bekannt??? anhaltende Muskel/Gelenkbeschwerden nach FEC

[Tina_2]

Hallo, liebe Heike,
schau mal in deine private Nachrichten-Box.

Tina

Hallo, liebe Dagmar,
Freut mich, dass du auch durch Entwicklung einer positiven Einstellung vielleicht ein bisschen besser mit den Beschwerden zurechtkommst. Vielleicht wird es manche Tage geben, wo man wieder etwas mutloser wird, das darf dann auch sein. Trotzdem werden wir uns durch sowas hoffentlich nicht kleinkriegen lassen.
Mir hat es schon geholfen, von anderen Betroffen zu hören, denen es ähnlich geht.

Liebe Gerlinde,
willkommen im "Club der jungen Chemo-Omis".
Nach meiner Reha werde ich hier nochmal reinschreiben, wie es mit mir weitergegangen ist. Vielleicht passiert uns ja das gleiche kleine Wunder wie Heike... Arthrose hätten wir vielleicht ohnehin bekommen, wer weiss...

Tschüß
Tina

[Gerlinde31]

Liebe Tina!

Ich wünsche Dir für die Reha alles Gute und hoffe, dass es Dir vor allem etwas bringt und Du - wenn Du zurück bist - nicht mehr zum Club der Chemo-Omis gehörst!

Ich habe während der Chemo immer zum Arzt gesagt ich will nicht auf Reha fahren, wenn alles vorbei ist, wird es mir sicherlich schnell besser gehen. Na ja, vielleicht ändere ich noch meine Meinung, ich habe das Gefühl gar nix wird besser. Meine Finger sind so steif, dass ich mir beim Tippen schwer tue.

Liebe Tina, würde mich freuen wenn Du nach der Reha berichtest, wie es Dir geht bzw. was dort eigentlich genau gemacht wurde.

Alles Liebe
Gerlinde

[schnattie]

Ich habe eine Bekannte die hat auch nach der Chemo Muskelschmerzen bekommen und das nicht schlecht. Muss sie mal fragen was sie dagegen macht. Ich selber habe die gleiche Chemo hinter mir und habe gar keine Beschwerden. Vielleicht lässt es ja bald wieder nach.

[manu39]

Hallo zusammen,
auch ich habe diese "oma Beschwerden" , bin 40 Jahre und hatte meine letzte chemo (FEC/Taxotere) Anfang April, mit solchen Spätnebenwirkungen hatte ich nicht gerechnet. Was seit einer Woche noch dazukam ist, das mir beide Arme nachts so doll "einschlafen" das ich nicht mehr einschlafen kann. Am Tag hab ich das nur hin und wieder aber nachts oder wenn ich mich mal ne halbe Stunde hinlege ist das richtig schmerzhaft. hat das noch jemand außer mir? von den Ärtzten habe ich hierzu keinen schlauen Tipp bekommen. Vielleicht weiß hier jemand Rat. Vielen Dank
Manu

[Tina_2]

Zitat von manu39

Was seit einer Woche noch dazukam ist, das mir beide Arme nachts so doll "einschlafen" das ich nicht mehr einschlafen kann. Am Tag hab ich das nur hin und wieder aber nachts oder wenn ich mich mal ne halbe Stunde hinlege ist das richtig schmerzhaft. hat das noch jemand außer mir? von den Ärtzten habe ich hierzu keinen schlauen Tipp bekommen. Vielleicht weiß hier jemand Rat. Vielen Dank
Manu

Liebe Manu,
diese Beschwerden kenne ich auch. Meine Befürchtung war, dass es mit dem Port-Katheter zusammenhinge... mein Arzt hat das aber verneint, eher vermutete er, dass das FEC auch die Nerven angriff, was eigentlich nicht zu den Nebenwirkungen gehöre aber vielleicht sehr sehr selten sei. Die Nerven regenerieren sich nur langsam. (Vielleicht ist das Kitzeln das Zeichen, dass was wächst ?
Übrigens habe ich auch bei Hitzeeinwirkung (z.B. wenn ich Spaghetti ins kochende Wasser gebe) oder bei Stress/Aufregung das Gefühl, als ob 1000 Ameisen für paar Sekunden durch die Hände laufen. Seit 1-2 Wochen tun mir nachts die Schultergelenke weh. Ach, neeee, immer mal was neues.
Aber insgesamt geht es mit mir langsam bergauf... Hitzewallungen werden weniger, morgens nicht mehr wie 60 sondern wie 50 Jahre alt.

Liebe Grüße, Kopf hoch, alles ist möglich, nur den Mut nicht verlieren!

Tina
(die sich auf die Reha freut, die in 1 Woche beginnt)

[Heike 1963]

Hallo Tina,

herzlichen Glückwunsch zum 50.

