Malignes Melanom

[regiwein]

Hallo,bei mir wurde in der Kniekehle ein Tumor entfernt mit der Diagnose SSM Tumorklassifikation Level III, Tumordicke 1,18 bei fehlender Ulzeration entsprechend T2a.
Immunhistologischer Befund: Melan A:+++,Tyrosinase:+++,HMB45:++,Ph
osphohiston-H3:+

Immunhistologisches Gutachten:
Mit Melan A, Tyrosinase Und HMB45 Darstellung von Melanozyten in allen Epidermislagen, im Adnexepithel sowie in der Dermis. Nachweis von einzelnen dermalen Mitosen in der H3 Färbung,

In 2 Wochen komme ich in die Fachkinik Hornheide in Münster, habe große Angst, dass mir sämtliche Lymphknoten entfernt werden. Kann mir jemand zu dieser Diagnose erfahrungsgemäße Angaben machen, ob ich eventuell noch eine Chance habe, meine Lymphknoten zu behalten?

Über jeden Hinweise bin ich sehr dankbar

Regina

[birgit52]

Hallo Regina,

ich habe mich gegen eine Entnahme sämtlicher Lymphknoten entschieden, da ein wirklicher Nutzen bisher nicht erwiesen ist.So jedenfalls hatte ich mich informiert. Mir hat man das angeboten und ich sollte frei entscheiden, was ich getan habe.Mein Onkologe- ein Prof. , der die Statistiken alle kennt, hat mir gesagt, dass er diese Entscheidung gut mittragen könne, weil ein wirklicher Nutzen bisher nichteindeutig nachgewiesen sei.Ich denke, du kannst das mit den Ärzten beraten.Möglicherweise ist es gar nicht notwendig bei deiner Diagnose??
Andere haben sich anders entschieden, auch das ist nachvollziehbar. Ich denke, die Entscheidung muss stimmig sein für die jeweilige Person. Lass dir Zeit und entscheide ggf. in Ruhe.

Viel Glück
Birgit

[regiwein]

danke für die liebe Antwort,

ich habe einfach so große Angst. Ich muss noch 2 Wochen warten auf den OP Termin. Deshalb suche ich auch Betroffene, die mich beraten können. Kann mir jemand sagen wie die Wächterlympfknotenuntersuchung verläuft? Ist dies schmerzhaft?

Stimmt es, dass bei Hautkrebs Level III nur 40 % Überlebenschance besteht? Im Moment verliere ich immer mehr den Mut und mein Hautarzt hat so gut wie gar nichts zu der Diagnose gesagt.Hier im Forum finde ich mich auch noch nicht so richtig zurecht, brauche Eure Hilfe zum Beispiel über die Prognose.

Regina

[birgit52]

Hallo Regina,
Nein!!!das stimmt nicht mit den 40%! Lies in den Leitlinien. Die links findest du bei Babs, die das immer ganz toll für uns zusammensucht!

Die Prognose hängt von verschiedenen Faktoren ab, nicht nur vom Clark Level.Und die Prognose bezieht sich auf Statistiken. In einer Statistik ist alles vertreten und nur der Durchschnitt wird am Ende benannt.

Zur Entnahme des Wächterlymphknoten kann ich dir etwas schreiben, das habe ich selber hinter mich gebracht:
Zunächst wird dir eine radioaktive Flüssigkeit eingespritzt, ein Kontrastmittel. Dann schaut man im CT, welchen Weg die Flüssigkeit im Körper nimmt.Irgendwann erscheint eine Verdichtung, ein "strahlendes" Knötchen, oder auch mehrere. Das ist der erste Lymphknoten, der nach dem Melanom kommt. Die Stelle wird dann auf der Haut markiert. Anschließend kommst du in den OP und bekommst eine Vollnarkose. Der gekennzeichnete Lymphknoten wird dann operativ entfernt und manchmal auch ein paar umgebende Lymphknoten (wie es bei mir der Fall war). Das ist keine große Sache. Ich musste zwei Tage hauptsächlich liegend verbringen mit Druckverband, damit es keine Komplikationen gibt (Nachblutungen etc). Das war nicht schlimm.
Der entfernte Lymphknoten kommt dann in die Histologie. Da wird untersucht, ob sich die Melanomzellen schon auf den Weg gemacht haben. Entweder der Befund ist negativ (keine Metastase, auch keine Mikrometastase) oder positiv.
Danach erst wird darüber gesprochen, ob man alle Lymphknoten vorsorglich entfernt , die in diesem Bereich liegen.

