Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Nierenkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 15.02.2011, 18:10
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Guten Abend, liebe Kompass-Gemeinschaft.

Ich melde mich nach längerer Zeit wieder zurück. Mein Nierenkrebs war 2007 entdeckt und angeblich auch ausgeräumt worden, allerdings kam nach Redziv-OP in 2009 dann auch wenige Wochen später die Entdeckung mehrerer Lungenmetas und einer Lebermetastase. Seitdem gab es nur noch Chemo; zuerst ein Jahr Sutent, nach einem Kontroll-MRT im Herbst 2010 waren aber alle Metas weitergewachsen und so wurde vor 10 Wochen auf Torisel umgestellt. Es ging mir von Woche zu Woche und von Tag zu Tag schlechter. Massive Atemnot, Herzrasen, eine unsägliche Schwäche, Hitzewellen wechselten sich mit schüttelfrostartigen Kältewellen ab, Schmerzmittel wurden stetig erhöht, ich habe in den 10 Wochen 12 Kilo abgenommen trotz Kosmonautennahrung, habe fast nur noch gelegen und mich am Ende nur noch bis zur Toilette quälen können - alle Lebenslust ist aus mir rausgelaufen, wie Wasser aus einem undichten Faß. Vor zwei Wochen nun der neue CT-Befund, den ich aber jetzt erst die Kraft hatte, zu lesen. Ich stelle ihn mal mit ein, damit die Fachleute unter Euch wissen, wovon ich rede.

Befund 08.02.2011

Z.n. Tumornephrektomie re.seitig 07, Z.n. rezidiv-OP ´09, bekannte pulmonaleFiliae, laufende chemotherapie.

Befund CT Thorax:
Bereits anhand des topogramms massive Befundverschlechterung.
Gut perfundierte supraaortale Gefäße, nicht verlagert. Massive Tumorformation retrocaval mit Kompression der V.cava superior bis zur Bifurkation nach caudal reichend, die Mittellinie nach II. überschreitend. Der Durchmesser dieser Formation liegt bei 66 x 32 mm, die Höhenausdehnung dieses Konglomerattumors bei 64 mm. Kompression des Hauptbronchus re. seitig. Die Tumorformation grenzt sich partiell auch hilär re.seitig ab und komprimiert minimal die die Pulmonalhauptarterie re.
Massiv größenprogrediente intrapulmonale Herdbefunde, wobei der größte im Segment 10 mit einem Durchmesser von 5 cm nachweisbar ist. Die pulmonalen Filiae sind im Bereich aller Segmente nachweisbar.
Zusätzlich demarkiert sich re.seitig ein deutlicher Pleuraerguß, der bei den Voraufnahmen vom febr.´10 nicht abgrenzbar war.
Tumorformation auch hilär II.seitig.
Beurteilung:
Im Kontroll-Größe, als auch der Anzahl. Ausgeprägter Konglomerattumor, beginnend retrocaval bis zur Bifurkation nach caudal reichend, zur Gegenseite ziehend. Pleuraerguß re.seitig.

Befund CT Oberbauch:
Im Bereich der Leber abgrenzbare große unscharf begrenzte Läsionen mit zentraler Hypodensität, wandständigem Enhancement, wobei die größte im Segment 6 einen Durchm. Von 7 cm aufweist. Eine kleinere im Segment 6 gelegene Filia zeigt einen Durchm. von
10 mm. Filia auch im Segment 6 ventral bis zum subcutanen Bereich ziehend. Kleinere Filiae auch in Höhe der Leberpforte.
Die größte Tumorformation im Bereich der Leber reicht bis unmittelbar paravertebral , wobei eine weitere Tumorformation auch im eigentlichen OP-Gebiet der Niere re.seitig abgrenzbar ist. Auch hier Inhomogenität, randständiges Enhancement.
Die II. Niere ist orthotop, die KM-Ausscheidung ist zeitgerecht.

Beurteilung:
Im Kontroll-CT des Oberbauches ausgedehntes Tumorrezidiv im Bereich der Nierenloge re.seitig mit großer Filia im Segment 6 der Leber, kleinere Filiae wie oben beschrieben. Kein Aszites.
Auch hier massive Befundprogredienz im Sinne der Grundkrankheit.

