Ich gehöre nun zu Euch

[Mariesol80]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gestern nun auch erfahren das ich Brustkrebs habe. Vor zwei Wochen war ich bei einer Routineuntersuchung beim Frauenarzt. Den Ultraschall habe ich selber bezahlt. Da hat meine FA was auffälliges entdeckt und mich zur Mammograpfie geschickt. Da wurde mir dann schon gesagt das es auffällig sei und er denkt, das es bösartig sein könnte. Danach wurde ich zur Biopsie geschickt. Die Ärztin im Brustzentrum wollte aber keine machen, weil sie meinte das wäre 100% gutartig und da wäre es Schwachsinn. Ich bestand Gott sei Dank darauf. Gestern bekam ich nun per Telefon auf dem Weg zur Arbeit mitgeteilt das es Krebs ist. Seitdem bin ich wie in Trance. Ich kann es kaum glauben. Mittwoch habe ich nun in einem anderem Brustzentrum schon einen Termin zur OP-Besprechung. Dadurch das meine Zellen so entzündlich sind kann man leider die G Kategorisierung nicht machen. Man weiß nur das es eine seltene Krebsart ist namens medulläres Karzinom.
Ich habe irgendwie schon Angst. Man sagte mir, das wohl OP, Bestrahlung und Chemo auf mich zu kommen.
Ich hoffe sehr das sie Brusterhaltend operieren.
Wie sind denn eure Erfahrungen?
LG Mariesol

[Brigitte2]

Hallo Marisol,

Ich hatte vor 21 Jahren ein medulläres Karzinom. Das ist sehr selten und wahrscheinlich triple negativ. Ich bin damals brusterhaltend operiert worden und hatte Bestrahlung und Chemo.

Ich hoffe, du bist in einem guten Brustzentrum. Heute behandelt man triple negativ in anderer Reihenfolge. Erst Chemo, dann OP und dann Bestrahlung. Es gibt Brustzentren, in denen während der OP bestrahlt wird. Das habe ich vor zwei Jahren bei meiner Zweiterkrankung machen lassen. Lass Dir Zeit, wenn Du am Mittwoch das Gespräch hast. Vielleicht willst Du noch eine Zweitmeinung einholen.

Wenn Du noch Fragen hast, melde Dich ruhig.

Ich wünsche Dir alles Gute

Brigitte

[Mariesol80]

Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure lieben Antworten. Ich bin so froh dieses Forum für mich entdeckt zu haben. Ich selber befinde mich wie in Trance. Ich kann es weder greifen noch verstehen. Schwierig für mich ist im Moment die Menschen die um mich herum sind zu beruhigen und ihnen zu sagen das ich kämpfen werde. Manchmal, wenn ich alleine bin kommt die Angst über mich und dann will ich am liebsten mich vergraben.
Woher weiß ich das denn ob das melludäre Karzinom diesen triple.... hat? Und sind dann die Heilungschanchen geringer oder was bedeutet es?
Kann man eigentlich mit Chemotherapie auch arbeiten gehen?
Ich danke euch so sehr.
Lg Mariesol80

[Brigitte2]

Hallo Mariesol,

triple negativ bedeutet, dass der Tumor keine Hormonrezeptoren hat und auch nicht Her2 positiv ist. Hätte er Rezeptoren müsstest Du im Anschluß an die Therapien noch eine Antihormontherapie machen und mind. 5 Jahre lang Tamoxifen nehmen. Aber damit kenne ich mich nicht aus. Bei triple negativ gibt es nach Abschluß der Therapien keine weitere vorgeschriebene Behandlung. Das ist für einige Patienten schwierig.

Bei triple negativ (TN) wird vor der OP die Chemo gemacht. Man spricht dann von einer neoadjuvanten Therapie. Viele Patientinnen sehen dann, wie der Tumor schrumpft und bei vielen ist er bis zur OP komplett verschwunden. Dann spricht man von einer Komplettremission. Es wird dann noch operiert und bestrahlt, um auch die letzten Krebszellen zu vernichten.

Um Metastasen auszuschließen macht man ein sog. Staging. Dabei werden die Organe mit Röntgen und Ultraschall angesehen und ein Knochenszintigramm gemacht. Wenn die bildgebenden Verfahren nicht aussagekräftig sind, kann auch noch ein MRT gemacht werden.