Bei mir war es so: Es wurden erst bei der zweiten histolog. Untersuchung Melanomzellen in einem von 6 Lymphknoten gefunden. Das ist eine Mikrometastase. Daraufhin musste ich entscheiden, ob ich alle Lymphknoten im Oberschenkel entfernen lasse oder nicht. Ich habe sehr viel recherchiert und habe mich dann dagegen entschieden. Die Ärzte hatten mir gesagt, da die restl. 5 Lymphknoten frei seien gingen sie davon aus, dass die anderen auch frei seien. Auch hat man mir gesagt, dass viele gesunde Menschen Mikrometastasen im Körper hätten und der Organismus bei denen selber damit fertig würde. Ich persönlich versuche jetzt, mich gesund zu ernähren, meinen Stoffwechsel auf Trab zu halten und ich sorge einfach besser für mich. Natürlich gibt es keine 100%ige Sicherheit und auch ich habe oft Angst, dass etwas nachkommt.

Ich bin nun wg. der Mikrometastase Stadium IIIa. Die Prognosen sind unterschiedlich. Das schlechteste, was ich gelesen habe ist, dass nach 5 Jahren in diesem Stadium noch 75% der Betroffenen leben.Es gibt auch bessere Prognosen.
In den neuen Leitlinien steht für das Stadium IIIa: Nach 5 Jahren leben noch 90% der Betroffenen und viele von ihnen sind dauerhaft geheilt.

Du hast bisher laut Statistik eine bessere Prognose als ich. Es kommt nun auf den Wächterlymphknoten an, ob der befallen ist oder nicht.

Ich selber bin nun in einem engmaschigen Nachsorgeprogramm. Vierteljährliche Hautuntersuchung,Lymphknotensonografie,Tumormarker S100. Halbjährliches Ganzkörper-CT. Ich habe bald ein Jahr hinter mir und bisher war alles gut. Im Forum findest du Leute, die habe schon viele Jahre mit der Diagnose Melanom gelebt.Inzw. kenne ich Menschen, bei denen nach der Erstdiagnose nie mehr was nachgekommen ist. Die anderen Fälle gibt es auch.

Bleib ruhig und informiere dich gut. Achte darauf, dass du fachlich fundierte Dinge liest, z.Bsp. die Leitlinien Melanom u.a. Babs macht das wirklich ganz toll, da findest du so manches, was sich lohnt,zu lesen!
Lies nicht jeden Mist, den irgendwer ins Internet stellt, das macht nur unnötige Ängste , die oft nicht begründet sind. Frage deine Ärzte, bis du wirklich auf alles, was du wissen willst, Antwort hast. Es gibt keine dummen Fragen!!

Und noch was: Vor einem Jahr habe ich selber in größter Panik hier im Forum geschrieben, da werden sich viele daran erinnern. Die Postings der anderen haben mir sehr geholfen.
Du wirst sehen, es wird wieder Normalität in deinen Alltag einkehren! Soo schnell stirbt man nicht . Trotzdem ist die Angst normal, aber sie wird vergehen oder zumindest kleiner werden.Also mir geht es wieder gut. Mit dem Bangen vor den Ergebnissen der Nachsorge muss ich leben.
Jetzt musst du erst mal alles hinter dich bringen! Dafür wünsche ich dir viel Glück!! Du wirst sehen, es kommt nicht so dick, wie du in deinen schlimmsten Phantasien befürchtest!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen!?!

Alles Gute dir!
Birgit

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

mach dich nicht wegen der Prognose verrückt. Mein Mann hatte bei der Erstdiagnose eine super Prognose. Alle Ärzte sagten, das nichts mehr nach kommt. Ich hatte immer ein schlechtes Gefühl dabei und mein Mann wog sich mit der "super Prognose" in Sicherheit. Nach über einem Jahr, hatte er dann Lymphknotenmetatasen. Die ersten beiden wurden unter örtlicher Betäubung ambulant entfernt. Nach Verdachtsbestätignung folgte eine Neck Dissection, wo wieder zwei befallen waren. Eine knappe Woche später tastete ich wieder etwas und wieder zwei befallene. Die Narben sahen/sehen häftig aus, aber er hatte keine schmerzen und keinen Lymphstau, alles ist voll beweglich, nur Fett hat er da keins mehr und man sieht jede Sehne, Ader etc.
Ich muss sagen, das ich froh bin das er alles entfernen lies, da bei jeder der drei OP's befallene Lymphknoten dabei waren. Und ich bin sehr froh, das er durch die OP's keine Einschränkungen hat.
Ich gebe nichts mehr auf die Prognose. Sie ist nicht zuverlässig. Anfangs hab ich jeden Arzt gefragt und jeder hat was anderes gesagt. Man macht sich nur selbst damit fertig. Auch wir haben die Ernährung komplett umgekrempelt, sind viel an der frischen Luft und genießen unsere Zeit zwischen den Onkoterminen.

Auch du wirst irgendwann zur ruhe kommen und deinen Weg finden.

