AML-Diagnose mit 26

[Chef8206]

Ja das mit dem Ende des Chemozyklus denke ich auch. Weiß noch gar nicht wie ich mich darauf einstellen soll?! Was mache ich da? Verkriche ich mich unter der Bettdecke oder bleibe ich den ganzen tag im Bett? Soll ich viel schlafen? Keine Ahnung wie ich mich in der Phase verhalten soll.

Naja es freut mich sehr für dich dass es dir heute wieder sehr gut geht. Das ist das schönste was einem passieren kann. Hattest du nur 3 Chemozyklen?

Mein Ziel ist es in 3 Jahren so dazustehen wie du!!!

[Heikeaml]

hallo
ich bin während der ganzen chemo durch die gegend gerannt ich hatte nur ein gedanken bloß nicht in bett liegen bleiben ob das allerdings so schlau war ?ich weiß es nicht auch iss da wohl nicht überall möglich nach den ersten beiden chemos die 14tage 24std liefen und sich das blutbild erholt hatte durfte ich für 14tage nach hause danach bekam ich noch eine chemo es sollten 5werden aber da sich mein knochenmark nicht so richtig erholt hat konnten die andern beide nicht gegeben werden aber wie ich dir ja schon schrieb man kann das nicht so genau vergleichen jeder reagiert anders und jede aml iss anders allso auf in den kampf zeigs dieser verdammten aml das du stärker bist
lg heike

[Lisa1973]

Hi Chef,

also, in der Aplasiephase brauchst Du Dich ganz sicher nicht unter die Bettdecke verkriechen. Es ist halt so, dass Du sehr gefährdet bist für Ansteckungen aller Art, daher wurde es bei uns so gehandhabt, dass man nur mit Mundschutz aus dem Zimmer durfte, wenn die Leukos unter 1.000 waren. Es ist auf jeden Fall hilfreich, so gut wie es eben geht in Bewegung zu bleiben. Das beschleunigt die Erholung. Aber auf KEINEN FALL überfordern. Frag nach Physiotherapie, denn mit Anleitung geht das besser.

Was die Chemos betrifft:
Ich hab mir den etwas "anstrengenderen" Weg rausgesucht (nee, von Raussuchen kann keine Rede sein, es war nicht anders machbar): Zuerst 2 Induktionstherapien, dann 1 Konsolidierungstherapie und dann Hochdosis-Chemo mit anschließender Fremd-allogener Stammzelltransplantation. Vor der SZT hab ich mich echt gefürchtet und die Aktion war wirklich nicht ohne, aber ich hatte waaaahnsinniges Glück und bin durch die SZT neben der Leukämie auch meine MS losgeworden, die mich in den Jahren zuvor fast in den Rollstuhl befördert hatte...

Inzwischen kann ich wieder laufen wohin ich will und fahre wieder Mountainbike

Viele Grüße
Lisa

[Sterni3]

Hallo Chef,

ich möchte kein Mitleid oder Ähnliches rüberbringen, aber es hat mich schon berührt, was du geschrieben hast.

Aber ich weiß nicht, wo du im Internet nachgeschaut hast - was ich gelesen habe, war wirklich positiv. Natürlich wird der Weg dahin nicht leicht, aber du wirst es schaffen, wieder komplett gesund zu werden. Davon bin ich fest überzeugt.

Liebe Grüße
Sterni3

[Sterni3]

Hallo Lisa,

toll, dass du es geschafft hast. ich wünsche dir für deine Zukunft alles Gute.

Liebe Grüße
Sterni3

[Chef8206]

Also heute kam noch ein zweites Medikament dazu welches wohl ein wenig härter ist. Deswegen bekam ich heute auch mehr und stärkere Tabletten gegen Übelkeit. Meine Krämpfe haben sich verzogen und ich fühle mich heute richtig gut. Der Kreislauf braucht ein wenig länger bis er in Schwung kommt aber das werde ich ja heute mit dem Rad fahren in Angriff nehmen. Also ich werde mich mit den Ärzten unterhalten und mal sehen was ich dann in der Zelltief-Phase alles machen kann. Jetzt bin ich nur noch gespannt was für ein Risiko-Typ bei mir herauskommt. Ich hoffe mal nicht das hohe Risiko bei der die KMT unumgänglich ist. Naja man wird sehen. Danke für eure Antworten und eure Zusprüche.

Grüßle aus dem RBK

[Chef8206]

So also zuerst mal. Es geht mir körperlich einwandfrei und ich habe keinerlei Nebenwirkungen was mich natürlich sehr erfreut. Allerdings ist so dass sich meine Blutwerte kaum verändert haben und die Thrombos sogar gestiegen sind. Nun habe ich ein wenig Bedenken dass die chemo nicht wirklich anschlägt, da die Ärzte eben auch sagen dass sie die werte langsam schon gerne im Keller hätten. Meine Hämaglobin hat sich seit Beginn der Chemo vor 4 Tagen überhaupt nicht verändert. Die Thrombos sind mal hoch und mal wieder runter und die Leukos sind ein wenig runter aber nicht gerade viel. Naja wobei sie liegen noch bei 24K und waren schonmal bei über 30K. Bin hochmotiviert und mache jeden tag Herz-Kreislauf-Training und meine Atemübungen.

Nun habe ich ein wenig Angst da der Risikotyp noch nicht raus ist, dass ich vielleicht doch zum "Hochrisiko" gehöre und eine KMT benötige da sich meins so widerstandsfähig hält.