Wenn Du so weitermachst, kommst Du aus der Reha und bist 18

Liebe Grüsse
Heike

[Tina_2]

Ahoi, liebe Heike,

danke für deine Glückwünsche!
Mal sehen, ob es eine Verjüngungskur wird...18... mit 42 wäre ich schon sehr zufrieden
Hast du denn mein mail über sie Aldi-Isoflavone erhalten?
Bin gerade beim Kofferpacken
Hoffentlich geht es dir so richtig gut!

Liebe Grüße
Tina

[Heike 1963]

Hallo Tina,

ja, ich habe Deine Mail erhalten. Hatte ich nicht geantwortet?
Danke Dir. Ob das was für mich ist, kann ich noch nicht sagen...bin im Moment etwas gesättigt mit Infos und Büchern und so...

Zur Zeit geht es mir blendend! Bin in den Vorbereitungen eines Flyers unserer neuen Selbsthilfegruppe Brustkrebs in Lippstadt. Macht echt viel Spaß! Unsere Frauen sind alle eine Wellenlänge und da kommt richtig was bei rum. Am Samstag war Selbsthilfegruppentag in Paderborn und dort war ich mit der dortigen Gruppe 'Reviam' an einem Stand in der Fussgängerzone. Das Publikum war sehr interessiert und aufgeschlossen. Das T-Shirt von Mammazone 'Busen, Tittis etc.' war ein guter Blickfänger und ein Einstieg für schöne Gespräche.

Ach ich würde jetzt auch gern Koffer packen und losfahren...Falls wir uns nicht mehr lesen, wünsche ich Dir eine erfolgreiche Reha. Vielleicht findest Du Dich wieder und entdeckst eine neue Tina! (Dann klappts mit den 42 )

Liebe Grüsse
Heike

[Tina_2]

Hallo, ihr alle,
bin zurück aus der Reha (Asklepios Westerland Sylt). Nach 4 Wochen bei schönstem Strandwetter fühle ich mich endlich wieder wohl in meiner Haut, dank verschiedener Gymnastik (Rücken, Entstauung, allgemein) bin ich wieder beweglicher, gut war auch Einzelkrankengymnastik, wo ich "den aufrechten Gang" wieder lernte . Seither klemme ich mir meine Handnerven nicht mehr so oft ein. Hilfreich waren auch Übungen für die Kniemuskulatur. Auch dank Schwimmen, FKK, Sand, Sonne, Wind, Wellen auf meiner Haut habe ich ein viel positiveres Körpergefühl. Meine Hände sind allerdings eher verschlechtert (sog. schnellender Finger)
In der Reha traf ich noch auf viele Freuen, die ähnliche Beschwerden schilderten. Die Reha-Ärzte erklärten ganz selbstverständlich, dass es sich um multifaktoriell bedingte Beschwerden handelt (Chemofolgen, Schon-Fehlhaltungen und Hormonumstellungen), die (sofern keine Antihormone gnommen werden) innerhalb 1 Jahres wieder vergehen können. Die Chemos greifen alle Gewebe an, auch Gelenkknorpel. Diese regenerieren sich aber nur schwer, da sie nicht vom Blut ernährt werden sondern durch Gelenkflüssigkeit. Also: Bewegen, bewegen, bewegen...auch in die Beschwerden "hinein". Nur halt nicht überlasten. Schwimmen: Gaaaanz wichtig für "Lymphdrainage" und somit zum Stoffaustausch!!! Viiiiiel trinken.

Über die Rehaeinrichtung würde ich sagen:

• überwiegend bemühtes, sehr freundliches nettes (im Sommer aber überlastetes) Personal (KH)
• Zimmer der Normalklasse war völlig in Ordnung bzgl. Größe/Ausstattung
• Um die klinik herum ziemlich laut - auch durch rücksichtslose Mitpatienten...
• wer´s braucht: zahlreiche interne Freizeitangebote,
• sehr gute Infrastrukturen aussenrum
• Schöner Strandabschnitt
• begrenztes Angebot bzgl. individueller Sozialarbeit/ Psychologie
• Defizite in der gesamten Organisation,
• Austausch über individuelle Fälle (zwischen ÖÄrzten/Therapeuten) findet kaum bis garnicht statt - kein interdisziplinärer/ganzheitlicher Ansatz
• Umgang mit Unterlagen/Verordnungen nicht so gewissenhaft, was u.a. schleppende Therapien zu Folge hatte,
• Patient/in muss sich um vielels selber kümmern,
• Verlängerungen im Sommer unerwünscht wegen Zimmmerblockade durch Private,
• viel zu teure Telefongebühren!!! (Handyverbot auf dem Gelände)
• Essen könnte gesünder sein m.E. (zuwenig Kartoffeln, Krautsalate...)
• gesundheitsbezogene Vorträge für Mittelschichtler mit besserer Allgemeinbildung und bestehender Vorinfo über Erkrankung banal!!
• Ein vortragender Oberarzt dermaßen herablassend, dass kaum erträglich (Hr. SCH).

Fazit: nicht zuviel erwarten, sich gut selbst durchsetzen, falls wichtig. Strand / Natur genießen. Sylt ist nicht "meine" Insel...

Gruß Tina