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  #1  
Alt 24.02.2016, 23:51
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Moin moin

Nachdem ich die letzten paar Tage schon einiges zum Thema gelesen habe (ich wollte es eigentlich nicht tun aber bei zuviel Zeit hat man irgendwie Langeweile ) haben sich bei mir nun ein paar Fragen ergeben, die ich natürlich auch noch mit meinem Onkologen besprochen werde aber ich bereite mich schonmal gerne auf Gespräche vor.

Erstmal kurz zu mir.
Ich bin derzeit 32 und am 25.1.16 merkte ich das bei mir da unten im Mittelteil etwas nicht stimmte, mein rechter Hoden war sehr hart und dick geworden - ich denke mal so fing es bei den meisten hier an. Da ich eigentlich nicht wegen jedem Husten direkt zum Arzt renne habe ich es erstmal auf sich beruhen lassen.
Als es dann aber von Tag zu Tag schlimmer wurde suchte ich dann am Mittwoch den 27.1.16 meine Hausarzt auf. Welcher mich noch am gleichen Tag ins Krankenhaus überwies wodrauf hin dann die Entfernung des rechten Hoden angeordnet wurde. Die OP wurde gleich für den nächsten Tag angeordnet, was mir eigentlich auch ganz recht war da ich so nicht viel zeit hatte mir Gedanken zu machen.

Nach der OP ging es mir recht gut obwohl ein ca 15 cm langer schnitt unterhalb vom Bauch gemacht wurde, viel mir das aufstehen einen Tag nach der OP schon recht leicht. Direkt am nächsten Tag der OP ging es zur CT Untersuchung.

Jetzt hiess es warten und zwar auf die Ergebnisse. Eigentlich gings mir persönlich Montag schon wieder so gut das ich am liebsten nach hause gegangen wäre aber ich musste noch die Ergebnisse abwarten.

Das Ergebnis gab es dann endlich am Freitag leider nicht so toll wie ich es mir erhofft hatte PT3 V1 L1 R1 somit wurde ich Nachmittags entlassen und das Krankenhaus vereinbarte direkt einen Termin bei einem Onkologen für den nächsten Freitag.

Diesen Termin nahm ich natürlich auch wahr, Die Ärztin nahm sich sehr viel zeit mir alles zu erklären was jetzt auf mich zu kommt und macht noch Termine bei anderen Ärzten für mich für weitere Untersuchungen. Die nächste Woche verbrachte ich fast jeden Tag bei einem anderen Arzt. Dort gab es aber keine weiteren negativen Nachrichten für mich

Ich soll 4 Zyklen Chemo bekommen, dafür wird mir am kommenden Montag ein Port eingesetzt und am nächsten Tag habe ich wieder ein Termin beim Onkologen um das weitere vorgehen zu besprechen.

Bis hierher schonmal denke fürs lesen ist doch etwas länger geworden als ich dachte aber tut gut das ganze mal nieder zu schreiben.

Nun aber mal zu meinen eigentlichen Fragen:
Ich lese immer von einer PEB Chemo in Verbindung mit Hodenkrebs welche kurz zusammengefasst 5-6 Tage Krankenhaus bedeutet und nochmal mal mit abstand 2 Tage ambulant.

Bei meiner Chemo (ich weis nicht genau welche ich bekomme) gehe ich 2 Tage ambulant in die Praxis vom Onkologen für 5-6 Stunden bekomme ich dann über den Port meinen "Mix" und darf wieder nach Hause gehen. (hier wurde mir schon gesagt weder mit Auto noch mit öffentlichen Verkehrsmitteln sondern "an- und abreise" mit Taxi, welches auch von der Krankenkasse übernommen wird.
Hat hierzu einer Erfahrungen was das für eine Chemo das ist bzw sein könnte? Ich mein ich bin net scharf aufs Krankenhaus aber kommt mir schon komisch vor.

Ich nachdem ich jetzt schon etwas gelesen habe das eine Chemo wirklich bei jedem anders anschlägt darum spare ich mir auch die Frage nach Nebenwirkungen.

Ich frage nur mal so allgemein wie lange wart ihr danach noch Krankgeschrieben bzw wirklich außer Gefecht, damit mein Brötchengeber hier etwas planen kann. Ich gedenke auch das ich nach der Chemo eine Reha anstrebe da ich Angestellt und nebenbei noch selbstständig bin komme ich sonst vermutlich nie dazu mich mal wirklich richtig zu erholen.

