Entscheidung

[freundchen70]

Hallo ihr Alle,

Nach 15 paclitaxel und gestern einem ganz beschissenen Tag, mit dazugehörigen Gedanken, will ich eine Entscheidung treffen.

Da die ersten 12 Pacli so gut anschlugen ( TM von 880 auf 143 gefallen) bekam ich nochmal 12 dazu. Was verspricht man sich davon?? Meine knochenmetas werden sowieso nicht ganz verschwinden.
Egal, jetzt habe ich allerdings solche gefühlsstörungen in Händen und Füßen, dass ist unglaublich. Auch mein Geschmack ist dahin. Nasenbluten geht.
Am schlimmsten sind meine Füße. Auto fahren klappt, wenn überhaupt, nur auf kurzen Strecken. Gehen ist auch schlimm.

Ich hab mir jetzt überlegt nur alle 2 Wochen chemo. Wie ist eure Erfahrung??
Wer hat vielleicht schon 24 Pacli geschafft??
Wöchentlich schaff ich es nicht mehr.
Wer hat gute Tipps gegen die gefühlsstörungen.

Jeder Tipp ist willkommen.

Ich danke euch ganz herzlich und wünsche ein schönes wochenende

[chrissiF]

Hallo Freundchen,

du hattest noch Glück, meine Freundin musste nach 2 x schon abbrechen, da es mit dem Hand Fuß Syndrom nicht mehr zum aushalten war. Und leider nach 6 Wochen keine Besserung

[tiggie]

Hallo freundchen,

vorweg: Ich hatte meine Chemo nach dem ETC Schema, d.h. ich habe 3 mal Paclitaxel alle 2 Wochen, aber in höherer Dosis (225mg) bekommen.

Da ich damals zu Beginn der Chemo das Epirubicin so schlecht vertrug, dass ich jedes Mal Gast im Klinikum war wollte ich es bei Paclitaxel besser machen.

Ich bin damals zu einer auf die naturheilkundlich begleitende Therapie spezialisierten Ärztin gegangen. Ich habe bei ihr wöchentlich Akkupunktur bekommen, über 10 mal, das zahlt auch die KV!!! Zusätzlich habe ich meinen Stuhl untersuchen lassen und daraufhin von ihr Col...biogen verschrieben bekommen zum Aufbau der Darmflora. Für den Magen bekam ich Myrrh...test, ein Magensäureblocker durch Aktivkohle. Dieser Magensäureblocker wird auch in dem Buch "Gemeinsam gegen Krebs" empfohlen.

Ich habe die restliche Chemo Zeit dadurch (?) gut überstanden.

Vielleicht ist ein Tipp für dich dabei? Ich habe früher nie an Akkupunktur geglaubt bis ich mal einen eingeklempten Ischiasnerv in der SS hatte. Medikamente durfte ich nicht nehmen und ich konnte keinen Schritt gehen. Eine halbe Stunde nach der Akkupunkturbehandlung konnte ich damals wieder aufstehen. Vielleicht könnte es dir zumindest etwas Linderung bringen?!

Alles Gute!!!

Tiggie

[Lisssbeth]

Hallo Freundchen,
Ich komme zwar von den Eierfrauen, lese aber wegen brca hier manchmal mit.

Ich hatte unter PAC auch ganz schlimme Neuropathien von Fuß bis Knie, kaum mehr Lebensqualität. Habe von bekannten auch gehört, dass sie auch nach Monaten nach der chemo nach da waren. Ich habe es dem Onkologen geschildert und er hat den Fall auf der tumorkonferenz besprochen. Mit den Polyneuropathien St nicht zu spassen, die können hartnäckig sein.

Fazit: nur noch carboplatin mono und ein Antidepressivum gegen de neuros. Ich habe mir aber noch ne zweit und drittmeinung eingeholt, da ich schon ein schlechtes gewissen hatte, das wurde ja nicht ohne Sinn gegeben. Absetzen wa aber einhellige Meinung.

Ich habe das psychoph. aber auch nicht mehr genommen WG. starker NW. Neuros gingen aber nach PAC auf ein erträgliches maß zurück.