Alles gute und viel kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole

[birgit52]

Hallo Nicole,

ja, so sehe ich das auch. Die Prognose ist höchstens ein "Trend" und bei jedem kommt's, wie's kommt!

Ich wünsche deinem Mann, dass nichts mehr kommt!!!

[regiwein]

Danke an alle für die vielen tröstenden Zeilen. Da ich aber komplett alleine lebe, habe ich niemanden, der mich mit meiner Angst auffängt. Ich laufe hier zu Hause teilweise Amok und mir fehlt völlig der Lebensmut. Außerdem ist der Mann einer Freundin auch an Hautkrebs vor 2 Jahren gestorben, er hatte an der Nase nur einen kleinen Pickel, der hatte aber über all gestreut. Mir ist auch jetzt bewußt, dass niemand sagen kann ,wie es bei mir ausgeht, das lähmt zusätzlich.

In der Klinik hat man mir schon gesagt, dass eventuell alle Lymphknoten ausgeräumt werden können. Kann man damit noch weiter leben oder hat man dann obendrein noch Schmerzen? Mir wurde mitgeteilt, dass man ein Leben lang Lymphdrainage bekommt, oft Wasser in den Beinen hat und schnelle Infektionsgefahr in diesem Bein usw.. Ach wenn ich doch bloss die Gedanken ausschalten könnte!

Regina

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

bei jeden ist es anders, wenn Lymphknoten ausgeräumt werden. Wie gesagt, bei meinen Mann wurde die linke Halsseite ausgeräumt, er hat keine schmerzen und auch keinen Lymphstau. Jeder verträgt es anders.

Warte erst einmal ab, ob der Wächterlymphknoten befallen ist. Das weiß zum jetzigen Zeitpunkt noch keiner. Ich kann deine Angst sehr gut verstehen. Es lehmt einen und man kann nicht mehr klar denken.
Kämpfe und genieße jeden Augenblick.

Irgendwann wird es besser, man gewöhnt sich an die Diagnose und lernt damit zu Leben.

Alles Gute.

LG Nicole

[birgit52]

Hallo Regina,

die Zeit des Wartens ist schrecklich......Mir ging es da wie dir! Du musst sie durchstehen, da geht kein Weg dran vorbei. Leider!

Aber du wirst sie durchstehen und dann wird sich dein Leben wieder normalisieren- wie bei mir. Ich hätte das selber nicht geglaubt, aber es ist, wie es mir die anderen Forumsmitglieder vor einem Jahr vorausgesagt haben.

Am besten, du machst alles so normal wie möglich und lenkst dich ab so gut es geht.

Mit solch einer Diagnose wird man mit den ganz existenziellen Themen konfrontiert, die jeden früher oder später treffen. Das zieht einem erst mal den Boden unter den Füssen weg. Ich kenne keine/n, die/der das einfach so weggesteckt hätte.

Vielleicht willst du dir auch einen Therapeuten suchen? Es ist gut, mit jemanden reden zu können.

Viel Glück und melde dich wieder, wenn du mehr weißt. Oder auch davor ......
Birgit

[regiwein]

Hallo Ihr Lieben, vielen vielen Dank für eure wunderbare sensible Art mit meinem Anliegen umzugehen. Ich danke euch sehr dafür. Ich habe noch einmal eine Frage. Am 13.3.2014 komme ich nach Hornheide und werde dann von dort aus in die Uniklinik gefahren. Dort werden die eventuell befallenen Wächterlymphknoten identifiziert. Kann mir jemand sagen, ob das schmerzhaft ist und wie das gemacht wird? Bekomme ich Spritzen direkt in die Lymphknoten oder in die Gegend wo mir der Tumor entfernt wurde.

Es wurde mir bei der Aufklärung in dr Klinik auch gesagt, wenn in dem ersten Wächterlymphknoten Metastasen entdeckt werden , würde ich sofort komplett ausgeräumt werden, aber ihr habt mir geschrieben, dass man auch noch selbst entscheiden kann, dass hoffe ich ja doch sehr, ach mein Kopf ist so voll, ich höre jetzt erst mal auf euch zu nerven und reiße mich zusammen, aber der Tag ist so lang, meine Kinder so weit weg, diese kann ich mit meinen Problemen nicht noch mehr runterziehen, das sie selbst alle so viel um die Ohren haben. Ich bin ohnehin schon früh verrentet wegen posttraumatischer Belastungsstörung mit schwersten Panikattacken und Flashbacks, es kommt bei mir nun immer mehr dazu, langsam fehlt mir der Lebensmut, sitze hier nur noch wie gelähmt rum und habe sonst niemanden zum reden. Morgen werde ich zu meinem Psychater fahren und hoffe dass er mich etwas ablenken kann. Ich wünsche euch allen Gesundheit und Fröhlichkeit und viel Glück euer eigenes Problem in den Griff zu bekommen.

