Kummer...

[Sari4444]

Hallo,

auf der Suche nach möglichen Medikamenten gegen das bislang inoperable Rezidiv bei meiner Mutter sind wir auf einen Artikel über Thalidomid gestossen.

http://www.docguide.com/news/content...2570AE006083AA

Meine Mutter hat nun 8x Chemo mit Carboplatin und Taxol bekommen. Jetzt steht ein CT an, um zu kontrollieren, wie und ob die Chemo angesprochen hat. Nebenbei macht sie noch eine Misteltherapie.

Mich würde jetzt nur einfach grundsätzlich mal interessieren, ob es zu Thalidomid irgendwelche aktuellen Erfahrungsberichte gibt (Wirkung, Nebenwirkung,...). Die Artikel die ich gefunden hatte, sind ca. alle von 2005. Auch hier im Forum die Beiträge sind meist älter, bzw. über andere Krebserkrankungen.

vielen lieben Dank und liebe Grüße
Sari

[Christine R.]

Thalidomid wird sehr häufig beim Plasmozytom (malignes Myelom) eingesetzt.

Wenn du dich unter www.plasmozytom.net einklickst, erfährst du sehr viel über den Einsatz, Wirkungsweise und Nebenwirkungen bei diesem Medikament


Gruss

Christine

[Christine R.]

Zitat von Christine R.

Thalidomid wird sehr häufig beim Plasmozytom (malignes Myelom) eingesetzt.

Wenn du dich unter www.plasmozytom.net einklickst, erfährst du sehr viel über den Einsatz, Wirkungsweise und Nebenwirkungen bei diesem Medikament


Gruss

Christine

Die in deinem erwähnten Artikel durchgeführte Studie wurde meines Wissens abgebrochen und die bei der FDA schon beantragte Genehmigung zurückgezogen (aber ich habe kein Material darüber, ich meine mich nur daran zu erinnern)

[Sari4444]

hallo Christine,

danke dafür. Wir haben auch nur englischsprachige Studien gefunden und auch einen Hinweis auf Einsatz bei dem MM.

Anscheinend wird es bei EK nicht eingesetzt?

Danke für deine Info´s.

liebe Grüße
Sari

[Christine R.]

Nein, liebe Sari, es wird beim EK nicht eingesetzt.
Die Studie wurde nicht fortgesetzt

Lieben Gruss

Christine

[Sari4444]

Liebe Britta,

Danke dir für die Info´s. So wie es da steht, ist es für das MM zugelassen, für EK dann wohl nicht.

liebe Grüße
Sari

[Sari4444]

Hallo ihr Lieben,

meine Mama ist im Frühjahr 2007 mittels Wertheim Op operiert worden. Damals wurde ein Plattenepithelkarzinom pT2b, G3 festgestellt.
Anschliessend bekam sie eine Chemo mit Cisplatin und Topotecan.

Im März 2008 wurde bei einer Routineuntersuchung erklärt, dass keine Auffälligkeiten seien. Ende April musste meine Mama als Notfall wegen Darmverschluss in die Klinik, der Tumor war wieder da, inoperabel, da er im Becken Blutgefässe umschlossen hatte, lediglich ein Stück vom Darm wurde entfernt, was mit dem Tumor verbacken war. Es war eine schwere Zeit für meine Mama und auch für uns, sie war lange im Krankenhaus, da noch Komplikationen auftraten. Als sie wieder soweit fit war, bekam sie anschliessend 8x in wöchentlichem Abstand eine Chemo mit Carboplatin und Taxol.

Jede CT-Auswertung war und ist für uns ein Gräuel, da keiner genau sagen kann, ob es Tumorgewebe ist oder evtl noch vom Frühjahr von dem Abszess und der Drainage Narbengewebe.

Seit September hat sie auch noch starke Schmerzen im Sitzbein, nun nach etlichen Untersuchungen scheint der Verdacht Knochenmetastase sich Gott sei Dank nun doch nicht bewahrheitet zu haben.

