wer wird nur noch palliativ behandelt?

[babs12]

hallo Ihr Lieben,

fand dieses forum und bin neu drin. habe mich einigermassen durchgelesen. habe keine ahnung wie viel zeit mir noch bleibt, denn seit der diagnose, der seltenen leukämie, sind schon 5 monate vergangen. mein hausarzt und ich stellten gestern fest, dass es fünf geschenkte monate sind.

wer befindet sich auch noch in meiner situation? wäre schön ein guter gedankenaustausch zu haben. würde mich auch interessieren, wenn angehörige von ihren liebsten erzählen könnten. muss auch nicht unbedingt die diagnose leukämie sein.

aes ganz liebs grüessli
babs

[Denis]

Hallo Babs.

Ehrlich gesagt musste ich erst mal nach schauen was palliativ bedeutet.
Man ist bei einer solchen Diagnose so hilflos. Für uns war es ein gewaltiger Schock. Man fragt sich auch immer wieder warum "ICH". Was hab ich getan und warum kann uns keiner helfen.

Ich kenn mich nicht so sehr mit der palliativ- Medizin aus. Vielleicht kannst Du mich ein wenig aufklären. Aber nur wenn es Dir nichts ausmacht. Ich habe auch Deinen anderen Beitrag mitlerweile gefunden und versteh einiges besser jetzt.

Ich weiß nicht wie jung Du bist und wie Deine Familie und Freunde zu Dir stehen. Aber wir haben gelernt, dass wenn man darüber spricht und auch sich selber im Internet oder in Büchern informiert, sehr hilfreich sein kann. Es gibt auch vieles negatives zulesen. Aber wir versuchen nun die positiven Dinge, wenn auch schwer, zufinden.

Ich wünsch Dir aber für die schwere Zeit sehr viel Kraft.

LG Heike

[babs12]

Liebe Heike,

endlich kann ich wieder für kurze zeit schreiben. mein onkologe ist im moment an kongressen und sein stellvertreter, wartet leider mit bluttransfusionen und thrombos. da komme ich immer in zweifel, ob ich ihn anrufen soll, denn ich fühle mich sehr schwach. mittlerweile kenne ich meinen körper und das hb und die thrombos, sind wohl sehr nacht unten gesaust. mal sehen.

also ich bin 64, hatte ein gutes leben und so ist es nicht so schlimm, wie bei euch jungen leuten. meine grossen söhne sind 38, also in eurem alter.

nach dem WARUM habe ich nie gefragt, denn das sind so fragen, wo wir leider keine antwort finden. ich vermute einfach, dass wir geboren werden und der zeitpunkt unseres "gehens" schon da bekannt ist. wir sind ein teil eines grossesn rades, müssen hier unsere aufgaben erfüllen und haben wir sie erfüllt, "dürfen " wir gehen.

paliative behandlung heisst: mit chemo, ich nehme sie jeden tag in tablettenform, das leben etwas zu verlängern und vorallem für eine gute lebensqualität zu sorgen. bei mir heisst das eben transfusionen, damit ich wieder etwas besser mag. wie lange mein körper die verschiedenen spender "verdaut", das weiss ich nicht. auch könnte die leukämie zu jeder zeit in eine akkute wechseln und dann wäre nichts mehr zu machen. man lernt sich an eine total andere lebensqualität zu gewöhnen. lebensqualität bedeutet für mich heute, essen was ich mag, aufstehen wann ich mag, mit freunden zu telefonieren, wenig besuch empfangen, denn es macht mich zu müde und im haushalt etwas werkeln zu können. wäge für mich immer ab, was wichtig ist und mache so grössere und kleinere pausen, denn es ist mir wichtig, mit meinem sohn, der noch bei mir wohnt, gespräche führen zu können.

freunde habe ich nicht mehr so viel, doch die, die mir geblieben sind, sind echte freunde mit denen ich über alles reden kann.

für dich als angehörige, liebe Heike, ist es wichtig, dass du dir zwischendurch eine auszeit nimmst. es ist auch wichtig, dass wir kranken zwischendurch alleine sind. es gibt so viel nachzudenken! ob wir wollen oder nicht, wir müssen da durch. die diagnose hat unser leben total auf den kopf gestellt. nun müssen wir lernen mit der neuen situaiton fertig zu werden und nun wieder das beste für uns herauszunehmen. auch wenn man totkrank ist, gibt es jeden tag etwas, was uns unheimlich freude macht.

gut, ich muss dazu noch sagen, dass ich bis jetzt selten schmerzen hatte. dass ich durch meine einstellung, die ich mir ein leben lang erkämpft habe, im moment selten depressionen habe und dass ich die angst im moment im griff habe. wie das alles in der endphase aussieht, weiss ich nicht, doch mein onkologe versprach mir, mich nicht einfach mit morphium niederzuspritzen, sondern darauf achte, mich auch sedieren werde. meiner familie habe ich alles gesagt, also kann ich dann wirklich einwenig dösen.

nun wünsche ich euch beiden von herzen viel kraft und alles liebe

aes liebs grüessli
babs

[Antiironie]

Liebe Babs,

bewundernswert wie du dein schweres Schicksal trägst. Ich hoffe es geht dir noch lange gut und du hast noch viel schöne Zeit.

