Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, alle Lieben hier miteinander,heute möchte ich noch einmal berichten, wie es meinem Mann und mir in der Zwischenzeit ergangen ist. Am 11.06.08 hatte ich unter dem Thema Nexavar Nebenwirkungen unsere Erfahrungen mit Nexavar seit 15.04.08 beschrieben. Könnt Ihr wenn Ihr wollt dort nachlesen. Seit 2 Monaten muss er die volle Dosis nehmen, da die Metastasen sich z.T. vergrößert haben, zwischen den Lungenflügeln ist die größte von 4 cm Durchmesser, aber nicht im Organ sondern an der Hauptschlagader, wo alle Metas sitzen, so dass keine operativ entfernt werden kann. Als ich fragte, wieviele es sind und wie groß sie sind, meinte der Arzt, das wäre doch unerheblich.
Die letzte CT-Kontrolle letzte Woche ergab einen Wachstums-Stillstand!! Das ist ja schon mal sehr gut. Jedoch eine Metastase sitzt links im Hals und ist bereits nach aussen sichtbar. Sie macht Beschwerden wie Heiserkeit, Husten und schmerzhaftes Druckgefühl und soll nun durch Bestrahlung eliminiert werden. Wie das geht und was da passiert, haben wir nicht erfahren. Ich habe nur gefragt, ob das auch wieder Nebenwirkungen hat, da wir mit Nexavar genug Nebenwirkungen haben. Aber der Arzt sagte, Bestrahlungen haben eigentlich keine Nebenwirkungen. Mal sehen. Vielleicht kann jemand von Euch seine Erfahrungen berichten.
Ansonsten sind die Nebenwirkungen von Nexavar bei meinem Mann sehr schlimm. Nach den Hautausschlägen, Kopfbeulen, Hand- und Fußsyndrom, Durchfällen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme (von inzwischen 20 kg!!!), Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Appetitlosigkeit, Brechreiz usw. kann mein Mann eigentlich nicht mehr viel in dieser Richtung vertragen. Er wiegt nur noch 70 kg, hat keine Haare mehr, nur noch Haut und Knochen..... und das alles ohne eigentliche Wirkung auf die Metas. Nach der Bestrahlung will der Onkologe dann Temsirolimus einsetzen, aber das weiss ich noch nicht. Man sollte jetzt doch weiter Nexavar probieren, um abzuwarten, ob die Metas sich jetzt nicht doch zurückbilden, oder? Mein Mann bekommt auch inzwischen Astronautennahrung (er meint jedoch, davon würde ihm erst recht schlecht), dann bekommt er Tabletten gegen Übelkeit, für den Magen, gegen Durchfall und seit neuestem auch Anti-Depressiva, sowie Tabletten zum Abbau von Purinen - und das alles gemischt mit 2 x 2 Nexavar. Wie soll das die arme verbliebene linke Niere schaffen?
Liebe Mitbetroffene, Ihr seht, ich bin immer noch verzweifelt und fast mutlos, weil manche mir sagen, dass er doch ohne dieses Nexavar ein supergutes Leben hätte ohne die Nebenwirkungen. Was soll man nur tun? Wie lange reicht die Kraft in uns, damit umzugehen?
Viele liebe Grüße von Senga

[Big Sister]

Liebe Senga,
mein Bruder hatte auch Metastasen im Mediastinum, welche die Hauptschlagader arg einengten.
Wir waren damals auch bei einem Chirurgen, um die Möglichkeit einer operativen Entfernung zu besprechen. Leider ohne Erfolg.

Esneault hat einen anderen Weg gefunden.
Vielleicht liest Du Dir einmal seine Geschichte durch
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=30969 und schaust dann einmal hier
http://idw-online.de/pages/de/news245469 rein.

Ist eine Möglichkeit, die mein Bruder nicht mehr nutzen konnte und wollte.

