CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Bernsteinketterl]

Meine liebe Wind...du machst alles richtig...es ist DEIN BESTES was du gibst....und es ist gut genug...aber nichts auf deiner Welt kann deiner Mama jetzt das geben, dass es ihr besser geht...es geht um ihren Mann...schau...es ist doch ähnlich wie bei dir...nicht mal dein eigener Mann kann manchmal sein Bestes was er tut an dich weitergeben...weil es um deinen Papa geht...und einfach nichts so gut und so fürsorglich sein kann, dass es wirklich hilft...gegen die Trauer...gegen den Schmerz, gegen die Angst...hm...wenn ich das so schreibe, erkenne ich, wie ich selber dafür kämpfe, dass meinem Mann irgendwas was ich tue hilft...obwohl ich ja eigentlich weiß, dass es nichts gibt...aber wir geben Kraft...dein Mann dir, du deiner Mama, deine Mama dir, ich meinem Mann und so weiter...

Schön, dass ihr ein gemeinsames Ostern hattet...es hat deinem Papa offensichtlich viel bedeutet mit dem Enkel Zeit zu haben...und mit Euch...

...hoffentlich darf es bald seine Zeit sein zu gehen...es ist so furchtbar so leiden zu müssen...liebe Wind, ich bin in Gedanken sehr bei Dir...viel Kraft...den größten Teil des Weges haben wir wohl schon hinter uns...

[Wind]

Ihr Lieben … ich danke euch. Und ja … ihr habt recht … und eigentlich weiß ich das auch mal wieder selber … aber manchmal tun Worte Anderer einfach nur gut.
Gestern war bei uns ein schlimmer Tag … es waren böse Menschen unter dem Bett und aus irgendeiner „Institution“ musste eine Terrine mit eingelegten Heringen abgeholt werden .
Papa hatte jetzt ziemlich lange nicht diese Halluzinationen, gestern hat er ziemlich zugeschlagen. Ansonsten hat er viel geschlafen und oft mit der Luftnot gekämpft.
Der Arzt war da und hat ihm gegen die Erstickungsanfälle einen Inhalator und, wenn der nicht hilft, Antibiotika aufgeschrieben. Das Antibiotika soll Papa aber erst bekommen, wenn der Inhalator nicht anschlägt, weil es wohl nicht so gut wäre für ihn. Was kann passieren mit dem Antibiotika?
Ich habe gerade das Gefühl, jeden Tag kommt irgendwas dazu. Jeden Tag ein neuer Schlag.
Liebes Bernsteinketterl … haben wir den größten Teil des Weges wirklich geschafft? Ich weiß es nicht … es ist so ein Durcheinander in meinem Kopf. Ich wünsche dem Papa so sehr die Erlösung, aber dann spricht er mit mir und ich denke, dass es doch gar nicht sein kann, dass er schon bald nicht mehr da ist. Er ist so furchtbar klar im Kopf und so bei sich … bis auf die gelegentlichen Halluzinationen. Und er isst eigentlich ganz gut … nicht im Übermaß, aber er isst. Und seit vorgestern trinkt er ziemlich viel. Das hatte er ja lange nicht gemacht. Bis zu einer ganzen Flasche. Und dann kommt noch der Tee am Morgen und der Nachmittagscappuccino dazu. Stehen wir am Ende? Ich weiß es nicht.

[Wind]

Und es geht weiter ….

Guten Morgen Ihr Lieben,

letzte Nacht musste der Palliativdienst erscheinen, die Nadel zum Port war bereits zum zweiten Mal an diesem Tag heraus gerutscht. Beim ersten Mal am Vormittag wurde es einfach nur „repariert“ … „kann ja mal passieren“ … heute Nacht wurde dann festgestellt, dass die Nadel für Papas Port viel zu kurz wäre, weil sein Port so tief liegt. Durch seinen anhaltenden starken Husten hat diese sich dann wohl gelöst. Aber das finde ich alles nicht so schlimm … Fehler erkannt und behoben.
Schlimmer ist, dass der Husten und die Atembeschwerden auch durch das Inhalieren nicht besser werden. Seit gestern Abend soll er nun die Antibiotika-Hammer einwerfen. Die Schwester gestern Mittag sprach von irgendwas am Rippenfell, die Schwester heute Nacht sprach von einer Lungenentzündung. Da steigt mein Panikpegel ja gleich mal wieder um Etliches. Wie oft hört man, dass eine Lungenentzündung das Letzte ist, was noch kommt.
Papa selbst sagt, dass es ihm noch nie so schlecht ging wie bisher. Aber ich habe jetzt gesagt, wir warten, bis der Arzt kommt und was der spricht. Alles andere ist erstmal nur Spekulation. Ich hoffe jetzt, dass Papa das Antibiotika gut verträgt.