Sag deinem onko, dass es auf der tumorkonfernz besprochen wird. Es gibt ja nach andere taxane, die evl in Frage kommen.
Z.b. dovetaxel. Bei EK ist die neueste Erkenntns aus Studien sogar in der firstline Therapie ganz auf PAC zu verzichten und Caelyx als combipräperat zu nehmen.

Das Pflege Team der Klinik Ulm hat ubrigens eine manuelle Therapie gegen Hand Fuß (Polyneuropathie) entwickelt, das soll als einziges wirken, Google mal

LG, Eva

[Zoraide]

Hallo freundchen70,
was man sich von 24 Pacli-Gaben verspricht? MMMhhhh - wahrscheinlich den schnellen Tod dieser elendigen Krebszellen. Hat man sich die Knochenmetas nach den 12 Wochen schon angeschaut? Man möchte ja gerne wissen, warum man sich so einer Therapie unterzieht.

Für die Polyneuropathien: B6 wurde mir zum Schutz der Nerven während der Chemo gegeben. Dann soll stricken gut sein, weil die Nerven in den Händen immer wieder angesteuert werden. KÜhlpäds während der Chemo für Hände und Füße sollen die Durchblutung niedrig halten, so dass da nicht so viel von dem Heilgift reinfliegst. In der Reha hatte ich Sessions auf einer wechselseitig schnell schwingenden Platte - das soll für die Nerven in den Händen ebenfalls gut sein. Solche Dinger gibt es auch für den Hausgebraucht im unteren Preissegment.
Barfussschuhe sollen ebenfalls gut sein, weil die Nerven stimuliert werden. Fussbäder mit diesem Basensalz bei einer Tempi von 37 Grad könnten nett sein - fällt unter nützt nü, schads nü.
Gegen die Nervenschmerzen könnte man sich auch ein Antiepileptikum wie Lyri** in einer ganz niedrigen Dosierung verschreiben lassen.
Falls auch das Hand-Fuss-Syndrom vorliegen sollte, dann gäbe es noch die einschlägigen Cremes, die man sich verschreiben lassen kann.
Vielleicht könnte man fragen, ob Nab-Paclitaxel weniger aggressiv an die Nerven geht. Doxetaxel ist meines Wissens die Wahl zwischen Teufel und Beelzebub. Das kann auch ordentliche Polyneuropathien machen.
Ob eine 14 tätige Gabe die Situation bessern würde? Ich habe den Eindruck, dass manche Menschen einfach mehr zu Polyneuropathien neigen als andere. Ich würde den Arzt einfach mal fragen, ob man durch einen anderen Rhythmus weniger Polyneuropathien evoziert.

[Maja57]

Hallo Freundchen!
Hatte ja auch 24 Paclitaxel. 12 jede Woche die anderen dann im 2 Wochenrhythmus.
Die Knochenmetas gehen davon nicht weg.Bei mir hats auch den TM runtergedrückt.
Polyneuropathien sind bei dem 2.x immer weniger geworden.
Hab mir gedacht na wieder eine Therapie,ca über ein Jahr.
Jetzt die nab Paclitaxel schafft mich richtig,
Da war die andere erträglicher.
LG.Marion

[Jule66]

Zitat von freundchen70

Was verspricht man sich davon?? Meine knochenmetas werden sowieso nicht ganz verschwinden.

Hallo Freundchen,

es tut mir leid, dass es Dir so bescheiden geht.
Ich kann mir vorstellen, dass man mit Pacli, welches gut bei Dir wirkt, Organ-Metastasen so lange wie möglich verhindern will.
Also eine "stabile" Situation schaffen möchte. Der anfänglich hohe Tumormarker schaffte einen "Behandlungsdruck". Nun ist er runter gegangen, aber das muß gehalten werden.
Natürlich werden die knochenmetas davon nicht verschwinden, das müssen eher die Bisphos bzw. Denosumab erledigen.
Aber solange Du "nur" Knochenmetastasen hast, ist die Situation nicht wirklich gefährlich.

