Hadern mit prophylaktischer Mastektomie

[BRCA1]

Hallo,

ich weiß jetzt seit zwei Jahren, dass ich BRCA1 habe. Für die Entfernung der Eierstöcke/Eileiter konnte ich mich sehr schnell entscheiden. Für die prophylaktische Mastektomie nicht....

Ich frage mich, ob es hier auch Frauen gibt, die sich gegen eine prophylaktische Entfernung des Brustdrüsengewebes entscheiden und warum..

Ich sehe mich aus irgendwie außerstande, diese Entscheidung zu treffen..andererseits bin ich so auch nicht glücklich und stelle mir eine große Erleichterung vor, wenn ich es doch machen lasse....

Ich weiß...nicht...würde mich aber über ein paar Gedanken freuen..

[suze2]

hallo,
ja, mir ging es genau wie dir. ich KONNTE mich einfach nicht "durchringen". ich liebte meine brüste gar nicht sooo sehr, also das war es nicht. ich fürchtete die OP, die schwächung meines körpers im allgemeinen, die schmerzen und die wundheilung auf der schon bestrahlten seite usw.
die eierstöcke waren keine frage, ließ ich gleich nach der BRDA diagnose entfernen. und es hieß, ja das halbiert auch das BK-risiko. das hörte ich gerne, denn ich spürte, ich schaffe die entscheidung "PROPH. OP" nicht.
ich war sogar in einer psychologischen beratung für genträgerinnen, und ich war mir auch sicher, dass ich keine rekonstruktion möchte - viel zu aufwendig - entweder meine oder keine, sagte ich. das konnten die ärzte nicht verstehen und rieten mir sogar ab, die brüste ohne aufbau entfernen zu lassen.
naja ich war dann in der erweiterten früherkennung, und, leider leider, erkrankte ich auf der anderen seite wirklich nochmals. da habe ich dann doch beide seiten entfernen lassen, es wäre nicht nötig gewesen, dank MRT wurde der tumor sehr klein erkannt (4 millimeter).

ich kann jetzt nicht mehr nachvollziehen, WAS genau mir so schwer fiel. ich fühle mich körperlich wohl, meine große und schwere brust geht mir eigentlich gar nicht wirklich ab. oder fast gar nicht. natürlich habe ich narben. eine gewisse unversehrtheit - die hatte ich nach der ersten BK erkrankung, die narbe war kaum zu sehen, also diese unversehrtheit ist nun verloren, das schon.
ich glaube ich habe mich gescheut, quasi "mich als gesunde" einer so großen OP zu unterziehen.

ich bereue meine "nicht-entscheidung" nicht, denn ich weiß ja nicht, wie es gekommen wäre, wenn ich es anders gemacht hätte. das kann niemand wissen.

ich hoff halt nur, dass ich jetzt ruh hab und nie wieder - und zwar NIE WIEDER! - mit krebs "kämpfen" muss.

kannst du auch psychologische beratung in anspruch nehmen? es ist wichtig, so glaube ich, sich, egal wie man entscheidet, nicht selbst vorwürfe zu machen, egal wie es läuft! die zukunft kennt man erst, wenn sie da ist, das ist nunmal so.

alles gute, suzie

[Lützine]

Hallo,

also ich hadere hinterher mit der Mastektomie.
Hatte mich anfang Sept. einer proph. Mastektomie unterzogen aufgrund BRCA. Leider lief alles schief.
Mir wurden statt 3oo er 420 er Implantate eingesetzt.in den ganzen 8 tagen in der Klinik gab es keinen einzigen Verbandswechsel.
Bei der Entlassung nach 8 tagen war die eine Brust völlig blutunterlaufen. 3 Wochen später in einer anderen Klinik wieder Op, Implantat raus, großes Stück Haut mußte entfernt werden, jetzt völlig entstellt. Ob das andere Implantat drinbleiben kann muß sich noch rausstellen.
Also auf jeden Fall vorher gut informieren welche Klinik.
Ich werde jetzt die erste Klinik wohl verklagen. Es gab da noch eine andere Patientin, ihr hatte man auch viel größere Implantate eingesetzt.

