Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

[Senga]

Guten Abend, esneault
ich habe den Beitrag vom 10.12.07 mit Erschrecken gelesen:" Metastasen verschwinden unter Einnahme von Sutent nur scheinbar; wenn man Sutent absetzt, wachsen die Herde häufig wieder schneller als vorher; nach einer längeren Zeit der Einnahme wird der Körper resistent und Metastasen können sich neu bilden." Mein Mann nimmt seit März Sutent und die seitdem zwei durchgeführten CTs haben keine Metas gezeigt. Die Vorgeschichte habe ich im Forum schon mal kurz geschrieben, hier noch mal noch kürzer: Dezember 05 linke Niere mit Tumor entfernt G2pT1b,LO,VO,RO, war angeblich verkapselt und hat nicht gestreut. Niemand in der Klinik hat Nachsorge durch Urologen oder Onkologen empfohlen sondern durch den Allgemeinmediziner, der den Tumor mit seinem Ultraschall entdeckt hatte. Dieser nahm 1 Jahr lang 4teljährl. Blutuntersuchungen und Ultraschall vor und verkaufte teure Vitaminpräparate. Noch im Dezember 2006 sagte er, mein Mann wäre gesund. Er empfahl jedoch 1 Jahr nach der OP ein CT, bei dem dann - ebenfalls noch im Dezember 2006 - ein Tumor in der linken Nierenloge (pT3apN1L1V1) und links in Höhe der Schilddrüse zwei Lymphknotenmetastasen. Die OPs erfolgten in der Uniklinik im Januar 2007. Im Februar startete IMT, die aber am 4. Tag abgebrochen wurde, weil die Nebenwirkungen zu schlimm waren. Unser jetzt die Nachsorge vornehmender Onkologe empfahl Sutent, welches mein Mann jetzt mittlerweile im 8.Zyklus nimmt. Die Nebenwirkungen sind erträglich, wir freuen uns immer auf die 2wöchige Pause der Erholung. Eigentlich haben wir Sutent vertraut, aber ich bin jetzt nach der Lektüre Deines Berichtes sehr verunsichert. Mein Mann weiss das alles nicht, er will überhaupt nichts wissen und wäre mir böse, wenn er wüßte, dass ich hier überhaupt schreibe. Im Januar frage ich bei der nächsten Untersuchung unseren Onkologen, der bisher so zufrieden mit der Behandlung ist, weil mein Mann mit allen Werten ok ist. Ich hoffe, dass es so gut weitergeht und wünsche auch Dir, dass es gut weitergeht. Frohe Weihnachten und liebe Grüße von Senga

[Rudolf]

Hallo Senga,
mir ist noch nicht klar, was Ihr mit Sutent therapiert. Alles, was bisher nach Krebs aussah und wohl auch war, wurde operiert.
Also ist nach meinem Verständnis Deiner Mitteilung überhaupt nichts da, das behandlungsfähig ist. Keine Metastasen! Also hat das Sutent doch gar keinen Angriffspunkt. Oder habe ich etwas übersehen?

Zur Wirkung des Sutent, Nexavar usw.:
jeder Tumor, egal ob Primärtumor oder Metastase, kann nur wachsen, wenn er mit Blut versorgt und dadurch ernährt wird.
Diese Mittel bewirken nur, daß diese Blutgefäße im Tumor wieder abgebaut werden bzw. keine neuen wachsen können. Dadurch werden indirekt etliche Krebszellen abgeötet, ausgehungert.
Wenn dann aber der Tumor sehr klein geworden ist und alle Äderchen kaputt, dann bekommen die wenigen Zellen genügend Nahrung aus der direkten Umgebung, um am Leben erhalten zu werden.
Da haben Sutent und Co. keine weitere Wirkung, sie töten also nicht die Tumorzelle. Deshalb können Metastasen nach Absetzten des Sutet wieder wachsen. Das ist es, was Esneault in seinem sehr klaren und informativen Beitrag beschrieben hat. Danke an dieser Stelle!

Hier muß man nun hoffen, daß das Immunsystem den Rest übernimmt. Unterstützen kann man das Immunsystem durch die Mistel, die aber selbst auch direkt gegen Krebszellen aktiv ist.
Auch die IMT ist eine direkte Krebstherapie, aber wie Ihr ja erlebt habt, nicht gerade leicht zu ertragen.

Ich selbst würde ohne Metastasen nie eine Chemotherapie beginnen.
Wenn später Metastasen auftreten sollten, ist immer noch Zeit.

Ich frage mich auch, woran Ihr den Erfolg meßt, wenn es nichts zu messen gibt.
Vielleicht kann Euer Arzt Euch das erklären.