Aber ich finde mit 64 Jahren, das ist doch kein Alter, mein Papa ist auch mit 61 gestorben. Ich finde das noch zu jung. Aber es ist schön das du Menschen hast mit denen du reden kannst.

Alles Gute
Anja

[babs12]

Liebe Anja,

vielen dank für deine liebe antwort. ja, das mit dem alter ist so eine sache, lächel. als ich37 war, hatte ich das gefühl, menschen in meinem alter jetzt, seien schon sehr alt.

wenn ich hier im forum lese, bin ich froh, dass keines meiner kinder je so krank war, habe da keine ahnung, wie ich mit diesem schicksal fertig geworden wäre.

mein jüngster war 6 jahre alt, also ich damals 48, wo ich die diagnose erhielt, evtl. einen bösartigen tumor in der brust zu haben. zum glück war der tumor gutartig. doch damals hatte ich angst, ich hatte angst, mein sehr kompliziertes pflegekind würde nun auch noch die pflegemutter verlieren. bat damals den arzt, die brust radikal zu entfernen, sollte der tumor bösartig sein.

möchte damit nur sagen, dass eine krebsdiagnose in jungen oder jüngeren jahren viel schlimmer ist, als wenn man sein leben schon gelebt hat. was die eltern von schwerkranken kindern betrifft, kann ich nur sagen, hut ab und viiiiiiiiiiiiel kraft!!!!!

aes liebs grüessli
babs

[mahanuala]

liebe babs

habe mit interesse deinen thread verfolgt. ich bin angehörige (frau einer an bk

erkrankten frau- also ein *weibliches doppel*).
obwohl wir noch ein bißchen jünger sind (in den vierzigern) finde ich auch, daß es nicht so schlimm ist, wie bei sehr jungen menschen oder gar bei kindern.
ich habe drei (erwachsene) kinder, aber der gedanke SIE könnten so schwer erkranken ist mir ein albtraum!
schön, daß du auch sagst, daß die angehörigen sich auszeiten nehmen sollen !!!!
ich bin lange nicht in angehörigenforen, weil mir als diese selbst-aufgebende-fürsorge sowas von angst gemacht hat und ich mir mit meine gedanken nicht ernstgenommen vorkam.
ich habe eine ähnliche sicht zum thema leben und lebensende...natürlich macht mir vieles trotzdem angst...irgendwie habe ich noch keine von den buddhisten *nicht-anhaften* genannte haltung....aber ich arbeite dran
grüße
mahanuala

[Froschn]

Du kannst Tränen vergießen,
weil wer gehen wird.
Oder Du kannst lächeln,
weil er gelebt hat.
Du kannst die Augen schließen und Beten,
dass er wiederkehrt.
Oder Du kannst die Augen öffnen
und all das sehen, was er hinterlassen hat.

Damit hat mich mein großer getröstet.... ich fand es so schön und schreibs hier mal rein.....

[Heikeaml]

Liebe babs
Hab dank für alles
ich denke an dich mögen alle deine wünschr in erfüllung gehn
Liebe Grüsse Heike

[knuddel2]

hallo ihr treuen seelen

der babs gehts leider nach wie vor nicht gut. sie wartet auf die typisierung nächste woche und ist schwach, muss viel schlafen.

sie lässt euch einmal mehr grüssen!

auch von mir grüsse und ich gebe meine hand weiter an....

[knuddel2]

hallo ihr lieben

würd euch so gerne was positives schreiben, geht aber nicht. seit mehr als zwei tagen bekomm ich keine sms mehr von babs zurück und ans telefon geht auch niemand. mache mir grosse sorgen...weiss nicht, ob sie noch daheim ist...

bitte denkt weiterhin an sie, wie auch immer...

ganz liebe grüsse knuddel judith

[knuddel2]

ich nehm die hand von hoffibär...


und teile euch mit, dass babs im spital ist. sie hat muskelblutungen und nur noch 5.7 hb...da hilft wohl nur noch beten...könnte nur noch heulen...

ich schicke euch allen einen knuddel, judith

[french bulldog king]

Hallo babs hier ist french bulldog king habe ALL was für eine Art leukemie hast du ich hätte ohne cemo weniger als 2 Wochen noch zu leben gehabt das war im Mai 07 jetst haben wir 09 und möchte dir sagen lass denn kopf nicht hängen wenn du lust hast dann meld dich bei mir LG french bulldog king

[Froschn]

French... du hast da was falsch verstanden....

Babs ist heute morgen gestorben......

[Cosima48]

Ach Babs, ich bin so traurig, dass du so lange umsonst gekämpft hast
Aber nun hast du es geschafft und wo auch immer du jetzt bist, ich hoffe es geht dir dort gut! Und wenn du vielleicht meiner Mutter begegnest, dann richte ihr aus, dass sie mir schrecklich fehlt. Ich weine jetzt um euch beide und um all die, die viel zu früh gehen mussten.

[Heikeaml]

Liebe Babs
Lebewohl Ich werde Dich vermissem
Heike