Ohhh bitte,neeee nä!Falscher Film?!Ich will aufwachen!!

[Mellchen]

hallo alexandra...
freue mich,mal wieder was von dir zu lesen.schön,das es bei deiner mama gutes zu berichten gibt.ich drücke ihr alle daumen und zehen für das nächste CT....jaaajaaa,diese doofe WARTEREI immer...das zerrt an den nerven...

wie ich lese wurde die op bei deiner tochter auch gemacht?aha...
mein sohn muss da nun zum 2.male durch,diesmal bekommt er titanröhrchen eingesetzt,da die anderen einfachen nach nur drei monaten wieder herrausgefallen sind.titanröhrchen scheinen sich länger zu halten?!!
hoffe es doch !!
wie?nächsten tag wieder raus?war sie stationär?
wir bringen unseren racker morgens in die HNO praxis...und wenn alles so toll klappt,wie beim ersten mal...wovon ich strikt ausgehe....dann dürfen wir unseren zwerg späten mittag wieder mit nach hause nehmen...

soooo...ansich bin ich nur auf der "durchreise" hier...wollte dir nur schnell antworten ..... wollte noch eben bei christel im "räumchen" vorbeischneien....habe gerade per mail mitgeteilt bekommen,das man mir da was geschrieben hat, auf meinen letzten beitrag dort....
interessiert mich waaahnsinnig sehr und ich bin GESCHOCKT !
(kannst ja selbst mal nachlesen bei christel....mouse....das mit dem "pfeifferschen drüsenfieber" usw...
ich habe direkt nach gegoogelt...wollte mal wissen,was genau das ist und so....und ich war sprachlos...weil es zu viele parallelen gibt...es könnte über mich geschrieben worden sein !!komisch !!
es wird immer wieder über eine "immuninkompetenz" geschrieben und IGG-werten....und hassenichgesehen
das alles kommt mir sowas von bekannt vor....hat viel mit mir selber zu tun und seltsamerweise auch viel mit meinem mittleren sohnemann,der mit den paukenröhrchen....und dem asthma...und der infektanfälligkeit...und den lungenentzündungen....und der neurodermitis....
gibts eigentlich fälle,wo schwangere das drüsenfieber quasie auf ihr ungeborenes weitergegeben haben ?? oder an ihr baby....??
nun mache ich mir ja schon gedanken....und dann das mit den lymphomen...b-zellen-lymphom....infekte hier und da....immer und immer wieder....mandelentzündungen....nierenentzündungen ....lunge...chronische müdigkeit....anemien...herzbeschwerden...usw usw usw...
also...eines weiss ich wohl...ich habe ansich nächste woche vorgehabt...sowieso....meinen "voruntersuchungsbericht"(lu.fu. und blutergebnisse) und meinen bronchoskopie-befund, mir zu besorgen...egal wie!!habe ich da eigentlich ein recht drauf??
muss ich dem arzt "gründe" nennen ???
wollte ansich nur ein wenig "nach"recherchieren....so"für mich"....um das alles besser zu verstehen...und "wegzuarbeiten" ( weiss nicht,wie ich das beschreiben soll,was ich meine)....
aber nun....nach DIESEM hinweis....bin ich ja doch ganz scharf auf meine blutergebnisse....hmmm?!!!
wäre ja doch interessant die einzelnen werte der blutzellen-arten zu erfahren...und meine leberwerte....
*grübelgrübel*
wie gesagt.....die allgemeine infektanfälligkeit ( mal so als sammelbegriff...hängt natürlich eine lange geschichte mit langem rattenschwanz dran...) habe ich schon seit meiner kindheit ab an ....

werde gleich montag mal bei meinem lungenarzt anrufen und nach kopien der befunde usw bitten...
hoffe sie stellen keine doofen fragen....habe keine lust das alles erklären zu müssen....komme mir ja doof bei vor....
aber bei dem hinweis nun...und soooo vielen parallelen....usw....
da grübel ich ja nun doch...

werde nun noch ins "nestchen" zu christel hüpfen...und mal auf diesen hinweis antworten....mal sehen ob ich noch ein wenig mehr erfahren kann...

