben wird auf jeden Fall nicht einfach so weitergehen können, es wird herbe Einschnitte geben.

Euch alles Liebe und Gute!
lima-mali

[Manuela46]

Hallo Daggi, hallo Lima-mali,

ja das war ein Schock für uns. Mittlerweile haben wir uns aber gefangen. Heute wurde Viktor gesagt er kann entweder die langwierige Chemotherapie machen, oder sich zu einer KMT entschließen welche aber mit erheblichen Nebenwirkungen und einer Chance von 70:30 einhergeht.
Viktor hat sich für die Chemo entschlossen. Die KMT wollen wir uns als letzte mögliche Indikation bewahren. Vielleicht ist es sinnvoller sie erst machen zu lassen wenn er ein Rezidiv bekommen sollte.

Es ist seine Entscheidung. Ich stehe auf jeden Fall voll hinter ihm, ganz egal wie er sich entscheidet.

Das eine Jahr, wenn es denn eins wird, bekommen wir auch rum.

Werde mich zwischendurch immer wieder mal melden.

Ganz liebe Grüße

Manuela

[Manuela46]

Hallo Lima-mali,

kann das sein, dass du mich verwechselst??? Ich bin Manuela und nicht Michaela aus dem MM.
Trotzdem danke für die Wünsche.

Gruß Manuela

[lima-mali]

Oooops!

Es mag sein, dass ich euch verwechselt habe - aber da wir alle das gleiche Problem, nämlich das MM bewältigen müssen, kann gegenseitiges Dauemendrücken, egal für wen, kein Fehler sein.

In diesem Sinn alles Gute und liebe Grüße!

[Manuela46]

Hallo zusammen,

wollte mich auch noch einmal kurz melden.

Meinem Mann geht es "recht" gut. Die 2. Chemo hat er auch gut vertragen, jetzt soll er noch bestrahlt werden bevor die Chemotherapie weiter geht.

Heute zieht die ganze Klinik ins Hochhaus (Nachbargebäude) da die Klinik in der mein Mann liegt so marode ist, dass sie bei den Regen fast weggeschwemmt wurden. Auf seiner Station standen so etwa 10 Eimer, die die Wassertropfen die von der Decke fielen auffingen. Man konnte nur im Slalonlauf den Flur überqueren-ist noch ein Haus aus der Vorkriegszeit.
Gestern nun wurde den Patienten mitgeteilt, dass das komplette Haus umzieht. Die Sanierungsmaßnahemen würden zu teuer werden.
Bin ich froh, das er aus diesem Haus raus kommt. Da das Klinikum aus mehreren Gebäuden besteht ist der Umzug kein Problem.
Die angestrebte Station muss ja dann wohl leergestanden haben. Die finanzielle Lage des Klinikums ist eh bescheiden und es wird heftig über eine Privatisierung debattiert, wobei die Bürger dagegen sind. So bestand schon seit längerem ein Tauziehen.

Nächsten Donnerstag soll Viktor, so wie die Blutwert stabil bleiben, für ein paar Tage nach Hause dürfen. Jucheeee, nach endlich 8 langen Wochen.

Das war das Neueste von uns.

Liebe Grüße an @

Manuela

[mika]

Ich freue mich für Euch...und drücke die Daumen !

[Manuela46]

Hallo zusammen,

hat leider nicht geklappt mit dem nach Hause kommen. Die Blutwerte waren so schlecht, Viktor hat gestern und vorgestern noch Thrombozytenkonzentrat und zwei Blutkonserven bekommen. Jetzt hoffen wir, dass sich die Blutwerte soweit stabilisieren, dass er vielleicht am Wochenende und wenn nicht spätestens Anfang nächster Woche raus kann.

LG Manuela

[Juicy]

Liebe Manuela,

ich bin erst seit kurzem in diesem Forum und hab mir heute mal eure Geschichte durchgelesen.
Da wollte ich dir einfach mal schreiben...auch wenn jetzt schon einige Zeit vergangen ist.

Ich kenne mich auch leider ein bisschen aus. Mein Freund (seit gestern 25) ist um Januar an ALL erkrankt.
Seit dem war unser zweiter Wohnsitz die Uniklinik Mainz. Er hat 3 Cheoms hinter sich und wurde 24.07 transplantiert und liegt jetzt immer noch auf dem KMT Station.

Es ist ein sehr, sehr harter Weg und man muss das Leben wirklich koplett umstellen (ich wohne 90km von der Klinik weg).
Aber es ist zu schaffen.