[remeni]

Hallo,
ich bin so eine
Meine BET OP Narbe ist zwar sichtbar, aber stört mich überhaupt nicht.
Nachdem ich erfahren haben, dass ich BRCA1 positiv bin, habe ich mir die Eierstöcke entfernen lassen und war in mehreren vorbereitenden Gesprächen zur Brustentfernung und Wiederaufbau.
Wenn, würde für mich die BEAULI Methode in Frage kommen, ich fing auch schon an, mir Speck anzufressen.
Aber je mehr Zeit ins Land ging, um so weniger sah ich mich im Stande, die Entscheidung zur Mastektomie zu fällen.
Ich hatte Chemo und Bestrahlung hinter mir, ich merkte, wie ich körperlich wieder fitter wurde und habe wieder mit Sport angefangen. Ich war eindeutig wieder auf der gesunden Seite des Lebens angekommen.
Jetzt erneut Monate, wenn nicht 1-2 Jahre wieder dran zu geben, um mir den Busen abzunehmen und wieder aufbauen zu lassen, das wollte ich auf keinen Fall.
Anfangs hatte ich auch Angst davor, wenn ich mir die Brust gerade machen lass oder fertig bin und ich erkranke wieder. War ja dann alles für die Katz.
Ich wollte einfach nicht, dass dieses Thema mich dann monatelang beschäftigt und zentrales Thema meines Denkens und -natürlich- auch meiner Partnerschaft werden würde.
Wenn ich das Pech habe und ein 2. mal erkranke, glaube ich nicht, dass ich dann mit meiner Entscheidung, die Mastektomie NICHT machen zu lassen, hadern werde. Bis dahin habe ich eine tolle Zeit und musste mich nicht mit Brustaufbau befassen und den möglichen Komplikationen.
Nun ja, das ist zumindest derzeit meine Meinung. Ich hoffe ganz einfach, dass ich damit durch komme.

[BRCA1]

ich danke euch beiden für eure ehrliche Antwort.
@ suze
mir geht es ähnlich..es ist eine Mixtur aus vielfältigen Gründen, die mich abhalten. Nun war ich gerade mal wieder bei einem plastischen Chirurgen, der mir richtig Angst gemacht hat...er ist Chirurg - er will schneiden, das ist sein Job..aber er erzählte, dass er pro Jahr einige Frauen auf dem Tisch liegen hat, die sich einer prophylaktischen Mastektomie unterziehen wollen und dann findet er Krebs, den man weder In der Mammographie, noch im MRT oder Ultraschall gesehen hat.."Fr. ....es ist gut, dass sie das machen lassen wollen, denken Sie an ihre zwei Mädchen...Es ist quasi unwahrscheinlich, dass sie keinen Krebs bekommen"

Ich seh mich schon mit unentdecktem Krebs in der Brust rumlaufen...

@lützine
das ist ja wirklich nicht gut gelaufen. Das tut mir leid! Aber meinst du, du würdest es auch bereuen, wenn diese Komplikationen nicht aufgetaucht wären?


@remeni

ich würde mich nur für die Methode mit Silikon-Implantaten entscheiden. Die OP dauert 2 Stunden und nach 3 Wochen könnte ich wieder arbeiten gehen...natürlich nur, wenn alles gut läuft.
Ich wünschte, ich könnte es so sehen wie du...ich befürchte ich würde es bereuen, wenn ich nun erkranken würde..mich macht auch diese ständige Anspannung fertig...jedes Mal, wenn was ziept, jedes Mal, wenn ich selbst abtaste, jedes Mal vor einer Untersuchung..
meine linke Brust tut seit über 2 Jahren immer mal wieder weh...bis jetzt wurde nie was gefunden...aber was ist, wenn das MRT oder die Mammo es eben icht sieht...

Ich glaube, wenn ich keine Kinder hätte, würde ich mich dieser OP nicht unterziehen bzw. nicht mal darüber nachdenken...Aber ich habe Kinder, ich könnte entscheiden, das Krebsrisiko extrem zu senken...