*nachdenklichbin*

also...alex....hoffe ,ich habe dich nun nicht zuviel damit gelangweilt...und auch all ihr lieben anderen,die hier vielleicht noch mitlesen....

war auch ein wenig "fürmich".....quasie meine "gedanken" aufzuschreiben nun....habe quasie gerade ein "selbstgespräch" geführt !

ich hüpfe dann mal weiter zu christel....
werde mich bei zeiten mal wieder blicken lassen...aber über kurz oder lang, dieses "nestchen" "ausschleichen" lassen...
bin dann bestimmt "mal hier und mal dort" zu finden...
wünsche euch allen einen wunderschönen sonntag morgen !!


melanie

[Schnucki]

Hallo Melanie,

oh weh, was hab ich da mit dem Hinweis angerichtet?

Melanie: Ich hatte EBV (=Auslöser des Pfeiffers) vor 7 Jahren. Seitdem fühlte ich mich nicht mehr gut, ich war ständig müde, platt, extrem infektanfällig (bei mir wandert es sofort in die Nebenhöhlen), ich hatte immer erhöhte Temperatur, Kopfweh, etc. Helfen konnte mir keiner, ich wurde auf die Psychoschiene geschoben. Diagnostiziert war EBV ja (zwei Monate nach der Infektion), aber laut Ärzten kann es nicht sein, dass es Probleme macht.

Meine Blutwerte waren auch durcheinander. Wenig Leucos, viel zu wenig Granulozyten, hohe Lymphozyten ... Ich wurde zur Knochenmarkspunktion geschickt, keine Leukämie, aber es werden nur unreife Zellen produziert. Die Uniklinik machte noch einen Antikörpersuchtest - bingo. Ich bilde Antikörper gegen Granulozyten, also eine Autoimmunerkrankung, die auf EBV folgte. Kommt ja nicht selten vor.

Tja, der Rat: Leben Sie gesund. Na prima. Das einzige, das ich bekam (allerdings auf Nachfrage, weil ich eine Sendung gesehen hatte über Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse) war Selen. Das hat mir z.B. gut geholfen, die Infektanfälligkeit verschwand. Die Autoimmunerkrankung blieb.

Ich hab gesurft, gegooglet, es gab keine neuen Erkenntnisse.

Letztes Jahr bin ich über ein Forum zu einer Heilpraktikerin gekommen (Mikroimmuntherapie). Alle waren begeistert. Also Strohhalm ergriffen.

Sie hat mir dann die Werte erklärt, nichts abgelaufene Infektion des Pfeiffers, sondern chronische Version. Wenn man sich näher damit beschäftigt, das richtige Labor für die Auswertung hat, ist es auch logisch. Bei mir spielte dann noch der Zoster hoch mit. Supi. Beides sind ja Herpesinfektionen (ja, EBV auch), die latent im Körper bleiben. Kandidaten wie Herpes Simplex, HHV 6 und 8 - lauter Herpesgezeter spielten auch mit.

Ich machte die Therapie. Es ging allerdings erst nach einem guten halben Jahr aufwärts, die Müdigkeit verschwand, ich wurde fitter, meine Körpertemperatur ging auch nicht mehr hoch ...... ich wurde aber wieder infektanfällig.

Die neuen Blutwerte ergaben (und ich lasse mir immer die Kopien geben): EBV ausgeheilt, Zoster okay, die Autoimmunerkrankung weg. Ich war echt von den Socken. Allerdings hat es eine Stange Geld gekostet, mit der Therapeutin selbst muß man klarkommen, ich tue es nicht wirklich - ich liege z.B. gerade im Streit mit ihr wegen einer Rechnung, deshalb mache ich auch Therapiepause.

Damals wurde auch genau mein Immunsystem bestimmt. Lymphozytentypisierung. Es spiegelte genau die Blutergebnisse wieder: Hohe virale Belastung, chronische bakterielle Belastung, kaum Abwehrzellen gegen Krebs. Das beschäftigt mich immer noch. Aber wie gesagt, solange das mit der hohen oder überhöhten Rechnung nicht geklärt ist, geh ich nicht zu ihr. Ich kann es mir schlichtweg irgendwann nicht mehr leisten.