Euch beiden alles Liebe und seid ganz lieb gegrüßt von Rika

[Senga]

Lieber Hans und liebe Rika, danke für die lieben Grüße, heute hatten wir das erste Gespräch im Strahleninstitut. Es soll der Bereich links am Hals, fast die Stelle, wo im Januar 07 die beiden Metastasen operativ entfernt wurden, bestrahlt werden; wahrscheinlich wären bei der OP noch einige Krebszellen an dieser Stelle verblieben und haben sich wieder vermehrt. Zunächst wird noch ein CT gemacht. Der Arzt sagte aber, dass gerade beim Nierenzellkarzinom nicht immer mit Strahlentherapie Erfolge erzielt werden, deshalb wird es quasi ausprobiert. Wenn es wirkt, könnte man auch die anderen Metastasen bestrahlen. Außer sonnenbrandähnlichen Hautveränderungen könnte nichts passieren, man müsste die Haut nur sorgfältig pflegen. Es sollen insgesamt etwa 34 Bestrahlungen vorgenommen werden. Ein bischen Angst haben wir schon, aber wie bisher wollen wir die Hoffnung nicht aufgeben. Hans, ich hatte dem Arzt die Frage gestellt, ob die Metas im Mediastinum nicht mittels Radiochirurgie entfernt werden können, aber er verneinte, da sie nicht nur auf einer Stelle sondern an mehreren Punkten sitzen und auch streifig verteilt wären.
Mein Mann soll ja lt. Onkologe demnächst mit Torisel weiter therapiert werden. Jemand hat in der letzten Zeit genau die Wirkungsweise von Torisel im Forum beschrieben, aber ich kann diesen Beitrag nicht mehr finden. Vielleicht kann mir jemand helfen und mir sagen, wo ich suchen kann. Danke schon mal. So, ich mach jetzt für heute Schluss und wünsche Euch weiterhin alles Liebe. Viele Grüße Eure Senga

[dannisa]

Der Bericht über Torisel steht unter "Wer hat schon Erfahrung mit Sutent?????" derzeit letzte Seite (Autor Voje)
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...959#post592959

[Senga]

Hallo, Ihr Lieben, gestern war mein Mann im Strahleninstitut zum CT des Halsbereiches und zum Anfertigen einer Maske, damit nur der zu bestrahlende Bereich freibleibt. Ich habe im Forum den Beitrag über Bestrahlungen gelesen und muss sagen, dass nun doch Angst aufkommt vor dem was nun auf meinen Mann noch zukommt. Von wegen keine Nebenwirkungen. Vor allem können die Speicheldrüsen zerstört werden und durch die Mundtrockenheit kann nicht geschluckt werden und auch nichts mehr gegessen werden. Die meisten verlieren viel Gewicht, was mein Mann nun gar nicht mehr vertragen kann. Hab gestern viel geweint, aber wir müssen es versuchen. Seid lieb gegrüßt von Senga

Liebe Senga,
es müssen nicht immer Nebenwirkungen auftreten, es besteht nur die Option.
Seid mutig und versucht unvoreingenommen an die Sache ranzugehen, lenkt euch nach den Bestrahlungen mit etwas Schönem ab...,das hat bei meiner Mama auch geholfen...sie hatte garkeine (!) Nebenwirkungen...

Alles Liebe,
Wombat

[Senga]

