GeparQuattro Studie

[katermunkel]

Hallo Ihr kerngesunden und tapferen Busenfreundinnen (auch gut, oder???)

Hi Caropepita,

Habe mich für Frankfurt entschieden und Herne abgesagt.
Am Montag rücke ich ein, Dienstag werde ich operiert..: die Tage des Untermieters sind gezählt bevor er rausfliegt..

Ein Wehrmutstropfen bleibt aber: Es könnte sein, dass meine Brustwarze es auch nicht übersteht, denn das Biest ist sehr dicht dran
Naja, mal sehen, vielleicht habe ich ja Glück und darf sie behalten. In jedem Fall gibt es zur Abnahme dann eine zweite OP.
Habe meine Gedanken jedenfalls sortiert und losgelassen. Ich denke, den Rest überlasse ich jetzt vertrauensvoll meiner Ärztin. Was ich im Vorfeld tun konnte ist getan... Geduld, Gelassenheit und Demut ist angesagt. Nach dem Gespräch mit der Ärztin ist MRT nach neoadjuvanter Chemo nicht unbedingt sehr aussagekräftig. Ob es sich um Fibrose handelt oder aktive Tumorzellen, ist erst nach der Histologie sicher. Gut angesprochen habe ich auf die Chemo, eine Komplettremision ist aber eher unwahrscheinlich.

Schade nur, dass wir uns jetzt nicht treffen können, darüber hätte ich mich sehr gefreut....aber...die After-OP-Party findet statt, keine Frage.

Hi Anna,

diese Kurzatmigkeit habe ich auch noch, obwohl ich gestern "nur" Herceptin bekam. Denke, der Körper braucht noch bisschen Zeit, um sich zu erholen. Sei froh, dass die Blutwerte stabil sind. Du bist jederzeit willkommen! Chemosesivitätstest...es gibt Ärzte, die meinen, es sei auch nach Chemo gut zu wissen, wie evtl. noch vorhandene aktive Krebszellen auf bestimmte Chemo-Kombinationen ansprechen...für den Fall, dass es irgendwann weitergeht... Halte das mittlerweile aber für unlogisch, denn die evtl. auftretende Metastase kann eine ganz andere Krebsart sein....habe ich als Geldmacherei abgehakt.
Wichtig ist m.E. nach aber das Einfrieren von Tumorgewebe, damit daran später Tests bei neuen Forschungsergebnissen gemacht werden können.

Wie singt Milva so schön...Hurra, wir leben noch, was mußten wir nicht alles übersteh´n....wohl wahr....und trotzdem, es gab und gibt viele anrührende und berührende Erlebnisse. Freundschaften wurden geschlossen, und wir werden an dieser Krankheit wachsen und nicht zerbrechen.

Es ist schön und sehr hilfreich, dass es Euch hier alle gibt

Paßt gut auf Euch auf.


Liebe Grüße

Tina

[Leni 47]

Liebe Tina,

ich drück Dir für Dienstag die Daumen,werde an Dich denken.
Den beschwerlichsten Teil hast Du ja geschafft,den Rest schaffst Du auch.

Liebe Grüße
Leni

[katermunkel]

Hi Leni,

hatte Dich in meiner Nachricht ganz vergessen, entschuldige bitte.
Danke für die guten Wünsche.

Alles Liebe auch für Dich.

Wo ist denn Speicher? Nach der PLZ müßte das ganz in meiner Nähe sein...


Viele Grüße

Tina

[Leni 47]

Hallo Tina,

Speicher liegt in der Nähe von Bitburg,ca.18 km,Trier ca,40km.

Durch unser Chemohirn passiert so was schon mal,ist mir allerdings nicht aufgefallen das Du mich vergessen hast.

Viele Grüße Leni

[Susanne V. S.]

Hallo Ihr Lieben,

so, jetzt geht's ja richtig zur Sache. Fast wie ein Adventskalender der ganz besonderen Art....