Vorletzte Woche war sie wieder im Krankenhaus, da der Tumor den Harnleiter einer Niere dichtgemacht hat und die Niere, die zwar nicht mehr viel arbeitet, aber doch noch etwas produziert gestaut wurde, so dass sie nun einen seitlichen Schlauch zum Ableiten bekommen hat.

meine Mama ist so tapfer, sie erträgt das alles mit einer Geduld und versucht stark zu sein. Nur diese dauernden Schmerzmittel, entweder sie helfen nicht oder nicht lange, oder sie haben Nebenwirkungen, wie Darmbluten. Pflaster mit Fentanyl haben gar nichts geholfen.

Die Niere muss irgendwann vermutlich noch entfernt werden. Eine erneute Op des Tumors haben inzwischen verschiedene Ärzte abgeraten. Nun bleibt noch Bestrahlung, oder schon wieder eine Chemo. Hyperthermie, auf die meine Mama so gehofft und als Möglichkeit gesetzt hatte, geht bei ihr anscheinend nicht, da es sich bei ihr um ein Plattenepithelkarzinom handelt, lt. Aussage der Ärzte.

meine Mama möchte kämpfen und hofft nun fest, dass sich eine Therapie findet, bei der sie Lebensqualität hat und die den Tumor klein hält oder evtl. auch etwas zurückdrängt.

...das ist auch mein Weihnachtswunsch. Einfach nur ein kleines Stückchen Hoffnung für 2009, viel Kraft und Mut, Lebensqualität und keine Schmerzen für meine Mama.

für Mitte Januar hat sie nun einen Platz in einer onkologischen Klinik bekommen.

liebe Grüße
Sari

[nikita1]

Liebe Sari4444

Handelt es sich bei dem Tumor um ein Zervixkarzinom ? (korrigiere mich bitte, falls ich falsch liege)
Der Diagnose nach, scheint es so. Ich sitze im gleichen Boot, allerdings pT3b, G3 und Adenokarzinom - eine Operation wurde nicht gemacht, da unoperabel, bin nur bestrahlt worden + Cisplatinchemo. Eine Niere war auch schon gestaut.

Ich wünsche deiner Mam, dass das Rezidiv erfolgreich bestrahlt werden kann und die erneute Chemo greift.
Mit den Prognosen ist es immer so eine Sache, ich sollte demnach auch schon nicht mehr leben - bin aber da.
Allerdings sieht es bei einem Rezidiv und dann noch einem inoperablem sehr düster aus.
Besprich es am besten mit den Onkologen, die können den Ernst der Situation am besten einschätzen.

[BirgitL]

Liebe Sari,

manchmal befindet man sich in Zeiten, in denen wirklich alles erher düster aussieht.
Aber, schau doch mal nach vorn - da ganz hinten, kaum sichtbar, da ist doch ein Lichtchen, ein kleiner Strahl nur!
Und dieser Strahl ist euer Ziel, verspricht Hoffnung!!!!!

Ich wünsche euch, dass ihr ihn nicht aus den Augen verliert - gerade, weil jetzt Weihnachten ist - ein Fest der Liebe und des Lichtes!

In diesem Sinne sende ich dir und deiner Familie
zuversichtliche Grüße
Birgit

[BirgitL]

Hallo, ihr Lieben

ja, auch ich habe einen Weihnachtswunsch.
Nachdem wir im letzten Jahr Weihnachten mit mir als frisch operiert verbrachten, ist nun seit vorgestern unsere Mama im KH. Sie ist zwar nicht an Krebs erkrankt, hat aber eine total marode WS, mit Abnutzungen und Schiefstellungen, von denen jetzt irgendwelche auf die Nerven und das Knochenmark drücken, so dass sie es vor Schmerzen kaum aushalten konnte - an Bewegungen gar nicht zu denken. Außerdem ist sie voll inkontinent.

Sie ist meine Schwiegermutter, 78 Jahre und das letzte lebende Elternteil von uns. Dementsprechend haben wir sie auch immer gepflegt und behütet.