Wäre es vielleicht eine Möglichkeit, die Dosis zu reduzieren ?

Gegen die Gefühlsstörungen haben mir 2-Zellen-Bäder gut geholfen.
Das wurde in der Reha gemacht.
Das ist quasi ein Wasserbad, wo eine niedrige Dosis Strom hineingeleitet wird.

Na, ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung und die Lage bleibt noch ganz lange stabil.

Liebe Grüße, Jule

[Paula2014]

Hallo,
Mir hat während dieser Zeit Akupunktur sehr gut geholfen. Ich hatte extreme Neuropathien in den Fingern und in den Füßen. Leider sind sie mir im rechten Fuß bis zum heutigen Tag erhalten geblieben.
Ich habe gelernt, damit zu leben.
Meine Mutter, die metastasierten Brustkrebs hat, musste nach 12 Taxangaben zunächst unterbrechen, weil das Fuß - Syndrom so schlimm war, dass ihr die Beine immer weggeknickt sind.
Ihr hilft momentan auch Akupunktur.
Ich wünsche dir alles Gute,
Paula

[freundchen70]

Ich habe mit der Onkologin gesprochen und entschieden, dass ich nur noch alle 2 Wochen zur chemo gehe.

Jetzt Sitz ich hier und habe ein schlechtes Gewissen, da ich mir darüber im Klaren bin, dass der Profit weniger sein kann.
Was ein Mist. Kontrolle soll im Oktober sein. Dann eventuell umstellen, wenn man feststellt 2 Wochen Rhythmus bringt nichts.

Tja, jetzt muss ich damit klar kommen.

Ich danke euch allen für die Tipps und kümmere mich um Akupunktur und Vitamin B.

Falls noch jemand etwas weiß . Immer her damit !!

Sollte ich vielleicht beim Krebsinformationsdienst anrufen?

LG
M

[Zellenkrieg]

Hallo Freundchen

Das klingt doch nach einer super Lösung! Ich bekomme Taxol (ähnlich wie Paclitaxel) und Epi 18x wöchendlich. Ich habe jetzt gerade 3 Wochen Pause gemacht um die letzten 6 anzugehen.

Sieh doch mal das Positive: Man hat eine Therapie bei Dir gefunden die gut wirkt !!!! DAS IST DOCH DER HAMMER !!! und einigermassen erträglich ist (ja ich weiss, es gibt tonnenweise Beschwerden, aber ich glaube man kann es durchbeissen wenns das Wert ist). Es werden vielleicht noch ein paar Tiefs kommen, aber Du schaffst das !

Neurotoxidität: Ich bekomme jeweils eine Vitamin B 12 Spritze bei der Chemo, das soll helfen. Ebenso hilft es täglich mehrmals in einer mit Reis gefüllten Schüsseln mit Händen und Füssen zu "spielen" resp. Kneten. Ich habe von Wala ein Schmerz-Öl erhalten welches man auch präventiv benutzen kann.

Ich drücken Dir die Daumen und wünsche Dir ganz viel Kraft!

[freundchen70]

Hallo Zellenkrieg ( cooler Name) ,

du hast ja auch ganz laut " hier" geschrieen . Wie verträgst du denn die Taxane?

Hattest du schon ein Staging ?

Habe am Freitag Termin zur Akupunktur.
Bin ganz gespannt, ob es hilft. So kann das ja nicht weitergehen. Bin total daneben.

Bis jetzt hat sich auch noch keiner gemeldet, der 24 pacli geschafft hätte.

LG

[Zellenkrieg]

Hallo Freundchen

Ich hab die Chemo i.d.R. am Donnerstag. Danach bin ich 24h meist KO. Ich krieg halt zum Taxol noch das Epirubicin. Ich glaub der Medikamentencoktail vorher macht mich so schlapp. Dann hab ich meist ein psychisches tief am Samstag. Am Sonntag kommts langsam wieder und am Montag gehe ich bis Mittwoch arbeiten.