@ liebe Tina: Du machst den Anfang, Kompliment zu Deiner Entschlossenheit! Du wirst sehen, alles wird gut. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass es bei einer OP bleibt, und dass alles doch Fibrose ist!

@ liebe caropepita: Du eröffnest den Dezember, keine Angst vor der Narkose, - das geht bei Euch so schnell, dass man nachher Probleme hat, sich an das bißchen OP-Saal-Feeling zu erinnern. Ist eigentlich ganz schön, mal sein Bewußtsein in bestimmt gute Hände legen zu können. Wer wird Dich denn operieren? Und bestimmt warten auf Dich danach auch die besten pathologischen Nachrichten, die es nur geben kann!

@ liebe Anna: Bei Dir sind es dann am 5. der guten Dinge drei; ist doch schön, wenn man genau den Operateur kriegt, zu dem man volles Vertrauen hat und dieses bringt doch das entspannte Verhältnis zum Schnitt. Wart ab, danach sind nicht nur Deine Werte kerngesund, sondern Du auch.

Ich wünsche Euch allen eine komplikationslose OP, einen Operateur mit glücklichem Händchen, einen Heilungsverlauf ohne Zwischenfälle und einen superguten Pathologiebefund!

Auf das wir tüchtig was zu feiern haben, denn danach steigt natürlich unsere Aprés-OP-Party!!! Vielleicht auch mit Leni?

Mit gaaanz lieben Grüßen, seid gedrückt

Susanne (V.S.)

[Claudia C.]

Ihr lieben Gepardinnen,

das gefällt mir gut!
Weiter oben wurde gefragt, wer denn noch hier im Thread ist. Ich lese hier immer wieder gern und bin Euch sehr dankbar für die teilweise sehr informativen und detaillierten Schilderungen...von z.B. Susaloh, Katermunkel, Caropepita, Susanne V.S. ...das sind so die Namen, die mir einfallen, weil Ihr einfach viel schreibt. Das ist toll und hilft sicher ganz vielen, die auch eher still mitlesen.

Bei mir ist es bisher gut verlaufen:
Am 30.5. bekam ich meine 1. EC-Chemo + Herceptin, dann wurde ich in Arm C randomisiert, worüber ich sehr froh bin. Zwar dauert alles länger, aber ich habe ein gutes Gefühl dabei. Dieses gute Gefühl trägt mich eigentlich schon von Beginn an. Irgendwas lässt mich glauben und hoffen, dass ich heil aus "der ganzen Sache" rauskomme...Inzwischen bin ich beim 1. Zyklus mit Xeloda angekommen, die ich seit einer Woche täglich nehme. Vertrage sie gut. Positiv daran, dass es ohne Cortison geht.

Ich hatte während all der Monate nie das Gefühl, die Lebensqualität würde auf der Strecke bleiben und war manchmal selbst erstaunt, wie gut ich diese Chemotherapie vertrage. Körperlich wie auch seelisch. Die Wehwehchen, die ich verspürt habe, sind nicht wirklich nennenswert. Sie waren mehr lästig als schmerzend.

Jetzt liegen zwar noch 3 Zyklen vor mir und doch kommt es mir so vor, als gehe jetzt alles sehr schnell. Klar, die Vorweihnachtszeit hat begonnen (wir haben ja 'nen 4,5jährigen Sohn), das Jahr geht zuende. Da rückt die OP doch schon in greifbare Nähe und ich habe mir sogar schon ein paar Prospekte für eine AHB (möchte ich gern mit meinem Sohn machen) zuschicken lassen.

Strahlentherapie...würde ich gern in Darmstadt machen, um nicht täglich zur Uniklinik Frankfurt zu fahren. Hab aber noch keine Infos dazu, werde ich mal an der Uniklinik FFM fragen. Hat eine von Euch zufällig Erfahrung bzgl. Radiotherapie in Darmstadt (Städt. Kliniken)?

