Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

[Volker P]

Hallo,

Vorgeschichte:

ich bin 35 Jahre alt, habe eine liebe Frau und zwei Söhne, 3 und 5 Jahre. Weil mein ältester Sohn sich kein Blut abnehmen lassen wollte und ich Ihm das vorgemacht habe, mit dem Ergebniss das seine Werte Gott sei Dank in Ordnung waren und bei mir die Leberwerte erhöht waren. Dann hatte ich eine 6 Wöchige Tortur in einem Stadtkrankenhaus mit dem Ergebniss das keine Therapie notwendig sei und ich in 8 Wochen wieder kommen sollte.

Mit dem Arztbericht aus 16 Untersuchungen und den CT Bildern vom 17.12.04 bin ich, auch auf drängen meiner Frau, nach Heidelberg zu Prof. Büchler gefahren. Der dann auf den Bildern, durch das Fenster zwei Tumore sah.

Ich wurde dann am 25.01 operiert. Entfernung der BSD nach Whipple. Keine Metas oder Lymphknoten befall.

Hystologie: Wahrscheinlich ein Azinuszellkarzinom. Sehr selten.

AFP Tumormarker vor der OP 3700nach der OP ca. 500 nach 6 Monaten am 02.06.05 290, am 01.09. 470.

Gestern, 08.09.05, CT-Untersuchung in Heidelberg. Erste Besprechung mit dem Radiologen: Alles in Ordnung nicht zu sehen. Nachfrage: Was ist mit dem Tumormarker ? Keine Sorge, wahrscheinlich eine Entzündung.

Meine Frau sehr erleichtert, ich hatte ein mulmiges Gefühl. (War wirklich so)

Beim Chinesen Essen gegangen alles Super.

13 45 UHR Termin bei Prof. Büchler. 1h warten. Ein AFPl wollte wissen was ich habe Nach 15 Minuten, Ich gehe mal die CT-Bilder anschauen und komme mit Prof. Büchler wieder.

Nach 1.5 h, Prof. Büchler ist im OP, Prof. Fries oder so ähnlich, wird die Sprechstunde machen. Seit 2 h in einem 5 qm Raum wartend hören wir ein Telefonat von Prof. Fries auf dem Flur, mit den Worten, Erhöter Tumormarker-Rezidiv-Zysten auf der Leber(Waren schon vor der OP da)- habe ich noch nie gesehen-Chemo-welche-keine OP möglich. Mir platzt der Kragen und reiße die Tür auf, ob er wisse das wir hier sitzten und es gut findet das er das am Telefon vor der Tür machen müsse.

Nach kurzem heftigen Wortgefecht haben sich alle wieder beruhigt.

Erklärung: der erhöhte Tumormarker weist auf ein Rezidiv hin was aber noch nicht zu sehen sei und es könnte auch sein das gar keins da ist. Es gibt bei einem Azinuszellkarzinom keine Standardtherapie, weil es so selten ist. Aber von der wenigen Erfahrung mit diesem Karzinom haben Sie noch die meiste.

Weiter zum Onkologen, Prof Jäger, Er bestätigt die Diagnose und die Therapie und schlägt vor nach unserem Urlaub mit einer Chemo zu beginnen, mit welcher wird er sich in der Zeit versuchen schlau zu machen.

Tja jetzt heist es abwarten und kämpfen.

Wer hat vielleicht eine ähnlich Diagnose ? Oder sonstige Tipps und Vorschläge. Oder kennt Speziallisten die doch mehr Erfahrung haben als Heidelberg?

Ich bin für alle Infos dankbar.

Gruß

Volker