So das wars nun erstmal mit meinem Roman hier
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  #2  
Alt 25.02.2016, 03:02
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Hi Fosgate und herzlich Willkommen bei uns (K)Eineiigen.

Zu deinen Fragen: Die Chemo schlaucht, gerade 4 Zyklen sind nicht ohne. Der Körper wird dadurch oderntlich durcheinandergebracht. Ich habe mich damals mit jedem Zyklus schlapper gefühlt - aber wie du ja schon selber sagtest, das ganze wirkt sich bei jedem anders aus. Die Chemo wirkt in der Regel noch etwa 4 Wochen nach (nach letzter Verabreichung/Zyklus), danach folgt die Abschlussuntersuchung. Bis dahin wirst du also eh erst mal Ruhe brauchen. Ich habe das ganze damals so gemacht, dass ich nach meiner Abschlussuntersuchung zur Reha bin - das leiert sonst der Krankenhaussozialdienst an - bei dir würde ich einfach mal bei der onkologischen Praxis nachfragen. Die Reha bzw. AHB (Anschlussheilbehandlung) würde ich dir auf jeden Fall empfehlen - das ist eine sehr gute Möglichkeit sich zu erholen!

Nun habe ich aber auch noch mal ein paar Fragen:
Was hat die Histologie ergeben? Seminom, Nicht-Seminom? Wie sieht es mit den Tumormarkern aus?

Das L1 verrät ja bereits, dass Lymphgefäßinvasionen vorhanden sind -in welchem Ausmaß?

Weißt du, woher das R1 kommt? Das heißt das ein mikroskopischer Residualtumor übrig ist... hat man nicht alles entfernt?

Zu der Chemo: In der Tat komisch. Sicher dass du das richtig verstanden hast? Normalerweise wird PEB oder PEI gegeben, würde bei dir auch passen. Den Ablauf hast du dir ja schon selber angeschaut. Es gibt auch die Möglichkeit so eine PEB/PEI ambulant zu machen. Du musst halt nur immer auf die Blutwerte achten.
Auf jeden Fall solltest du da baldigst mal nachfragen, welches Schema du bekommst - von deinem Schema habe ich noch nie gehört und ich habe schon ziemlich viele Varianten selber kennen lernen dürfen .

Zudem würde ich dir ans Herz legen dir noch eine Zweitmeinung einzuholen. Die Mailadresse findest du hier. Ist gerade bei etwas komplexeren Fällen wichtig!

Lass von dir hören, lg
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (25.02.2016 um 14:36 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 25.02.2016, 04:11
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Moin Dusty

Und danke für deine Antwort auch wenn es schon recht spät ist schreibe ich auch nochmal zurück.

Der Tumor war soweit ich das noch im Kopf habe ein non Seminom.
Tumormarker waren stark erhöht im Blut (genauen Wert habe ich leider nicht mehr im Kopf) Irgendwie gehen einem soviele dinge durch den Kopf das man sich nicht alles merken kann.

Nach der OP sagten mir die Ärzte das nicht alles Restlos entfernt werden konnte ich denke das daher der R1 kommt.

Lymphknoten mit Größe über 2 cm sind vorhanden.

Zu der Chemo wie gesagt ich hatte bisher erst ein Gespräch mit meinem Onkologen. Dort zeigte er mir einen Chemo plan und meinte vom Zeitlichen Ablauf her würde es bei mir so stattfinden und ich weis eben genau das er hier sagte Tag eins und zwei den Cocktail und tag 10 oder 11 zur Blutkontrolle sonst nichts.

Kommt mir halt auch komisch vor da ich sonst immer fast immer von der PEB lese, die wird aber fast immer über den ZVK gegeben (ok dafür bekomme ich ja den Port) und immer im KH mit Aufenthalt für 5-6 Tage.

Darum finde ich das schon etwas seltsam, in meinen Augen macht es ja auch durchaus Sinn da man so den Patienten für evt. Nebenwirkungen besser im Blick hat grade bei dem ersten Zyklus.
Wie schon gesagt bin ich froh nichts ins KH zu müssen dafür, allerdings fragt man sich auch was passiert wenn es zu Hause zu "Komplikationen" kommt

Aber ich habe mir ja schon ein paar Fragen aufgeschrieben die ich am kommenden Termin auf jedenfall stellen will.