Wer aber denkt, sie hätte trotz ihrer großen Schmerzen (sie schrie bei jedem kleinen Stubs an ihr Bett) relativ problemlos einer Einweisung ins KH zugestimmt, der irrt gewaltig!
Sie hat sich mit einer störrischen Vehemenz dagegen gewehrt und kategorisch verneint, im KH Hilfe zu bekommen. "Ihr könnt machen, was ihr wollt - ich gehe nicht!", waren ihre Worte. Auch die besten Zureden konnten sie nicht umstimmen. Bis mir der Kragen platze und ich ihr sagte, dass ich sie zu Hause nicht versorgen könne, ihre Schmerzen trotz starker Medikamente nicht zu beherrschen sein. Ausserdem ließe mein Gesundheitszustand es nicht zu. Ich hätte nicht für mich und meine Familie gegen meinen Krebs angekämpft, um mir jetzt durch massive Sorgen um sie und mit Ärger über ihre Sturheit wieder zu schaden. Nach diesen Worten habe ich den Rettungswagen angerufen und sie wurde dann eingeliefert - unter ihren Schreien vor Schmerzen bei der Abholung.
Und, im KH selbst konnten die erforderlichen Untersuchungen (Röntgen etc.) überhaupt nicht durchgeführt werden, so dass man ihr zunächst einen Schmerztropf verabreichte, um dann erst am Abend die erforderlichen Dinge zu erledigen.

Gestern war nun ein Neurologe bei ihr, der sofort ein CT veranlasste, was dann von Neurochirurgen begutachtet wurde. Und jetzt sieht es so aus, dass sie am Montag zum MRT gefahren wird, wobei die gesamte WS untersucht werden soll. Anschließend steht evtl. eine OP an, bei der dann die Wirbel "geglättet"? werden, versteift ? oder ich weiss nicht, was sonst.
Aber sie will das alles nicht!!!!!!!!!!!! Sie äussert sich nicht einmal und liegt wie eine "störrische Alte" im Bett.

Mein Weihnachtswunsch ist,
dass sie eine Einsicht in ihre Lage bekommt, einer evtl. OP zustimmt und damit wieder in die Lage versetzt wird, hier bei uns zu Hause sein zu können. Das Weihnachtsfest müssen wir in diesem Jahr leider ohne sie feiern - schade!

Nachdenkliche, aber über so viel Ignoranz und Sturheit auch wütende Grüße
Birgit

[Sari4444]

Zitat von nikita1

Liebe Sari4444

Handelt es sich bei dem Tumor um ein Zervixkarzinom ? (korrigiere mich bitte, falls ich falsch liege)

Hallo liebe Nikita,

ein Zervixkarzinom ist Gebärmutterhalskrebs, oder?

nein, soweit ich weiss, auch von den Befunden ist es Eierstockkrebs, nur eben die noch schlechtere Variante davon, als Plattenepithel. Es kommt relativ selten vor, darum gibt es auch keine Standardbehandlung dafür. Behandelt wird es eigentlich nach den Standardrichtlinien des "normalen" Ovarialkarzinoms.

ja, eine schlechte Prognose hatte meine Mama im Mai auch schon bekommen. Aber sie hat sie als Unfug abgetan und gekämpft. Ich hoffe fest, dass sie auch weiterhin noch viel Kampfgeist beweist.

Liebe Nikita, Danke für deine Wünsche. Ich wünsche dir alles Gute, dass deine Prognose auch einfach nur falsch ist und dass du den Kampf gewinnst.


@Birgit.
Danke schön, das hast du ganz lieb gesagt, ich wünsche mir das auch ganz fest.

Das mit deiner Schwiegermama ist schlimm, vor allem weil du auch deine Kraft für dich selber brauchst. Warum mag sie denn kein KH und keine Behandlung? hat sie von früher schlechte Erfahrungen oder ist sie evtl., entschuldige, wenn ich so direkt frage, evtl. sogar dement?
Ich wünsche euch alles Liebe, das ist eine schwierige Situation für alle Beteiligten, ich hoffe, ihr könnt sie zur Zufriedenheit aller lösen und dass deine Schwiegerma bald schmerzfrei sein kann.


viele liebe Grüße und euch einen schönen vierten Advent
Sari

[BirgitL]

Liebe Sari,

ganz herzlichen Dank für deine lieben Worte.

Nein, dement ist sie bei weitem nicht. Wenn das so wäre, hätte ich ja nicht so einen Zorn auf sie gehabt - der ist inzwischen aber wieder gewichen und ich denke schon über die ein oder andere Lösung nach, die wir vielleicht in einigen Tagen oder Wochen finden müssen.