Regina

[birgit52]

Hallo Regina,

du bekommst Sprtitzen mit Kontrastmittel an der Stelle, wo dein Melanom war oder zumindest drumherum. Das tut ein bisschen weh, ist aber schnell vorbei. Dann musst du im CT liegen und man verfolgt den Weg des Kontrastmittels bis zum Wächterlymphknoten. Der wird dann gekennzeichnet auf der Haut und dann geht's in den OP.

Sollten eine odere mehrere klinische Metastasen gefunden werden, wird vermutlich die gesamte Lymphregion ausgeräumt werden. Wie das aber mit Mikrometastasen ist, weiß ich in deinem Fall nicht. Ich an deiner Stelle würde mich da noch genau erkundigen. Bei mir war es eine einzige Mikrometastase und ich habe mich gegen die komplette Entnahme entschieden. Dafür hatte ich aber drei Wochen Zeit.Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, bis du wirklich alles weißt, was du für dich brauchst!

Wenn du schon vorbelastet bist, was deine Psyche angeht, dann solltest du jetzt umso mehr dafür sorgen, dass du gut begleitet wirst und auch medikamentös gut versorgt bist, wenn du bisher was genommen hast.

Dass du deine Kinder nicht belasten willst (sie sind wohl schon älter) verstehe ich gut. Mir geht's da genauso.

Regina du wirst das durchstehen und danach geht's dir wieder besser! Das kannst du mir ruhig glauben. Das Thema Melanom wird dich ein Leben lang begleiten, nicht aber die erste Panik. Die verzieht sich wieder! Auch wenn du es dir im Moment nicht vorstellen kannst , wie ich vor einem Jahr auch nicht: Man kann GUT damit leben! Mit etwas Glück kann man auch LANGE damit leben. Bleiben tut die Unsicherheit . Aber kein "gesunder" Mensch hat die Garantie auf ewige Gesundheit, das Leben ist ein Risiko .

So, nun muss ich zur Arbeit!
Halte durch, es kommen wieder bessere Zeiten!

LG
Birgit

[Trauerweide84]

Liebe Regina,

Wenn ich das richtig verstanden habe, soll bei dir eine Art Schnellschitt gemacht werden (den genauen Begriff kenn ich nicht), das heißt es wird noch während der OP vom Nachschnitt und der WLK Entnahme geschaut, ob die Lymphknoten befallen sind. Sollten diese befallen sein, wird in der selben OP ausgeräumt. Das sollte bei meinem Mann auch gemacht werden, er entschied sich dagegen, da er Bedenkzeit brauchte ob er sich bei einen Befall ausräumen lässt.
Am Ende musst du selbst entscheiden was du möchtest, die Ärzte dürfen es dir anraten aber nicht erzwingen. Es ist dein Körper und du entscheidest was gemacht wird.

Alles gute.

LG Nicole

[Angela68]

Hallo Regina,

ich kann Dich so gut verstehen. Mir ging es damals genauso. Ich war gelähmt vor Angst, konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und mein ganzes Leben drehte sich um dieses Melanom!
Nächtelang surfte ich durchs Internet, habe jeden Mist gelesen und wusste irgendwann gar nicht mehr, was ich glauben sollte und was nicht.
Ich habe dann damit aufgehört, weil mich dieses ganze Lesen nur noch mehr verunsichert hat. Es hat mich kein Stück weiter gebracht!

Ich hatte 2007 ein Melanom am Oberschenkel. TD 1,08 CL IV. Mir wurde der Wächterlymphknoten entnommen und er war frei.
Nachdem alle Untersuchungen abgeschlossen waren und ich wusste, dass ich frei von Metas bin, ging es bergauf. Meine Psyche erholte sich und ich schöpfte Hoffnung! (Ich dachte damals auch, dass ich nie wieder gesund werden würde)
Ich habe meine Ernährung umgestellt, habe aufgehört zu rauchen und bewege mich viel an der frischen Luft.

Anfangs musste ich alle 3 Monate zur Nachsorge, jetzt nur noch alle 6 Monate.
Ich habe das Melanom nicht vergessen, aber es bestimmt nicht mehr meinen Alltag...
So wird es Dir auch irgendwann gehen, aber es braucht seine Zeit!

Ich wünsche Dir alles Gute für die OP und immer positiv denken...

[birgit52]

Hallo Angela,
schön, dass du von dir erzählst. Dein Bericht macht Hoffnung! Danke!

wünsche dir weiterhin alles Gute
Birgit

[regiwein]

Noch ein Frage habe ich an Euch, bitte kann mir jemand erklären, was pT2aNxMx , St. IB bedeutet?

Hat es was damit zu tun, ob der Tumor gestreut hat? Es tut mrir leid,dass ich euch mit so vielen Fragen belaste.

Danke für eure verständnisvollen Antworten

Regina