Ich bin echt n bisschen verzweifelt...und ehrlich gesagt hilft mir die psychologische Betreuung nicht...mein Psychologe lässt zumindest leicht durchblicken, dass er nicht für ein prophylaktische Mastektomie wäre...

Ach Mann

[suze2]

hm liebe brca,
also unentdeckt, ich hatte natülich auch angst, aber dass weder mammo noch sono noch MRT etwas ungewöhnliches bemerken - und noch dazu so oft - wie es der plastische chirurg sagt, naja, ich weiß es einfach nicht. habe natürlich auch etwas bang auf den histo befund gewartet, ob außer dem im MRT entdeckten herd noch was ist (war nicht).

ich verstehe dich, remeni sehr gut. bereuen ist nicht, denn die 6 jahre, die ich eben noch "unversehrt war, die sind auch was wert. und, ja, klar hatte ich auch den gedanken: was ist, wenn ichs machen lasse, und dann keirg ich metas?
und die lange zeit, kaum gesund, wieder ins spital, ja schwer schwer schwer.

was ich dir, liebe brca raten kann, schau dir die brüste von operierten frauen an, bevor du dich für eine methode entscheidest. und hole infos ein, wo die operationen gemacht wurden. nach 3 wochen arbeiten gehen, das kommt mir etwas knapp bemessen vor. vielleicht hilft dir dieser faden weiter?
http://www.krebs-kompass.de/showthre...he+mastektomie

alles gute!
suzie

[remeni]

bei mir käme Silikon nicht in Frage, weil ich durch die Bestrahlung hinter dem ehemaligen Krebs-Operationsfeld einen recht grossen Strahlenschaden habe.

Wegen unentdeckt: wenn du regelmäßig in der Kontrolle bist, sollte eine etwaige Neuerkrankung früh entdeckt werden mit allen Chancen der Heilung, wie es auch bei Suzie war.

Meine größte Sorge ist auch nicht eine Zweiterkrankung. Selbst nach einer Mastektomie kann man wieder erkranken. Es bleibt immer minimalstes Drüsengewebe übrig oder an den Narben kann sich was bilden...

Meine Angst sind Metas. Und denen ist es egal, ob die Brueste noch dran sind oder nicht (mal salopp gesprochen)

[Hertzhaus]

Hallo

ICH HADERE.... und sollte es nicht!

Ich möchte hier auch noch meinen Senf dazugeben. Ich war im Febr. und Sept. 2012 zur Mammographie. ZWISCHENDURCH Sonographie. Alles ohne Befund! Bin wegen eines positiven BRCA2-Befundes zur prophylaktischen Mastektomie im Nov. 12 angetreten. Und Bingo: intraoperativ wurden multifokale Tumore und ein ausgedehntes DCIS ( high grade ) gefunden. Danach folgte der Brustaufbau mit Silikonimplantaten und die Aussage "in sechs Wochen können Sie wieder alles machen". Ich habe jetzt drei Jahre unter irrwitzigen Schmerzen, Kapselfibrose und Verwachsungen und Verklebungen gelitten. Vieles ging gar nicht mehr: Sport, Schwimmen, Gartenarbeit.... Morgen früh trete ich zur mittlerweile fünften Brust-OP an, in der endgültig die Prothesen entfernt werden.

LG HERTZHAUS

[suze2]

liebe remeni, klar, auch meine angst sind und waren immer eher metastasen als eine zweite erkrankung. aber eins mussw ich schon sagen: wäre ich nicht zweiterkrankt, so müsste ich mich auch nicht (mehr) vor metas fürchten, meine rerste erkrankung ist bald 11 jahre her. aber - das hatte ich natürlich nicht ganz so bdacht, die angst startet auch (wieder), wenn man (ein zweites mal) erkrankt.

insofern, ja vielleicht kommt da doch ein kleines hadern durch.

lützi und hertz, tut mir echt leid, dass es so schlimm lief bei euch! alles gute, hetz, für die OP.