Ein friedliches, angstfreies und therapiefreies Weichnachten wünsche ich Euch, gönnt es Euch!
Rudolf

[esneault]

Hallo Senga,
Rudolf hat mir die Antwort vorweg genommen, doch besser als er hätte ich es nicht sagen können.
Dir, Deinem Mann, Rudolf und allen anderen Lesern wünsche ich unbeschwerte Festtage.
Esneault

[Urs]

Liebe Anke

Deine Worte haben mich berührt.

Vor allem die Frage beschäftigte mich auch immer wieder, was denn an Therapien zu tun sei. Wie nehme ich meine Verantwortung mir gegenüber, aber auch gegenüber meiner Familie wahr?

Der Entscheid, zumindest für eine gewisse Zeit auf einschränkende Therapien zu verzichten, fiel ja aus dem Umstand heraus, dass ich mich bewusst für die gute Lebensqualität entschied und die Nebenwirkungen noch nicht in Kauf nehmen wollte. Es war, wie ihr das ja auch macht, ein fundierter Entscheid. Meine Familie zeigte mir in den letzten Monaten, wie ihr dieser Entschluss gut tat. Diese vorübergehende Ruhe, diese Auszeit, auch unter Inkaufnahme späterer Konsequenzen, war ja ein Entscheid für das Leben jetzt. Wenn ihr auf weitere Therapien verzichtet, dann ist das ein bewusster, verantwortbarer Entscheid, der dich, der euch nicht plagen muss. Er wird wohl richtig sein. Und zudem: Versager sind wir noch lange nicht. Ich betone nochmals: Für mich gibt es keine Versager bei Krebskranken. Es gibt nur unterschiedliche Lebens- und Krankheitsgeschichten. Viele Nierenkrebspatienten kommen wohl hier gar nicht zum Schreiben, weil sie gar nicht so lange leben. Das hätte mir auch passieren können. Ich freue mich für die etlichen positiven Erfahrungen, die hier geschildert werden. Sie machen uns Mut. Aber bilden sie auch die Mehrheit der metastasierenden Nierenkrebspatienten ab?
Ich finde es sehr mutig von euch, einen Weg - ich sag es mal so - der Einkehr, der Besinnung, aber auch des bewussten Abschiedes zu wählen. Ich bin der festen Überzeugung, dass ihr sehr viele wertvolle Stunden zusammen verbringen werdet.
Warum wollen wir denn alle mehr als 100 Jahre alt werden. Wichtig ist doch, dass wir wirklich gelebt haben.
Es ist mir klar, dass ich mit diesen Gedanken auch Kopfschütteln erzeugen kann. Da kann ich nur sagen, es sind meine Gedanken; ich will und kann sie nicht patentieren lassen, denn sie sind nur für mich gültig; sie dürfen nicht anderen Betroffenen übergestülpt werden. Aber sie sollen die Breite der Meinungen und der Einstellungen aufzeigen helfen. Ich habe sehr viel mitgenommen aus den Beiträgen in diesem Forum - herzlichen Dank - und kann alsofolglich nur versuchen, etwas zurückzugeben.
Also, liebe Anke, geht euren Weg, so wie er für euch richtig erscheint. Lasst euer Herz sprechen, dann könnt ihr nicht falsch liegen.

Ich grüsse euch herzlich.

Urs

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,

meinem Prostatakarzinom habe ich es zu verdanken, dass ich jetzt auf eine interessante Alternative zur chirurgischen Entfernung von Metastasen gestoßen bin. Was beim Prostatakarzinom hervorragend funktionierte, nämlich die radiochirurgische Entfernung, sollte auch eigentlich auch bei Metastasen möglich sein.
Ein in Fachkreisen sehr bekannter Strahlentherapeut bestätigte mir, dass eine radiochirurgische Entfernung von einzelnen Lungenmetastasen technisch überhaupt kein Problem sei. Das Problem entsteht erst durch Richtlinien der Onkologen, die beim Vorliegen von mehreren Metastasen in der Regel immer eine systemische Therapie mit Nexavar & Co. empfehlen. Deshalb lehnte der Strahlentherapeut auch die Behandlung zunächst ab mit dem Argument, dass man mit dieser Methode nicht alle Herde eliminieren kann. Übrigens war auch mein Thoraxchirurg der Meinung, dass eine Operation nur Sinn macht, wenn alle Metastasen entfernt werden können.
Der Zeitgewinn, den man mit der Elimination einzelner Metastasen erzielen könnte, spielt bei den Ärzten offenbar überhaupt keine Rolle.
Nachdem ich mir die Richtlinien der Strahlentherapeuten im Internet besorgt hatte, bin ich erneut beim Strahlentherapeuten vorstellig geworden, diesmal aber mit Erfolg. In den Richtlinien steht nämlich, dass die Radiochirurgie bei Lungenmetastasen zwar keine Standardtherapie ist, jedoch dann eine gleichwertige Alternative ist, wenn eine chirurgische oder eine systemische Behandlung nicht möglich ist oder wenn der Patient die Standardtherapie ablehnt. In meinem Fall war eine chirurgische Sanierung nicht möglich und die Therapie mit Nexavar & Co. habe ich abgelehnt, da ich mir diese Therapie bis zum Schluss aufheben möchte.
Jetzt lasse ich mir an einem Linearbeschleuniger die beiden größten Herde in der Lunge entfernen. 8 von 13 Bestrahlungen habe ich bereits hinter mir. Wenn die Lage der Metastasen in der Nähe des Hilus nicht so kritisch gewesen wäre, hätte man das Problem an einem einzigen Tag lösen können.
Das Risiko eines radiochirurgischen Eingriffs ist wesentlich geringer als das einer Operation. Nebenwirkungen sind, abgesehen von einer Ermüdung kurz nach der Bestrahlung, praktisch nicht zu spüren. Jetzt habe ich erst einmal Zeit gewonnen, die ich für eine Immuntherapie nutzen werde. Wenn diese nicht anschlägt, werde ich die beiden nächstgrößeren Herde auch wieder radiochirurgisch eliminieren lassen und damit wieder Zeit gewinnen und zwar nebenwirkungsfrei.