AHT...das ist ja ein großes Feld, hab einiges dazu gelesen (und teilweise wieder vergessen...ja, das Chemohirn haben wir wohl alle mehr oder weniger ;-)). Habe mir deshalb aber vieles kopiert oder Lesezeichen gesetzt. Meine Frauenärztin meinte, ich solle mir keine großen Sorgen machen. Tu ich auch nicht unbedingt, denn ich weiß ja nicht, zu welchem Drittel Frauen ich gehöre (1/3 hat keine NW, 1/3 nur leichte und das letzte Drittel starke). Trotzdem hab ich vor diesem Teil der ganzen Therapie den meisten Respekt, muss ich sagen. Ich bin 42, fühl mich aber locker 5 Jahre jünger... Naja, mal sehen, wie der pathologische Befund nach der Chemo aussieht bzw. wie mein Hormonstatus dann genau ist. Meine Tage hab ich seit etwa 3 Monaten nicht mehr und hatte gar keine Beschwerden, ich kann mich an 2-3 leichte Hitzewallungen erinnern. Sonst nichts.

Ich bin sehr dankbar, dass es mir so gut geht, denn ich weiß ja, dass es nicht selbstverständlich ist.

Abschließend will ich noch berichten, dass ich kürzlich bei einem Gospel-Workshop für BK-Patientinnen mitgemacht habe. Das war klasse und ich hab dort ganz unterschiedliche Frauen getroffen. Manche waren z.T. schon viele, viele Jahre krankheitsfrei und es ging ihnen gut. Manche steckten wie ich mitten in der Therapie. Und alle waren sie gut drauf!

Für's neue Jahr wünsch ich mir natürlich einen positiven und glücklichen OP-Verlauf mit gutem Ergebnis. Und dass ich es nach Beendigung aller Therapien schaffe, auf meinen Körper zu hören, auf meine Intuition, ohne bei jedem Zwicken und Zwacken nervös zu werden...das ist wohl die größte Herausforderung an der ganzen Sache! Denn damit leben wir jetzt.

Und Euch da draußen wünsche ich auch alles erdenklich Liebe und Gute!

Ach soooooo....völlig vergessen und doch so wichtig und toll: letzte Woche wurde ein US gemacht - zwar wieder eine andere Ärztin, aber das weiß ich ja inzwischen - und die Ärztin musste richtig suchen und meinte, bei einer Vorsorge-Untersuchung hätte sie echte Mühe. Ca. um die Hälfte geschrumpft das Ding. Bei Taxotere hab ich's richtig 'arbeiten' spüren manchmal! Naja, auf mm-Angaben geb ich nicht viel, Hauptsache es hat sich was getan. War schon beim letzten US "ziemlich zerfleddert". Und mein eigener Tastbefund deckt sich damit. Kann da nichts mehr tasten, was mich beunruhigen würde.

So, danke für's Lesen!

Claudia :-)

[Leni 47]

Hallo ihr Lieben,

wohne nicht im Einzugsgebiet,jedoch ist Koblenz keine riesige Entfernung.Anscheinend bin ich die einzige Gepardin aus dem Raum 54...,
aber egal,fühle mich bei euch sehr wohl.Apres-OP-Party gute Idee haben wir uns alle dann auch verdient.


Hallo Claudia,schön das Du Dich zu uns gesellst.Hast ja bis jetzt alles gut geschafft ,kaum Nebenwirkungen,super,wünsch Dir alles Gute für den Rest der Therapie.

Also Gepardinnen,auf in die Endrunde,auch die werdet Ihr gewinnen.

Leni

[Sunpower77]

Hallo Raubkatzen!!!

Habe gerade am Dienstag mein dritte EC hinter mich gebracht, ok diesemal hats mich auch schon mehrfach gewürgt *gg* aber sonst glücklicherweise nix. Ich geh viel raus und versuche einfach nícht in mich hineinzuhorchen. Meine Haare machen schon ganz leise Versuche wieder zu wachsen, aber ich denke, es ist noch viel zu früh. Mein Tumor hat sich super verkleinert und ich bin ganz optimistisch.