Was hast Du denn noch für Symptome, weil Du geschrieben hast, Du hast viele Parallelen gelesen?

LG

Astrid

[Mellchen]

hallo astrid...

danke,das du mir geantwortet hast und das soooo schnell*freu*
weisst du, ich wollte das alles nicht so gerne bei der lieben christel, im "räumchen" versabbeln...

na,dann hast du ja auch schon eine odyssee hinter dir,was?
und wenn man dann auch noch als "plemmplemm" abgestempelt wird, als hypochonder,oder wie die heissen...das ist ja auch nicht gerade toll
man fühlt sich sein halbes leben lang mies und krank und keiner "glaubt" einem....
aber so langsam aber sicher,komme ich mir auch schon so vor...
und "angerichtet" mit deinem posting hast du nichts schlimmes.
ich muss nun nur viel grübeln und so...
nun habe ich über google einiges über den EB virus erfahren...wie,was,wann.....vor allem sympthome, KOMPLIKATIONEN,die zu einem CHRONISCHEN verlauf führen können und dann oftmals organe angreifen....
aber du weisst ja selber bestens bescheid, was erzähle ich dir das eigentlich?
du hast geschrieben,du hast dich vor 7 jahren angesteckt?nimmt man das an,oder kann man das anhand von tests so ungefähr genau sagen??
wie jung bist du denn,wenn ich mal fragen darf?

mit "parallelen" meinte ich eigentlich, das ich mich in den beschreibungen dieses virus usw....totaaaal erschreckend wiedererkennen kann, mit den sympthomen usw !!

"infektanfällig" bin ich seitdem ich ca. 7....8 jahre alt war....
vor allem was den unterleib anging und auch noch immer geht....
harnröhre,blase,nieren,nierenbecken,eileiter,gebär mutterhals...
chronische entzündungen "on mass" !!!
und seit dem auch mit "mal hier und mal dort" päuschen dazwischen, auch schön, fein immer und immer wieder antibiotika am "fressen"...
das hilft schon seit jahren nicht mehr wirklich viel bei mir
irgendwann ists einfach keine hilfe mehr für den körper und schlägt sich dann ja ins gegenteil um....

wie gesagt, ich brauche seit meiner kindheit nur an "hüsterchen" DENKEN und es dauert nicht lange und ich liege mit fieber und "wer weiss was" fürne mega krankheit im bett ( ist ja seitdem ich dreifache STOLZE mami bin nun auch nicht mehr MÖGLICH...)
ich brauche nur an eine krankheit DENKEN und "zack", ich habe sie !!!
(so ungefähr )
habe auch oft was mit mandelentzündungen und grippe/erkältungs-sachen zu tun.....bin seit kindheit ab an immer mega blass, heller hauttyp...und habe anemie....mal mehr,mal weniger !!!
habe auch oft mit eisenmangel zu kämpfen....
mit 11 jahren hatte ich meine ersten lungenentzündungen....(hab bestimmt vorher auch schon mal was gehabt,denke ich!)....immer mal wieder "bronchitis".....vor 2 jahren hatte ich wieder längere zeit mit lungenentzündungen zu tun gehabt...(wie sich nun anfang des jahres herrausstellen sollte, hatte ich die letzten jahre immer mal lungenentzündungen, die aber nie als solche erkannt wurden....und schön,fein "verschleppt" wurden *grummel*)
mein kreislaufsysthem lässt auch seit meiner kindheit zu wünschen übrig, mein blutdruck ist immer eher etwas zu niedrig....schwindelgefühle,schwarze punkte vor den augen, kenne ich zugenüge !!!
kopfschmerzen habe ich auch oft....seit einigen jahren migräneartig...mit übelkeit und erbrechen und lichtempfindlichkeit und gliederschmerzen und schweissausbrüchen und allem zipp und zapp ....
das aktuellste was meinen gesundheitszustand angeht, das fing kurz nach weihnachten im letzten jahr an...
ich wurde (mal wieder) krank....grippe....bronchitis....dachte ich !!!
ich dokterte mal wieder viel zu lange selber rum und dachte...."aaach,das kenne ich ja nicht anders, soll wohl wieder besser werden...."
ich bekam dann über silvester immer mehr beschwerden...hatte hustenanfälle,die auf keine kuhhaut gehen...konnte nachts nicht mehr schlafen....hatte atemnot....auswurf....blut husten.....das antibiotika half logischerweise nichts....welches ich dann im januar bekommen hatte!
ich nahm über 1,5 monate ( !!! )lang AMOXICILIN !!
brachte natürlich nix......
habe natürlich auch jedesmal mit diversen nebenwirkungen zu tun...ausschlag,pilzinfektionen usw usw usw.....
nachdem nichts half,wurde eine röntgenaufnahme gemacht von meiner lunge und meinem brustbereich...unter anderem wurden auch anfängliche gallensteine entdeckt ( werden die nicht durch stress UND ANTIBIOTIKA gebildet ???????????????????????????????????????????????):c onfused:

man stellte ( mal wieder ) eine pneumonie fest, mit einer atalektase....einen vergrößerten lungenflügel....und einen "schatten" fest....
darauf wurde dann eine CT gemacht von meiner lunge....
all das wurde bestätigt durchs CT....und dieser "schatten" waren mehrere größere lymphknoten, die sich arg vergrößert hatten und die lungenbelüftung unterbrachen....
diese lymphknoten wurden in dem CT befund als lymphom-herde bezeichnet...man entdeckte auch diverse polypen und schleimhautwucherungen....alles in allem ist meine ganze lunge total angegriffen.....es wurden auch granulomlymphome erwähnt, oder wie hießen diese fiecher noch gleich ???!!!
man konnte nun nicht mehr ausschließen,das es sich um was "malignes"/bösartiges" handelt.....
es wurden bluttests gemacht....leukozyten waren erhöht ( ist das nicht immer dann, wenn der körper entzündungen bekämpft?)
mein leukowert ist übrigens ständig immer aus dem lot !!!!!
von da ab an googelte ich wie eine wilde....
und stieß durch zufall ( ??? ) auf dieses forum !!!!!
tjaaaaa....dann wurden noch weitere tests gemacht....lungenfunktion,wieder bluttests.....und zu guter letzt eine bronchoskopie ( lies dir meinen bericht darüber mal durch ... ich weiss garnicht, was daran sooooo lustig sein soll........*dumm guck und grins frech* )
habe nur so erzählt wie ich diesen eingriff "empfunden" habe...gedacht:geschrieben !!!!
tjaaaaa...alles andere kannst du ja HIER alles nachlesen....zu meiner geschichte....weshalb ich nun hier bin usw usw.... ( hoffe,du ließt gerne?*grins*)
das ende vom lied ist, es wurde alles bestätigt was beim CT schon gesagt wurde....es wuchern irgendwelche "dinger" in meiner rechten lunge...lymphome sind auch sehr viele da....aber "schlafenderweise"....ziemlich vergößert alles....mein komplettes lungengewebe ist extrem entzündet und angegriffen.....ich habe dadurch belüftungsstörungen ( atalektase ).....AAAAABEEEER....das einzigst wichtige überhaupt : die wucherungen und diese lymphom-fiecher-dinger sind nicht "bösartig" ( laut einer entnahme und gewebeproben von der bronchoskopie )
das alles muss nun unter ständiger beobachtung bleiben....damit das nicht "ausartet".....und es muss zugesehen werden, das sich die lymphdinger wieder schöööön fein, aaaartig und liiiiiieb wieder verkleinern und keinen weiteren schaden anrichten !!!
das wird durch zukünftige CT `s gemacht...das erste "kontroll ct" habe ich am 26.03. jetzt !!!! ( danke ihr schneggels,das ihr da an mich denkt )
hoffe sooooo sehr,das sich was "getan" hat in meiner lieben lunge....
das sie sich erholt hat und so !und diese lymphies-fiecher sich "verdünnisieren"....
dann nehme ich nun schon eine zeit lang starkes cortison...es hilft ganz gut,habe ich das gefühl....zumindest was den husten angeht !!!
alles andere wird noch dauern, sagt mein lungenarzt, das braucht zeit bis es ausgeheilt sein wird !!
seit meiner jetzigen lungengeschichte habe ich vermehrt auch "sorgen" mit meinem herzen...hmmm?*bildichmirdasdennallesnurein?anmein enverstandzweifel*
ich habe seit ca. der ersten schwangerschaft mit meinem ersten sohn vor über 6 jahren immer mal wieder das seltsame gefühl,das mein herz "hüpft"....und "zuckelt"....als ob es "aus der reihe tanzt" ( kann es schlecht beschreiben,mir fehlen die passenden worte dafür )
ich habe dem aber niiiie wirklich "wichtigkeit" zugestanden und das "verdrengt"....nun,seit der lungenentzündungs-serien-reihe habe ich das wieder "verstärkt" und "heftiger"....dieses "purzelbaumschlagengefühl" !!!
seit der einnahme des cortisons noch ein wenig mehr....habe auch oft juck und taubheitsgefühl an meinem ganzen körper....so ein komisches "unruhe-kribbel" gefühl...(vor allem oft in meinen beinen).... ( vielleicht eine nebenwirkung der medikamente??)