Herzliche Grüße
Esneault

[Big Sister]

Lieber Esneault ,

erst einmal nochmals ganz, ganz lieben Dank für Deine PM.

Bin gerade im www auf die "Tomotherapie" gestoßen.
Wäre dies auch eine Möglichkeit ?

Hänge Dir mal einen Link mit ran.

http://idw-online.de/pages/de/news245469

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[esneault]

Liebe Rika,
das ist genau das richtige Gerät! Ich werde in Heidelberg auch mit einem Linearbeschleuniger behandelt in Kombination mit einem ct zur präzisen Lagebestimmung. Ich bekomme morgen meine letzte Strahlungsration und bin dann das lokale Problem mit einer Wahrscheinlichkeit von 80% los. Deinem Bruder wünsche ich viel Erfolg.
Herzliche Grüße
Esneault

[Rudolf]

Lieber Esneault,
für diesen Hinweis danke ich Dir sehr.
Ich denke, daß das auch etwas für meine letzte Lungenmetastase sein könnte.
Denn mit der Mistel wächst sie zwar nicht, geht aber auch nicht zurück.
Nach meinem Urlaub, den ich schon wieder verschoben habe, werde ich mich privat bei Dir melden. Ab Mitte April.
Herzliche Grüße
Rudolf

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
ich mache über Großhadern gerade eine Immun-Chemo-Therapie mit Roferon A, Proleukin und 5FU. 4 Wochen habe ich bereits geschafft, davon die 1. Woche im Krankenhaus. Eigentlich hätte ich die Therapie am Ostermontag fortsetzen müssen. Aus 2 Gründen habe ich sie jedoch unterbrochen: Wegen der Feiertage gab es Terminschwierigkeiten mit der 5FU-Infusion, die ich von jetzt ab jeden Montag bekommen soll. Der 2. Grund ist ein sehr starkes Hautjucken, gegen das bis jetzt nichts geholfen hat. Niemand konnte mir bis jetzt sagen, ob ich die Therapie ohne Folgen ein paar Tage unterbrechen kann. Mein Onkologe weiß es nicht und in Großhadern bekomme ich einfach keinen kompetenten Arzt an die Strippe. Wer kann mir einen Rat geben, wie ich mein Hautjucken bekämpfen kann? Baktolan (mit Panthenol und Vitamin E) hilft nur begrenzt und Fenistil-Tropfen brachten bisher auch keine Linderung.
Mit den besten Grüßen!
Esneault

[Heino*]