Das sind jetzt sehr viele neue Begriffe, die auf Dich einstürmen. Am Mittwoch wird man das alles mit Dir besprechen. Schreibe Dir alle Fragen auf und nimm jemanden mit. Du bist wahrscheinlich viel zu aufgeregt, um alles zu verstehen. Lass Dir von allen Untersuchungen die Berichte in Kopie für DICH geben. Darauf hast Du ein Recht. Ich habe mir einen Ordner angelegt.

Ich bin selbständig und habe während der Chemo gearbeitet. Für Arbeitnehmer ist es wohl etwas schwieriger, weil man ja krankgeschrieben ist. Aber auch darüber kannst Du hier im Forum nachlesen.

Viele Frauen hier sind mitten in der Behandlung und können Dir viele Tips geben. Wenn die Behandlung erst einmal angefangen hat, relativiert sich die Angst vor dem Unbekannten etwas.

Wenn Du in einem Brustzentrum bist, kannst Du auch mit einer Psychoonkologin sprechen.

Ich hoffe ich habe erst einmal nichts vergessen. Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte

[Mariesol80]

Danke liebe Brigitte für deine tolle Antwort. Ich bin jetzt schon etwas ruhiger dadurch. Trotzdem hätte ich da noch ein paar Fragen und hoffe sehr das ihr mir dabei helfen könnt.
Woran erkenne ich ob das melludäre Karzinom TN ist? Steht das irgendwo oder müssen dafür noch Tests gemacht werden? Ich habe gelesen das TN schlechter ist. Stimmt das?
Sollte ich vor der Behandlung auf diesen Gentest bestehen und wie läuft dieser ab?
Ich habe zwei Kinder, eins davon hat Pflegestufe 1. Die Kinder leben im Wochenwechsel. Eine Woche bei Papa und eine Woche bei mir. Das heißt ich bin eine Woche mit ihnen alleine. Ist das zu schaffen oder sollte ich mir jetzt schon Hilfe suchen? Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zum Kindspapa. Meine größte Sorge betrifft die Kinder. Wie verkraften sie das?
Lg Mariesol80

[Mariesol80]

Hier hab ich noch was gefunden.
Östrogen - und Progesteronrezeptoren 0%
Keine Her2- Überexpression 0%
Profileraktive Aktiv KINDER 67 90%
Was bedeutet das?
Und bei mir wurde dieses G nicht bestimmt. Steht auf dem Befund nicht drauf. Kann man es anders noch bestimmen?

[Andrea68]

Liebe Mariesol,

wie alt sind Deine Kinder? Wenn mindestens eines unter 12 ist, hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird. Wie das bei Privatversicherung wäre, weiß ich nicht. Vermittelt werden diese Hilfen über die örtlichen Wohlfahrtsverbände, z.B. Caritas, AWO o.ä.. Meistens gibt es Wartelisten, also im Zweifelsfall gleich nachfragen.
Wenn Du mit Deinem Ex ein gutes Verhältnis hast, würde ich fragen, ob er sich an den Chemotagen um die Kiddies kümmern kann.

Die meisten Patientinnen vertragen die Chemo mittlerweile ziemlich gut. So lange Du noch nicht weißt, was Du bekommst, sind konkrete Aussagen zu Nebenwirkungen und Gegenmitteln schwierig. Aber gegen das Meiste an möglichen Nebenwirkungen gibt es gute Strategien, lies einfach mal im Thread "Chemotagebuch, ..". Und nicht alles was im Beipackzettel steht, muss einen treffen... wie immer.

Zitat von Mariesol80

Schwierig für mich ist im Moment die Menschen die um mich herum sind zu beruhigen und ihnen zu sagen das ich kämpfen werde. Manchmal, wenn ich alleine bin kommt die Angst über mich und dann will ich am liebsten mich vergraben.

Das kenne ich auch und es ist das, was es so schwierig macht. Vor allem, weil Du ja auch Dein krankes Kind versorgen musst. Wenn Du da ein gutes Netzwerk hast, vielleicht ist der Eine oder Andere bereit, auch Dir zu helfen?
Bei mir war es so. Die Leute, die mich nach dem Tod meines Mannes unterstützt haben, waren auch bei meiner Krankheit die beste Stütze. Und auch ich habe meistens nur im stillen Kämmerlein geweint, nachts, um meine Kinder nicht zu belasten. Es ist trotzdem ein gutes Ventil.