Du musst immer daran denken, dass dich dein Mann jetzt mehr als alles ander braucht.
Ich weiß, dass Leben einer "Angehörigen" ist extrem hart, da man seine Bedürfnisse immer in den Hintergrund stellen muss aber am Ende lohnt es sich.

Ich hoffe, bei euch hat sich inzwischen alles ein bisschen geregelt. Du musst immer daran denken nichts zu überstützen.
Bei dieser grausamen Krankheit kann man einfach immer nur von Tag zu Tag planen. Was an dem einen Tag für den größen Schcok gesorgt hat, kann am nächsten Tag schon wieder ganz anders sein.

Wollte dir noch zum finanziellen was sagen. Dein Mann hat ein Anspruch auf einen Behindertenausweis mit 100%, da bekommt man dann auch zuschüsse zur Miete...!

Ich wollte euch auch die Angst vor der KMT nehmen (falls es doch noch dazu kommen sollte).
Es ist hart und der Satz "Einmal Hölle und zurück" stimmt leider wirklich, aber es ist zu schaffen.

Die Werte meines Freundes stabilisieren sich. Leider kann er immer noch nichts essen (wurde 4 Wochen künstlich ernährt) und durch die Chemo/Bestrahlung wurden seine Nieren so vergiftet, dass er schon seit 2 Wochen zur Dialyse muss...wir hoffen, dass es nur akut ist und nichts chonisches bleibt, aber das können uns die Ärzte nicht sagen....!

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr diese Zeit so gut wie möglich meistert.

Ein gutes bringt so eine Erfahrung aber mit sich. Man lebt viel intensiver und freut sich viel, viel mehr über Kleinigkeiten als vorher.
Man lernt das Leben zu schätzen und sieht es nicht mehr als selbstverständlich an.

Viele Grüße und alles, alles Gute
Juicy

[Manuela46]

Hallo Juicy,

danke dir für deine lieben Worte. Ja, ich habe mich schon ein wenig schlau gelesen, was die Leukämie betrifft. Das der Weg noch lang und hart wird ist uns auch klar.

Jetzt hoffen wir erst einmal, dass mein Mann in der nächsten Woche für ein paar Tage nach Hause darf. Das gestrige CT hat ergeben, das vom Tumor fast nichts mehr zu sehen ist. Das ist doch schon mal was. Ab dem 27. soll Viktor 20 mal Bestrahlt werden um sicher zu gehen, dass alles weg ist. Hoffen wir es!
Die KMT werden wir uns für ein evtl. Rezidiv aufbewahren und das es die Hölle ist habe ich gelesen. Nach der Bestrahlung bekommt Viktor erst einmal noch drei Zyklen Chemo und dann schauen wir mal.

Wünsche dir und vor allen deinen Partner alles liebe und gute für die Zukunft.

(Man wird bescheiden, was das Leben angeht) Wir wollen auf jeden Fall die Zukunft genießen. Und ich hoffe, der Alltag frißt uns nicht wieder auf.

LG

Manuela

[Juicy]

Hallo Manuela,

es freut mich, dass von dem Tumor fast nichts mehr zu sehen ist. Das ist wirklich eine sehr positive Nachricht.

Mein Freunt hat prä-T-ALL und hatte dadurch auch einen Tumor hinter der Lunge. Dieser ist dank Chemo und Bestrahlung inzwischen koplett weg.
Die Bestrahlung ist nicht toll aber sie ist zu schaffen.

Ja, ich gebe dir recht. Man wird wirklich Bescheiden. Ich freue mich in letzter Zeit über Kleinigkeiten, dass hätte ich nie gedacht.

Ich denke nicht, dass euch der Alltag nochmal "auffressen" wird. Wenn man mal so eine schreckliche Erfahrung hinter sich hat bekommt man glaub ich ein für alle Mal die Augen geöffnet...!

[Manuela46]

Hallo zusammen,

wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Mein Mann Viktor war jetzt 6 Wochen auf Heimaturlaub. Seit Donnerstag liegt er wieder in der Klinik und bekommt wieder Chemo. Die ersten Zwei hat er gestern bekommen. Heute wird pausiert, Sonntag wieder Zwei, Montag wieder Pause und am Dienstag wieder Zwei.
Diese Chemo ist noch stärker wie die Hochdosischemo die er beim ersten Mal bekommen hat. Deshalb warten wir mit einem unguten Gefühl auf die Nebenwirkungen die da kommen können. Bis jetzt hat er außer Kopfschmerzen noch keine Beschwerden, was natürlich auch noch nicht kann.
Die Kontrolluntersuchungen wie Ultraschall vom Oberbauch, Echo, und Thorax Röntgen waren alle OK. Laut Ärztin ist er im Moment Leukämiefrei. Was uns natürlich sehr freut.

