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  #31  
Alt 19.10.2007, 16:20
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,
lede einfach nur die positiven Berichte hier und lass die traurigen bei Seite.
Ich kann Dir zum Beispiel alle Berichte unserer ehemaligen Moderatorin Petra Loos empfehlen. Auch Sie hatte BSDK mit Metas und hat es allein mit CHemo geschafft.
Es ist leider so, dass sich die vielen Menschen die es geschafft haben hier nicht oft zu Wort melden. Kann ich auch verstehen, dass man nach so einem Kampf die Nase voll von dem Thema hat und sich schöneren Dingen widmet.
Lass also den Kopf nicht hängen und siehe zu, dass Du die Quote hier im KK mal wieder nach oben treibst....grins...
Alls gute aus dem Norden der Stadt
__________________
Katharina
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  #32  
Alt 19.10.2007, 17:49
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Lächeln AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,

sicher ist es schwierig in einem Forum für Krebskranke, Hinterbliebene oder Angehörige, als Betroffener etwas Positives für sich herauszuziehen.

Die einzelnen Schicksale sind oft so traurig und schwer, daß ich mich sehr niedergeschlagen fühle, wenn ich sie lese.

Trotzdem machen sie aber auch Mut und geben Hoffnung.
Dein Thread mit den Schilderungen deiner Geschichte ist ein echter Hoffnungsbringer!

Du verstehst es dich so auszudrücken, daß man Einblick in dein Gefühlsleben bekommt.
Natürlich sind deine Gefühle widersprüchlich.- Hin und her gerissen zwischen Angst und Hoffnung, zwischen Traurigkeit und Fröhlichkeit.
Wäre ja auch komisch, wenn das nicht so wäre!

Ich war selber krank, ich weiß wovon ich spreche.

Bitte schreib weiter! Wir sind hier, du machst uns Mut!

Liebe Grüße aus Hannover
Kerstin
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  #33  
Alt 19.10.2007, 18:08
Benutzerbild von Elke55
Elke55 Elke55 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Ihr Lieben,

muss mich mal wieder melden, ist schon lange her, dass ich hier gepostet habe.

Die Krankheit kann doch gut ausgehen: Mein Mann hatte im Dezember 2001 die Whipple-Op., seitdem ist nichts mehr aufgetaucht. Im Moment denkt er daran, dass er in 9 Monaten in die Freizeitphase seiner Altersteilzeit kommt.
Es wäre jetzt zu viel, hier das alles noch mal zu schreiben, ist einfach zu lange her, emotional lief alles ziemlich heftig ab. Aber das wird allen hier ja nichts Fremdes sein.

Ich denke, es kommt auch auf bestimmt Dinge an, wie der Krankheitsverlauf sich zeigt.

Wollte nur mal Mut machen und wünsche allen hier Erkrankten das Allerbeste, Kraft, Zufriedenheit und das gute Miteinander mit seinen Lieben.

Liebe Grüsse

Elke
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  #34  
Alt 19.10.2007, 18:23
didi79 didi79 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

hallo thomas,

danke für deine lieben worte.

auch ich wünsche dir alles erdenklich gute und ebenso viiiiel kraft.

liebe grüsse

didi
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  #35  
Alt 19.10.2007, 19:51
Physio Physio ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,

schön das ihr euren Kurzurlaub so genossen habt.Mit den Chemonebenwirkungen ist glaube ich normal,je höher die Resistenz im Körper ist, um so stärker die Nebenwirkungen.Bei bei den ersten Chemos hatte mein Vater auch fast keine Nebenwirkungen.Im Moment halten sich diese auch wieder in Grenzen.Hängt wahrscheinlich auch von der Art der Chemo ab und ist oft von Mal zu Mal sehr unterschiedlich.Wieviele hast du schon weg?
Ja,mit den Tumormarkern das ist so eine Sache.So richtig habe ich das auch nach 1,4 Jahren und diversen Erklärungsversuchen noch immer nicht begriffen.
Gibt es denn da verschiedene Maßeinheiten?
Mein Vater bei vergleichbarer Diagnose mit dir 108 ,normal ist wohl bis 35.