Mich würde noch interessieren, wann genau man Beschied bekommt, in welchem Arm man gelandet ist, nach der 4. EC oder erst bei der 1. Doc? Und dann würde ich noch sehr gern wissen, in wieweit sich die Chemos unterscheiden.....man hört immer so viel unterschiedliches...EC wäre der Hammer, Doc dagegen soll Nägel ablösen *horror*

Wie sind da eure Erfahrungen????

Dicke Umärmelung an alle!!!

[Leni 47]

Hallo Sunpower 77

nach der 4.EC wird durch ein Zufallsverfahren entschieden in welchen Arm du kommst A,B,oder C.Ich war im A Arm also nur DOC,während dieser Chemo sind meine Haare übrigens gewachsen,die Übelkeit verschwand,dafür verfärbten sich die Nägel und taten zeitweise weh,haben sich aber nicht verabschiedet,hatte extreme Muskelschmerzen,nach Dosisreduktion gings dann,Schleimhautentzündung in Mund und Nase,und Sodbrennen ohne Ende.
Außerdem war ich so kaputt,mußte mich für alles aufrappeln,bin aber trotzdem mit dem Hund gegangen,die Bewegung und frische Luft haben mir gutgetan.
Aber:jeder reagiert anders auf die Chemo,vielleicht hast Du kaum Nebenwirkungen,laß es auf Dich zukommen.

Alles Liebe,den Rest schaffst Du auch noch.


Leni

[susaloh]

Hallo liebe Gepardinnen!

Ich freu mich immer von euch zu lesen - besonders auch über "neue Schreiberinnen" - finde aber im Moment gerade genug Zeit um zu lesen, aber kaum um irgendwie systematisch zu antworten. In drei Tagen geht´s nämlich nach Bad Sooden-Allendorf zur AHB! Seit ca 2 Wochen bin ich tief in den Vorbereitungen, dank 6 parallel geführter Listen (ja wirklich) geht es auch trotz Chemohirn (ja, immer noch - können aber auch die Wechseljahre schuld sein...) ganz effizient voran! Schließlich muss ich hier den Haushalt mit Mann, 2 Teenagern und 1 Huhn halbwegs versorgt und organisiert hinterlassen und, da ich erst am Dienstag vor Heiligabend wiederkomme, auch ein Großteil der Weihnachtsvorbereitungen vorziehen, wie z.B. die Pakete an die Familie, etc.

Insgesamt geht es mir hervorragend, muss ich sagen, und es ist wirklich so wie die netten Mädels weiter oben sagen, ich habe Chemo und Bestrahlungen tatsächlich bereits hinter mir gelassen. Auch die Tamoxifen-Therapie vertrage ich bis jetzt ohne Nebenwirkungen (ich spüre kurz die Gelenke morgens beim Wachwerden, und kann so schön die Fingergelenke knacken lassen, aber das ist auch alles) - und ich hatte auch so schreckliche Angst vor der AHT, liebe Claudia! Ich möchte sogar behaupten, mir geht es beinah besser als sonst um diese Jahreszeit, da ich ja im Moment nicht berufstätig bin! Als ich neulich mal meine Kollegen besucht habe, fiel mir auf, wie gestresst die alle waren und wie angespannt sie aussahen, und wie entspannt ich im Moment alles vor die Reihe bekomme. Bin auch körperlich eigentlich so fit wie vorher, auf jeden Fall was Energie und Ausdauer betrifft -jetzt brauche ich nur noch ein bischen mehr Kraft in der Muskulatur (die Arme sind dank BK-Gymnastik witzigerweise inzwischen schon der am besten trainierte Teil an mir!), die ich hoffentlich in der Reha bekommen werde.

Das erzähle ich alles so detailliert nicht etwa um euch neidisch zu machen, sondern damit diejenigen, die noch in der Chemo stecken, sehen, wie anders die Lage schon 3 Monate nach der OP sein kann!

Ich drücke Tina für Dienstag und Caropepita und Anna für Anfang Dezember ganz fest die Daumen für eure OPs - wenn ich am 19. aus der Reha komme, werde ich gespannt eure Ergebnisse lesen!!! Ich finde es - ernsthaft - wirklich schade, dass wir nicht eine große Party steigen lassen können zusammen, denn wir haben ja doch einiges gemeinsam durchgestanden ... ich bin sonst nicht so der Feier-Typ, aber mit euch hätte ich Lust!