Wie die Kinder das verkraften, ist zu einem guten Teil auch altersabhängig. In der Bücherliste findest Du einiges zu dem Thema und auch in einigen älteren Threads.

Kurz zusammengefasst, Kopf hoch, bei den meisten klappt es besser, als sie im Stadium der ersten Angst (in dem Du jetzt bist) erwartet hätten.

Beim Thema Arbeit schließe ich mich Brigitte an. Es gibt mehrere Selbstständige hier, die angepasst an ihr Chemoschema weitergearbeitet haben, auch einige Angestellte, die sich mit ihren Arbeitgebern arrangieren konnten. Geht nicht immer. Kräftemäßig ist es machbar. Wenn Du die Arbeit als positiv empfindest, als Normalität im Chaos, dann ist es eine Überlegung wert. Sonst nimm die Zeit, für Dich und Deine Kinder, Deine Gesundheit, Euer aller Wohlbefinden: Hobbies, für die Euch sonst die Zeit fehlt, Ausflüge, gut getimt zwischen den Therapien Urlaub...

Zu TN kann ich jetzt nicht so viel sagen. Es gibt wie überall Vor- und Nachteile, aber eine generell deutlich schlechtere Prognose haben TN-Erkrankung nicht mehr. Soweit ich weiß, gelten TN nach 5 Jahren rezidivfrei als ziemlich sicher geheilt, während bei den stark hormonpositiven Tumoren relativ oft noch späte Rezidive bzw. Metastasen auftauchen k ö n n e n, nicht müssen.

Gentest: Könnte sein, du bist erst 35 oder? Gibt es bei Dir in der Familie Fälle von Brust- oder Eierstockkrebs? Besprich das mit den Ärzten, es kann therapierelevant sein bei der Wahl des Chemomittels. Du scheinst jetzt in guten Händen zu sein, allerdings (vergleichlich der Link zur MammaMia) sind diese medullären Dinger auch nicht so leicht zu erkennen. Es ist meines Wissens eine einfache Blutabnahme nötig und ein Fragebogen auszufüllen (guck mal im AfterChemo so um Allerheilgen rum, da war das Thema).

Also :
nach vorne sehen,
alle Fragen aufschreiben, hier im Forum und auf einem Zettel für die Arztgespräche,
Unterstützung suchen,
zur Not auch mal jemandem, der Dir die Ohren voll jammert, wie schlecht er mit Deiner Diagnose umgehen kann, die Meinung sagen (auch dazu gibt es eine Thread hier) ....


Good luck

GLG Andrea

[Mariesol80]

Ich wüsste überhaupt nicht was ich ohne Euch machen würde. Ich bin wirklich dankbar. Meine Kinder sind 10 und 7 Jahre alt. Das ist gut zu wissen, daß man eine Haushaltshilfe beantragen kann. In meiner Familie gibt es keinen Krebs. Ich bin die erste die es getroffen hat.
Ich habe mal eine blöde Frage, bitte nicht lachen. Überall wird von 10 Jahren oder ein paar Jahren gesprochen die man noch Leben könnte. Ich bin ja auch erst 35 Jahre alt und ich hoffe, dass wenn ich den Krebs besiegt habe, ich länger wie 10 Jahre leben tue oder ist das unrealistisch?
Ich hab echt Angst ihr Lieben. 😢😢😢😢

[Andrea68]

Liebe Marisol,

da sind statistische Durchschnittswerte, ermittelt aus den Daten vergangener Jahre ( und genauso gut oder schlecht wie eben jede Statistik, die man nicht selbst gefälscht hat )
Scherz beiseite, "5-Jahres-Überlebensrate 90 %" heißt, dass 5 Jahre nach Diagnose noch 90 % der erkrankten Frauen leben. Es sagt nichts aus, wie gesund sie nach den 5 Jahren sind und auch nichts darüber, wie viele Jahre sie danach noch leben werden. Hinsichtlich der genauen Statistik-Werte unterscheiden sich die einzelnen Tumortypen ein wenig, aber Du kannst davon ausgehen, dass Du nach erfolgreicher Therapie die gleiche Chance hast, das zu erwartende Alter von 80 Jahren zu erreichen, wie jede andere Frau auch.
Das normale Rest-Lebensrisiko bleibt: andere Krankheiten, Unfälle und woran man halt sonst so stirbt. Und natürlich ein gewisser Risikofaktor hinsichtlich Rezidiv (aber immer noch gut behandelbar), Erkrankung in der anderen Brust (zu sehen wie eine Neuerkrankung) und der heikelste Fall Metastasen. Hier ist die Lebenserwartung u. U. dann schon deutlich verkürzt. Aber auch da gibt es Fälle hier im Forum, die noch sehr lange bei überwiegend guter Lebensqualität mit vielen Therapiemöglichkeiten überlebt haben. Und die Forschung ruht nicht, es werden immer wieder neue Zusammenhänge entdeckt, neu Medikamente erprobt.... Bei Brustkrebs sieht es wirklich ganz gut aus, mach Dir da nicht zu viele Sorgen. Habe selbst eine Verwandte von Seiten meines Mannes. Ersterkrankung mit 42 Jahren, 1990, Ablatio und Bestrahlung, 2012 Neuerkrankung in der anderen Brust, BET, Chemo und Herceptin. Heuer wird sie 68 Jahre !!!! und ihr geht es gut, sie genießt mit ihrem Mann die Rente.

