Aussichtslos

Lieber Rainer,
wie geht es euch? Ich hoffe, es ist alles soweit ok und du schreibst deshalb nicht.

liebe grüsse
edith

Ein Hallo an alle und speziell an Rainer,
meine Frau hatte im November 2001 die erschütternte Diagnose-Gallengangkarzinom erhalten.Sie war zu diesem Zeitpunkt 38 Jahre alt und ich erst 3 Jahre mit ihr zusammen.Wir haben es bis Heute geschafft,diese Krankheit im Zaum zu halten obwohl sie im März 2004 als austherapiert galt.Im Moment geht es aufwärts und wir sind guter Hoffnung noch ein Stück gemeinsam zu gehen.Ich habe für sie gekämpft wie ein "Schwein" und so manche Aussage der Ärzte ignoriert,habe immer nach Wegen gesucht,doch noch was machen zu können.Ich habe die ganze Zeit die Unsicherheit der Klinikärzte erlebt,weil dieser Krebs wirklich extrem ist und keiner sich an Therapien heran gewagt hat,die nicht im Buch stehen.Die schicken die Menschen lieber nach Hause und wünschen alles Gute.Dabei gibt es immer Möglichkeiten und gerade dann wenn man noch die Kraft zum kämpfen hat.Meine Frau macht seit Anfang April eine Therapie bei der 3x pro Woche verschiedene Infussionen verabreicht werden mit einer vorherigen lokalen Hyperthermie.Durch die Hyperthermie ist es möglich die Infussionen niedriger zu dosieren und dennoch den gleichen Effekt zu erziehlen wie Hochdosierte Chemotherapien.Der Haken ist halt,dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die Hyperthermie kaum übernehmen.Ich gebe gern Auskunft über unsere Behandlungsmethode,mailt einfach an:Oxali2000@aol.com
Gebt niemals auf und hofft !!!!
Gruss Peter

Hallo,
habe noch eine Adresse wo man sich auf jeden Fall noch einen Rat holen kann.
(www.tumorbio.uni-freiburg.de)
Gruss Peter

Hallo mein Name ist Nicki,
meine Pflegemutter hat Gallenblasenkrebs wurde bereits zweimal operiert. Nun wird sie eine Chemo am 01.10.04 beginnen mit der Substanz Gemcitabine bekommen gleichzeitig bekommt sie Mistelspritzen. Aber ihr Bauchraum und die Leber sind auch schon befallen. Sie fühlt sich bisher ganz gut.
Ich habe nur Angst, dass die Chemo sie weiter schwächt und sie nicht helfen wird. Alles was ich bisher gelesen habe war nur immer eine kurze Lebensverlängerung. Aber sie möchte es gerne machen.
Gibt es noch andere Möglichkeiten?
Gruß
Nicki

Hallo,

ich kenne dieses Forum nun seit etwas über einem Jahr als ich auf der Suche nach Hilfe hier gelandet bin.
Meine Mutter ist nach fast genau einem Jahr nach Diagnose Gallengang CA
verstorben.
Zum Diagnosezeitpunkt war die Ausweitung des Tumors eigentlich nicht mehr operabel aber wir versuchten trotzdem eine OP.
Die Chirurgen konnten aber nichts erreichen, die OP war vergebens.
Da meine Mutter die empfohlene Radatio nicht vertrug sind wir letztlich in einer Privatklinik für Hyperthermie vorstellig geworden.
Hier bekam Sie eine kombinierte ganzheitliche (incl. Chemo) Behandlung, die sie den Umständen entsprechend relativ gut vertrug.
Die Optionen einer Chemotherapie sind aber nicht unendlich und von Patient zu Patient unterschiedlich.

Die subjektiven Aussagen zum Leidens(Lebens)weg meiner Mutter:

-die kombinierte Hyperthermiebehandlung mit klassischer Chemo/Radatio
hat meiner Mutter Lebensqualität und Lebenszeit gegeben statt genommen.

-der Wunsch des Patienten ist höchstes Gut aber man kann und darf auch
motivieren, klassische oder alternative Behandlungsmethoden zu nutzen.

-die meisten Patienten mit dieser Erkrankung sind nicht heilbar aber eben nicht alle !

-auch eine Lebensverlängerung (mit entsprechender Lebensqualität) von
x - Monaten hat seine Berechtigung.