Ich denke auf jeden Fall ganz doll an euch alle, die bald operiert werden....und an diejenigen die noch in der Chemo stecken, mit all den Höhen und Tiefen....

Liebe Grüße
Eure Susanne-Susaloh

[susaloh]

Ach ja, Caropepita, bevor du in die Klinik und ich in die Reha entschwinden - ich kann nirgendswo etwas über die Nathan-Studie finden, jedenfalls nicht mit Google. Kannst du mir mehr darüber sagen bzw. einen Tipp geben, wo ich etwas darüber finden kann?

Vielen lieben Dank
Susanne

[Anwi]

Hallo,
trotz vieler positiver Beiträge scheint die Studie nicht für alle Patientinnen gleichermaßen geeignet zu sein. Ich habe mich gegen die Teilnahme an der Studie entschieden, und zwar nach Einholen einer Zweitmeinung. Die Zweitmeinung lautete: Diese Studie macht nur dann Sinn, wenn nach der Chemo auch tatsächlich brusterhaltend operiert werden kann. Das muss bei einem multifokalen Befund erst mal abgeklärt werden, was die Klinik, die mir die Studie anbot, nicht ausreichend gemacht zu haben schien. Bei Einholung der Zweitmeinung ging es um die Frage, welche der bereits vorher gestanzten Herde bösartig sind und wo diese genau liegen. Es wurde eine zweite Stanzbiopsie durchgeführt, weil der Bericht über die erste zu wenig aussagekräftig war.
Mein Befund sah multifokal aus. Vier Herde nach MRT, drei nach Ultraschall, zuletzt stanzbioptischer Nachweis, dass es doch "nur" zwei bösartige Herde waren.
Im Endeffekt wurde ich jetzt brusterhaltend operiert, doch vor Strahlen- und Chemotherapie. Erst war im Rahmen der Zweitmeinung von einer nötigen Ablatio die Rede. Als dann die Ergebnisse der zweiten Stanzbiopsie da waren, konnte die Brust doch noch erhalten werden, weil die beiden bösartigen Tumore zufällig nahe beieinander lagen.
Ich habe nichts gegen die Studie und wünsche allen Teilnehmerinnen viel Erfolg damit.
Bin mir auch nicht zu hundert Prozent sicher, ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe. Doch die Klinik, die die Zweitmeinung abgab (Uniklinik Heidelberg), schien mir in ihrer Aussage professioneller und zuverlässiger zu sein.
Ich wollte nur einfach mal darauf aufmerksam machen, dass bei einem multifokalen Befund die Studie vielleicht nicht immer optimal ist.
Ein anderes Argument gegen eine neoadjuvante Therapie in Fällen wie meinen, das mir ein Arzt nannte: Bei einer OP muss immer in den Grenzen des ursprünglich vorhandenen Tumors operiert werden, selbst wenn dieser durch eine neoadjuvante Chemo erheblich geschrumpft ist. Ob das genauso stimmt, weiß ich natürlich nicht.
Habe auch auf mein Bauchgefühl gehört und kurzfristig einen Termin für eine OP bekommen. Die OP ist jetzt ca. 2 Wochen her. Ich hoffe natürlich, für mich die beste Therapie gewählt zu haben. Wer kann schon hellsehen, was besser ist, ob zuerst Chemo oder OP?

Viele Grüße
Anwi

[Leni 47]

Hallo,

darauf muß ich antworten,klar muß jeder für sich entscheiden,ich hatte auf Wunsch Ablatio nach neoadjuvanter Chemo.
Ich habe mich für diese Studie entschieden weil: wenn irgendwo Krebszellen im Körper unterwegs waren diese sofort bekämpft wurden,
man bei den Kontrollen gesehen hat ob der Tumor auf diese Therapie überhaupt anspricht,als ich unterschrieben habe wurde ich darauf hingewiesen,daß bei nichtansprechen des Tumors also Tumorwachstum ein sofortiger Abbruch der Studie mit OP erfolgt.
Wir sind auch ein Risiko,das sich gelohnt hat ,eingegangen,auch für die Frauen die von den Studienergebnissen profitieren.

