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  #151  
Alt 07.01.2016, 10:17
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Heike,

das von dir geschiderte Problem haben viele, die eine solche OP hinter sich gebracht haben.

Was ich bisher darüber gelesen habe, die Patienten mit Magenhochzug besitzen den Schließmuskel zwischen Magen und Speiseröhre nicht mehr. Deshalb kann die Magensäure ungehindert nach oben steigen.

Viele bevorzugen deswegen zu Schlafen einen Lattenrost, der auf ganzer Länge, also nicht nur den Oberkörper, um ca 30 cm ansteigt.

Ich würde dir raten, hier einen eigenen Thread zu eröffnen, damit jeder in der Überschrift bereits erkennen kann, worüber du diskutieren möchtest. Damit melden sich möglicherweise mehr Teilnehmer mit fundierten Kenntnissen.

Dir alles erdenklich Gute und liebe Grüsse
Walter
  #152  
Alt 07.01.2016, 13:12
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter ,

pass bitte gut auf dich auf , denn ich will noch gaaaanz lange deine witzigen Erzählungen lesen ! Männer ..... alle gleich . Tztztztz !

Schwarzer Sand wäre jetzt nicht meins , aber ich finde es toll das ihr Pläne schmiedet und es euch gut gehen lasst .

Liebe Grüße Tine
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
  #153  
Alt 07.01.2016, 23:35
cheepy cheepy ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter,

vielen Dank für die rasche Antwort und die aufmunternden Worte, ich werde Deinen Rat befolgen.

Ich möchte Dir sagen dass ich den Hut vor Dir und Deinem Mut ziehe, ich hoffe für Dich nur das Beste.
Alles Liebe und Gute

liebe Grüße Heike

Geändert von gitti2002 (08.01.2016 um 01:48 Uhr) Grund: PN
  #154  
Alt 09.01.2016, 17:59
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
... denn ich will noch gaaaanz lange deine witzigen Erzählungen lesen...
Vielen Dank für das Kompliment.
Ich werde alles tun, was in meinem Einflussbereich möglich ist.

Zitat:
cheepy: ...dass ich den Hut vor Dir und Deinem Mut ziehe...
Auch dir meinen lieben Dank für das Kompliment.
Aber, ich glaube mit Mut hat das alles wenig zu tun. Mit meiner Therapeutin habe ich mir das erarbeitet: Alles wichtige erledigen, die Zeit, die bleibt, so gut wie möglich ausnutzen und wenn es dann so weit ist, den Sensenmann als Erlöser zu sehen (aber nicht vorher).
Das hat sich so entwickelt: Angst, Verzweiflung, Aufarbeitung der Möglichkeiten bis zum Unvermeidlichen, Abarbeiten der "Pflichten" und nun das Leben genießen, so lange es möglich ist.

Klingt wie Projektmanagement, hat aber Dank einer sehr guten Therapeutin gut geklappt.

Allen einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße
Walter
  #155  
Alt 17.01.2016, 15:27
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

News von der Rennstrecke

Zunächst werfe ich einen Blick in die Datenbank:
Gestern ist es zwei Jahre her, dass ich die bescheidene Diagnose "Speiseröhrenkrebs" erhalten habe.
Übermorgen, wenn die Leukozyten mir keinen Strich durch die Rechnung/Statistik machen, gibt es an der Box die 50. (in Worten: fünfzigste) Druckbetankung mit dem Sprit, der meinen Antriebsstrang hoffentlich noch eine Weile wettbewerbsfähig hält.

Der Rennkalender weißt in der übernächsten Woche eine Pause auf. So wurde LastMinute ein Flug nach Fuerteventura gebucht. Eigentlich hätte ich mein Trainingslager gerne auf Teneriffa aufgeschlagen, aber meine Chef-Managerin hat halt auch ihre Wünsche und so muss man Kompromisse eingehen, auch um die gute Zusammenarbeit nicht zu gefährden.