Viele Grüße Simone
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  #36  
Alt 19.10.2007, 23:05
Benutzerbild von thomas64
thomas64 thomas64 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

hier bin ich wieder:

zuerstmal vielen Dank für Euer Feedback!! Es ist genau das, was ich mir vom Forum erhoffe: hin und wieder Zuspruch oder Rat zu finden, vielleicht auch selbst mal etwas Sinnvolles oder wenigstens Tröstliches von mir zu geben. Was mich aber unglaublich glücklich macht (ich wiederhole mich hier) ist, wenn ich mit meinen kleinen Beiträgen anderen helfen und/oder Hoffnung geben kann!!!

Heute haben wir einen ca. 5 km (!!!) Spaziergang um den Schlachtensee im Grunewald gemacht. Das Wetter war herrlich, Im Biergarten gab es eine kleine Brotzeit und die kinder konnten zusätzlich am Spielplatz toben. Es war ein wirklich schöner Tag!!
Erfreulich ausserdem, dass ich schnell meinen CT-Termin (Kehlkopf, Hals) bekommen habe. Klappt gleich nächsten Dienstag! Super, somit habe ich die Bilder dann auch schon für meinen nächsten Chemo-Termin am Donnerstag beim Prof. Sollte sich tatsächlich eine Metastase dorthin verirrt haben, werden wir sie schon zum Teufel jagen!
Mit dem essen klappt es dafür allerdings im Moment nicht so richtig. Meistens freue ich mich mit großem Hunger auf eine Mahlzeit und dann kann ich nur wenig runterkriegen. Es stellt sich recht schnell dieses blöde Kotzgefühl ein. Zum Glück bleibt es bis jetzt nur beim entsprechenden Gefühl! Mein Gewicht habe ich aber recht gut im Griff; meine Frau hilft dabei wo es nur geht.

Zu Simones Frage wegen der Tumormarker bin ich auch etwas ratlos. Ich kenne die entsprechende Maßeinheit nicht. Meinem prof. sind auch die tatsächlichen Werte relativ egal, er betont immer wieder, dass aus seiner Sicht der Verlauf wichtiger ist. Nach meinen Verständnis kann selbst ein Kerngesunder Mensch hohe Werte haben, während andererseits auch ein Krebspatient keine auffälligen Tumormarker-Werte haben muss.
Mein Bruder, der im Sommer 2006 operiert wurde, danach Chemo (ist inzwischen super drauf), hat sich nie mit all den Werten usw. befaßt! Vielleicht ist dass auch eine Möglichkeit des Herangehens.
Ich habe für mich beschlossen sinkende Werte als gutes Zeichen zu interpretieren, steigende Werte werde ich nicht beachten! Sagt sich natürlich einfach, aber vielleicht geht´s ja.

Also Schluß für heute (ich will mal etwas mehr schlafen); ich wünsche allen alles Gute und sage allen nochmal herzlich Danke!!

Thomas
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  #37  
Alt 26.10.2007, 21:25
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thomas64 thomas64 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

hier mal wieder die news:

zuerst mal ganz wichtig: es gibt keine neuen Metastasen im Hals! Auch die Lunge wurde bei der Gelegenheit angeschaut, auch hier keine Metas! Schon mal Grund zu feiern!
Nach meiner Chemo gestern ging es mir erstmal nicht schlecht, allerdings habe ich mich dann wohl etwas zusehr überanstrengt. Hatte am Abend plötzlich 40,5 Fieber! Zum Glück ist das nach zwei Novalgin recht schnell wieder runter und dannach war es mir als sei nichts gewesen! Gegen diese Kotzgefühl vorm, beim und nach dem Essen, habe ich jetzt Tropfen bekommen die scheinbar helfen.

Der Tumormarker ist nicht weiter gesunken, hat sich aber immerhin bei knapp 3000 gehalten. Mir geht es meistens recht gut! Ich wundere mich immer wieder darüber!

Ist irgendjemand am 03.11. in Leipzig zum Aktionstag Bauchspeicheldrüse (Miezel hatte in Ihrem Thread darauf hingewiesen)?
Falls ja, könnten wir uns vielleicht treffen; ich überlege noch ob ich hinfahre. Also, wer Lust hat, einfach melden. Ist ja auch vielleicht mal nett persönlich Erfahrungen auszutauschen!

Soviel für heute, ich wünsche allen alles Gute!