Hat jemand von euch ähnliche Erfharungen gemacht??? Bitte um Antwort

[LostWay]

Also erstmal Hut ab, vor der Art, mit der du das Ganze anpackst. In den ersten Tagen sind die meisten starr vor Schreck und die Allerwenigsten haben von Blutwerten und ihrer Bedeutung nicht die geringste Ahnung.

Bei uns war das jedenfalls so und ich habe mich erstmal allgemein ins Thema Leukämie eingelesen und kann dir deshalb nichts über die Blutwerte in den ersten Tagen der Chemo sagen. Allerdings ist ja selbst das Pflegepersonal auf 4c äußerst kompetent, so dass du ja ruhig auch mal Schwestern und Pfleger (ist Pfleger Micha noch da?) fragen kannst und die Ärzte sowieso.

Mach dich nicht verrückt wegen des Risikotyps. Mein Mann ist Höchstrisiko, 46 Jahre alt und heute ist sein erster Arbeitstag der Wiedereingliederung. In deinem Alter ist eine SZT zwar auch kein Spaziergang, aber wenn es denn sein muss, wirst du das schaffen!

Alles Gute für dich!

Gruß
Bettina

[Chef8206]

Also es gibt jetzt 2 Pfleger Micha aber der erste ist erst ein halbes Jahr da. Den den du meinst ist wahrscheinlich etwas kleiner und hat einen leicht ostdeutschen Dialekt?! Der ist noch da. Eine spitzen type der mann. Echt cool drauf. So habe nun alle Sorgen von mir geworfen denn das Blutbild von heute zeigt doch sehr deutlich dass die chemo anschlägt. Hätte die Ärztin auch noch 2 Stunden mit ihrer Prognose warten können. Das Hämaglobin ist ein wenig gesunken und auch die Thrombos sind wieder knapp unter 20K was aber viel wichtiger ist, ist das die Leukos von 25.2K auf 10.8K gefallen sind und die Ärzte mit der Entwicklung nun vollkommen zufrieden sind.

Der Risikotyp wird sich in den nächten 2 Tagen herausstellen und dann wird man sehen wie es weitergeht.

[LostWay]

Na, das klingt doch gut. Ja, ich meine Micha aus Leipzig. Mit dem kamen wir auch super klar. Wobei das ganze Personal dort wirklich toll ist.

Halt weiter die Ohren steif.

Gruß
Bettina

Noch ein Tip: lass dich von Aussagen der Ärzte nicht zu sehr runterziehen. Wie du siehst, manches revidiert sich, ändert sich und manchmal hat auch ein anderer Arzt eine andere Meinung.

[mamiju3]

Hallo,
eine Psychologin aus dem Krankenhaus meines Sohnes hat zu mir gesagt, das man sich nicht von statistiken beeinflussen lassen sollte. Sie sagte, wenn es eine Wahrscheinlichkeit von 99% gäbe das Ihr Sohn wieder gesund wird und er gehört dann zu dem 1% werden Sie sich durch dieses Wissen nicht besser fühlen. Jeder hat eine Heilungschance von 50% egal was eine Statistik sagt und ich habe lange darüber nachgedacht und finde, Sie hatte damit recht!
Du schaffst das schon auch wenn es ein langer, harter, besch... weg ist und Du durch diese Krankheit in eine ganz neue Welt tauchst. Selbstmitleid hilft gar nichts und zieht uns nur runter!
Dir und Deiner Familie alles nur erdenklich gute und weiterhin viel Kraft

mamiju3

[sabine0108]

hallo,
ich kann mich den zeilen von mamiju 3 nur anschließen! nach meiner diagnosestellung hatte ich einen arzt, der mich mit statistiken richtig fertig machte... irgendwann hab' ich dann einfach die ohren angelegt und mir nur mehr gedacht "kämpfen" ... ich weiß, das hört sich leichter an als es ist, aber du schaffst es ganz bestimmt! ich wünsche dir menschen, die dich auffangen, wenn es dir ganz besch**** geht und die sich mit dir freuen, wenn es dir besser geht!
alles liebe und viel kraft wünscht dir, sabine

[Chef8206]

So die erste Chemo ist vorbei und die die erste Woche danach auch. War in letzter Zeit nicht so aktiv da es mir nicht so gut ging. Hatte Probleme mit den Schleimhäuten (laufende Nase, Husten) und auch über 3 Tage hinweg Fieber. Das war keine schöne Zeit aber ich habe es ja jetzt erstmal wieder hinter mir. Leider sind nach der 1sten Chemo immernoch Blasten vorhanden und die Leukos gingen nur auf 800 runter und sind nun wieder am steigen. Also kein Optimalverlauf aber wer hat den schon. Gestern haben sie mir nochmal Knochenmark entnommen und ich bekomme die Ergebnisse wahrscheinlich heute noch. Und nächste Woche Donnerstag geht die 2te Chemo los.

Liebe Grüße aus dem RBK

[LostWay]

Alles Gute für deinen weiteren Verlauf.

Wie du schon schreibst optimale Verläufe gibt es sehr sehr selten. Laß dich nicht unterkriegen.

Gruß
Bettina

[Miss Black]

Hallo chef8206 ich habe gelesen, dass 1 Drittel der Patienten mit AML keine vollständige Remission nach der ersten Chemo aufweisen.
Das scheint nichts außergewöhnliches zu sein.
Beim nächsten Mal wird es ganz bestimmt so weit sein.
Ich kann deine Enttäuschung gut nachvollziehen. Man möchte natürlich , dass alles reibungslos klappt.
Leider ist es nicht immer so. Aber die Remission wird sich einstellen und du kannst dann etwas beruhigter sein.
Liebe Grüße Tanja