Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[stricki]

Hallo Christiane und Wolff!
Ich drücke euch für Freitag ganz fest die Daumen, eigentlich drücke ich schon die ganze Zeit immer wieder die Daumen. Ich denke oft an euch.
Am 24 hat Hergen einen Termin beim Lungenarzt. Da habe ich ihn angemeldet, damit seine Lunge untersucht wird, denn er raucht und hustet auch sehr viel, so wie seine Mutti. Naja, und da mach ich mir halt so meine Sorgen und dachte mir - lieber Vorsorge als Nachsicht.

Meine Mama war heute in Kiel bei ihrem Operateur und der hat gesagt, dass sie die Creme und das Pflaster für das Auge jetzt nicht mehr braucht. Das ging wirklich super-schnell. Das Gesicht sieht auch wirklich fast wieder normal aus.
Und da dies so ist, wird sie jetzt langsam ungeduldig, weil sich ihr Mundgefühl und der Geschmackssinn noch gar nicht verbessert haben. Außerdem kriegt sie schlecht Luft, weil ihre Nase etwas zugeschwollen ist. Also von diesen innerlichen Sachen haben sich nur die Schmerzen etwas gelegt, sonst ist alles beim Alten.
Ich habe langsam den Eindruck, sie ist wirklich besser drauf, wenn ich bei ihr bin.

Also zu dem Mundgefühl habe ich jetzt nochmal eine Frage an Dich, Wolff.

Hattest oder hast Du auch so ein taubes Gefühl auf beiden Seiten und in der Zunge, als ob das ganze gar nicht zu Dir gehören würde?

Meine Mama würde das gern mal wissen. Ich soll euch übrigens wieder ganz lieb grüßen. Und ich grüße euch auch ganz lieb.

Kirstin

[Kicky]

Guten Morgen alle miteinander!

(statt Bierglas bitte Kaffeetasse denken, aber so einen Smiley gibt es leider nicht)

Das es Deiner Ma schon wieder besser geht und der Arzt gut mit Ihr zufrieden ist, freut uns sehr.
Nun zu Deinen Fragen und die Antworten von Wolff:

Nase:
Die Augensalbe ist auch für die Nase gut geeignet, macht die Nase sehr schnell geschmeidiger, kann ich empfehlen.


Zunge:
Ja, das Gefühl hatte ich auch.
Die Zunge war besonders im Randbereich sehr empfindlich, auch auf der anderen, nicht bestrahlten Seite.

Das Gefühl eines Fremdkörpers im Mund hatte ich auch. Wohl nicht so stark, wie Deine Mutter, aber insgesamt waren meine Mundraum-Nebenwirkungen auch weniger stark als bei Deiner Mum.

Viele Grüße zurück, bis bald
Wolff

Danke nochmal für das Daumendrücken für Freitag.

Lieben Gruß an Deine Ma, Deinen Mann und natürlich auch an Dich!!!!



@ Andrea:
Wir hoffen, dass es Dir einigermaßen gut geht und die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Denk immer dran... es wird wieder besser und es lohnt sich!!


LG
Wolff und Christiane

[Andrea.]

Huhu,

hattet ihr eigentlich auch immer eine Maske auf, so dass die Augen von dem Druck nach der Behandlung immer schmerzten und man nicht richtig sehen konnte?

Liebe Grüße an euch alle - auch an deine Ma, Kirstin
Andrea

[stricki]

Hallo alle zusammen!

Christiane und Wolff,

danke für die schnelle Antwort. Meine Mama ist schon wieder etwas beruhigt und isst weiter Milchreis und Aufbaunahrung.
Heute probiert sie mal eine neue Geschmacksrichtung.

Wie lange hat es denn gedauert, bis dieses komische Mundgefühl besser wurde?

Die bepanthen-Salbe für die Augen hat meine Mama schon immer für die Nase benutzt. Für die Augen hatte sie aber immer eine andere. Ich weiß gar nicht, wie die heißt. Da ist etwas Cortison drin und die Packung ist weiß und gelb. Damit konnte sie besser sehen.