Meine Onkologin, Frau Dr. Sp. aus Halle/S., wiegt nur noch den Kopf, meint, sieht gar nicht gut aus und hat mir heute, trotz wenig eigener Hoffnung Nexavar verordnet. Zunächst die halbe Dosis, wegen Tests der Nebenwirkungen, und ggf. späterer Dosiserhöhung. Ich habe jedoch nur noch so wenig Lebenskraft, ich weiß nicht, ob ich noch weitere Nebenwirkungen ertrage - eigentlich fühle ich mich schon jetzt am Ende und weiß nicht, auf was ich noch hoffen soll und kann. Heute ist mal einer der seltenen "guten" Tage, wo ich ohne Atemnot und Schmerzen einfach mal so durch die Wohnung laufen, oder auch mal eben meinen Befund abtippen und Euch schreiben kann. Wird es noch mehr solcher Tage für mich geben? Liebe Grüße an Euch alle und ich wünsche Euch allen vielmehr Kraft, als ich sie habe, Loni54

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 21:59 Uhr) Grund: Ärztenamen gekürzt
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 15.02.2011, 19:55
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2010
Ort: Vulkaneifel
Beiträge: 382
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Liebe Loni,
Das tut mir alles so leid, meine eigenen Sorgen wirken da fast klein gegen. Hoffentlich hast Du dich schon mit dem LH in Verbindung gesetzt, denn dort erhält man nicht nur warme Worte, sondern echte Hilfe!

Gruß Marion

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:00 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 15.02.2011, 20:18
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Danke liebe Marion, selbst Deine wenigen worte trösten doch ein wenig. Das LH kann man nur anrufen, oder?

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:00 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 15.02.2011, 20:44
mietze mietze ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.12.2010
Beiträge: 212
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Liebe Loni,,
Deine Krankheitsgeschichte hat mich sehr berührt,da gegen meine Metastase
in der Schilddrüse nur ein klags ich wünsche Dir viel Kraft.
Vieleicht kann Dir das LHhelfen das wünch ich Dir,
Gruß Renate

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:01 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 15.02.2011, 21:28
Benutzerbild von Big Sister
Big Sister Big Sister ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.10.2007
Ort: Zernsdorf
Beiträge: 962
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Liebe Loni,
Zitat:
Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?
Diese Frage kann ich Dir leider nicht beantworten.
Du hast Dich für Nexavar entschieden, also hast Du ja noch Hoffnung in Dir. Das ist wichtig. Ich weiß, dass ist nicht immer leicht. Deswegen heißt es auch Lebensmut. Ich denke, Du bist eine sehr mutige Frau.
Wende Dich bitte an diese Adresse.
http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/.../aktuell-1.htm
Magdeburg ist ja nicht weit weg und in der Uni-Klinik wird mit der LITT gearbeitet.
Hier mal ein Link als Info über LITT:http://radiologie-uni-frankfurt.de/c...index_ger.html
So wie ich es lese, hat ja Sutent damals bei Dir angeschlagen.
Da ist nun Nexavar keine schlechte Wahl.
Verkleinern sich die Metas und stabilisiert sich Dein Allgemeinbefinden, steht auch die Option auf eine OP wieder im Raum.
Versuche bitte mit allen Mitteln Dein Gewicht zu halten bzw. zu erhöhen.
Die Lebermetas können mit der obigen Therapie behandelt werden.
Nexavar und Co wirken anscheinend besonders gut bei Lungenmetas.
Also, packe all Deinen Mut in jeden Tag.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika
__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 15.02.2011, 22:24
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.12.2010
Ort: Vulkaneifel
Beiträge: 382
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

[gelöscht]
Ich konnte bei Dir auch herauslesen, daß Sutent sehr wohl gut gewirkt hat.
Nun bekommst Du Nexavar. Nach meinem Wissensstand ist das die beste Möglichkeit, wenn Sutent an Wirkung nachlässt. Es werden wohl andere sowie mehr Rezeptoren angesprochen als bei Sutent, mit anderen Worten: Die Chancen, das es bei Dir anschlägt, sind gut.
Und wie Big Sister geschrieben hat, steht dann vielleicht einer OP nichts mehr im Weg. Und dann solltest Du Dir auf jeden Fall vom LH die besten Ärzte für die Erkrankung bzw. evtl. anstehende OP's geben lassen.
Natürlich hat das Medikament auch Nebenwirkungen, aber die muß man wohl in Kauf nehmen.
Wenn's Dir zu schlecht geht, würde ich an Deiner Stelle ins Krankenhaus gehen. Mein Mann ist im 1. Sutentzyklus und liegt im Moment auch wegen der Nebenwirkungen im Krankenhaus auf der Inneren. Er hat Blutarmut bekommen, stark abgenommen und war nur noch ein Häufchen Elend. Er hat gut eine Woche Infusionen bekommen ( Blut, Thrombozyten, NaCl, Nahrung, Antibiotika....) und ist nun wieder einigermaßen auf der Höhe.