also bislang habe ich diesem "herum-tanz-gefühl" meines herzens immer wieder "wegbekommen", indem ich mehrere male gaaanz dolle gehustet habe, oder mich gaaanz dolle geräuspert habe
dann verschwand dieses gefühl schnell wieder...
aber normal ist das ja wohl nicht....hmmm, ich weiss auch nicht !!!
nun bin ich vor ein paar tagen wieder bei meinem hausarzt gewesen...wegen "unterleibsbeschwerden"....schmerzen beim "wasserlassen"....und bingoooo....er stellte eine dicke fette ( schon wieder mal ) nierenbeckenentzündung fest !!
nun nehme ich zu dem cortison auch noch ( schon wieder mal ) antibiotika ein...diesmal "firin" !!! wofür eigentlich ???
das cortison heisst übrigens "prednisolon" oder so ähnlich.....
ich habe das mit dem "hüpfen" am herzen angesprochen, es wurde ein kurzes EKG gemacht und blutdruck gemessen....beides war "ok" !!!
(bestimmt der "vorführefeckt" )
also wurde auch nichts weiter "veranlasst"..............

und nun....bekam ich von dir,liebe astrid bei christel dieses posting, von wegen dem EB virus usw usw usw.....

kann ich eigentlich auf die herrausgabe meines bronchoskopie befundes und die blutergebnisse bestehen ????habe ich da ein recht drauf ????
muss ich gründe angeben ,weshalb ich das gerne haben möchte ???

erhoffe mir ja was , von den blutergebnissen....
kann ich auf eine erneute blutuntersuchung bestehen???zwecks,mal gucken, wegen dem EB virus usw....
wie sieht das eigentlich aus,wenn man seinem "abwehr/immun-systhem" mal ein wenig mehr unter die lupe nehmen lassen will ???
so von wegen....ist es eher schwach....oder total meeegaaa schwach???
woran kanns liegen ? wie kann man helfen ???
gibt es dann "unterstützungen" für die abwehrkraft und das immunsysthem???
kann man irgendwelche " therapien" bekommen ???
infusionen ,oder sowas ???

aaach....ich könnte noch seitenweise weiter schreiben...aber ich bin soooo müüüüdeee.....(was ich übrigens auch immer ständig bin,seit kindheit ab an...könnte wo ich steh und geh, einschlafen....schlafe müse abends ein und stehe gerädert und müde morgens wieder auf)........

und deshalb lasse ich es nun auch mal gut sein....zu deiner / eurer erlösung *grins frech* höre ich nun auf mit der schreiberei !!
aber die sonne geht jeden tag neu wieder auf....ich kann ja morgen...übermorgen..... weiter schreiben !! hihihihi..... *dumdidumdidum....pfeif,träller*
ich werde diesen text nun noch hochjagen und hoffen,der kommt an... ...nicht das mir gleich hier wieder alles anfängt zu spinnen und mein gaaanzer langer "vom herzen" geschriebener text "futsch" geht !!!!
wehe dem !!!