So, jetzt muss ich noch Gitarre spielen üben. Ich habe schon seit einem Jahr Unterricht und bin immernoch grottenschlecht. Also muss ich mal anfangen, etwas häufige zu üben. Und später muss ich dann noch Fußball gucken.


Andrea,

meine Mama hatte eine Maske, bei der die Augen ausgelassen waren. Außerdem wurde sie ja immer nur ganz kurz bestrahlt, so dass sie mit dem Druck und den Augen keine Probleme hatte.
Aber sie hat das, glaube ich, auch nur so gut ertragen, weil die Bestrahlungszeit so kurz war.

Ich hoffe, dass es nicht mehr allzu schlimm wird. Es hört sich sehr unangenehm an. Halte durch!

Ich soll euch alle ganz lieb von meiner Mama grüßen.

Und von mir natürlich auch liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Hallo Andrea,
die Maske kann drücken, weil der Kopf ja fixiert wird.
Ob das Ding auf die Augen drücken soll, bezweifle ich aber mal.

Frag doch vor Ort nach, ob das sein muss.
Bei mir waren es ja immer nur ein paar Minuten, da war
es nicht so extrem. Trotzdem hatte ich Druckstellen und das Muster
im Gesicht.

Grüße von Wolff

[Kicky]

Holla, hier ist ja ein Betrieb!

Viel Spaß an der Gitarre

Dieses taube Gefühl war bei mir bald verschwunden, genau kann ich
es leider nicht mehr sagen, da sind meine Aufzeichnungen sehr ungenau,
weil andere Sachen sich in den Vordergrund gedrängt hatten.

Oft merkt man tagsüber garnicht, was alles passiert, weil man abgelenkt ist.
Ein bisschen Geduld noch, dann ist es bei Deiner Mutter bestimmt bald besser.

Die Geschmacksrichtung zu ändern ist sicher eine gute Idee.
Ich würde auch versuchen, einfach viele kleine Joghurtbecher zu kaufen,
und die verschiedenen Geschmacksrichtungen auszuprobieren und zu
schauen, was am Besten geht.

Für den Anfang kann man mit Joghurt nichts falsch machen, die Fruchtsäure
wird gut vom Kalzium in der Milch gemildert.

Viele Grüße auch von Christiane
Alles Gute weiterhin!
Wolff

[stricki]

Hallo Wolff !

Meine Daumen sind schon ganz wund vom Drücken.

Alles Gute für heute!!

Und liebe Grüße an Deine bessere Hälfte.

Kirstin

[Andrea.]

Hallo ihr 3,

war ne harte Woche. Wolff, was ist aus deinem Termin heute geworden? Gibt's schon erste Ergebnisse? Was genau ist eigentlich ein PET-CT, CT kenne ich ja, aber PET?

Ich habe heute nochmal mit der Ärztin gesprochen. Sie sagte, 2-3 Wochen nach Ende der Bestrahlung müsste sich der Geschmackssinn langsam wieder einstellen. Allerdings verspricht sie nichts, da ja auch Geschmacksnerven so beschädigt werden könnten, dass es nicht mehr besser wird. Aber da wollen wir jetzt mal gar nicht dran denken. Hattest du Wolff, oder deine Mutter, Kirstin, auch schon mal Übelkeit, so wie Sodbrennen? Habe mir heute erstmal was verschreiben lassen. Vielleicht war diese Woche mit Haarausfall, Geschmacksverlust, absolute Abgeschlagenheit und Narbenschmerzen etwas viel für mich. Konnte mir teilweise die Strähnen nur so herausziehen aus meinen Haaren, und noch hört es nicht auf....ist ganz schön unheimlich aber ich weiß ja dass sie wieder nachwachsen werden.

So, ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und gute Erholung
Ganz liebe Grüße
Andrea

PS: Heute ist genau die Hälfte geschafft;-)

[stricki]

Hallo Andrea

Scheint so, als ob die Bestrahlung, die Du durchmachen musst, auch nicht besser verträglich ist.