[Monika Rasch]

Liebe Wind,
bekommt dein Papa ein BTM ?
Also Morphin,
oder ähnliches?

Ein Morphin oder Opiat kann auch gegen Erstickungsanfälle wirken, deshalb frage ich.
Vielleicht googelst Du mal unter

Morphin Luftnot

Nur so ein Gedanke

[Bernsteinketterl]

...ach du liebe Wind...das hört sich schrecklich an...denk nicht zu weit voraus...vielleicht gilt jetzt sogar "Stunde für Stunde" und nicht mehr "Tag für Tag" wie ich sonst immer sage...ich hoffe es ist keine Lungenentzündung...hm...bei uns haben sie das Anfang Jänner ja auch geglaubt und es war dann aber keine...

...bin in Gedanken sehr bei Dir...

[Wind]

Liebe Moni, ich freue mich, dass du ab und zu immer mal wieder bei mir bist.
Der Papa bekommt mit seiner Schmerzpumpe Hydromorphon. Gegen die Erstickungsanfälle bekommt er die Tavor und soll sich dann noch immer eine Extra-Dröhnung aus der Schmerzpumpe geben.
Seit der Einnahme des Antibiotikas sind die Anfälle aber weniger geworden und so wie es ausschaut, verträgt er es ganz gut. Er hustet auch nicht mehr so stark.
Die neue Baustelle ist jetzt Blut im Urinbeutel. Mal schauen, was der Palliativdienst heute dazu sagt. Ansonsten geht es Papa so mittelmäßig. Dadurch, dass die Anfälle und der Husten nachgelassen haben, geht es natürlich etwas besser, aber das alles hat ihn auch wieder sehr geschwächt. Er hat immer noch diese Halluzinationen und manchmal weiß er auch gar nicht, wo er ist. Gestern sagte er zur Mama, dass er mal gerne im Bett essen würde, weil er sich so schwach fühlt. Und dabei isst er doch schon seit langem im Bett, weil er es anders doch gar nicht mehr schafft.

Liebes Bernsteinketterl … meine Gedanken sind sehr bei euch in dieser schwierigen Zeit.

[Wind]

Kleiner Nachtrag ... der Arzt war da ... Papa hat eine Lungenentzündung und eine kleine Embolie. Es gibt neue Antibiotika. Aber prinzipiell geht es mit ihm dem jetzigen Antibiotika schon viel besser. Er friert nur so fürchterlich.

[Monika Rasch]

Tausend gute Wünsche !

[BerliNette]

Liebe Wind,

alles Gute für deinen Papa Es freut mich zu hören, dass es ihm wieder etwas besser geht. Vielleicht wärmt sich dein Papa mit einer Heizdecke auf? Mein Mann friert leider auch immer sehr.

Liebe Grüße

BerliNette

[Wind]

Liebe Moni … deine „Tausend guten Wünsche“ … ich verstehe .

Liebe BerliNette … wie schön, dass du es auch zu mir gefunden hast. Ich habe schon viel bei dir und von dir gelesen. Den Tipp mit der Heizdecke habe ich auch schon gegeben. Ich habe dem Papa sogar eine geschenkt. Aber irgendwie nutzt er sie nicht. Vielleicht hat die Mama aber auch Angst, dass sie „versaut“ wird, wenn er es mal nicht zeitig genug auf den Toilettenstuhl schafft. Oder es macht ihr mehr Arbeit beim Bettzeug wechseln. Ich weiß es nicht, traue mich aber auch nicht so recht zu fragen, weil sie sonst glauben könnte, ich wüsste –mal wieder- alles besser. Im Moment ist sie sehr dünnhäutig und jedes Wort wird auf die Goldwaage gelegt. Eine sehr schwierige Situation. Ich beschränke mich derzeit auf das Zuhören, weil alles andere gerade keinen Sinn macht. Außerdem hat sie sich nun auch noch einen schönen grippalen Infekt eingefangen und alles wächst ihr noch mehr über den Kopf.
Aber Papa hat zwei Decken, die er nutzt. Gestern Abend hat er dann das erste Mal richtig geschwitzt … nur die Füße wären ihm noch so kalt, meinte er.
Mal schauen, was der heutige Tag bringt. Zur Zeit gibt es jeden Tag andere kleine Dinge, die dazu kommen. Manchmal nur kleine Veränderungen, aber nie gute.