soooo....liebe christel.....liebe alex.....minime.....sammie....manolito....noddie.. ...holger....struwwel (ich hoffe sooo sehr das diese nervenzerfetzende warterei ab morgen für dich ein ende hat und drücke alles was ich habe,für dich !! )....astrid......und natürlich alle anderen hier....ach,einfach alle die ihr immer hier seit....ich wünsche euch eine gute erholsame nacht und schlaft alle gut !!
hab euch alle "lieb" !!!

mell `

[Mellchen]

hallo...nach langer zeit schreibe ich hier mal wieder etwas...

ich hatte heute mein kontroll-CT !!
es wurde danach ein kurzbefund mit mir besprochen...
meiner entzündeteten lunge geht es dank des cortisons besser...
da die schleimhäute etwas abgeschwollen sind und (fast)alles wieder in die "norm"größe geschrumpft ist, wird nun mein rechter betroffener lungenflügel auch wieder richtig belüftet und somit ist die mittellappen-atalektase auch so gut wie weg...

nur...die ansammlung von lymphomen ist unverändert.es hat sich nichts verkleinert und auch nicht vergrößert...
und das,obwohl ich 14 tage cortison geschluckt habe...
mein doc sprach von "pseudo-lymphome" und "benigne"lymphknoten usw usw...
.........
gutartige "sachen", so wie ichs verstanden habe...nun muss ich schön weiter brav mein cortison weiterschlucken und in ein paar wochen wieder zum ct...gucken was diese lymphome treiben...
die sollten dann wieder auf die norm-größe zurückgegangen sein...
das haben sie gefälligst dann getan !!!
und wehe wenn nicht.....

so....mehr und ein wenig mehr detail schreibe ich mal bei der lieben mouse, im "nestchen"....
bzw..."struwwel....mell is watching you!!!!"....werde ich auch noch nen besuch abstatten...
ich fühl mich hier in meinem "räumchen" so alleine, war ja schon lange keiner mehr hier...*spinnenwebenwegmach*
machts mal jut, nö !!

knutschaaaa.... mell `

[alex]

Hallo Mel

Ich freue mich das es nicht schlimmer ist bei dir und ich drücke dir die daumen das nach der nächsten CT alles, aber auch alles wieder in ordnung ist.
Hatte etwas pause gebraucht, bin im moment etwas ausgelaugt. Meine Mama war wieder im KH weil sie nach der strahlenterapie solche schmerzen hatte das sie stationär aufgenohmen werden mußte. Heute konnte sie wieder nach hause, es geht ihr etwas besser, sie hat ein morphium-pflaster bekommen und ist ziemlich mit tableten voll gepumpt worden, jetzt kann sie sich bis nächsten Montag erholen den da ist sehr warscheinlich die drite chemo angesetzt und natürlich wieder große qual für sie. Ich hoffe sie pakt das alles, bis jetzt hat sie sich noch geduldel selbst wenn sie solche schmerzen hatte, aber wieviel schmerzen kann man ertragen?
Ich drücke dich
Im moment eine ziemlich traurige
Alexandra
PS. Melde dich bald wieder, du tust mir und uns hier gut

[Mellchen]

mensch alex....
....
was muss ich da lesen,mensch,das sind ja keine guten nachrichten!!!
weiss gar nicht recht, was ich sagen soll !!!
ich hoffe so sehr für deine mama, das sie durch die medis die möglichkeit hat, sich gut zu erholen...
habe eine gänsehaut bekommen, bei einem satz von dir " wieviel schmerzen kann man ertragen??"
mir fehlen die worte !!
aber ich will, das du dich jetzt mal ganz lieb von mir in den arm genommen fühlst ! wenns auch nur virtuell ist....

ich soll mich bald mal wieder melden ???
hmmm...werde HIER wohl eher seltener schreiben zukünftig !!!
bin zukünftig mehr in den "nestern" von Mouse und Struwwelpeter zu finden sein...
klar schreibe ich hier dann und wann mal, wenns was neues gibt...

so....nun bin ich aber mal eben der christel eine besuch abstatten, sonst bin ich gleich schon wieder zu müde dazu....

alex....

*knuddel,drück*

alles alles liebe....melanie !!!