Schlechte Erfahrungen hat sie wahrscheinlich in ihrer Jugend gemacht. Mit 19 bekam sie wegen einer Tuberculose ihre linke Hüfte versteift, wodurch der Oberschenkelknochen 4,5 cm verkürzt werden musste. Sie war insgesamt 6 Monate im Gipskorsett.
Als sie mit meinem Mann schwanger war bekam sie im 8. Monat eine Gehirnhautentzündung. Damals hat sie 144 ! Rückenmarkspunktionen über sich ergehen lassen müssen. Die Löcher davon kann man heute noch als Vernarbungen sehen. Und es war auch ein Wunder, dass mein Mann lebend zur Welt gekommen ist und sie es auch ohne Schaden überlebt hat.
Man kann also nicht sagen, dass sie nicht auch eine Kämpferin ist.

Aber sie sagt immer erst so spät was, wenn es ihr nicht gut geht.
Vor einigen Jahren ist ihr ein Divertikel des Darmes geplatzt! Auch da lag sie hier zu Hause im Bett und wollte nicht ins KH. Sie muss unerträgliche Schmerzen gehabt haben. Nach der OP behielt sie für 8 Monate einen künstlichen Ausgang, den ich ihr immer versorgt habe, da sie es selbst wegen der ihr unzugänglichen Stelle nicht konnte.
Nach der Rückverlegungs-OP hatte sie im KH plötzlich nur noch einen HB von 4 %. Es waren Magen- und Zwölffingerdarm-Geschwüre, die bluteten. Auch hier war es mal wieder 2 Minuten vor zwölf.

Im April dieses Jahres hatte sie eine Thrombose. Als ich es merkte und sie zum Arzt brachte, war die Lungenembolie schon eingetreten.

Keine Ahnung, warum das bei ihr immer so ablaufen muss. Deswegen war ich dieses Mal ja auch so ungehalten.

Nun ja, irgendwie wird diese Geschichte schon ausgehen. Wir werden mal sehen. Aber eine solche Person zu pflegen, ist schon eine Gratwanderung.

Auch dir einen schönen 4. Advent
lg Birgit

[Sari4444]

Hallo liebe Birgit,

das ist ja ein echter "Dickschädel", aber sie muss einen riesengrossen und sehr emsigen Schutzengel haben.
Euch alles Gute, dass ihr eine Lösung findet, das ist wirklich nicht einfach für euch.

liebe Grüße
Sari

[Lizzy54]

Liebe Sari,

meine Gedanken sind bei Euch. Ich wünsche Euch so sehr, daß für Deine Mutter schleunigst eine passende Schmerztherapie gefunden wird, und ihre Lebensqualität bald wieder eine bessere wird.

liebe BirgitL,

da hast aber auch ein Päckchen zu tragen mit der Schwiegermama. Dafür, daß sie krank ist, kann sie ja nichts dafür die Arme. Doch was die Sturheit angeht, das ist schon heftig, zumal Du ja auch auf Deine eigene Gesundheit achten mußt. Gut, daß Du ihr das bei allem Respekt auch so direkt sagen konntest. Nun hoff ich ganz feste mit Dir, daß sie doch ein bißchen einsichtiger wird und Dir ihre Pflege dadurch wieder etwas leichter macht. Vielleicht findet sich ja noch ein(e) Verbündete(r) der ihr auch nochmal freundlich aber bestimmt den Kopf wäscht

Liebe Grüße
Lizzy

[Mosi-Bär]

Liebe Birgit,

was du von deiner Schwiegermama erzählst, erinnerst mich so stark an meinen Schwiegerpapa....

Die beiden könten echt Geschwister sein.

Es tut mir leid, daß es so schwierig mit ihr ist, aber mein Mann und ich haben bei meinem Schwiegervater (88) die Erfahrung gemacht, daß man sich wirklich über ihren Willen hinwegsetzen muß.

Mein Schwiegervater hatte Ende der 90er Jahre 2 Jahre lang Blutverluste über die Blase, was er allen verschwieg und auch seiner Frau nichts erzählte, einfach begann, seine Leibwäsche selber zu waschen, damit niemand etwas mitbekam.

