neu-ALL

[Mariechen]

Hey

das ist ja voll super wenn ihr Fahrrad fahren könnt, das klingt ja nach "richtigem Leben"!!!
wir fangen am Montag mit dem 3. AlexanBlock an (es sind ja 4), wenn die Leukos stimmen...Marie beklagt sich heute ein bisschen, dass ihr die Knie weh tun und der Hickman..na ja sie ist ja erst 2 und wie genau sie ihre Schmerzen beschreiben kann weiß ich nicht. Wenn wir mit ihr raus gehen und sie ablenken, gehts besser.Dass die Chemos so ohne Nebenwirkungen sind, kann man ja auch nicht verlangen..Appetit hat sie keinen, aber ich hoffe das ändert sich noch.
Du hast geschrieben dass es euch während der Alexanblöcke und MTX Blöcke am Besten ging..ist das dann Protokoll M??Wir haben nur eine Vorlage bis Protokoll 1/2

Und noch was, duschen geht ja nicht gut, aber ich reinige die KLeine mit einem Waschlappen von Kopf bis Fuß-allerdings nur jeden 2. Tag, weil sie so schrecklich jammert dabei. Sollte ich das jeden Tag tun? WIe machst dus/hast dus gemacht?
Ihr wart im Urlaub, oder? Während welcher Phase und wie hat ers aufgenommen nicht baden zu dürfen?Oder im Sand zu spielen?

Hoffentlich nerve ich dich nicht mit meinen Fragen

danke und gglg

[Mariechen]

Oh und noch was, klar ist es doof wieder arbeiten zu müssen, aber ich denke auch dass dich das wieder ins "Leben" zurückführt und du auch mal andere Sachen siehst und mit ganz anderen Leuten zu tun hast als in der vergangenen Zeit..freu dich darüber..das Leben geht wieder weiter!!!!!

glg

[Miss Black]

Hallo Tricia als erstes nein du nervst nicht.
Das zweite ich habe schon seit Februar wieder gearbeitet und deshalb war der Urlaub auch dringend notwendig und für mich zu kurz. Wir sind allerdings nicht lange weg gewesen , da man 1x die Woche in die Klinik muß.
Das war jetzt in der Dauertherapie. Da wird alles besser und lockerer.
Meine anderen Urlaubstage habe ich teilweise für Klinikaufenthalte genommen.
Mein Mann und ich konnten uns die Monate gut abwechseln, da er nachts arbeitet.
Mit dem Waschen habe ich das am Anfang auch mit dem Waschlappen gemacht.
Auch nicht jeden Tag .
Man kann die Kinder aber auch gut abduschen, der Katheter darf halt nicht naß werden also nur unten herum.
Mein Sohn findet es nicht so schlimm nicht baden zu können. Das er nicht im Pool schwimmen kann das ärgert ihn natürlich, aber der blieb dieses Jahr für alle trocken.
Cedric hat in der Intensivtherapie fast normal draußen gespielt und getobt.
Ich mußte nur schauen, dass er nciht zu übermütig ist.
Er hat viel Fußball gespielt das findet er super.
Ach ja MTX ist ProtokollM was als nächstes bei euch ansteht.
LG Tanja

[Hannah]

Hallo Tricia,
war schon lange nicht im Forum,sehe aber hier soviele Fragen von Dir,die ich gerne mal beantworten möchte.
Also,hannah hat auch immer Cytarabinbekommen.Schon beim 2.Chemoblock hatte sie 41 Fieber.Zäpfchen halfen gar nicht und sie bekam dann Paracetamol intravenös und zusätzlich immer Antibiose.
Damit sind wir die 5 Blöcke recht gut gefahren.Hannah hat jedes!Malnach dem Cytarabin sofort gefiebert.
Zum Baden möchte ich Dir noch folgenden Tip geben.Hab ich selber erst recht spät gemacht,aber funktioniert einwandfrei.
Frag mal Deinen Arzt nach Badepflaster.Das können die bei der Katheterpflege gleich mit übers andere Pflaster kleben.Kannste aber auch alleine zu Hause machen.Ist easy.Dann hab ich über die ,,Stöpsel,,-also die Katheterschenkel,immer einen Gummihandschuh(Einweg,die sind nicht so dick)gezogen und den obenrum mit Pflaster zugebunden.Zu guter Letzt hab ich Hannchen ein Bikinioberteil-so einer wie beim Sport-angezogen und den Gummihandschuh samt Stöpsel noch mal über das Badepflaster gelegt. Funktioniert super und Hannah geht duschen und baden.Nicht komplett bis zu den Achseln,aber bis zum Bauchnabel sitzt sie schön im Wasser und planscht.Dieses Abgeschmiere nervt nämlich total und Kinder lieben Wasser und so klappts halt.
Naja.Ansonstengehts Hannah gut.Haben auch den 5.und letzten Block gut überstanden und fFranck und ich waren am selben Abend (zur Feier des Tages)noch Champagner trinken.Jetzt sindwir seit 1 Woche aus der Klinik raus,müssen jedoch zur Bestrahlung nächste Woche für 1 1/2 Wochen noch mal rein.Das wird noch mal etwas anstrengend,da Hannah 9 mal in Narkose kommt,damitsie auch schön liegen bleibt.Aber das schaffen wir auch noch!!!
Wie gehts Deiner Kleinen??
Meld Dich mal.
Liebe Grüße von der Ostsee!!
Kati und Hannchen

[Mariechen]

Hallo Kati
das hast du ja ganz genau beschrieben, super, danke, so könnt es gut gehen. Das Plantschen vermisst sie nämlich schon ziemlich.
Mit heute haben wir den 3. Cytarabinblock fertig, am Montag LP und KMP.und start 4. Cytarabinblock. Dauert bei der AML die Intensiv auch so lange wie bei uns? Zur Zeit geht es Marie wirklich gut , sie lacht und ist fröhlich, ja sie hat auch schon den alten Schelm wieder im Äuglein-und stellt Sachen an...ich bin so dankbar für diese guten Tage
Wir würden sehr gerne in Urlaub fahren, Tanja hat ja geschrieben dass bei ihnen der Alexan Block und die MTX Zeit die besten waren-wenn alles gut geht wären wir Ende des Monats im nächsten Protokoll, könnte man sich da trauen weg zu fahren? Die Adria wäre ja nicht soo weit weg von unserer Klinik-ca 4,5 Stunden..was meinst du?Und was kann man sie denn da dann tun lassen? Sand spielen wohl nicht?
Euch geht es auch gut das ist super, da müssen wir unbedingt ganz viel Kraft tanken für später, ne?
gglG aus dem deutschsprachigen Süden
tricia

[Miss Black]

Hallo Tricia mit wegfahren in den Urlaub das wird wohl nichts werden.
Dafür muß man dann doch zu oft in die Klinik.
Und sollte irgendetwas außer der Reihe sein, solte man ich Kürze in der Klinik sein. Wir fahren jedenfalls nicht weit weg.Das Risiko gehe ich nicht ein.
Die Kinder sollen ja eh nicht so in die Sonne.
Auch während der Dauertherapie müssen wir 1x die Woche in die Klinik.
Da ist noch etwas Geduld gefragt die nächsten 1 1/2 Jahre.
Aber darauf verzichte ich gerne, wenn er wieder ganz gesund wird. Dann holen wir alles nach.
Genießt eure Zeit zu Hause, da ist es eh am schönsten
Heiße Grüße Tanja