Meine Mama hatte auch ab und zu Sodbrennen und ihr war oft, vor allem beim und nach dem Essen, übel. Sie hat dann für eine Zeit das Pilzmittel abgesetzt und Zäpfchen bekommen, Dann war es wieder etwas besser.
Allerdings war es vielleicht nicht so gut, das Mittel abzusetzen, da sie noch Stellen im Mund bekommen hat, von denen wir nicht wissen, ob sie von der Verbrennung kamen, oder Pilz waren. Sie hat dann also wieder angefangen, das Mittel zu nehmen und es ging ihr trotzdem zwischendurch einigermaßen gut, wenn man das überhaupt so sagen kann. Jedenfalls war ihr nicht immer übel.
Jetzt nimmt sie das mittel noch eine Woche.

Gestern habe ich mit ihr telephoniert und da war sie ganz gut drauf. Sie hatte einen langen Spaziergang gemacht und dabei alle ihre Freunde getroffen, die sie lange nicht mehr gesehen hatte, Die waren sehr lieb und sie hat sich viel unterhalten. Dadurch war die Stimme wieder etwas angeschlagen, aber sonst ist sie schon wieder sehr gut.
Der Geschmachssinn ist noch nicht wieder da, aber sie konnte z. B. die Hühnersuppe, die mein Papa gekocht hatte, als solche erkennen. Sie hatte zwar keinen Appetit darauf (so ist es bei Allem), aber sie hatte auch kein Ekelgefühl mehr. Genauso geht es ihr mit dem Milchreis und der Zusatznahrung.
Während der gesamten Bestrahlungszeit hatte sie immer zwischendurch Dinge am Geschmack erkannt, aber sich vor Allem geekelt. Kümmel hat sie immer herausgeschmeckt.
Inzwischen sind auch die Schmerzen im Hals und Mund fast weg. Es geht voran.
Und dass der Geschmackssinn gar nicht wieder kommt, stand in unseren Unterlagen nicht drin, sondern nur, dass er nur bedingt zurückkehren kann. In diesen Unterlagen steht ja immer der schlimmste Fall, der eintreten kann.
Wenn man in den Chats für Krebs im Mund- und Kieferbereich nachliest, gibt es auch einige, die z.B. scharfe Sachen nicht mehr essen können, oder verschiedene Alkoholika nicht vertragen, weil sie im Mund brennen, aber ich habe noch keinen Bericht gefunden, in dem stand, dass der Geschmackssinn gar nicht wieder kommt. Mach Dich bloß nicht verrückt!

Du hast die Hälfte geschafft. Markiere die Tage im Kalender, die noch ausstehen und streiche jeden Tag einen weg. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die zweite Hälfte des Marathons. Und meine Mama schickt Dir auch ganz liebe Grüße. Sie fühlt mit Dir.

Es geht vorüber und dann wird Alles wieder Bunt.


Hallo Christiane und Wolff,

jetzt geht das Warten erst richtig los! Meine Mama drückt auch ganz feste die Daumen. Das soll ich euch unbedingt bestellen. Ich muss sie immer auf dem Laufenden halten.

Hergens Besuch beim Lungenarzt gestern war sehr gut. Es ist alles in Ordnung! Der Arzt hat ihm erklärt, wie viel höher als bei einem anderen Menschen das Risiko, an Lungenkrebs zu erkranken, für ihn ist, dadurch, dass er raucht und genetisch vorbelastet ist (70 mal). Aber da die Untersuchung gut ausgefallen ist, raucht er munter weiter.
Alleine gestern musste der Arzt zwei Patienten die Diagnose Lungenkrebs mitteilen!
Ich finde das ganz schön beängstigend, aber die Sucht ist größer!
Naja, aber man muss ja auch nicht immer das Schlimmste befürchten.
Im Moment ist ja auch alles gut!