Toi, toi toi, ich habe auch nicht die Absicht, in acht Jahren die Radieserl von unten anzuschauen, und das Gleiche wünsche ich uns allen.

GLG Andrea

[Mamiki]

Hallo Marisol,

ich hab nun die 3. Runde von 6x Chemo durch. In der Chemo Woche bleib ich Zuhause und in den anderen beiden Wochen geh ich 26Std./Woche arbeiten + Haushalt + "Kinderrumgehfahre" (meine sind auch 7 + 10)!
Manche Tage sind Mist während der Chemo, aber deutlich mehr Tage sind bei mir ganz Normal.

Liebe Grüße
Mamiki

[Mariesol80]

Guten Morgen Ihr Lieben,

mich macht diese Warterei echt fertig. Die Ärztin teilt mir am Telefon mit das ich Brustkrebs habe und wenn ich sie um ein Gespräch bitte um mir zu erklären was jetzt ist, kommt nur das sie keine Zeit hat. Ich hab Mittwoch einen Termin in einem Brustzentrum. Im Moment stehe ich teilweise echt neben mir. Wie ich schaue einen Film und dann merke ich, dass ich ja die Hauptrolle spiele. Dann kommt dieser Fluchtgedanke und dann weiß ich, es nützt nichts dieser Krebs kommt mit. Heute morgen musste ich schon brechen, obwohl ich noch nicht mal Chemo bekommen habe. Gestern war ich bei meiner Familie. Es war auf der einen Seite total schön und auf der anderen Seite so anstrengend. Meine Familie ist fix und fertig und steigern sich in die Angst rein ich könnte es nicht schaffen. Ich habe mit mir schon zu tun, die Angst zu ersticken und an mich zu glauben. Es ist wirklich anstrengend für mich, meine Familie aufzubauen. Wie geht ihr damit um???
Könnt ihr mir Bücher empfehlen? Ich möchte gerne mit Affirmationen anfangen. Macht das jemand?
Es tut unheimlich gut sich hier auszutauschen.
LG Mariesol80

[minori]

Liebe Mariesol80,

tja, die liebe Verwandtschaft...das tut mir sehr leid, dass du sie aufbauen musst.
Mein Vater war ähnlich drauf, erzählte mir kurz nach der Diagnosestellung von allen Krebsfällen, die er kennt. Das hat mich so fertig gemacht und ich kann dich gut verstehen. Mir hat dann ein Blick auf meine Familie geholfen und ich stellte fest, dass mein einer Bruder ganz gut mit der Situation umgehen kann. Ihn habe ich dann auf unseren Vater "angesetzt". Keine Ahnung, was er zu unserem Vater gesagt hat, es hat aber geholfen.
Lange Rede, kurzer Sinn: Vielleicht hast du auch jemanden, der dir am "Rationalsten" erscheint und der die anderen auf den Teppich zurück holen kann.
Wegen deiner Frage zur Affirmation schreibe ich dir mal eine PN.
Alles Gute für dich und Grüße von minori

[Fin-ja]

Hallo Mariesol80,

schau mal, ob es bei dir in der Nähe eine Krebsberatungsstelle gibt. Vielleicht weiß das auch der Krebsinformationsdienst (Telefonnummer findest du über Google). In der Krebsberatungsstelle habe ich gute seelische Unterstützung gefunden. Und oft gibt es dort auch Selbsthilfegruppen (Gespräche, aber auch Mal- und Sportgruppen), denen frau sich anschließen kann.
Oder erkundige dich im Brustzentrum nach einer Psychoonkologin. Gerade die erste Zeit ist meist am schwierigsten auszuhalten. Und deine Angehörigen müssen selbst klarkommen, du kannst dich nicht noch um sie kümmern. Aber auch sie können Unterstützung sich holen bei den genannten Stellen.