Ich bin mit der Angst,ob ich das richtige mache in diese Studie gegangen,und habe es nicht bereut.

Leni

[Anwi]

Hallo,

ich wollte auf gar keinen Fall die Studie generell kritisieren. Dazu fehlen mir ja auch die medizinischen Kenntnisse. An der Studie ist die German breast group beteiligt, und die soll wissenschaftlich sehr anerkannt sein, habe ich erfahren.
Nur besagte in meinem konkreten Fall die Zweitmeinung: wenn von vornherein feststeht, dass eine Ablatio unumgänglich ist, es also keine andere Möglichkeit gibt und man das vorher ganz genau weiß, hat die Studie wenig Sinn. Das war bei mir in der ersten Klinik nicht richtig abgeklärt worden.

Die Studie hat ja u. a. das Ziel, dass schonender operiert werden kann. Wenn das aber von vornherein ausgeschlossen wäre, lautete bei mir die Zweitmeinung, wäre eine sofortige OP besser. Es hat alles seine Vor- und Nachteile: bei der Studie ist der Vorteil, dass die Krebszellen schnellstens mit Chemotherapeutika bekämpft werden.

Bei einer OP hat man das Gefühl, dass der Tumor aus dem Körper rausgeschnitten ist, also hoffentlich keinen größeren Schaden danach anrichten kann. Die restlichen Krebszellen werden dann noch bestrahlt und mit Chemotherapie - hoffentlich erfolgreich - bekämpft.

Eine Universitätsklinik hat in meinem konkreten Fall von der Studie abgeraten und eine sofortige OP empfohlen, und das wird seinen Grund haben, denke ich. In anderen Fällen mag diese Studie genau das Richtige sein.

Was ich jedoch wichtig finde, ist, dass man nicht voreilig handelt. Wenn die Zweitmeinung für die Teilnahme an der Studie gewesen wäre, hätte ich natürlich liebend gerne daran teilgenommen. Doch bei so einer schweren Krankheit fand ich es notwendig, mich auch noch anderweitig zu informieren.

Die Einholung der Zweitmeinung hat die Krankenkasse bezahlt. Super, dass es diese Möglichkeit in unserem Gesundheitssystem noch gibt - bei allen Kürzungen, die sonst so betrieben werden.

Viele Grüße
Anwi

[katermunkel]

Liebe Wildkatzen,


noch eine letzte, wenn auch kurze Nachricht von mir

Täschchen ist gepackt, hoffe ich habe nix vergessen...chemobrain...gute Ausrede...und ich bin etwas nervös....Übersetzung: Habe Schiss in der Bux, wie man bei uns sagt.

Liebe Caropepita, sei froh, dass wir nicht auf einem Zimmer liegen, denn ich hätte mich für das Schlafliedchen revanchiert, und das wäre für Dich schlimmer als die OP geworden.....Spaß beiseite, dass wir nicht auf einem Zimmer liegen ist echt schade...wir hätten zusammen gelacht und geweint, da bin ich sicher.
Ich werde am Freitag auch an Dich denken und ganz fest die Daumen drücken.
Und hab´keine Angst, es wird gut gehen, da bin ich ganz sicher.

Auch an Kugelrot-Anne ganz liebe Grüße, für Dich drücke ich am Dienstag ganz feste die Daumen, wir treffen uns hier wieder, und irgendwann in naher Zukunft hoffentlich mal irgendwo in Deutschland alle gemeinsam. Das zu organisieren sollte doch - nach allem was wir überstanden haben - ein Kinderspiel sein.

Bis bald in alter Frische und ohne Untermieter

Tina, von Hause aus Löwe...auch ein Raubtier, das kämpfen kann!