beste wünsche, suzie

[Primavera]

liebe BRCA
hier noch mein Erfahrungsbericht als bisher nicht erkrankte BRCA1-Trägerin (da ich glaube, dass du auch zu dieser Sorte gehörst..?):
Nach meiner positiv-Testung habe ich sofort sowohl die Eierstöcke und Eileiter - in einer ersten OP - als auch das Brustdrüsengewebe - in einer zweiten OP, nur zwei Wochen später - entfernen lassen. Den Entscheid, maximale Risikoreduktion durch beide OP's, hatte ich eigentlich schon vor der Testung gefasst. Nach dem Schock des Tests habe ich mich dann nur noch aufgerafft und mich auf Arztsuche etc. gemacht.
Bereut habe ich die OP's nie - im Gegenteil. Ich konnte das Thema 'Angst vor Krebs' grösstenteils abhaken. Meine Brust liess ich mit Silikon wiederaufbauen, wobei ich zunächst Expander drin hatte und nach einem Jahr diese durch Silikonimplantate ersetzen liess. Das Ergebnis ist okay, habe meine neuen Brüste in mein Gesamtbild integriert - sind halt nicht wie meine früheren, natürlichen Brüste, aber die Silouette stimmt.
Ein wesentlicher Grund für mein radikales Vorgehen zur Risikominimierung waren meine beiden Kinder, für die ich einfach da sein muss. Zudem habe ich in meiner Familie mehrfach an den Krebserkrankungen von Mutter, Tante, Cousine gelitten. Die Option 'engmaschige Kontrolle' war deshalb für mich keine Lösung, ich wollte es erst gar nicht soweit kommen lassen, wollte gesund bleiben, leben, den Kopf wieder frei haben..! Mein Mann stand immer hinter mir und meinen Entscheidungen, was natürlich sehr geholfen hat.
Ich wünsche dir den Mut, dich zu einer Entscheidung - wie auch immer - durchzuringen!
Lg Primavera

[EmFiღ]

Ich weiß nicht ob ich auch dieses Gen habe.
Ich lasse mich nicht testen.
Meine Mutter hat trotz Mastektomie Brustkrebs bekommen.
Sowas kommt für mich nicht in Frage.

[suze2]

liebe emfi,
die testung würde dir ermöglichen, engmaschige früherkennungen zu machen. das würde ich schon in erwägung ziehen, selbst wenn du keine OPs prophylaktisch machen willst.
wenn ich mich recht an dich erinnere, hattest du eine biospie, aber es war alles okay? stimmt das? bei deiner mutter, war das denn eine prophylaktische OP? daran erinnere ich mich jetzt nicht, wünsche euch alles gute!!

es ist immer bitter, wenn trotz OP krebs entsteht, es ist sehr schwierig, finde ich, die entscheidungen zu treffen.

liebe primavera, dein bericht ist ja wunderbar, ich wünsche dir alles gute und gesundheit!

liebe BRCA, wie geht es dir nach diesen berichten hier? macht es deine entscheidung irgendwie leichter oder veränderte sich dein blickwinkel?
alles liebe
suzie

[BRCA1]

vielen Dank für eure Antworten und auch die persönlichen Nachrichten, die mich erreicht haben!

@ Suze

ich weiß nicht...ich bin immer mehr auf der Seite, der prophylaktischen OP...aber der Gedanke, dass es "wahnwitzig" ist, sich gesunde Körperteile abnehmen zu lassen, weil sie vielleicht krank werden könnten, verlässt mich nicht ganz...Ich versuche, mir vorzustellen, wie es mir ergehen wird, wenn ich es tatsächlich durchführen lassen...andererseits macht mich die Befürchtung, dass ich erkranken werden auch sehr unruhig...

[xkxvv]

Hallo BRCA1,

ich habe mich vor 1 Jahr z prophylaktischen OP entschlossen und mir geht es ähnlich wie Primavera. Alles lief glatt und heute bin ich so erleichtert das Thema aus dem Kopf zu haben.
Vielleicht hilft es Dir wenn Du Dich ans BRCA Netzwerk wendest. Die haben in verschiedenen Städten Gesprächskreise wo Du Dich auch mal live austauschen kannst und mit Frauen reden, die genau in Deiner Situation sind oder waren.

LG
Katja