[BerliNette]

Liebe Wind,

ja wir müssen uns wohl mit dem zufrieden geben was gerade ist. Wenn dein Papa gestern nicht so sehr gefroren hat, war es ein guter Tag. Es wird jeden Tag etwas geben was unser Befinden beeinflusst. Wir leiden mit unserem lieben kranken Menschen mit. Geht es ihm gut, sind wir auch besser drauf. Ich sag immer: Krebs ist wie Sippenhaft, die ganze Familie ist davon betroffen

Ich wünsche dir einen guten Tag, deinem Papa gelten meine besten Wünsche und deiner Ma wünsche ich gute Besserung!

[Wind]

Guten Morgen Ihr Lieben alle,

hier mal wieder ein kleiner „Ist-Bericht“ von uns.

Beim Papa haben die Erstickungsanfälle sehr nachgelassen und sein Husten ist auch besser geworden. Auch die Halluzinationen sind derzeit vorbei. Allerdings hat er jetzt seit zwei Tagen immer mal wieder Angstzustände. Er sagt, es wäre, als wenn jemand auf seiner Brust sitzt und ihm was abschnürt. Atemnot hat er dabei aber nicht wirklich. Es kommt dann nur Panik und Angst. Kann das schon das Wasser sein, was drückt? Er nimmt dann immer eine Tavor, aber so wirklich hilft das auch nicht. Dadurch schläft er auch ziemlich unruhig und die Mama dann natürlich mit. Mama kämpft gerade wieder sehr mit ihrem Infekt. Es ging zwei Tage ganz gut und wir dachten, es wird besser, aber gestern hat es sie wieder ziemlich nieder gebrezelt. Ich habe jetzt also zwei Patienten .
Aber es gibt nicht nur ungute Dinge zu berichten. Bei dem schönen Wetter gestern saßen beide eine halbe Stunde auf dem Balkon in der Sonne . Mama hat Papa mit seinem Toilettenstuhl auf den Balkon gefahren. Das fand ich toll. Es war für Beide zwar extrem anstrengend, aber es sind doch diese kleinen Momente, um die es gerade noch geht. Ein ganz kleines bisschen „Normalität“. Ich habe mich so sehr für die Beiden gefreut. Mama hatte dann gleich wieder große Pläne. Wenn es so weiter geht, können sie ja auch nochmal draußen spazieren und so weiter. Was soll ich denn dann sagen? „Nein, du wirst nicht mehr mit dem Papa spazieren?“ „Oh ja, vielleicht, das wäre ja so schön?“ … Ach … es ist schwierig. Ich denke, dass sie eigentlich selber weiß, dass es nicht mehr passieren wird. Ist es Selbstschutz? Ist es Augen verschließen vor den unausweichlichen Dingen? Das Schlimmste nicht sehen wollen? Wie reagiert man auf sowas? Ich habe am Ende dann darauf gar nicht geantwortet und nur ein „mmmh“ raus bekommen. Ich bin dann manchmal auch einfach immer wieder so erschrocken, wenn solche Sätze von ihr kommen, dass ich erstmal gar nicht reagieren kann. Ich will ihr nicht weh tun, aber ich kann sie doch auch nicht anlügen.

Ich habe mir gestern seit langem auch mal wieder eine Akupunkturstunde gegönnt. Das war himmlisch. Und es ist für mich auch immer ein wenig wie eine psychologische Therapiestunde. Meine Ärztin war lange an der Uni-Klinik in der Onkologie und auch für eine lange Zeit auf der Palliativstation. Ich habe ihr alle Befunde meines Papas gegeben und sie war mir letzten Sommer eine große Hilfe im Verstehen dieser. Und sie spricht ganz direkt aus, was sie denkt. Ohne Rücksicht auf Verluste. Das tut mir sehr gut. Kein ewiges Rumgerede, kein Drum herum … klare Worte. Das liegt mir sehr. Ich kann damit besser umgehen, wie mit diesem Geschwafel, dass man von anderen Seiten manchmal so zu hören bekommt. Und sie hört mir zu … da kann ich irgendwie so sein wie ich bin. Das ist der einzige Ort, an dem ich meine Traurigkeit und Hilflosigkeit in dieser Situation zulassen kann. Das tut manchmal sehr gut. Immer dieses „Funktionieren“ und nach außen stark sein, nimmt soviel Kraft. Natürlich kann ich mich auch daheim mal fallen lassen, mein Mann ist toll …. Aber das mache ich nur, wenn ich es anders gerade nicht mehr aushalten kann. Wenn die Dämme mal wieder brechen … sozusagen. Das passiert aber nur ganz, ganz selten. Ich weiß auch nicht, was da bei mir schief läuft, aber nach außen muss ich einfach funktionieren. Woran das liegt … was weiß ich. So ist es eben.