Guten Abend, alle Lieben miteinander, ich möchte heute gern davon berichten, wie es meinem Mann geht nach bisher 9 x Strahlentherapie. Nicht gut, er muss sich nur noch übergeben, kann nichts mehr essen, ist dadurch auf 68 kg abgemagert. Ich bin so verzweifelt, weil er nichts essen will, egal, was ich ihm anbiete. Manchmal will er mich nicht enttäuschen und lässt sich etwas auf den Teller legen, aber beim ersten Bissen beginnt er zu würgen. Gestern waren wir beim Onkologen, der selber sehr erschrocken war, wie es meinem Mann geht. Er sagte, jetzt müsse mein Mann aber endlich das Anlegen eines Ports zur künstlichen Ernährung akzeptieren, damit er wieder etwas zu Kräften kommt. Und das Nexavar wird jetzt abgesetzt. Diesmal hat mein Mann nichts gegen die künstliche Ernährung gesagt wie noch vor einiger Zeit. Er sieht nun selber, dass es nicht anders geht, sonst verhungert er ja. Am Donnerstag wird im KH der Port angelegt (was auch nicht ohne Gefahren ist) und dann soll jeden Abend ein Pflegedienst kommen und die Nahrungskanülen anlegen. Wie das genau gehen soll, weiss ich noch nicht. Ob er dann jeden Abend sich schon hinlegen muss, ob das die ganze Nacht dran bleibt usw.
Was kommt nun wieder auf uns zu? Die Metastasen am Hals sollen durch die Strahlentherapie vernichtet werden, aber die vielen anderen? Werden die jetzt wachsen, wenn Nexavar abgesetzt ist? Nach der Strahlentherapie soll Temsirolimus ausprobiert werden, was ja intravenös verabreicht wird. Dazu hat mein Mann nun mehr Vertrauen, weil er meint, durch Sutent und Nexavar hätte er sich den Magen kaputtgemacht und muss deshalb immer würgen und brechen.
Kann mir denn irgendjemand sagen, ob wir noch eine Chance haben? Im Dezember sind es 3 Jahre her, dass der Krebs entdeckt wurde. Allmählich bin ich sehr mutlos. Viele liebe Grüße von Senga

[Senga]

Einen schönen guten Abend wünsche ich allen Lieben, die vielleicht einen weiteren Bericht über unseren Kampf gegen den Krebs lesen möchten. Die Strahlentherapie ist nun beendet, die Nebenwirkungen waren nicht soooo schlimm, wie wir gedacht hatten. Aber wir sind nun froh, dass es damit vorbei ist.
Seit dem 2.10.08 kommt ja abends um halb acht der Pflegedienst und schließt meinem Mann die Infusion an den Port an und morgens um halb acht kommt der Pflegedienst wieder und entfernt die Kanülen. Einmal pro Woche wird beim Arzt die Nadel, die in den Port führt, gewechselt. Davor hat mein Mann immer Respekt, weil es wohl manchmal sehr weh tut, je nachdem wer es macht.

Sein körperlicher und seelischer Zustand hat sich verändert seit dem 28. September. An diesem Tag hat sein Onkologe ja das Anlegen des Ports zur künstlichen Ernährung sowie den sofortigen Einnahmestopp von Nexavar angeordnet. Gewichtsmäßig hat er schon 5 kg zugelegt, weil er nun auch endlich wieder Appetit hat (was wahrscheinlich am Absetzen von Nexavar liegt). Aber er muss so oft husten und ist sehr kurzatmig (das ist wahrscheinlich die Metastase im Mediastinum, die seit dem Absetzen von Nexavar und der zusätzlichen Infusionsnahrung auch weiter wächst und hoffentlich nicht in die Lunge hinein, sie liegt ja lt. Befund an der Aorta, die hoffentlich davon nicht eingedrückt wird.......).Körperlich ist er ziemlich geschwächt und auch so ungeduldig, regt sich über alles auf und ich kenne
ihn so gar nicht wieder. Aber er redet nicht darüber, schläft aber nachts oft nicht und wandert mit seinem "Untermieter", wie wir den fahrbaren Infusionsständer getauft haben, herum. Weil er so viel denken muss, wie er sagt. Aber was er denkt, sagt er mir nicht.
Ich renne weiter pausenlos herum und wirtschafte, freue mich jedoch, dass er wieder isst und ich wieder kochen kann. Abends sind wir nun ja immer durch den "Untermieter" zu Hause angebunden und können nicht mehr raus. Bei Einladungen sagen wir ab, denn alleine möchte ich auch nicht hingehen.Fernsehen ist nun abendliches Vergnügen.

Am Donnerstag ist im Strahleninstitut die Abschlussbesprechung, es wird nun wieder ein CT des Halsbereiches gemacht, um den Erfolg oder Misserfolg der Strahlentherapie zu sehen. Auch ein Thorax-CT soll gemacht werden. Die Ängste bei uns vor diesem Tag sind wieder groß.