Da schwirrt mir grade noch so eine Frage im Kopf rum wenn ich schonmal dabei bin hier zu schreiben.
Den Port bekomme ich ja wie schon gesagt am Tag vor meinem Termin mit dem Onkologen. Ich denke von euch werden sicher auch einige einen Port bekommen haben, wie war da bei euch die Erfahrung Örtliche Betäubung oder wurdet ihr Schlafen gelegt und wie lange dauerte die Heilung der Wunde bzw ab wann konnten ihr euch wieder normal bewegen.
Bei mir soll es erstmal mit Örtliche Betäubung versucht werden nur wenn das aus irgendwelchen gründen nicht geht steht ein Narkosearzt bereit und wird mich Schlafen legen.
Der eingriff wird ambulant im Krankenhaus durchgeführt morgens um 7 Uhr rein und geschätzt gegen 14-15 Uhr darf ich wieder gehen.

Gute Nacht

Fosgate

P.S: viel mir grade auf Dusty auf deiner Seite war ich auch vor ein paar Tagen hat mir viele Infos gegeben.

Geändert von Fosgate (25.02.2016 um 04:16 Uhr) Grund: text ergänzt
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  #4  
Alt 25.02.2016, 13:07
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Moin moin

Ja bei mir sind "nur" die Lymphknoten im Bauchraum betroffen Lunge und restliche Organe / Knochen scheinen nach den Untersuchungen her Sauber zu sein.

Zu den Anteilen kann ich dir nichts sagen obwohl der Arztbrief grade vor mir liegt aber da drinne kann ich nichts finden.
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  #5  
Alt 25.02.2016, 17:21
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Hallo Fosgtae,

auch von mir ein Willkommen in der Runde...
Ich denke auch, dass der bisherige und geplante Verlauf noch einige Fragen aufwerfen...
Du bist der erste, bei dem ich davon höre, dass der Tumor nicht restlos entfernt werden konnte... I.d.R. wird der betroffene Hoden samt Samenstrang entfernt - da kann quasi nichts zurück bleiben
Von der besagten Chemo-Therapie habe ich ebenfalls noch nicht gehört.
Frage hier bitte bei deinem Onkologen unbedingt mal genauer nach, welches Schema zur Anwendung kommen soll.
Auch muss im Arztbrief eigentlich die Zusammensetzung des Nicht-Seminoms erwähnt werden. Hier ist es ja auch nicht ganz unwichtig, ob und ggf. wie hoch der Anteil eines Embryonalen Karzinoms oder Chorionkarzinoms ist...
In jedem Fall solltest du eine Zweitmeinung einholen, aber darauf hat dich Dusty ja schon eindringlich hingwiesen

Alles Gute!
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  #6  
Alt 25.02.2016, 21:13
Dokt Dokt ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Hi Fosgate,
Es gibt 2 Peb Schemata. Das englische Schema sieht 2 Tage Epo. und Cispl. vor, das amerikanische 5 Tage in geringeren Dosen.


https://www.uni-due.de/urologie/welc...odentumore.pdf

Hier kannste dir dazu was durchlesen.

Geändert von Dokt (27.02.2016 um 00:56 Uhr)
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  #7  
Alt 26.02.2016, 02:04
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Moin moin

Da ist man mal den ganzen nachmittag (und Abend) in der Werkstatt und dann kommen hier schon wieder die Antworten.

@Eistee und Dusty

Ich muss zugeben das ich bisher um Ärzte eigentlich immer einen Bogen gemacht habe wenn es nicht unbedingt sein musste, habe also ehe mal was ausgesessen als zum Arzt zu gehen. Demzufolge ist man im KH erstmal geschockt wenn man 1. Die Diagnose bekommt das "mal eben" ein Hode entfernt werden muss und eine gute Woche später 2. die Diagnose kommt das man im Anschluss noch eine Chemo bekommen muss. Hier geistern im ersten Augenblick erstmal Gedanken von Dauerübelkeit und sehr häufigen erbrechen durch den Kopf sowie Haarausfall (womit ich eigentlich kein Problem habe wollte eigentlich schon immer wissen wie mir eine Glatze steht) Da hat man irgendwie nicht den Kopf sich alles zu merken was einem die Ärzte so mitteilen auch wenn es eigentlich wichtig ist. Also bitte etwas Nachsicht

Aber alle diese dinge werde ich auf jeden fall am kommenden Dienstag beim Onkologen ansprechen.

Zum Arztbrief ich habe derzeit nur den Kurzbrief vor mir und da steht davon nichts drinne zumindest soweit ich die Schrift entziffern kann.