Liebe BerliNette … du hast so recht … Krebs ist sippenhaft!!!!!! Danke für deine Worte

[Wind]

Heute gibt es mal ganz gute Dinge zu berichten. Papa hat sich ziemlich erholt. Luftnot und Husten gibt es gar nicht mehr. Nachmittags sitzen Mama und Papa jetzt immer für ein Stündchen in der Sonne und er nimmt jetzt auch wieder mehr Anteil am Leben. Ich finde das richtig schön … auch wenn ich natürlich weiß, dass das nicht so bleiben wird. Aber der Moment zählt und von den guten Momenten gibt es zur Zeit einige. Eine wahrlich unglaubliche Erleichterung für die Seele. Es lässt mir Zeit zum durchatmen, zum neuen Kraft tanken. Das tut nach den anstrengenden Wochen, die hinter uns liegen, sehr gut. Mama ist auch viel entspannter … sie macht zwar immer noch ihre großen Pläne, was sie alles tun können, wenn er wieder fit und kräftig ist, aber ich lass sie jetzt einfach. Gerade sie braucht die Erholung und wenn es ihr gut tut, so zu denken, dann soll es so sein. Ich rede ihr da nicht zu, aber ich rede auch nicht dagegen. Genießen wir es, so lange Papa uns lässt.

Und noch eine kleine, ganz eigene Sache:
Das Schicksal von „meinen zwei Mädels“ berührt und bewegt mich sehr. Wir hatten keinen langen Weg zusammen, aber das Stück, welches wir zusammen gehen durften, hat mich sehr mit Beiden verbunden. Ich denke sehr an euch und irgendwie fühle ich mich auf merkwürdige Weise gerade sehr einsam hier. Ich weiß, dass ich das nicht bin … es gibt hier so viele liebe Menschen … aber ihr Zwei wart für mich sehr besonders. Ich bin von uns Dreien übrig geblieben …und ich hoffe, dass ich das noch ganz lange sein darf … aber trotzdem geht unser gemeinsamer Kampf weiter … auf andere Weise zwar, aber er geht weiter. Ihr bekämpft jetzt andere Dämonen, solche, die auch irgendwo schon auf mich warten.
Ich wünsche euch alles Liebe, alles Glück dieser Welt und danke, dass ich ein Teil von euch sein durfte.

[Bernsteinketterl]

...mei meine liebe Wind...was für Schöne Worte...du bist nicht alleine hier...in ein paar Tagen hab ich wieder mehr Zeit...hm...du bist übrig geblieben das stimmt...dennoch sind wir alle da...am Freitag ist das begräbnis daher ist viel zu tun derzeit.

Süsse - genieß die ruhigen schönen Momente die du hast. Du bist DIE von uns, der davon die meisten geschenkt werden. Darum ist dein Papa noch da.

Drück dich!

[Wind]

Bei uns ist immer noch alles gut. Und irgendwie wird es auch immer besser. Gestern ist Papa sogar ganz alleine mit seinem Rollator vom Schlafzimmer auf den Balkon gelaufen. Stolz wie Bolle war er. Mama ist sehr entspannt, eine ruhige Zeit gerade.
Nur … ich komme überhaupt nicht zur Ruhe. Mein Kopf arbeitet und arbeitet und arbeitet. Warum nur kann ich diese entspannte Phase nicht auch etwas genießen? Ich fühle mich gerade wie in einem ganz tiefen Loch, auf der einen Seite bin ich völlig antriebslos, quengel mich auf der Couch durch den Abend und finde mich selber gerade furchtbar unausstehlich. Auf der anderen Seite kann ich nicht schlafen, weil mein Kopf einfach nicht zur Ruhe kommt. So viele Gedanken, so viele Situationen, die ich da durchspiele … was ist nur los? Ich fühle mich wie vor einem starken Gewitter, wenn diese unerträgliche Schwüle aufzieht. Dieses Warten und Warten … dieses „Ist es morgen schon wieder anders?“ Warum kann ich mich nicht einfach aus vollem Herzen für den Papa freuen, dass er diese kleinen Dinge nochmal erleben darf? Ich freu mich ja, aber das ist so eine unterschwellige Freude … ich kann es kaum beschreiben. Irgendwie schnürt es mir die Luft weg und dafür mag ich mich gar nicht. Einfach das „Jetzt“ genießen … warum kann ich das bloss nicht?