Und da es gestern ein guter Tag war, wird bei euch bestimmt auch Alles gut. Es muss einfach!!!

Liebe Grüße

Kirstin

[mwiegel]

Hallo ich bin ganz neu hier und kenn mich auch mit der handhabung von chats nicht so wirklich aus.Ausserdem finde ich keinen speziellen Hinweis auf Nasenkarzinom.
Meine Frage richtet sich an alle möglichen Betroffenen oder die, die einen Betroffenen kennen: Bei meinem Mann (62) wurde ein Karzinom in der Nasenhöhle festgestellt. Er soll am Montag - also übermorgen - operiert werden. Das Schlimme daran, die komplette nase muß entfernt werden. Der Krebs sei momentan auf die Nase begrenzt aber um zu vermeiden,, dass Methastasen auftreten, muß eben eine Amputation vorgenommen werden mit anschließender 6 wöchiger Bestrahlung. Wir sind alle noch unter Schock.
Gibt es irgendjemand, der mir mit Wissen oder Erfahrung weiterhelfen kann?
Danke. Monika

[stricki]

Hallo Monika,

ich kann mir gut vorstellen, dass ihr alle sehr geschockt seid, aber um den Krebs richtig entfernen zu können, ist es oft sehr wichtig, dass er großräumig entfernt wird, je nach Art des Krebses.
Allerdings habe ich in anderen Chats schon gelesen, dass sich einige Zungenkrebskranke (glaube ich) nur oder erst bestrahlen ließen, um eine Amputation zu vermeiden.
Ich habe hier in dem Forum ganz schön viel herum gesucht und weiß leider nicht mehr wo was stand. Aber irgendwo habe ich auch von jemandem gelesen, der den Krebs im Mund- und Kieferbereich weggestrahlt bekommen hat. Es kommt auch drauf an, um welchen Krebs es sich handelt.
Allerdings musste er oder sie dann auch die Höchstdosis bekommen und das stelle ich mir schlimm vor.
Ich denke, dass man für die Nase eine Protese bekommt und dann Haut vom Rücken z. B. dort hintransplantiert bekommt.
So ähnlich macht man das ja auch mit Knochen, die unter Umständen ersetzt werden müssen. Aber darüber müssen einen die Ärzte etwas sagen können.

Leider kann ich nicht mehr darüber sagen, oder anders weiterhelfen. Ich habe am Anfang ganz viel in dem Chat Tonsillenkarzinom gelesen. Da hatte ich die meisten Informationen her.

Ich wünsche ganz viel Glück und Kraft für die Operation und die anschließende Bestrahlung.

Kirstin

[stricki]

Hallo Monika,

ich habe gerade den Thread nasopharynxkarzinom gefunden. Dort gibt es weitere Informationen.

LG Kirstin

[Kicky]

Hallo Andrea, i
ch denke auch, dass die Ärze auf eine für sie sichere Nummer gehen mit den Nebenwirkungen. Es wird immer so formuliert, dass alles, was passieren könnte genannt wird. Aber es muss nicht so sein, also immer positiv denken.
Das die Hälfte rum ist, ist doch toll und es baut auf, dass man schon die Hälfte hinter sich hat, oder?

Übelkeit hatte ich keine während der Bestrahlungszeit, Sodbrennen auch nicht. Um die Hälfte rum hatte ich Probleme mit dem Gehör auf der Strahlenseite, Musik klang schepperig, verzerrt.
Wenn das bei Dir auch kommen sollte, lass Dich in die HNO überweisen und mache dort einen Hörtest, damit es dokumentiert werden kann.
Auch das ist zum Glück wieder normal, wie fast alles.

Speichel ist genügend vorhanden, ich kann eigentlich alles essen,
vielleicht nicht so extrem scharf und Wasser lieber ohne Kohlensäure.

PET-CT ist ein CT, was stoffwechselaktive Gebiete, sprich Krebs, erfassen kann. Mit einem normalen CT überlagert ergibt es eine bessere Sicherheit,
was Metastasen etc. anbelangt.