Wenn mein Mann durch die künstliche Ernährung wieder aufgepäppelt sein wird, will sein Onkologe mit Temsirolimus anfangen. Ich möchte so gern wissen, ob dann zum 3. Mal wieder mit den Nebenwirkungen zu rechnen ist, die wir ja schon mit Sutent und Nexavar erlebt haben. Ich überlege, ob ich ein neues Thema "Temsirolimus-Nebenwirkungen/Erfahrungen" anfangen soll, damit ich direkte Erfahrungsmeldungen erhalte. Was meint Ihr dazu?
Ich grüße Euch alle ganz lieb und freue mich auf Antwort. Eure Senga

[Senga]

Einen schönen guten Abend wünsche ich allen Lieben, die vielleicht einen weiteren Bericht über unseren Kampf gegen den Krebs lesen möchten. Die Strahlentherapie ist nun beendet, die Nebenwirkungen waren nicht soooo schlimm, wie wir gedacht hatten. Aber wir sind nun froh, dass es damit vorbei ist.
Seit dem 2.10.08 kommt ja abends um halb acht der Pflegedienst und schließt meinem Mann die Infusion an den Port an und morgens um halb acht kommt der Pflegedienst wieder und entfernt die Kanülen. Einmal pro Woche wird beim Arzt die Nadel, die in den Port führt, gewechselt. Davor hat mein Mann immer Respekt, weil es wohl manchmal sehr weh tut, je nachdem wer es macht.

Sein körperlicher und seelischer Zustand hat sich verändert seit dem 28. September. An diesem Tag hat sein Onkologe ja das Anlegen des Ports zur künstlichen Ernährung sowie den sofortigen Einnahmestopp von Nexavar angeordnet. Gewichtsmäßig hat er schon 5 kg zugelegt, weil er nun auch endlich wieder Appetit hat (was wahrscheinlich am Absetzen von Nexavar liegt). Aber er muss so oft husten und ist sehr kurzatmig (das ist wahrscheinlich die Metastase im Mediastinum, die seit dem Absetzen von Nexavar und der zusätzlichen Infusionsnahrung auch weiter wächst und hoffentlich nicht in die Lunge hinein, sie liegt ja lt. Befund an der Aorta, die hoffentlich davon nicht eingedrückt wird.......).Körperlich ist er ziemlich geschwächt und auch so ungeduldig, regt sich über alles auf und ich kenne
ihn so gar nicht wieder. Aber er redet nicht darüber, schläft aber nachts oft nicht und wandert mit seinem "Untermieter", wie wir den fahrbaren Infusionsständer getauft haben, herum. Weil er so viel denken muss, wie er sagt. Aber was er denkt, sagt er mir nicht.
Ich renne weiter pausenlos herum und wirtschafte, freue mich jedoch, dass er wieder isst und ich wieder kochen kann. Abends sind wir nun ja immer durch den "Untermieter" zu Hause angebunden und können nicht mehr raus. Bei Einladungen sagen wir ab, denn alleine möchte ich auch nicht hingehen.Fernsehen ist nun abendliches Vergnügen.

Am Donnerstag ist im Strahleninstitut die Abschlussbesprechung, es wird nun wieder ein CT des Halsbereiches gemacht, um den Erfolg oder Misserfolg der Strahlentherapie zu sehen. Auch ein Thorax-CT soll gemacht werden. Die Ängste bei uns vor diesem Tag sind wieder groß.

Wenn mein Mann durch die künstliche Ernährung wieder aufgepäppelt sein wird, will sein Onkologe mit Temsirolimus anfangen. Ich möchte so gern wissen, ob dann zum 3. Mal wieder mit den Nebenwirkungen zu rechnen ist, die wir ja schon mit Sutent und Nexavar erlebt haben. Ich überlege, ob ich ein neues Thema "Temsirolimus-Nebenwirkungen/Erfahrungen" anfangen soll, damit ich direkte Erfahrungsmeldungen erhalte. Was meint Ihr dazu?
Ich grüße Euch alle ganz lieb und freue mich auf Antwort. Eure Senga

[Senga]