Kurz mal ne Frage zu der 2. Meinung (bin eigentlich auch für ne 2. Meinung) wie läuft das ab per e-mail die Daten zuschicken und bekommt eine Diagnose (kann ich mir so kaum vorstellen) oder macht man da wie üblich einen Termin und fährt hin ? was bei mir recht schlecht ist da ich denke das es bei mir wohl recht zeitig losgehen wird und irgendwie will ich das auch nicht auf die lange Bank schieben.

@Dokt

Danke für den Link werde ich mir morgen mal in ruhe durchlesen

Mit freundlichen Grüßen

und eine gute Nacht
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  #8  
Alt 26.02.2016, 05:52
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Zitat:
Also bitte etwas Nachsicht
Das sowieso . Solche Infos braucht man aber, wenn man halbwegs qualifiziert auf bestimmte Fragen Antworten möchte . Sobald du da die Befunde zusammen hast, kannst du ja noch mal bescheid geben.

Zitat:
Kurz mal ne Frage zu der 2. Meinung (bin eigentlich auch für ne 2. Meinung) wie läuft das ab per e-mail die Daten zuschicken und bekommt eine Diagnose (kann ich mir so kaum vorstellen) oder macht man da wie üblich einen Termin und fährt hin
Beide Varianten sind möglich. Entweder du fährst mit allen Befunden in ein Krankenhaus, das am Zweitmeinungsprojekt teilnimmt (kannst du mal googeln, Zweitmeinung Hodenkrebs) oder du machst es wie die meisten hier (adressse hatte ich dir schon verlinkt). Ihm schreibst du einfach deine Befunde mit rein und er gibt dir anhand dieser eine Therapieempfehlung. Funktioniert sehr gut und vor allem schnell. Aber er braucht dann eben auch alle Infos (Histologie, Blutwerte). Da kannst du auch mal nachhaken wegen der Chemo (falls das jetzt wie Dokt schreibt die englische Variante ist - weicht halt ein wenig vom angewandten Standard ab, ich kenne nur die amerikanische Variante).
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Geändert von gitti2002 (26.02.2016 um 13:10 Uhr)
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  #9  
Alt 26.02.2016, 12:13
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Nachsicht haben wir da sicher alle, da wir ja alle bereits in der selben Situation waren
Ich persönlich weiß vom Tag der Disagnosestellung nur noch knapp die Hälfte - wenn überhaupt...
Was enorm hilft, ist einfach die Frau/Freundin oder ein anderes Familienmitglied zu den Arztterminen mitzunehmen, die passen da meist besser auf, da ihnen in dem Moment nicht so viel Mist durch den Kopf geistert.

Ich habe meine Zweitmeinung damals vor Ort in Aachen erhalten.

Geändert von gitti2002 (26.02.2016 um 13:11 Uhr) Grund: PN
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  #10  
Alt 26.02.2016, 14:42
Dokt Dokt ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Mach dir nicht so viele gedanken wegen der Chemo. Wie die vertragen wird ist sehr individuell, war bei mir halb so wild. Hab mur auch viele gedanken gemacht da einige Berichte im Netz ja viele Komplikationen aufzeigen.

Die Haare wachsen auch schon wieder 10 Tage nach der Chemo, zwar sehr langsam aber man sieht stoppeln. Bei mir sind die auch nur vorne und der Seite ausgefallen. Der Hinterkopf ist geblieben

Ich hab mir gerade in Ruhe nochmal alles genau durchgelesen und Dusty's Antwort mit dem Lagerkoller kann ich total nachvollziehen. Nach 5 Tagen KH und 6.5 Lh Infusionen pro Tag und ich hatte keinen Infusionsautomaten; war das KH mit der schlimmste Stress in der Zeit. Mit wurde gesagt wenn der ZVK nicht durchspült wird ist die Gefahr da das er sich zusetzt, also hab ich da auch Nachts mit darauf geachtet das die Infusion nicht leer läuft. Ich hab mir den Wecker auf alle 3 Std. gestellt und geschaut. Nach 5 Tagen bist du einfach nur fertig ohne richtig durchgeschlafen zu haben. Mal abgesehen von dem Essen und der Situation muss ich auch im nachhinein sagen das der KH aufenthalt für mich der größte Stress war. Ich hätte nach dem Tag 4 echt heulen können weil mich alles so genervt hat.
Wenn ich nochmal entscheiden müsste würd ich es auch immer versuchen Ambulant zu machen. Es ging mir ab Tag 6 zu Hause entscheidend besser ( vom Kopf her).

Geändert von Dokt (27.02.2016 um 00:33 Uhr)
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  #11  
Alt 27.02.2016, 03:06
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Moin moin

Irgendwie wird das immer später hier

Habe auf jeden fall erstmal ein paar Fragen mehr für kommenden Dienstag.

