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  #16  
Alt 29.07.2003, 19:18
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Standard Nasenkrebs

Leider komm ich nicht mit Opera in den Chat, schade. Hab mich schon gefreut*ganztraurigichbin* name@domain.de
  #17  
Alt 29.07.2003, 22:34
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Standard Nasenkrebs

hallo Naeslein ( niedlich)
Bin beruhigt, dass dein Arzt auch nicht aufs Rauchen schiebt, in Heidelberg in uniklinik tun sie es, alles was Krebs ist. mein HNO fragte auch nach Edelhölzer, Asphaltund Chemie.
am Anfang als alles noch geschwollen war, sah man an meiner Nase auch nichts und ich war ganz happy, erst als abgeschwollen ist......
einen Geruch hatte ich nicht im Zinken, aber immer mehr zunehmende Schmerzen, ende des Jahres heulte ich, wenn ich im Kalten war.
Die Ärzte sagten immer trocken Nasenschleimhaut, Allergie usw. Der HNOA. war nach dem ich OP hatte sehr erschrocken.
wie fühlst Du Dich momentan.hast bestimmt Angst.
ich werde in Gedanken bei Dir sein!beim ersten Mal war es da nur eine OP? ist da von dem Gewebe außen herum nichts an die Pathologie geschickt worden - histologischen Befund-?

nun zum Chat, ich war mit Opera auch drin, nur die Smylis funktionieren nicht. hast du keinen Internet explorer ? ich habe die beiden Browser drauf. kannst ihn download. www.computereasy.de
ich bin eigentlich recht gerne im Chat, es hat mir auch ziehmlich geholfen, ich fühlte mich nicht mehr so alleine, da heißt es nicht: ich hab Krebs, sondern WIR HABEN kREBS. (es wird nicht nur gejammert).
wie es mir geht, tja ich bin schon sehr aufgeregt, bezw. ich habe Angst vor morgen, was ich jetzt zu hören bekomme.

nun werde ich mal mit Hund Gassi gehen, melde ich morgen am Abend wieder, bis dann alles Liebe
Bigy
  #18  
Alt 29.07.2003, 23:34
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Standard Nasenkrebs

Da mein Freund sich weigert den Internet Explorer drauf zu tun.. naja.. muß ich eben damit leben.Bigy ich hab nicht nur angst ich hab großen Schieß(sorry so ist es nun mal eben) Aber so langsam bekomme ich es in den Griff. Unsere beiden Hunde helfen ausgiebig dabei. Und Hobbys hab ich auch genug.. Und da ich eine Kämpfernatur bin... sag man jedenfalls werde ich das auch vielleicht hinbekommen.Doch Bigy hatte heute in der Klinik schon eine Debatte mit dem behandelten Arzt ,, der wollte mir schon wieder das rauchen am Bein binden. Aber dem konnte ich gleich kontern.. Da mein HNO Ärztlein gesagt hat , das es nicht vom rauchen kommt.Doch Bigy das Gewebe wurde schon oft zur Pathologie geschickt. Aber immer wieder finden die etwas anders aber immer bösartig. Nun ist es bei mir schon bald soweit das es aus der Nase will.Drum haben sie den Termin schnellstmöglichst angesagt.Drück mir die Daumen , dann wirds schon klappen. Drück dich ganz fest und wünsch Dir noch was
Alles liebe kommt von Biggy
  #19  
Alt 30.07.2003, 23:52
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Standard Nasenkrebs