Gruß Thomas
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  #38  
Alt 27.10.2007, 02:11
didi79 didi79 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

hallo thomas,

freut mich riesig für dich dass keine metas aufgetaucht sind und du dich weiterhin gut fühlst.

wünsche dir natürlich auch weiterhin alles gute

liebe grüsse

didi
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  #39  
Alt 31.10.2007, 03:53
christa-48 christa-48 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

thomas,,,,,,,,
ich lese ja deine beiträge von anfang an,,,,,,,
du hast soviel mut und hoffnung,,,,,

ich wünsche dir,,,,,,,,dass ,,,,wenn es mal doch nicht mehr so hoffnungsvoll bist,,,,,,(und die zeit wird kommen),,,,,du menschen hast,,,,,,die zu dir stehn,,,,,,und dich begleiten,,,,,,auch in deinem schmerz,,,,,,und in deinem leiden,,,
"das wünsch ich dir"!!!!!!

liebe grüsse christa
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  #40  
Alt 31.10.2007, 10:53
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Christa,

habe schon öfters von dir gelesen und kann gut verstehen, daß es dir sehr schlecht geht.

Aber das solltest du nicht zum Anlaß nehmen, Thomas Stimmung auch "runter zu ziehen".

Ich denke, das kann er im Moment gar nicht gebrauchen!

Ich bin davon überzeugt, er hat den richtigen Weg eingeschlagen. Den sollte er weitergehen und sich nicht verunsichern lassen.

Außerdem denke ich, daß er solche Menschen, wie du sie ihm wünscht, an seiner Seite hat.

Liebe Grüße
Kerstin
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  #41  
Alt 31.10.2007, 22:04
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thomas64 thomas64 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

ganz kurz mal die news:

da ich diese Woche Pause nach dem zweiten Zyklus habe, gibt es auch nicht viel Besonderes zu berichten. Einzig leide ich in den letzten Tagen öfter mal an Fieber (immer abends), das Gewicht ist auch wieder etwas runter (inzwischen bei 74 kg - von 84 kg im August). Aber meine Frau versucht mich ständig zu "mästen". Ich habe auch meistens Hunger und wenn es rein geht, dann esse ich zwischendurch alles was mir in die Finger kommt;-))
Was mir ausserdem zu schaffen macht, ist die zunehmende Erschöpfung/Müdigkeit gegen Ende eines Tages (Fatigue?? - wir sagen immer: "Vatigehinsbett")! Ich versuche mich also zu schonen und möglichst abwechslungsreiche Tage zu verbringen! Ging heute schon mit Erfolg: ein gemeinsames Frühstück ausser haus mit meiner Frau und anschließend sightseeing in Berlin. dannach die Füße hoch und Ruhe am Nachmittag. Unsere vier Etagen laufe ich auch nur so wenig wie möglich. Witzig, wie man eine Logistik entwickelt wie z.B. Einkauf hochschaffen, kinder abholen oder wegbringen, etc. wenn man gehandikapt ist. Leider geht meine Frau derzeit auch an Krücken wegen einer Meniskusoperation.

Nun, alles ist machbar und geht vorüber!

@ Christa, ich kann Deine Sicht verstehen, empfinde ich doch manchmal (früher öfter) auch sehr hoffnungslos. Solche Tiefpunkte teilen sicher alle, auch die noch so zuversichtlichen patienten! Da Du bereits einen solchen Kampf bis zum leider viel zu häufigen Ende durchgestanden hast, erkenne ich Deine Verzweiflung. Ich wünsche Dir wirklich viel, sehr viel Kraft wieder hoffnungsvoll nach vorn zu sehen!!!!

@ Kerstin, keine Bange, ich bin nicht so dünn gestrickt, von Christas post "runter gezogen" zu werden. Ich danke Dir aber trotzdem sehr für Deine liebe Unterstützung!
Du hast recht, ich fühle mich auch auf dem richtigen Weg! Mittlerweile bin ich immer mehr überzeugt, diese sch... Krabbe ins Watt zu treten! Wenn ich an die blöde Krankheit denke, werde ich sogar wütend, dass mich sowas aussergewöhnlich Besch....enes in meiner Existenz bedrohen will! Lächerlich!!!! Nicht mit mir!!!! Ich bin einfach überzeugt, dass alles was noch kommt, zu meistern ist!! Niemand, auch keine Krebse können mich von meiner Frau und Kindern trennen!!! Mir geht´s gut!!!!!!!!!! - und wenn mal nicht, dann wird´s halt wieder besser!!!!!