-viele gesetzliche Kassen erkennen o.a. Behandlung leider nicht an

Liebe Riki,
habe hier lange nicht reingeschaut. Zeitweise schiebt man das Thema halt ein bisschen weg, wenn's geht. Danke, dass du fragst, wie es meiner Mutter geht. Die letzten Neuigkeiten sind leider nicht so doll. Sie hatte im Sommer eine Angina, musste Antibiotika nehmen und die Chemo unterbrechen. Nach dieser längeren Pause waren wir nun schockiert, dass die ohnehin angestiegenen Tumormarker (zuvor 700) sich nun auf 1.500 verdoppelt haben. Meine Mutter nimmt es mit Galgenhumor, es gelingt ihr, jeden Tag so weit wie möglich zu nutzen, zur Zeit ist sie mit meinem Vater für eine Woche verreist, macht Spaziergänge, genießt die schönen Spätsommer-/Herbsttage. Aber natürlich ist jetzt unsere Angst wieder größer und ich habe neulich schon geträumt, sie hätte einen Stent gelegt bekommen. Innerlich zittere ich immer ein wenig, wenn das Telefon klingelt.
Dass dein Vater gestorben ist, tut mir sehr leid. Mein Mitgefühl! Ich selbst habe (noch) große Angst vor der Zeit, wenn es dann irgendwann wirklich ans Abschiednehmen geht. Ich hoffe, das wird noch nicht so sehr bald kommen.
Hallo, Rainer,
wie steht es bei euch? Ich hoffe, positiv.
Hi, Nicki,
meine Mutter hatte auch bereits Metastasen im Bauchfell und die Chemo hat sicher geholfen, dass sie heute noch am Leben ist (siehe weiter oben). Unterstütze deine Mutter bei dem, was sie für richtig hält, stärke ihr den Rücken. Selbst wenn es "nur" ein Zeitgewinn ist, der dabei herauskommt. Aber jeder halbwegs gute Tag ist doch ein Geschenk, oder nicht?
Liebe Grüße an alle
Silvi

Auch meine Mutter ( 79 Jahre) ist betroffen. Mitte Juni bekamen wir völlig unerwartet die Diagnose Gallenblasenkrebs. Nicht mehr therapierbar auch wegen des hohen Alters. Die Gallenblase ,Teile der Leber wurden entfernt, ein Stent wurde gesetzt.Sie hatte sich langsam wieder erholt,sie wollte mich unbedingt nochmal besuchen ( wohne 300 km weg). Jetzt hab ich sie seit einer Woche bei mir . Sie hat sich eine Magen-Darm-Grippe eingefangen, liegt nur noch, ist völlig kraftlos, will nicht essen, hat Fieber. Meine Ärztin versorgt sie, aber ich habe trotzdem Angst um sie. Sie schläft nur. Schläft sogar beim Trinken ein.Ich kann gar nicht glauben, dass es nur die M-D-Grippe ist. Kann vielleicht auch der Stent Probleme machen ? Der ist am 1.7. gelegt worden.Sie hat keine Schmerzen, nur Übelkeit. Wenn ich sie jetzt so da liegen sehe, habe ich Angst vor dem was noch kommt !

Mussten meine Mutter mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus bringen. Sie hat sich noch eine Lungenentzündung eingefangen. Und der Virus hat Herzrythmusstörungen verursacht. Sie hatte noch nie Probleme mit dem Herzen. Es bleibt ihr aber wirklich nichts erspart. Nur der Krebs lässt sie wohl im Moment in Ruhe.Aber sie wird immer schwächer.
Habe hier im Forum gelesen, dass viele Krebskranke anfällig sind für Viruserkrankungen. Kann man das Immunsystem (ausser mit Echinachea) stärken?

Liebe Heidi,

wie geht es deiner Mutter mittlerweile?
Jedesmal wenn ich solch eine Nachricht lese, kommen Erinnerungen in mir hoch:
Mein Vater(76), starb im Mai04, -nur 3 Monate nach Diagnosestellung.
Wir konnten ihm seinen Wunsch, zu Hause zu sterben, erfüllen.Ich weiss, was Du jetzt gerade durchmachen musst...
Man fühlt sich so hilflos!Versuche sooft wie möglich bei ihr zu sein.Ich habe zu meinen Eltern auch eine Entfernung von ca 300km, -trotzdem war ich sooft es ging bei ihm und das gibt mir im nachhinein ein gutes Gefühl!
Es war immer jemand um ihn herum.Wenn es ihm sehr schlecht war, saßen wir stumm an seinem Bett und haben die Hand gehalten.---Mehr konnten wir nicht für ihn tun.

Du brauchst sehr viel Kraft, es ist ein beschwerlicher, harter Weg.Hast Du vielleicht Kinder oder einen liebevollen Partner, der den weg mit dir gemeinsam gehen kann??

Ich wünsch Euch alles Gute

Riki

Meine Mutter ist nach einer Woche Krankenhaus wieder bei mir. Neue Diagnose :Herzinfaktrisiko extrem hoch, Termin bei einem Kardiologen am Montag. Sie ist jetzt mittlerweile fast 6 Wochen bei mir. Und mein Vater auch. Er möchte aber langsam wieder nach Hause, nur sie will nicht. Sie hat Angst und fühlt sich hier wohler.Mein Mann steht voll hinter mir. Aber ich sehe , wie sie immer schwächer wird.Obwohl sie sich mühe gibt zu essen. Aber sie leidet unter starker Übelkeit. Ich werde diesen Weg mit ihr zusammen gehen, egal was kommt. Seltsamerweise hat sie sich emotional noch nie so geöffnet wie jetzt. Und ich merke, dass sie mich um Hilfe bittet. Und die kriegt sie ! Sie hat sich immer für ihre Familie aufgeopfert. Jetzt kann ich ihr wenigstens ein wenig zurückgeben.
Ich weiss, dass es allen anderen in der Situation auch nicht
besser geht.Wie es mir geht ,werde ich sehen, wenn alles vorbei ist. Jetzt gibt es wichtigeres.Danke für den Zuspruch. Es ist einfach gut zu sehen, hier gibt es Menschen, die verstehen, wie man sich fühlt.
DANKE!
Heidi