hallo Biggy!
war heut zur Diagnose in Heidelberg, saß dort von 9:30 bis 14:30 im Wartesaal. mir wars hundeelend, die Angst, die Anspannung und mein leerer Magen....Die Befunde waren eigentlich ganz gut,nur, im oberen kiefer ist etwas, vermutlich eine Entzündung von der Prothese. der Arzt machte eine Gewebeprobe,vielmehr, er versuchte es, es gelang nach mehreren Versuchen erst, das Instrument war stumpf oh mann ohne Betäubung. mir liefen die Tränen so tat mir das weh,da gabs dann erst ein Betäubungsspray. es hat tierisch geblutet.nächsten Mittwoch ist der Befund da - wieder eine Woche des Wartens.
die Angst ist wohl ein Begleiter von uns allen,die Krebs haben, es ist nicht so, wie beim Blindarm, man geht ins KKH wird operiert und wird wieder gesund. Manche Tage lebe ich ganz normal, verdränge oder vergesse es, an manchen Tagen bei eimem minimalem Schmerz irgendwo bekomme ich Panik, was ist das, ist da schon wieder was usw.vor einer Op ist die Angst besonders groß, aber man hat keine Wahl.
Du wirst es schaffen, egal wieviel von Deiner Nase fehlt, das Leben ist wichtiger wie eine Nase und solang der Krebs nur in der Nase ist,und man ihn entfernen kann ist doch schon halb gewonnen.
so jetzt gehe ich noch eine Halbe Stunde chatten, muß morgen früh raus und arbeiten

ich wünsche dir viel Mut und Kraft alles Liebe Bigy
  #20  
Alt 31.07.2003, 02:09
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Standard Nasenkrebs

Hallo,

habe den bisherigen Thread ganz interessiert gelesen und fühle mit Euch. Andererseits bin ich aber auch froh endlich mit "Leidensgenossen" reden zu können. Ich hoffe das klingt nicht zu makaber....

Vor allem Biggy mpöchte ich etwas sagen. Auch ich wurde am 10.03.2003 operiert. Neben dem rechten Unterkiefer und einigen andern Kleinigkeiten, musste die Nase wegen Plattenepithelkarzinom komplett entfernt werden. Im Unterbewusstsein war mir das bereits klar aber der Schock nach der Op war doch riesig. Die Hoffnung stirbt eben immer zuletzt. Ich traute mich in den ersten Wochen kaum aus der klinik. War immer kurz vor dem zusammenbruch, wenn ich unter Menschen musste. Es war grauenvoll. Bin ich froh, dass meine Freundin mir in dieser zeit zur Seite stand.

Jedenfalls bekam ich Ende April eine Epithese. Das ist eine prothese aus Silikon. Der Wahnsinn sage ich Euch. Wenn ich das Teil aufhabe, merkt kein Fremder, dass das Teil nicht echt ist. Das hat mir soviel selbstvertrauen zurück gegeben, dass ich inzwischen sogar nur mit ner Kompresse und heftpflaster auch dem Loch im Gesicht weggehe und die epithese zu hause lasse, wenn sie wegen Schnupfen doch mal zu unangenehm sitzt. Habe beim anpassen der Epithese auch Bilder von Patienten mit "Teilepithesen" gesehen. Genau so tolll und täuschend echt. Also wenn doch etwas von der Nase weg muss, gibt es auch da eine Lösung mit der man Leben kann! Natürlcih drücke ich Dir die daumen, dass es glipflich abgeht und so eine Epihese erst gar nicht nötig ist. Muss dazu sagen, dass der Tumor bei mir sehr fortgeschritten war und ich ihn in den letzten beiden Wochen vor der Op förmlich wachsen sehen konnte.

Was ich bei Euch aber nicht verstehe ist die Diskussion ums rauchen. Habe bis zur op selber zwischen 30 und 40 Kippen am tag gequalmt. Natürlich gibt es bei Plattenepithel im Nasenbereich viele mögliche Faktoren. (auch die von Euch erwähnten). Allerdings ist es doch wohl unbestritten, dass rauchen krebs verursachen kann. Bei Plattenepithel im Nasenbereich sieht die Statistik eine 15 mal höhere Wahrscheinlichkeit bei rauchern. Zudem solltet Ihr Euch im Krankenhaus mal Raucher ansehen, die einen Luftröhrenschnitt bekommen haben. Ich hatte auch das zweifelhafte Vergnügen. Im gegensatz zu den Nichtrauchern hatte ich erheblich mehr qualen zu durchstehen.