Wenn ich alle Daten habe werde ich mich hier auch nochmal melden und die Daten per Mail für eine 2. Meinung weiterleiten danke Dusty für die Adresse.

Eigentlich habe ich nicht so wirklich angst vor der Chemo bisher (waren halt nur die ersten Gedanken nach der Diagnose) ich bin ehe einer der sich halt sagt was muss das muss und vorher ein kopf drum machen macht kein sinn wenn es soweit ist sieht man schon wie es wird.

Ich bin auch Froh das ich für die Chemo nicht ins KH muss. Mir haben die 10 Tage bei der OP schon gereicht, es hatte mich halt nur gewundert das man immer gelesen hat das alle 5-6 Tage zur Chemo im KH waren.

Habe mir heute auch mal den Link von Dokt vorgenommen ich muss gestehen von dem ganzen was da steht verstehe ich nicht mal hälfte.

Aber ich hoffe das sich Dienstag alle Fragen die ich habe erstmal klären.

Kann mir noch einer Sagen ob es in der Zeit der Chemo erlaubt ist ein PKW bzw Motorrad zu fahren natürlich immer abhängig vom befinden oder wird das aufgrund der Medikamente komplett untersagt. Ich meine die komplette zeit nicht nur die Tage der Verabreichung.
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  #12  
Alt 27.02.2016, 16:21
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Zitat:
ich bin ehe einer der sich halt sagt was muss das muss und vorher ein kopf drum machen macht kein sinn wenn es soweit ist sieht man schon wie es wird.
Das ist auf jeden Fall schon mal eine sehr gute Einstellung.

Zitat:
Mir haben die 10 Tage bei der OP schon gereicht
Das ist ja mal echt lange. Ich lag noch zwei Tage nach OP, dann bin ich nach Hause... Hattest du denn Komplikationen? Ich bin persönlich auch mittlerweile ein ziemlicher Krankenhausmuffel, aber auch da gilt: was muss das muss. Und wenn die Chemo im Krankenhaus gegeben werden muss, dann ist das halt so.

Mir wurde wegen Autofahren nichts gesagt, direkt an den Tagen nach der Chemogabe wäre ich aber auch nur ungern selber gefahren, da war ich einfach zu ko und unkonzentriert für.
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  #13  
Alt 27.02.2016, 22:33
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Komplikationen gab es bei mir soweit ich weis nicht Mittwochs rein Donnerstag OP
Freitag CT und dann war nur noch warten im KH angesagt bis zum nächsten Freitag.
Sollte erst bis SA bleiben nur weil ich ein auf dem Zimmer hatte mit nem "Krankenhauskeim" wurde ich schon Freitag nachmittag entlassen weil ich hätte sonst auf ein anderen Zimmer umziehen sollen.

Geht einem halt ziemlich auf den Nerv wenn man sich eigentlich Fit fühlt (war bei mir ab Montag so) und man wirklich nur noch da sitzt und weis vor Langeweile nicht was man machen soll. Führte bei mir dazu das ich mir in der Zeit noch nen (gebrauchtes) Cabrio gekauft habe.... auf was für ideen man so kommt wenn man den ganzen Tag im Internet surft
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  #14  
Alt 27.02.2016, 22:53
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

tja solche Ideen wie mit dem Kabrio sind mir zwar noch nicht gekommen, aber man lebt schließlich nur einmal - warum also nicht .

Zum Thema Krankenhausaufenthalt: Mann MUSS ja nicht da bleiben, dazu kann einen niemand zwingen. Klar, wenn es gute Gründe gibt, dann sollte man warten, bis die Ärzte einen entlassen. Wenn es aber keinen ersichtlichen Grund gibt, dann kann man ja mal nachfragen und wenn sich die Ärzte sperren, kann man sich auch selber entlassen. Aber das sollte man auch wirklich nur dann machen, wenn es auch wirklich keine Gründe gibt, die dagegen sprechen.
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  #15  
Alt 27.02.2016, 23:28
Fosgate Fosgate ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 32 und ein paar Fragen

Das mit dem entlassen ist schon klar das die einen nicht zwingen können da zubleiben aber wenn man den Arzt drauf anspricht und er halt noch meint wir warten erstmal die Ergebnisse ab, dann denkt man ja auch das es einen Sinn hat.
Den es vermutlich je nach Befund evt auch gehabt hätte.
Also denkt man sich ja auch erstmal das es besser ist dort zu bleiben
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