Natürlich hoffen wir, dass er zwischen den drei Chemozyklen (3 x 6 Chemogaben über drei bis vier Monate) auch wieder für ein paar Tage nach Hause darf. Das hängt aber von seinen Blutwerten ab. Warten wir es einmal ab.

Zuhause hat er sich ganz gut erholt. Er hat sogar wieder 7 Kilo zugenommen von den 13 Kilos die er in der Klinik verloren hatte. Nur die Schmerzen rund um den Brustkorb ist er nicht losgeworden. Trotz der Schmerzmittel die er eingenommen hat war er nie Beschwerdefrei. Wir hoffen natürlich, dass das irgendwann nachläßt.
Jetzt heißt es erst einmal wieder Zähne zusammen beißen und durch.

Wenn es etwas Neues gibt melde ich mich wieder.

Liebe Grüße an @

Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!

Schön von Dir zu lesen.
Ich drücke Euch die Daumen das natürlich die Nebenwirkungen nicht kommen mögen. Es ist doch supertoll, das Victor leukämiefrei ist. Das ist doch was.
Die Chemos zehren an den Kräften, und das sich Dein Mann zu Hause ein wenig erholt hat und sogar zugenommen hat hilft schon für die nächste Runde.

Ich wünsche Euch für den weiteren Weg alles,alles Gute.


Ich schreibe mal ein paar Zeilen über mich. Damit ich vielleicht ein wenig Mut machen kann.
Jetzt Anfang Oktober habe ich ein Jahr Erhaltungstherapie hinter mir. Ein weiteres Jahr liegt noch vor mir. Meine Blutwerte sind so gut wie seit 2Jahren nicht mehr. (Diagnose: 27.9.2005). Bis auf eine Erkältung (na, bei dem Wetter!!) geht es mir sehr gut. Meine Kinder können endlich mal nach den letzten 2Jahren wieder den "normalen" Dingen im Alltag hingeben. Sie können wieder alles mit ihrer Mama machen. (Schwimmen, Haustiere, ect.).
Ich freue mich jeden Tag über die Zeit die ich mit ihnen verbringen darf. Nur manchmal kommen die Gedanken an die Zeit wieder, wo ich lange nicht so konnte wie ich wollte.
Aber ich freue mich auf die Zeit die noch kommt und ich habe auch mein Ziel vor den Augen. In einem Jahr gehe ich wieder arbeiten.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

lg Daggi

[Manuela46]

Hallo Daggi,

vielen Dank für deine Zeilen, die machen mir wieder Mut. Ja, man braucht bei dieser Erkrankung einen langen Atem.
Hattest du bei der Konsolidierungstherapie auch eine höhere Dosis Chemo bekommen? Mich interessiert, ob das so üblich ist. Leider ist die Stationsärztin nicht so Mittelungsfreudig und mein Mann fragt lieber nicht nach. Er verdrängt das Ganze gerne. Ich kann mit einer Erkrankung dagegen besser umgehen wenn ich gut darüber informiert bin.

Die Ärztin meinte nur, er soll sich so auf 3 bis vier Monate Konsolidierungstherapie einstellen. Mit ein wenig Glück darf er dann zwischendurch nach Hause.

Das ist natürlcih eine lange Zeit, aber die werden wir auch noch durchstehen.

Wünsche dir auch weiterhin alles Liebe und Gute.

Freue mich immer von dir zu hören.

LG Manuela

[DaggiS.]

Hallo Manuela!


Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er nicht so genau bei der Ärztin nachfragt.
Mir ging es teilweise genauso. Manchmal war es mir so egal, was mit mir passiert. Ich war eigentlich nur auf mich und den Nebenwirkungen konzentriert. Jetzt nach den zwei Jahren, kommen erst viele Gedanken auf, was zu der Zeit passiert ist, wo ich meine Chemos bekommen habe.
Aber es ist wichtig nachzufragen, wenn man unsicher ist. Ich denke auch für die Angehörigen. Besteht denn nicht die Möglichkeit vielleicht mal einen anderen Arzt zu fragen wie die Weiterbehandlung aussieht? Teilweise konnte ich auch mit den verschiedenen Ärzten anders sprechen. Der eine hat schon sich mehr Zeit genommen und war super Auskunftfreudig. Der andere hatte mal einen schlechten Tag und hatte in dem Moment wo ich meine Fragen hatte, keine Zeit.
Ich denke die Kondolidierungstherapie verläuft eh immer unterschiedlich ab.
Bei mir kam am Anfang eine starke Reaktion auf ein Chemomedikament. Da änderte sich der Verlauf der Therapie. Ich bekam für die weitere Behandlung eine andere Chemo, die eigentlich vorgesehen war. Mein Körper hat total allergisch darauf reagiert.
Und die Dosierung richtete sich auch nach der Körpergröße und dem Gewicht.
Ich habe auch jedesmal nach dem Therapieplan gefragt und konnte somit genau verfolgen, an welchem Tag ich welche Chemo bekomme und wielange sie dauert.
Mir wurde auch immer und immer wieder von den Pflegekräften gesagt, das ich mich sofort melden soll, wenn Nebenwirkungen auftreten, damit schon rechtzeitig dagegen etwas getan werden kann. (ich habe sie aber erst am Anfang auch gerne mal übersehen und gedacht: ach das schaffst du schon)
Gegen die Entzündungen im Mund habe ich auch zur Vorbeugung eine Gurgellösung bekommen. Im Nachhinein kann ich mich daran errinnen, das ich diese Lösung eigentlich die ganze Zeit jeden Tag benutzt habe. Das ist der "Standart" bei den Chemobehandlungen in meinem Krankenhaus gewesen.

Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann viel Durchhaltevermögen und so wenig Nebenwirkungen wie möglich.
Ich habe mir auch versucht anzugewöhnen in der Zeit, nicht soviel auf die Nebenwirkungen der anderen Patienten zu achten. Da jede Behandlung denke ich, verschieden auf jeden Menschen reagiert. Sonst hätte ich viel Angst und Verunsicherung gehabt. Gelungen ist mir dies aber auch nicht immer.

lg Daggi

[Manuela46]

Hallo

melde mich mal wieder. Nun liegt Viktor schon wieder vier Wochen in der Klinik. Die Nebenwirkungen des ersten Chemozyklus waren recht heftig. Die ersten zwei Wochen hat er so gut wie keine Probleme und wir haben schon mit einem Heimaturlaub liebäugelt, doch dann kamen die Nebenwirkungen doch noch. Zuerst bekam er Fieber, dazu schlimme Halsschmerzen. Es wurde eine starke Angina diagnostiziert. Da das Fieber nicht sank wurde die Lunge geröngt. Das Bild war wohl unauffällig. Darauf hin wurde ein CT gemacht und dabei wurde eine Lungenentzündung festgestellt. Ausserdem hat er auch noch eine Blutvergiftung bekommen. Es war wieder sehr heftig. Seit Sonntag ist er wieder Fieber frei und so langsam geht es ihm wieder besser. Sechs Blutkonserven und drei Throbozytenkonzentrate hat er in dieser Zeit bekommen. Mit dem Heimaturlaub wird es wohl nichts. Nächste Woche soll eigentlich mit dem nächsten Chemozyklus begonnen werden. Das hängt aber davon ab wie seine Blutwerte sich erholen.

Es ist verdammt nicht leicht. Zudem muss ich auch noch für meine Kinder da sein. Am Wochenende habe ich mit meinem großen Sohn sein Zimmer gestrichen. Sollte eigentlich schon im Sommer passieren. Prompt habe ich mir einen Hexenschuss eingefangen. Bisd gestern abend konnte ich mich kaum bewegen. Erst nach einer Spritze die ich gestern beim Hausarzt bekam trat endlich Besserung auf.
Ich habe manchmal das Gefühl ich kann nicht mehr. Wenn ich nicht regelmässig zu meiner Psychotante ginge würde ich glaube ich zusammen klappen.

Aber Frau muss die Zähne zusammen beissen und durch.
Zudem hat mein Mann verständlicher Weise starke Stimmungsschwankungen. Endlich konnte ich ihn davon überzeugen auch mal mit einem Psychoonkologen zu sprechen. (Männer brauchen so etwas ja nicht )
Hoffe nur er kann ihn auch wieder ein wenig aufbauen, mir fehlt jedenfalls im Moment die Kraft dazu.

Mehr Info ein anderes Mal.

LG Manuela