Gib' bloß nicht auf!

Gruß Marion

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:02 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 16.02.2011, 15:47
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

hallo Rika, Mieze und Marion, vielen Dank für eure Mutmach-Worte.
Ich werde zunächst alle eure Ratschläge beherzigen, so ich denn dazu in der Lage bin. Das mit der Uni Magdeburg ist ebenso ein Hoffnungsschimmer, wie der Kontakt mit LH und dem krankenhausaufenthalt wegen zu starker Nebenwirkungen. Frage mich nur, wieso meine Onkologin mir nicht wenigstens so ein bißchen Hoffnung geben kann. Sie sagte mir gestern nur, alle meine Beschwerden, wie diese massive Schwäche und die Atemnot kämen schon vom Krebs, der würde mich von innen aushöhlen und mir die Kraft rauben und die riesige Lungenmetastase drücke mir eben die Luft ab, da könne man nichts machen. Nur noch mehr und noch stärkere Schmerzmittel mit denen ich mich auch gar nicht einschränken brauche.... was soll man da denken? Da bleibt einem doch nur noch zu hoffen, daß es schnell und mit wenig Schmerzen bald zu Ende geht. ach Mensch, das ist doch alles eine Sch...!
Hatte mich gestern schon auf der Seite von LH umgesehen, fand es aber gar nicht so hilfreich, weiß auch nicht so recht, was ich da im jetzigen Zustand fragen soll. Wäre doch wohl erst dann sinnvoll, wenn tatsächlich noch andere Therapien in Frage kämen.
Ja und wegen der Mistel bin ich tatsächlich sehr unsicher, ob ich das schaffe,mir die selber zu spritzen und wie Plan B aussieht, sofern ich plötzlich hohes Fieber kriege, wer guckt sich die einstichstellen an und beurteilt das ganze. Ich und meine Familie haben dloch gar keine Erfahrungen...
Ich guck jetzt mal auf die Links der Uni Magdeburg bzw. auf die Seite mit dieser mir völlig unbekannten neuen methode. vorersteuch allen liebe Grüße und hoffentlich bis bald, Loni

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:04 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 16.02.2011, 16:48
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Hallo, Marion, mein erster Anruf beim LH ergab lediglich, daß keiner da sei und zurückgerufen werde. bin ich mal gespannt. Nun gut, dann eben meine Geschichte, die ich nach Recherche bei Uni Magdeburg und Frankfurt noch um die Fragen erweitern kann, ob es denn nun gar keine Hoffnung mehr gibt, nachdem dort überall nur Tumoren und Metastasen bis 5 cm "bearbeitet" werden, meine aber schon über 6 und auch schon bis 7 cm sind. Und wie könnte ich meine Onkologin überzeugen, mich doch dort einzuweisen, oder zumindest die Leute dort selber entscheiden zu lassen, ob sie trotz der Tumorgrößen vielleicht einen Versuch starten wollen. Man kann doch nicht einfach selber dort anrufen und sagen: wollt ihr es vielleicht trotzdem machen? oder? Man ist doch immer drauf angewiesen, daß der eigene Onkologe einen dorthin überweist oder´zumindest anfragt. Ich könnte heulen, daß man so auf die Ärzte und das, was sie glauben zu wissen, angewiesen ist.

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:05 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 16.02.2011, 19:31
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Hallo, bigsister, Danke für den Link im LH zur biologischen Krebsabwehr. hat mich sehr gefreut, nur positives in der Adobe-Datei zu lesen. habe mir alles kopiert und hoffe, meine Onkologin gibt sich genausoviel Mühe und informiert sich, zumindest läßt ihre aussage: "wir bestellen das und dann müssen wir das testen" schon mal auf gutes hoffen. Dir einen schönen Abend von Loni

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:06 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 16.02.2011, 20:39
Benutzerbild von Big Sister
Big Sister Big Sister ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.10.2007
Ort: Zernsdorf
Beiträge: 962
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Hallochen Loni,
ja, das ist ein Teufelskreis.
Da weiss man, was noch anTherapien möglich wäre, jedoch der Arzt kennt das alles nicht. Und noch schlimmer, oftmals hat man nicht mehr die Kraft sich für die entsprechenden Therapien bei den Ärzten einzusetzen.
Wenn Du eine gute Onkologin an Deiner Seite hast, dann erzähle ihr von dieser Therapie.
Ob diese für Dich in Frage kommt, mögen dann bitte die Ärzte in der Uni-Klinik entscheiden.Ich kenne eine Patienten mit einer noch größeren Raumforderung - sie wurde behandelt.
Ich weiss, wie viel Mut und Kraft das kostet.
Am wichtigsten ist aber, dass Du zu Deiner positiven Lebenseinstellung zurück findest. Glücklich sein puscht das Immunsystem nämlich um so einiges. Im Umkehrschluss....... neee, da gehen wir lieber auf die Glücksseite.