Dafür muss man lange nüchtern sein und bekommt dann radioaktiven Zucker
intravenös, der sich dann an Krebszellen anlagern soll, weil die ja so hungrig sind und das kann das PET-CT erfassen.

Hallo Kirstin,
Danke fürs Daumendrücken und schön zu hören, dass es bei Euch rasch besser wird, auch der Geschmack braucht noch ein bisschen. Vielleicht hilft die Aussicht auf den Advent und Weihnachten ein bisschen, dann wird es sicher noch viel besser sein und das Essen wird sicher schmecken.

Puh, ein 70x höheres Risiko, das ist aber auch eine Zahl, mit der man als
normaler Mensch nichts anfangen kann. Mich würde noch mehr abschrecken,
das die Bronchien mit jeder Kippe irreparabel geschädigt werden, egal
wie lange man geraucht hat, die zählen jede Zigarette mit.

Ok, genug davon, Christiane wird sonst die Zensursense schwingen. <ggg>(Was er nun wieder meint? Ich schwinge gar nix! Versprochen! )
Ich wünsche Euch allen eine sonnige, schöne Woche!

Grüße von Wolff

Und von mir (Kicky) ich hab Smiley-Verbot..

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane!

Ja, ja, das Rauchen!!
Mein großes neues Ziel ist jetzt, meine Fünftklässler um jeden Preis davon abzuhalten. Denn wenn man erstmal damit angefangen hat,...

Nächstes Jahr soll eine Impfung gegen das Rauichen herauskommen, hat der Lungenarzt Hergen erzählt. Wie das genau funktionieren soll, weiß ich nicht.

Aber jetzt Themawechsel:

Ja, meiner Mama geht es eigentlich schon wieder ganz gut, aber sie hat immernoch einen ziemlichen Horror, dass dieses komische Mundgefühl so bleibt, wie es ist. Sie meint, dass das mit der Mundtrockenheit zusammenhängt, und die soll ja in manchen Fällen sogar so bleiben.
Ich hoffe, dass dieses Gefühl nicht allein von dem Speicheldefizit kommt und sich dann noch etwas legt.

So, jetzt muss ich wieder klimpern üben. Letzte Stunde war ich superschlecht. Außerdem will ich meiner Familie ja zu Weihnachten Weihnachtslieder vordudeln. Oh du fröööhhhlichehe....

Also macht's gut, und nicht rauchen, ne

Liebe Grüße

Kirstin

[Kicky]

Guten Morgen Kirstin,

Impfung gegen Rauchen?! Ich will auch eine......
Es gibt doch so ein Schülerprojekt, da macht mein Sohn mit: Be smart, don´t start. Die Schüler schließen dort einen richtigen Vertrag ab, dass sie nicht mit dem Rauchen beginnen. Mein Sohn ist dadurch erklärter Nichtraucher beworden und versucht es bei mir auch immer... Echt klasse.
Aber irgendwann werde ich es auch schaffen, die Finger von dem ollen Zeug zu lassen.

Zu Deiner Ma: Ich denke, dass Gefühl wird sich wieder geben. Man muss nur einfach ein bisschen Geduld haben. Wolff kann ich leider im Moment nicht fragen, da er an seinem Studienort ist.
Aber er liest ja immer mit und vielleicht erzählt er mir später was dazu.

Du willst Deine Familie mit Weihnachtsliedern beglücken? Tolle Idee!
Wenn ich jetzt gemein wäre, würde ich Deinen Leuten Asyl bieten Aber ich will ja nett sein... ist ja schließlich Vorweihnachtszeit. Aber irgendwie kommen bei mir auf Grund der Wetterlage keinerlei Weihnachtsgefühle auf. Vielleicht liegt das aber auch an dem Gesprächstermin am Donnerstag, wo wir die Ergebnisse des Stagings erfahren.

So, jetzt ein wenig arbeiten......

LG
Christiane