Hallo, alle miteinander Betroffenen, ich bin ziemlich traurig, weil niemand mir antwortet und niemanden unser Befinden interessiert???!!! Früher haben mir Urs, Heino, Marita und andere geantwortet und mich nicht mit meiner Angst allein gelassen, aber seit einiger Zeit kommt gar nichts mehr. Wo seid ihr denn alle. Ich hoffe es geht Euch gut und es ist nichts passiert. Aber, Ich glaub ich meld mich ab, obwohl ich sonst niemanden hab für meine Sorgen, allen, die ich kenne, muss ich etwas vorspielen, wie es wirklich in mir aussieht, wissen die nicht. Ihr seid die einzigen, denen ich meine Sorgen und Ängste mitteile. Aber werd ich wohl jetzt doch nicht mehr tun. Bin ziemlich unten und traurig. LG Senga

[Heino*]

Hallo liebe Senga,

ich bitte vielmals um Entschuldigung, dass ich Dir noch nicht geantwortet habe, ich habe im Moment damit zu tun, selbst mit Sutent klar zu kommen (geht inzwischen einigermaßen) und meinen Ausstieg aus dem Berufsleben zu regeln. Ende November bin ich dann arbeitslos, und das Arbeitsamt wendet viel Ehrgeiz auf, mich mit fast 63 Jahren zu vermitteln. (Die Mühen dafür liegen natürlich bei mir.)
Ist denn schon das Kontroll-CT von Hals und Thorax bei Deinem Mann gemacht und hat die Strahlentherapie Wirkung gezeigt?
Ein dicker (60-65mm) Lymphknoten an der Aorta war bei mir der Gund, dass ich mich im Sommer 2007 an der linken Lunge operieren ließ, um ihn aus dem Mediastinum zu entfernen. Lt. Prof. Fieguth war das allerhöchste Zeit, dass er entfernt wurde. Über Temsirolimus weiss ich leider nicht sehr viel, ich meine aber hier irgendwo gelesen zu haben, dass die Nebenwirkungen erträglich waren. Wichtig ist zunächst, dass Dein Mann wieder zu Kräften kommt!
Lass Dich nicht entmutigen, hier weiter zu schreiben, sei nicht allzu ungeduldig mit den Forumsteilnehmern, wir sind alle Betroffene, und der ein oder andere hat vielleicht gerade mit sich selbst zu kämpfen. Sorge macht mir allerdings auch, dass hier von Marita, Rudolf, Urs und anderen schon so lange nichts zu hören war.

Liebe Grüße, Heino

[dannisa]

Liebe Senga,

mein Mann bekommt das Temsirolimus seit einigen Monaten. (Nexavar mußte er wegen Nebenwirkungen abbrechen) Er verträgt es recht gut. Nach der Infusion ist recht müde, anfangs gab's etwas Probleme mit dem Zahnfleich. Im Großen und Ganzen kann er damit auch seiner Arbeit nachgehen. Wie weit es die Metastasen unterdrückt werden wir nach dem nächste MRT sehen.

Mein Mann hat sich im Laufe der Krebserkrankung charakterlich sehr verändert. Ist wortkarg, mit sich selbst oder ganz fremden Dingen beschäftigt. Er meidet das Gespräch mit denjenigen, die sich um ihn sorgen. Wie Du habe ich mein Leben voll der Sorge um meinen Mann hingegeben, bis ich psychisch zusammengebrochen bin. Deswegen kann ich Dir nur den Rat geben, auch an Dich zu denken, mal was für Dich tun und rauszugehen. Du kannst Deinem Mann nur eine Hilfe bleiben, wenn Du stark bleibst. Mir hat der Satz eines Bekannten weitergeholfen, der seine Frau durch Krebs verloren hat: „Du hörst auch nicht auf zu essen, wenn Dein Partner nicht mehr essen kann" sprich Du darfst am Leben teilnehmen, sicher geht das nicht so einfach wie früher, aber bitte versuch es . Hab kein schlechtes Gewissen dabei.


Liebe Grüße
Dannisa

[Big Sister]

Hallochen liebe Senga,

mein Bruder wurde mit Temsirolimus behandelt.
Das Wichtigste sind hier die regelmäßigen Kontrollen des Blutbildes.