Mit besten Grüßen und Euch beiden noch alles Gute
  #21  
Alt 31.07.2003, 09:43
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Standard Nasenkrebs

Huhu Bigy, das warten von Befunden .... ja das ist das schlimme.Ich war gestern das erste mal im chat.. sehr freundlich wurde ich da aufgenommen. Aber im Moment hab ich so gar keine Konzentration... dabei muß ich mich doch lieber mit Arbeit ablenken.Meine Schmerzen werden auch schlimmer.. so das ich langsam froh bin das etwas gemacht wird. Kann ja auch sein das ich hinterher eine schöne Nase als Ersatz bekomme. So mach erstmal Schluß .. wollte noch Marmelade machen.Versuche Dich die eine Woche abzulenken(ist zwar quatsch was ich da jetzt geschrieben habe) der Kopf ist gedanklich meistens doch beim Befund.
Wir werden es schon schaffen. Ich sage nun auch nicht mehr ich habe Krebs... ich sag jetzt aus Quatsch ich hab eine Languste.
Hörst sich zwar blöde an.... aber das Wort Krebs geht mir auf die Nerven.
Bis bald , drück Dir weiterhin die Däumchen.
Biggy
  #22  
Alt 31.07.2003, 11:54
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Standard Nasenkrebs

Hallo Bigy und Biggy !

Wir sagen : wir haben das Schalentier .hihihi

Liebe Grüsse von biba :-)
  #23  
Alt 31.07.2003, 12:00
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Standard Nasenkrebs

Hallo Bigy und Biggy !

Wir nennen den Krebs "das Schalentier" .
Euch Beiden alles Gute
wünscht
biba
  #24  
Alt 31.07.2003, 13:02
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Standard Nasenkrebs

Hallo Steffen,
Ja so geht es mir jetzt auch. Am Montag gehe ich wie schon geschreiben ins Krankenhaus.:-(( Dann erst nochmal unter Vollnarkose untersucht was jetzt entgültig weg kommt. Danach wird entschieden was nun weg kommt.Das soll dann direkt im Anschluss passieren.So langsam läuft mir der Eiter aus der Nase und das STINKEN ist nicht mehr auszuhalten. Wenn ich draußen bin hab ich schon das Gefühl ich bin ein landeplatz für die Insekten.... jeden möchte an meine Nase. Ist das bei dir mit der Silikon Nase jetzt das entgültige ?????Steffen ich weiß nicht ob ich so viel Selbstbewußt sein habe ... ohne irgendwie etwas rauszugehen.ja bei mir wächst jetzt alles langsam nach außen. Meine Sehstärke läßt auch etwas nach. Aber ich muß wohl dadurch... um so näher der Montag kommt ....na ja, Augen zu und durch:-))))
Sooooooo nun zur Statistik(wer dran glaubt) wie kommt denn eine Statisik zu stande..... da werde 100 Leute befragt und dann trifft das auf alle zu. Sorry, aber da hab ich doch eine etwas andere Meinung.
Sicher , das Rauchen trägt viel dazu bei. Aber ich hatte bei der erste OP eine Frau neben mir liegen die hatte Kehlkopfkrebs( Nichtraucher) Von einigen Ärzten hörte ich.... sollte mir mal die Ärzte ansehen.... die solche OP`s durchführen z.B. Lungenkrebs, Kehlkopfkreb.... die Ärzte paffen wie ein Schornstein. Da dachte ich die rauchen net, weil gerade sie... soviel Elend mit ansehen müßen(oder gerade deswegen). Ich wünsche mir und allen anderen ..... sehr viel Selbstbewußtsein........ und sehr viiiiiiiel Glück
In Liebe Biggy
  #25  
Alt 31.07.2003, 13:05
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Huhu Biba,
gute Idee, mit dem Schalentier werden wir schon fertig.:-)))) Danke für Deine lieben Grüße
Biggy :-)))))))))))))
  #26  
Alt 31.07.2003, 15:43
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Standard Nasenkrebs