Ich kämpfe vorallen mit den Schleimhaut Problemen in Hals, Augen, Mund, Nase und Intimbereich. Wenn ich da aber konsequent spüle, tröpfle, eincreme usw. hilft das gut. Leider bin ich nicht immer konsequent. Ich hab da morgens und abends wenn ich arbeite keine lust soviel Zeit im Badezimmer zu verbringen... Dann noch die vielen Tabletten und Säftchen... .

Ja... Es ist ein Kampf. Bei mir lässt sich der Verlauf nicht so gut kontrollieren. Ich habe verschiedene Befunde. Ich mache die Chemo, Mastektomie und Bestrahlung einzig wegen eines zweitbefundes IBK/IBC. Letzte Kontrollen im Juli mit Ultraschall, grosses Blutbild und PET CT sehen gut aus. Insbesondere meine Knochenmetastasen verhalten sich ruhig. Meine Tumormarker sind gestiegen. Das hatte ich aber schon mehrmals am Anfang einer neuen Therapie... Auf die Tumormarker kann man sich nicht verlassen. Ich habe sehr hohe Leberwerte gehabt, die könnten vielleicht auch Einfluss habe.

Ich denke für Dich ist es wirklich ganz eichtig zu erkennen, dass die Therapie Dir einen Mehrwert bringt, das ist nicht selbstverständlich. Und man kann ihn sehen und messen, das ist toll!

Die Nebenwirkungen sind lästig... Es gibt zu Kühlhandschuhe und Kühllsocken sie man während der Chemo tragen kann, die helfen wirklich gut gegen die Neurotoxischen Schäden und gegen die kaputten Fingernägel.

Ich habe mir vor der Therapie Gelnägel an den Fingern machen lassen, die sehen gut aus. Meine Fussnägel sehen schrecklich aus. Der kleine ist auf beiden Seiten ausgefallen. Die grossen sind schwarz und die daneben rot. Ich mache mir alle drei Tage eine Pediküre um Schmerzen zu verhindern.

Akkupunktur habe ich über 3 Monate wöchentlich gemacht. Ich konnte leider keinen Effekt feststellen. Beim Hand/Fusssyndrom könnte es aber vielleicht helfen. Versuch doch auch mal von Wala das Aconitum/Camphora comp., Oleum ad us. ext. Mir hilfts, hab nur einen gefühlstauben Zeh.

Herzlicher Gruss und viel Kraft!
Zellenkrieg

[freundchen70]

Danke nochmal für deine Tipps Zellenkrieg.

Natürlich ist mir der Erfolg der chemo bewusst. Allerdings ist mir nach den 2 Wochen Pause jetzt wirklich klar geworden, dass es die richtige Entscheidung ist.
Ich kann immer noch nicht richtig laufen. Also, meine Fußsohlen und auch die Zehen sind richtig taub. Dementsprechend wackele ich rum. Außerdem schmerzt es auch.

Jammermodus ausschalten.

Tja, 24 pacli hat also noch keiner wöchentlich durchgehalten.
Traut euch ruhig und gebt mal richtig an, wieviele ihr geschafft habt.

Ich gehe dann morgen wieder zur chemo und habe schon richtig Angst, weil es dann auch wieder schlimmer wird.

Seid alle lieb gegrüßt

[freundchen70]

Tag 2 nach chemo. Gestern hatte ich Mama Dienst und heute ist meine Schwester dran. Meinen Füßen ging es bis Montag wieder relativ gut und seit gestern ist es wieder total schlimm. Sch....
Unser armer Hundi .

jammermodus aus

Schönes Wetter heute und ich hoffe auf Besserung
Genießt es .

[freundchen70]

Leider wird es immer schlimmer. Hab heute den ganzen Tag auf der Couch verbracht mit Kopfschmerzen. Danach Badewanneund jetzt Bett. Scheisstag !

Ich überlege mir schon den ganzen Tag mit der chemo aufzuhören. Ich kann nicht mehr. Habe das Gefühl depressiv zu werden. Ich hätte noch 6- mal. Das steh ich auf keinen Fall mehr durch.

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