Kurz nach dem Tod seiner Frau war er gesundheitlich so schlecht dran, daß mein Mann ihn irgendwann gegen seinen Willen zum Arzt schleppte. HB lag bei 6 ! Sorfortige Einweisung ins KH. Diagnose: Nierentumor, der schon in die Leber gewachsen war. Inoperabel! Außerdem Herzschwäche, eine nicht richtig schließende Herzklappe! Wir dachten, er würde bald meiner Schwiegermutter folgen.

Doch mein Schwiegerpapa ist "unkaputtbar", wie mein Mann es am Sonntag ausdrückte.

Er erholte sich, kam wieder nach Hause, mußte dann noch 3 oder 4 Mal in die Klinik, um Blutkonserven zu bekommen, da er noch immer Blutverluste hatte.

Und dann: Seit Herbst 2003 war er nicht mehr im KH, es blutet nicht mehr, der drohende Harnstau verschwand, keine Probleme mehr, der Tumor ist still, sogar ein wenig kleiner geworden.

Mein Schwiegerpapa bekommt Enwässerungsmittel wegen seines Herzens, was zur Folge hat, daß er häufig auf die Toilette muß. Das hat ihn irgendwann, vor ein paar Jahren genervt und er hat die Medikation von selber geändert.

Die Folge war, Wasser in der Lunge. Also kräftig entwässern.

Seitdem hat er die Mittel brav genommen.

Nach seinem Sturz im November, als er mit einer Platzwunde in die Klinik kam, haben die Ärzte die gesamte Medikation geändert, auch ein paar Mittel abgesetzt und ein neues Entwässerungspräparat eingesetzt.

Nachdem er wieder Zuhause war, war er viel müde, alles hat ihn angestrengt und er meinte, das läge an den neuen Medikamenten. Und so hat er einfach mal so 3 Tage lang keine Medis genommen, einfach, um das "mal auszuprobieren".

Die Folge war, Wasser in der Lunge und das nicht zu knapp.

Er wollte nicht zum Arzt, aber wir haben an seinem Sprechen deutlich gehört, daß Wasser in der Lunge war. Er meinte, er hätte es nur im Hals, es wäre nichts, alles okay. Aber er war schwach, müde, schlapp, sprach ohne Kraft und lallend, machte den ganzen Tag nichts mehr als rumsitzen und dösen. Aber nein, es ist alles okay.

Mein Mann hat ihn gegen seinen Willen zum Arzt geschleppt und der hat ihn ins KH eingewiesen zur kontrollierten Entwässerung. Er wollte nicht, aber er konnte sich nicht wehren.

Er meinte, es könnte bestimmt nicht daran liegen, daß er an 3 Tagen seine Medis nicht genommen hätte...

Nun hatte er, nachdem er erfolgreich entwässer worden war, diese ominösen Blutverluste aus dem Darm gehabt, was ihn auf die Intensivstation brachte. Diagnose: Sickerblutung im Magen, blutende Divertikel im Darm.

Es geht ihm schon besser, aber er wird Weihnachten nicht Zuhause sein.

Hier Zuhause habe ich mit seiner Putzfrau gesprochen und die erzählte uns, daß er wohl schon seit Wochen Blutverluste hatte. Schließlich macht sie ja die Toilette sauber. Sie dachte, wir wüßten das, es wäre bekannt. Nun soll sie uns informieren, wenn sie sowas nochmal beobachtet.

Auch mein Schwiegervater sagt nie etwas und wenn, dann zu spät, er will nicht zum Arzt, nicht ins KH.... Grrrrrr!

Ich kann dich so gut verstehen, Birgit, auch ich war in den letzten Tagen sehr wütend auf meinen Schwiegervater, aber meine Wut ist verraucht, als es ihm dann soooo schlecht ging. Da hatte ich Angst um ihn!

So, sorry, daß es so lang geworden ist, tut aber gut, das mal loszuwerden.

Ich wünsche euch allen Frohe Weihnachten und vor allem für dich, Sari, daß es deiner Mutter besser geht und sie die Kraft hat, weiterzukämpfen.

Viele liebe Weihnachtsgrüße
Mosi-Bär