Hallo Esneault,

...da kann ich mich nach 7 komplett-Durchgängen dieser Therapie noch gut erinnern, mir hat mein Hausarzt dann Fenistil-Tabletten verschrieben, die haben ein wenig geholfen (die Tropfen halfen auch mir nicht). Er hat mich damals auch ermuntert, die Dosis dieser Hilfmittel deutlich zu erhöhen (allerdings bin ich mit 120 kg auch geringfügig über'm Durchschnitt)
Du wirst erleben, dass Deine Haut sich unter der Therapie auch kräftig rötet, wie Sonnenbrand. Das alles hängt natürlich damit zusammen, dass Dein Abwehrsystem mit dieser Therapie auf 180 gebracht wird und sich dann auch gegen die im normalen Absterben befindlichen Hautzellen richtet. Mir hat dabei eine ganz preiswerte "after-sun-lotion" von Aldi gut geholfen.
Der Juckreiz lässt aber auch nach einiger Zeit nach, vielleicht kannst Du Dich mit Ablenkung über die Runden retten, ich hab' damals Krimis geschaut oder geschlafen.
Ob Unterbrechungen der Therapie ohne Einfluss auf die Wirkung ist, kann ich Dir nicht sagen, allerdings habe ich damals auch manchmal wegen Feiertagen das Schema nicht ganz genau einhalten können. Das habe ich dann aber mit meinem Onkologen abgestimmt. Um einen Tag wurde dabei aber kein Aufhebens gemacht.
Übrigens habe ich meine erste IMT damals 1995 im Rahmen einer Studie an der MH Hannover erhalten. Die leitenden Ärzte dieser Studie waren damals Dr. Atzpodien und Dr. Kirchner. Atzpodien ist heute Professor an der Uni-Klinik Münster, Dr. Kirchner leitet die Onkologie im Siloah-Krankenhaus hier in Hannover und ist immer noch mein Onkologe.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Therapie, mir hat sie damals nach den ersten 3 Durchgängen für 8 Jahre Ruhe verschafft.

Herzliche Grüße Heino

[esneault]

Lieber Heino,
herzlichen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich habe meinen Gang zur Apotheke sofort abgebrochen und das von Dir empfohlene After-Sun-Präparat von Aldi aus dem Kosmetikschrank meiner Frau geholt und angewendet. Insofern war Dein Tipp bares Geld wert.
Deine Erklärung mit dem hochaktivierten Immunsystem als Ursache für das Hautjucken leuchtet mir ein. Vielleicht sollte man das Immunsystem gar nicht so stark unterdrücken und das Jucken durch Ablenkung zu ignorieren versuchen.
Kann man eigentlich unmittelbar nach der Therapie den Erfolg mit einem ct überprüfen? Bist Du der Meinung, dass ich mir unmittelbar nach der Therapie einen 2 bis 3-wöchigen Urlaub gönnen kann oder muss man im Falle eines Erfolges sofort die zweite Therapie anschließen?
Herzliche Grüße!
Esneault

[Heino*]

.....die Kontrolluntersuchung war immer recht balt nach Therapie-Ende (1-2 Wochen)

.... nein, nicht gleich weiter mit der Therapie, dann sind erstmal 4 Wochen Erholung angesagt!
Wenn Du dabei Kraft tanken kannst, ist das sicher gut. Bedenke aber, wenn Du die 8 Wochen durch hast, gehst Du erstmal auf dem Zahnfleisch, nimm Dir also nichts anstrengendes vor!

Herzliche Grüße Heino

[Marita P.]

Lieber Esneault,

ich habe immer nach den 8 Wochen 8 Wochen Pause gehabt. Habe mich dann auch recht schnell erholt. Bin nach dem ersten Zuyclos in den 8 Wochen Pause 3 Wochen in Urlaub gefahren. Aber nur ein Erholungsurlaub, nichts anstrengendes. War damals(Feb) allein in Tunesien anstatt Reha. Habe mich abseits von allen gelegt, um meine Ruhe zu haben. Manchmal lag ich auch den halben Tag im Bett. Heute kannst Du ja kurzfristig was buchen, wenn Du siehst wie es Dir geht.

Für den Juckreiz hat mir Großhadern immer die Neribas Creme und 3x1 Kaps. Fenistil gegeben. Habe mir diese Med.dann auch immer besorgt. Aber vielleicht hilft die Lotion von Aldi genauso.

Wünsche Dir weiterhin noch alles Liebe.

Viele Grüsse
Marita

[Big Sister]

Hallochen Esneault,

bei Hautjucken kann ich Dir die "Meristem-Creme" empfehlen.
Ist eine rein pflanzliche Creme .

Ich wünsche Dir ein weiterhin "gutes Durchkommen" bei Deiner Therapie und sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[esneault]

Liebe Ratgeber,
vielen Dank nochmals für Eure Ratschläge, ich habe sämtliche Cremes ausprobiert mit dem Ergebnis, dass mir das Aldi-Produkt am besten hilft. Der Grund ist wahrscheinlich, dass in den anderen Produkten Konservierungsstoffe enthalten sind, die meine Haut nicht verträgt.
Jetzt habe ich ein neues Problem: Nach der ersten 5FU-Infusion vor 1 Woche fiel die Zahl der Leukozyten drastisch ab, nämlich von 6000 auf 2000 pro Mikroliter. Mein Onkologe will die Therapie mit 5FU nur fortsetzen, wenn die Werte über 3000 liegen. Mein Urologe dagegen meint, dass ich die Therapie fortsetzen soll.
Nun weiß ich nicht, auf wen ich hören soll. Hat jemand Erfahrung auf diesem Gebiet?
Herzliche Grüße!
Esnneault