Auch hoffe ich, dass du, wenn du am Mittwoch im Brustzentrum bist, dann schon etwas klarer weißt, wie es weitergeht und dort gut unterstützt wirst. Kannst du jemanden mitnehmen? Möglichst jemanden, dem du vertraust, der aber selbst nicht völlig in Panik ist?

Viele Grüße
Fin-ja

[la vie est belle]

Liebe Mariesol,

auch wenn es schwer fällt und das Warten an den Nerven zehren kann, versuche ruhig zu bleiben und dich abzulenken.

(Brust)krebs ist mitnichten ein Todesurteil! Im Gegenteil.

Es ist jetzt erstmal viel, was auf dich einströmt, weil es ein neues Feld ist. Wie einigen anderen hier hilft mir Wissen in diesen Situationen weiter. Und das relativiert auch viele Ängste. Versuche zudem in kleinen Schritten zu denken - jetzt also erstmal an den Mittwoch, wo du dann hoffentlich mehr Informationen bekommst und deine Fragen stellen kannst. Wie die anderen schon rieten, nimm am besten jemanden mit.

Zur Familie und Freunde: Krebs ist und bleibt eine Schocknachricht. Das kann man erstmal niemanden verübeln. Das fatale Problem ist, dass so viele falsche, verzerrte Bilder zu Krebs und den Therapien herrschen - Bilder von entsetzlichem Leid und Siechtum etc.. Das macht Angst. Niemand will, dass das jemandem passiert, den man liebt/gern mag. Fakt ist aber, dass sich auf dem Gehen des Weges vieles relativiert.

Die heutige aktuelle Chemo ist sehr weit, gerade was die Begleitbekämpfung der lästigsten Nebenwirkungen betrifft. Solltest du irgendwas merken, dann melde das den Ärzten und es sollte eine andere Medikation verabreicht werden - bsw gegen Übelkeit. Ich höre immer wieder in der Onkoambulanz "Ich hatte mir das viel schlimmer vorgestellt". Ich selber hatte heute die 4. Chemo von insgesamt 12 und hatte ehrlicherweise Respekt, aber keine Angst. Die Chemo ist meine Verbündete und bis auf ein paar blöde Tage geht es mir eigentlich gut.

Und diese Haltung strahle ich wohl auch konsequent aus und kommuniziere sie auch deutlich Freunden und Familie gegenüber. Ich kann ihnen nicht nehmen, dass sie sich Sorgen machen, aber ich kann ihnen schon zeigen, "hey, ich mach Chemo, aber die Welt geht nicht unter". Und das beruhigt sie auch.

Je nachdem, wie es dir geht, könnte psychoonkologische Hilfe vielleicht der richtige Begleitweg für dich sein.

Alles Gute und hier ist immer ein offenes Ohr, wir rudern ja alle in dieselbe Richtung

[Mariesol80]

Es tut unheimlich gut mit Euch zu sprechen. Ich bin nun schon viel ruhiger und auch viel zuversichtlicher. Ich mache jetzt Affirmationen und lese und höre dazu meine Bücher. Ich glaube fest daran, das ich ganz viel dazu beitragen kann. Ausserdem hat mein Krebs jetzt auch einen Namen. Klingt vielleicht albern, aber mein innerer Schweinhund hat auch einen Namen.
Ich werde am Mittwoch meinen Lebenspartner mitnehmen. Wir wohnen zwar nicht zusammen, aber er hilft mir ungemein und ist für mich da. Der Papa meiner Kinder ist auch großartig. Das beruhigt mich total, weil ich meine Kinder in guten Händen weiß. Die Ärzte überlasse ich nun meine Krankheit, darum dürfen sie sich kümmern und ich werde mich um mich kümmern.
Ich habe ja Euch und ihr seit wirklich großartig. Vielen lieben Dank. Ich hoffe sehr, das ich irgendwann auch mal meine Erfahrungen weitergeben kann und dadurch anderen helfe.