Diagnose:
Oberflächliche PE Anteile mit einem akathotisch und papillar hyperplastisch differenziertem und hyperkerarotisch verhornendem
vielschichtigen Plattenepithel mit schmal angrenzenden Stromaanteilen mit deutlicher chronischer unspezifischer Entzündung und Anteilen einer Viceration mit unspezifischer granulierender Entzündung im Randgebiet .Tumorgewebe innerhalb des Schleimhautstromas eines entdifferenzierten Plattenepithelcarcinoms.
Malignitätsgrad G 2-3 dendierend eher zu 3
  #27  
Alt 01.08.2003, 00:23
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hallo Stefan,
siehe da, nun sind wir schon zu dritt mit dem fast selben Problem, seit Februar hörte ich mich um nach Gleichgesinnten zwecks Erfahrungsaustaus und ich bekam immer gesagt "was Nasenkrebs,das hab ich noch nie gehört"
wir sind wohl am selben Tag operiert worden, von wo bist Du?
sieht man die Nasenepihese auch beim genaueren Hinsehen nicht als "unechte" Nase an? wie wird die denn festgemacht?kann das nicht verrutschen?
finde ich super dass Du Dich so gut damit fühlst. Ja es ist schon ein Trost, zu wissen, dass es was gibt, wenns ganz hart kommt.
Stefan, was war das am Kiefer ?wie ich schon schrieb warte ich ja auch auf ein Befund des (ober)kiefers.
Sei mir bitte mal nicht böse, aber ich bin auch nicht Deiner Meinung mit dem Rauchen, alles was Krebs heißt oder ist wird dem Rauchen zu geschoben, klar ist Rauchen nicht gesund, dass weiß ein jeder,es kann das Krebsrisko förden, aber wie sieht es mit dem Essen aus??????
BRATKARTOFFEL = Krebs/ Knäckebrot /Toastbrot
Pommes usw.......Die Abgase Chemie und dann unser Obst und Gemüse ist ja auch nicht mehr gesund wie es früher war, sag mir von was kann man keinen Krebs bekommen?
ich habe in Heidelberg mehr wie genug Kehlkopflose gesehen, es sind auch Nichtraucher darunter, woher haben die das?
na ja jeder hat sene Meinung ,trotzdem beneide ich Dich ums Aufhören , ich schaffe es einfach nicht
nun ich wünsche Dir alles liebe Bigy
falls Du wieder Lust hast zum Scheiben, erzähl mir doch mal wie Du gemerkt hast, dass was nicht stimmte
  #28  
Alt 01.08.2003, 00:27
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hallo Biba!

vielen Dank für Deine lieben Grüsse!
du sagst, WIR SAGEN; WIR HABEN DAS sCHALENTIER?
hast Du auch Nasenkrebs oder was anderes?

tschüüüß Bigy
  #29  
Alt 01.08.2003, 00:30
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Hall Biggy
es ist schon wieder so spät, muß jetzt ins Bett. will aber nicht versäumen,Dich ganz lieb zu grüßen


Tschüssi bis Morgen? bigy
  #30  
Alt 01.08.2003, 01:44
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Standard Nasenkrebs

Hallo Bigy,

nun ist schon wieder Nacht und damit meine Zeit. *fg*

Ja, das Erstaunen der Mitmenschen über Nasenkrebs kenne ich auch nur zu gut... Allerdings kann man es Ihnen wohl kaum verübeln. Bis zu meiner Diagnose waren mir auch nur die "gängigen" Krebserkrankungen ein Begriff.

Ich war auch ganz erstaunt, als ich von deinem Op-Tag gelesen habe. Es gibt eben erstaunliche Zufälle. Ich wollte den tag schon zu meinem persönlichen "Feiertag der Nase" machen.

Ich habe die letzten 10 jahre in München verbracht und bin Anfang des Jahres im Zusammenhang mit meiner Op (in der Uni-klinik freiburg) zu meiner Freundin ins badische (Nähe offenburg) gezogen.