Es wird immer aussichtsloser. Meine Mutter ist jetzt seit einer Woche wieder im Krankenhaus.Schwere bakterielle Infektion , zwei Antibiotika-Therapien ohne Erfolg.Morgen ( ähm..Heute ) wollen sie den Stent wechseln, da es so aussieht, dass Darmbakterien in die Gallengänge gewandert sind. Meine Mutter ist zeitweise verwirrt, bekommt wegen der starken Schmerzen ein Schmerzpflaster ( sie hatte beim Spritzen massive Atemprobleme). Ständig hat sie Angst und fühlt sich verfolgt. Uns erkennt sie aber und fühlt sich dann auch sicher. Ich gebe natürlich die Hoffnung nicht auf und verspreche mir von dem Eingriff wenigstens noch etwas mehr Zeit mit meiner Mutter.

Hi Heidi, mit großem Interesse habe ich deine Einträge gelesen. Meine Mutter hat vor 3 Wochen die Diagnose Gallenkrebs gestellt bekommen. Sie hat keine Metastasen. Der Tumor kann jedoch nicht operativ entfernt werden. Letzte Woche hat Sie bereits in Essen Ihre 1. Chemo bekommen und hat jetzt mit den Nebenwirkungen wie Juckreiz und Ausschlag zu kämpfen. Ich hoffe, die Chemo schlägt an. Das werden wir nach Weihnachten erfahren. Ich hoffe, Sie hat noch ein paar Jahre, obwohl ich befürchte das dem nciht so ist. Das ist ihr schrecklichstes Weihnachtsfest. Ich wünsche allen Lesern dieser Rubrik.. alles Gute, vor allem Genesung und Gesundheit fürs Neue Jahr. VG Claudia

Hallo Claudia !
Leider geht es meiner Mutter immer schlechter. Ihr Stent ist gewechselt worden.Aber ein zweites Mal ist es nicht mehr möglich, weil die Metastasen im Bauchraum sich ausgebreitet haben. Sie war 3 Tage wieder bei sich zu Hause, liegt aber schon wieder seit 1,5 Wochen dort im Krankenhaus. Weihnachten konnte sie nicht nach Hause. Da waren wir alle bei ihr. Sie hat jetzt noch ständig Wasser in der Lunge, was jetzt auch auf Metastasen untersucht wird. Die Ärzte haben uns gesagt, dass sie wegen der Versorgung nicht mehr nach Hause kann. Wir sollen ihr einen Platz in einem Hospiz besorgen.Dabei ist sie immer noch überzeugt, dass sie wieder nach Hause kann.Das Thema Krebs ist für sie tabu. Aber man kann sehen, sie baut immer mehr ab. Trotzdem kämpft sie und kämpft sie. Sie ist am Montag 80 geworden und will in 5 Jahren Diamantene Hochzeit feiern. Wir wünschen es ihr so sehr. Aber jetzt baut auch mein Vater, er ist auch 80, ab. Er hat begriffen, dass seine Frau nicht mehr zu ihm nach Hause kommt. Ich weiss nicht, was noch wird. Nur darf meine Mutter nicht so leiden. Und ich bin dankbar für jeden Tag, den sie noch bei uns ist. Freitag werden wir wieder zu ihr fahren ( sie wohnt ja 300 km weit weg !).
Liebe Grüsse und Kraft an ALLE
Heidi

Liebe Heidi, ich denke an euch. Silvi

Liebe Silvi,
meine Mutter kämpft und kämpft. Sie wurde Anfang Januar in ein anderes Krankenhaus verlegt : Nierenversagen. Die Ärzte haben mir gesagt, ich soll sofort kommen, es geht zu Ende. Zwei Wochen lag meine Mutter auf der Intensivstation. Jetzt ist sie seit 3 Tagen wieder ZUHAUSE !!!!!!!!!!!!!!!!! Teile der Lunge wurde irgendwie verklebt, damit sich kein Wasser mehr bildet. Die Ärzte haben auch nicht verstanden, wie meine Mutter sich so erholen konnte. Aber sie sagt, man muß kämpfen. Sie will Leben. Sollte jetzt der Stent zugehen, ist aber wohl endgültig Ende. Keine Möglichkeiten mehr einen neuen Stent zu setzten. Aber ich hoffe, sie kämpft noch weiter. Ich glaube, wenn sie aufgegeben hätte, wäre sie längst nicht mehr bei uns.Und sie hat sich so gefreut, daß sie nach Hause durfte.
Gebt nicht auf. Es lohnt sich zu kämpfen !
Liebe Grüsse
Heidi