Also, mindestens ein Mal am Tag aus voller Kehle lachen !

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

__________________
Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 16.02.2011, 22:40
raimund1964 raimund1964 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.12.2010
Ort: Heilbronn
Beiträge: 32
Daumen hoch AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Hallo Loni,

erstmal auch von mir ein herzliches wilkommen hier

zu deiner Frage wie du deine Onkologin davon ueberzeugen sollst dich zu einem anderen krankenhaus zu ueberweisen.

ich hab es so gemacht:
ich habe meinem Onkologen gesagt das ich mir noch eine andere meinung einholen will und das ich von moeglichen anderen therapiemoeglich gelesen habe.
normalerweise sollte das auch kein problem sein das es dir zusteht eine andere Meinung eizuholen

und wenn sie es nicht macht wuerde ich darueber nachdenken mir einen anderen Onkologen zu suchen

ich druecke dir beide daumen das es doch noch klappt

gruss raimund
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 16.02.2011, 23:01
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 26.05.2006
Ort: Raum München
Beiträge: 1.464
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Liebe Loni,

Du kannst jederzeit in eine andere Klinik gehen. Wenn Dir niemand einen Überweisungschein ausstellt, machst Du den Termin aus und gehst mit Deiner Karte dort hin und zahlst die 10 Euro. Der Krankenkasse schreibst Du einen Brief, dass Du eine 2. Meinung einholen willst.

Ich wünsche Dir viel Glück.

Das LH ruft Dich bestimmt morgen zurück.

Liebe Grüße

Marita

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:06 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 19.02.2011, 12:21
Loni54 Loni54 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2009
Ort: Saalekreis b. Halle
Beiträge: 22
Standard AW: Worauf kann ich überhaupt noch hoffen?

Hallo, Marita, ja mit der Kraftist das so eine Sache und natürlich auch mit der Informiertheit. Wenn mann nicht weiß, wie man wo was machen kann, läßt man sich sehr schnell mit solchen angaben wie: Metastasen werden sowieso nicht operiert, oder wegen ihrer Lungenmetastasen kann nicht operiert werden, oder: die und die Möglichkeit kommt für IHRE Lebermetastase nicht in Betracht.. ins Bockshorn jagen.
Und einfach eine neue onkologin suchen, wie Raimund empfiehlt - ist eben nicht einfach. Meine jetzige wurde mir empfohlen, andere in der Stadt, haben wegen Überlastung abgelehnt, die, die ich vor der jetzigen hatte, nannte sich Oberärztin der urologischen Ambulanz der Uni in Halle und hatte meiner meinung Meinung nach erst recht keine Ahnung. Ich habe weder von dem, was die mir erklärt hat, was verstanden, noch konnte ich ihre Aktionen, wie einfach mal so ´ne Blasenspiegelung machen, nachvollziehen, und da bin ich dann ganz schnell weg, weil ich das Gefühl hatte, die kümmern sich dort überhaupt nicht um mich, sondern nur um meine Blutwerte. Ich kam mir vore, wie ne laborratte.
Ob die was speziell für DICH und DEINE Krankheit taugen, merkst Du ja erst später und immer neu suchen bedeutet ja auch immer wieder neu anfangen, neu erklären und vielleicht wieder bei einem überlasteten, müde gewordenen, un-engagierten Anderen zu landen. Nee, kann ich mich nicht mehr mit anfreunden.
Allerdings weiß ich ja zum Glück durchs Forum, daß man nicht mit allem einverstanden sein muß und eben doch noch was anderes möglich ist, egal was die sagen. Ich kann nur hoffen, daß für mich und alle anderen die Kraft noch reicht, seine Interessen eben doch durchzusetzen.
Rika, Du sprichst mir aus der Seele - das hätte ich alles schon ein halbes Jahr früher wissen müssen, dann hätte ich mir diese unseelige, nutzlose und mich völlig down machende Torisel-Aktion über 9 wochen sparen können und wäre vielleicht jetzt schon weiter.
Dank dem LH habe ich nächsten Dienstag Termin bei einem Spezialisten und dann sehen wir weiter. Euch allen vielen herzlichen Dank und ein schönes, schmerzfreies Wochenende. Seid gegrüßt von Loni

Geändert von Birdie (10.08.2012 um 22:07 Uhr) Grund: Name gekürzt
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 04:02 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55