Beim genaueren Hinsehen erkennt manuf Nahdistanz (halber meter) schon, dass etwasmit der Nase nicht stimmt. Wer kommt aber schon auf eine künstliche nase? Der Überraschungseffekt ist jedenfalls jedes mal gigantisch, wenn ich bei ner neuen Krankenschwester plötzlich die Nase abnehme... *lol* Zum Festmachen gibt es verschiedene Modelle. Ich habe mich für eine sogenannte Unterschniiepithese entschieden. Das funktioniert wie bei den Gliedmaßen von Puppen. Oben die Nase, dann ein schmaler steg und dann eine Verbreiterung. Dann drücke ich die Nase etwas zusammen und presse sie ins Loch. Damit ist die Epithese dann unter der Haut verankert. Zum herausnehmen einfach wieder etwas zusammenpressen und ziehen. Eigentlich ein ganz simples Prinzip. Das hält fest. Nur nach längerer Bewegung (so ca.3 - 4 Stunden) wird Sie locker, da ja das Blut mit der zeit in die beine fließt. Daher auch der Begriff von "schweren beinen" am Abend. Zudem drückt meine Brille mit der Zeit auch auf die epithese und dieser druck tut sein übriges. Dann mache ich eben die Nase raus und klatsche mir eine Kompresse aufs Loch. Falls es aber doch mal unbedingt notwendig ist längere Zeit mit der Epithese unterwegs zu sein, kann man mit einem speziellen Kleber auch für längeren und stabileren Halt sorgen. das ich mich mit der Situation super fühle, will ich nicht behaupten. Aber ich habe gelernt damit zu leben und es ist eh meine Art auch so was mit Humor zu nehmen. natürlich habe auch ich mal meine traurigen Momente, wenn ichmich selber im spiegel sehe aber dann denke ich daran wie es anderen geht und welche Menschen mir zur Seite stehen und was für eine wundervolle Freundin ich habe. Zudem hilft mir meine Hp mit tagebuch ganz gut beim verarbeiten.

Am Kiefer war ebenfalls ein Plattenepithel. Das fing letztes jahr Oktober als eine kleine Schwellung im bereich halslymphknoten an und wuchs dann immer mehr bis eine Not-op gemacht werden musste, da man befürchtete, dass es mir die Luftröhre abdrückt. Trotz unklarer Diagnose wurde vergessen dabei eine gewebeprobe zu machen. Dann kam die schwellung wieder und wuchs langsam über den kiefer. So kam ich über ein paar Umwegege nach freiburg, wo ich nach x-untersuchungen und einer abschliesenden Gewebeprobe zur Überraschung aller ärzte die Diagnose mit kiefer- , halsbereich und nase bekam. Man vermutet aber,das der Nasentumor der Primärtumor war.

Hast man bei Dir nur CT und Kernspinn oder auch ein PET gemacht?

Was das rauchen betrifft, stimme ich Dir gerne zu. Es gibt so viel Dinge, die inzwischen im Ruf stehen Krebs fördernd zu sein. Mir geht es ja auch nur um die signifikant höhere Rate der Raucher die im Gegensatz zum Nichtraucher an Krebs erkranken. Doch was haben wir getan? Uns war das Risiko bekannt und wir haben x-mal am Tag den Scheiß in uns reingezogen. Also ich habe nicht jeden Tag x-mal Bratkartoffeln, Pommes oder sonst was gegessen, habe nicht rund um die Uhr neben einem Sendemast geschlafen oder mit radioaktivem Material gespielt. Zudem sind viele der ppotentiell krebserregenden Stoffe noch nicht sehr lange bekannt. Dass ich als Raucher aber ein bedeutend erhöhtes Risiko habe, ist mir seit der ersten zigarette bekannt gewesen.... Natürlich ist es auch fürmich schwer mir einzugestehen, das ich evt.(!!!!) eine erhebliche Mitschuld an meiner Erkrankung habe aber das ist nun mal eine Tatsache. Da ist nur der Faktor der erblichen Veranlagung (mein vater und Großvater sind an Krebs gestorben) für mich gleichbedeutend.
Leider hat sich das mit dem aufhören auch für mich als etwas schwieriger heraus gestellt. seit einer Woche greife ich wieder regelmäßiger zur Zigarette. Allerdings will ich die Zeit der reha (Rauchverbot auf dem kompletten Klinikgelände) nutzen um wieder clean zu werden. Ein erneuter Ausbruch im ehemligen nasenbreich würde nämlich mit extrem hoher wahrscheinlichkeit ein übergreifen aufs Gehirn und damit einen nicht operablen Zustand bedeuten... Und ich habe ehrlich gesagt noch einiges im Leben vor! Zudem möchte ich das meiner Familie, meinem Schatz, ihrer Tochter und ihrer Familie nicht antun. Sie haben so mit mir gelitten und gekämft.

So, nun habe ich aber ganz fleißig geschrieben und will es mal mit schlafen versuchen.

Alles liebe und nie den humor verlieren
Steffen
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