Es gibt einfach noch zuviel zu tun in diesem Leben!!

Allen alles Gute!

Gruß Thomas
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  #42  
Alt 01.11.2007, 14:14
Miezel Miezel ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,

freue mich, dass es dir so gut geht u. bewundere deinen Optimismus. Prima, mach weiter so!! Ich will auf alle Fälle zu diesem Bauchspeichdrüsentag in der Uni, Anke will wahrscheinlich auch mitkommen. Melde dich einfach bei einem von uns, dann können wir uns treffen.

Falls noch jemand in Leipzig dabei ist, würde mich freuen!

Bei uns ist alles noch im grünen Bereich, möge es noch lange so bleiben...

liebe Grüße aus L.E.

Ute
__________________
Betroffener: mein Papi (Jahrgang 1930) Diagnose 14.5.07 BSDK mit Lungenmetas inoperabel, Chemo mit Gemzatibin + Tarceva, Zunahme Lungenmetas + Lymphknotenbefall - Chemo wurde im Oktober eingestellt; seit 4.12.07 Lebermetas, zusätzlich Lungenentzündung. Eingeschlafen am 8.12.2007
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  #43  
Alt 01.11.2007, 14:54
Lea S. Lea S. ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,
ich wünsche Dir sehr, dass Du die Behandlung - trotz der Beeinträchtigungen - weiter so gut verkraftest und positiv bleibst. Durch Deinen Bruder warst Du mit dieser Erkrankung ja (leider) schon vorher konfrontiert. Ich dachte bei der Diagnose damals zunächst: wie jetzt, Bauchspeicheldrüse? Wo genau sitzt die denn nun und was macht die eigentlich? Und habe nach der Diagnose und vor Antritt im Krankenhaus 3 Tage später erstmal im Internet recherchiert. Na ja, war aufschlussreich, aber nicht unbedingt immer so erfreulich.
Du bist sicher auch ärztlich gut aufgehoben. Hast Du eigentlich trotzdem mal daran gedacht eine second opinion einzuholen bei den einschlägigen Kliniken bzw. Ärzten? Also Heidelberg, Hamburg, Bochum? Nicht als Zeichen des Misstrauens, sondern einfach als breiter angelegte Einschätzung.
Alles Gute - Du wirst es schaffen! Lea
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  #44  
Alt 08.11.2007, 15:08
sommi sommi ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hallo Thomas,

danke für deine schnellen Infos.

Wie geht es dir, ich hoffe gut soweit. Du hast ja jetzt ungefähr eine Woche nicht geschrieben.

Meiner Mutter geht es soweit ganz gut. Wir waren gestern wieder in Heidelberg zur Chemo. Einen Hautausschlag hat sie aber noch nicht.

Ich wünsche dir einen schönen Tag

und liebe Grüße

von Andrea
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  #45  
Alt 08.11.2007, 23:50
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thomas64 thomas64 ist offline
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Standard AW: Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

Hier mal wieder die news:

nachdem ich nun schon ´ne Weile nicht habe von mir hören lassen, möchte ich mal kurz berichten wie es mir zur Zeit geht:
Heute gab es den Auftakt zum dritten Chemozyklus. Es ist mir wie fast immer gut bekommen:-)
In den vergangenen zwei Wochen ging es mir zeitweise allerdings doch nicht so super (ist auch der Grund, warum ich nicht nach Leipzig gefahren bin). Hin und wieder hatte ich kurzfristig z.T. recht hohes Fieber, das ich aber mit Novalgin immer wieder schnell in den Griff beakam. Dass mich die Übelkeit beim Essen nicht mehr plagt habe ich mit 3 kg Gewichtszunahme "bezahlt". Meine Frau freut sich über jedes Kilo, dass ich zunehme. Sie sagt dann immer, ich bräuchte "was zum Nachsetzen" wenn die Zeiten mal wieder schlechter werden! Naja, stimmt wohl, dass bei dieser Krankheit nicht immer die Sonne scheint;-). Also bin ich wieder bei akzeptablen 79 kg. Mit großem Appetit verzehre ich alles was mir in die Finger kommt. Allerdings achte ich darauf hochwertige Nahrungsmittel einzunehmen. Junk Food ist weitestgehend aus dem Speiseplan verbannt!
Manchmal habe ich den Eindruck, dass alle möglichen Nebenwirkungen (ich vermute insbesondere von den täglichen Tarcevar) sich mal kurz bei mir "melden", zeigen wie sie wirken und dann nach einer Woche wieder verschwinden. Ich bestehe jedoch darauf vom Herzinfarkt verschont zu bleiben! Alles andere werde ich schon durchstehen. After all: im ganzen Forum scheine ich wohl einer der recht wenigen Patienten zu sein, der immer noch kaum Schwierigkeiten mit dieser Krabbe hat. Wenn ich mir die z.T. verzweifelten posts ansehe, oder wieder so eine schreckliche Nachricht vom verlorenen Kampf zu lesen ist, dann komme ich mir mit meinen so vergeichseise guten Zustand fast fehl am Platze vor.
Besonders weh tut es, von Angehörigen zu lesen, die nicht mit ihren betroffenen Angehörigen über die Krankheit sprechen können. Es fällt mir schwer in solchen Fällen einen Rat zu geben, da doch jeder Patient so anders als ein anderer ist und in seiner Persönlichkeit so anders mit dieser Krankheit umgeht. Dieses unterschiedliche Umgehen mit der Krankheit liegt ja auch begründet im bisherigen (gesunden) Lebensverlauf. Wer da schon immer der Starke sein wollte und den Angehörigen nicht mit seinen vermeintlichen "Wehwehchen" belasten wollte, tut dies doch ganz bestimmt nicht wenn er auf einmal BSDK hat! Ich glaube diesen Patienten fällt es insgeheim doch schwer ihre starke Rolle zu "spielen". Christa48 hat heute bei Andrea´s (Sommi) Thread (Meine Mama) ein meiner Meinung nach sehr schönes Beispiel aus ihrem (leider verlorenem) Kampf erzählt. In dem Moment, wo sie nicht mehr stark sein konnte und bei ihrem erkrankten Mann zusammenbrach konnte er wieder stark sein. Er konnte sie bestimmt trösten und ihr Mut machen. Das genau (glaube ich) braucht ihr Angehörigen: Vom Betroffenen Mut und Unterstützung zu erhalten! Ihr könnt doch gar nicht immer die Starken sein. Und wir Patienten können Euch auch mal was geben! Wir können Euch sogar manchmal HOFFNUNG geben. Damit helfen wir uns auch selbst. Ich erzähle das so ausführlich und frei von meiner Leber (blöde Redewendung bei den vielen Lebermetas ;-)), weil es mir und meiner Frau schon genauso ging. Natürlich hat auch sie (wie ich) ihre schwachen Momente - sagt ruhig "Zusammenbruch". Wenn ich sie dann in den Arm nehmen kann und ihr helfen kann, schaffen wir uns nach kurzer Zeit eine Atmosphäre des Vertrauens, der Hilfsbereitschaft, der Hoffnung und am Ende der Gewissheit, es zu schaffen, weil es ja garnicht anders geht!!!
Mit dieser Gewissheit (es ist vielleicht nicht wirklich Gewissheit, vielmehr passt "überzeugte Hoffnung" besser) könne wir dann über den Krebs unsere Scherze machen und gemeinsam auf dem Viech ´rumtrampeln. Mag es überhaupt nicht!
Auch mit meinen Geschwistern oder mit meiner Mutter spreche ich inzwischen offen über die Krankheit. Auch das Feedback von dort (so unterschiedlich es bei sechs Geschwistern auch ausfällt!) hilft mir, gleichzeitig kann ich z.B. meiner Mutter (82 J) (die naturgemäß besonders zu knappern hat) auch Hoffnung geben.
O.K. mancher kann jetzt natürlich sagen, dass bei meinem recht guten Befinden es auch leichter ist mit der Krankheit zu dealen! Ja stimmt! Deshalb fällt es mir auch meistens so schwer, gezielte Ratschläge zu geben.
Vielleicht bedingt aber auch der offensive und offene Umgang mit der Krankheit einen Gutteil meines recht guten Gesundheitszustandes.

Nun, jetzt habe ich mich aber wohl etwas "festgequatscht", war garnicht meine Absicht - mußte aber mal raus!!

Also gehen heute mal neben allen guten Wünschen an alle, ganz besonders viele gute Wünsche an die Angehörigen die noch nicht offen mit ihren Betroffenen sprechen können.

Gruß Thomas
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