Hier ein Link zu den häufigsten Nebenwirkungen.

http://www.emea.europa.eu/humandocs/.../H-799-de1.pdf

Das Wichtigste ist, dass man es schafft, Deinen Mann wieder aufzupäppeln.
Mein Bruder hat auch die Nacht zum Tag gemacht.
Versucht bitte unbedingt, diese Metastase an der Aorta operieren zu lassen .
Eine weitere Möglichkeit wäre hier die Radiofrequenztherapie oder auch Thermoablation.
Google Dich einfach mal durch.

Die Sorge um Deinen Mann kann ich verstehen.
Auch ich bin so gut wie gar nicht mehr an meinen Bruder heran gekommen.
Eine lange Zeit hat er den "Kampf" alleine kämpfen wollen.
Bitte versuche Dir so oft es geht eine "Auszeit" zu nehmen, um nach Luft zu schnappen. Ja, ja, leichter gesagt als getan.
Vielleicht ein gutes Buch, einfach mal "um den Block "laufen .

Ich wünsche Euch viel Kraft und Zuversicht und solltest Du noch Fragen zu Temsirolimus haben, frage einfach.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Senga]

Hallo, Heino, big sister und Dannisa, danke für Eure aufmunternden Worte, jetzt geht es mir schon wieder besser. Heute haben wir die neuen Ergebnisse erfahren: die Strahlentherapie hat ganz gut gewirkt, die vier kleinen Metastasen links am Hals sind wesentlich kleiner geworden, das Druckgefühl ist auch weg, sagt mein Mann. Nur die Lunge macht Sorgen, es hat sich zwischenzeitlich eine Lymphangiose entwickelt, die weiträumig über beide Lungenflügel reicht. Deshalb hat mein Mann auch so starke Atemnot und Hustenanfälle, die ihn nachts wachhalten. Ich hab natürlich gegoogelt und bin ziemlich erschrocken,was nun wieder auf uns zukommt. Der Arzt hat heute dann gesagt, jetzt wird es höchste Zeit mit der Weiterbehandlung. Nach Sutent und Nexavar erhält er ab morgen Avastin plus Interferon-alpha. Das soll nun die Metastasen zum Stillstand und zur Rückbildung bringen. Wir dürfen die Hoffnung nicht aufgeben. Weiss denn jemand über diese Medikation etwas mehr? Hab noch nicht soviel darüber gelesen, auch Nebenwirkungen weiss ich noch nicht.
Liebe Dannisa, ich habe nach Deiner Nachricht Dein früheres Thema:Krebs und alle haben dich lieb? gelesen und bin sehr betroffen darüber. Ich entdecke in Deinen Erfahrungen genau das wieder, was ich im Moment erlebe. Hast Du denn einen Psycho-Onkologen gebraucht? Das wurde mir schon geraten, damit ich "weiter stark bleibe". Bis jetzt habe ich es nicht gewollt, ich denke, was ich denen sage, haben die schon tausendmal gehört. Aber wenn ich mir vorstelle, was uns alles vielleicht noch bevorsteht, hab ich doch etwas Angst, dass ich irgendwann zusammenklappe. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du weiter die Kraft hast, mit der Erkrankung Deines Mannes umzugehen und ich danke Dir ganz herzlich für Deine lieben Worte.
Auch an BigSister und Heino nochmal lieben Dank und ganz viele Grüße an alle von Senga

[dannisa]

Liebe Senga,
ich spreche seit zwei Jahren in unregelmäßigen Abständen mit einer Psychologin von der psychologischen Beratungsstelle der ev. Kirche. Es geht nicht darum, daß die Psychologen das tausendmal hören, das ist ihr Job, sondern daß Du eine Rückkopplung bekommst. Daß das was DU empfindest in dieser Situation normal ist und DIR einige individuelle Hilfestellungen gegeben werden können es zu bewältigen. Es gut zu wissen, da gibt es jemanden ganz von außerhalb zu dem ich, wenn es eng wird mal hingehen oder anrufen kann, der Gedankenansätze hineinbringen darf auf die ich alleine nicht komme.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft
Liebe Grüße
Dannisa