Sonst gibt es nichts besonderes zu berichten, für den Motorsport ist halt jetzt "Sauregurkenzeit".

Die nächsten News gibt es wie immer an dieser Stelle.

Viele Grüße
Walter
  #156  
Alt 20.01.2016, 17:51
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

News aus der Boxengasse

Gestern gab es die 50. Druckbetankung. Allerdings, weil die Leukozyten hart an der Grenze waren, wurde die Dosis des Paclitaxel herab gesetzt. Nächste Woche gibt es die turnusmäßige freie Woche in der Box.

Vorerst läuft der Motor ohne Mucken und Zuckeln. Das wird jetzt genutzt um am Samstag in den Flieger zu steigen und ein paar Runden auf der "Calle Crisalida", in Costa Calma zu drehen. Schaun wir mal, was wir so alles erleben werden.

Für diesen Thread bedeutet das: News aus der Boxengasse erst wieder am 31. Januar, vielleicht auch ein paar Tage später.

Bis denne:

Herzliche Grüße
Walter
  #157  
Alt 20.01.2016, 20:52
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter!

Da wünsche ich Dir schöne Tage auf Fuerteventura.
Eine sehr interessante Insel!
Genieße es mit allen Sinnen.

Liebe Grüße

Reigenlilie
  #158  
Alt 20.01.2016, 21:38
Laesperanza Laesperanza ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter, ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub. LG
  #159  
Alt 02.02.2016, 19:44
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Standard AW: Das Rennen läuft

Bin wieder gelandet

Hallo und erst einmal meinen ganz lieben Dank an alle, die mir einen schönen Urlaub gewünscht haben. Ich freu mich immer so sehr über die Anteilnahme, obwohl wir uns alle persönlich ja nicht kennen. Ist echt lieb!

Der Kurz-Urlaub war echt schön. Sieben Tage Sonne, Meer und ein tolles Hotel mit einem richtig gutem Buffet zu den Mahlzeiten. Da fand sich auch für jemanden, der auf seine Handicaps Rücksicht nehmen muss, immer etwas Leckeres zum satt werden.
Habe leider aber auch feststellen müssen, für Kranke (oder in meinem Fall: Alte Kranke)kann eine solche Reise eine ziemliche Strapaze sein. Aus den 4 1/2 Stdn. Flug wurden locker 12 Stunden Anreise. Am Reisetag gab es ja dieses Eis-Chaos auf den Strasse, weswegen wir uns entschieden, den Zug eine Stunde früher zu nehmen. Ging soweit alles gut. Am Flughafen war die Sky-Liner-Verbindung wegen des Wetters gesperrt und alle wurden in Busse verfrachtet, um das Terminal 2 zu erreichen. Beim Einchecken wurden an meinem Rucksack "Sprengstoffspuren" entdeckt. So musste ich auf die Bundespolizei und deren Entscheidung warten. Es stellte sich heraus, dass eines meiner Medikamente Aluminium und Glycerin enthält. Konnte als Letzter, aber noch pünktlich, das Flugzeug besteigen, das dann erst mit 45 Minuten Verspätung starten konnte, weil in Frankreich eine Radaranlage ausgefallen war. Und zum Schluss fuhr der Transferbus (fast) jedes Hotel an und für uns wurde dies nochmals zur einer 2 1/2-Stunden-Tour.
Aber das Hotel, Wetter und die Umgebung haben alles wieder aufgewogen.
Fazit: Werden wir nochmal eine solche Reise unternehmen, garantiert nicht mit einem Billigflieger.

Mit der erneuten Chemo heute hat auch der Alltag wieder Einzug gehalten. Die Nebenwirkungen halten leider auch vom letzten Mal noch an. So kann ich nur schwierig Essen, weil Speiseröhre und Magen mit einem schmerzhaften Brennen reagieren. Dies weitet sich nun auch schon zu Schmerzen in der Brust und im Rücken aus. Die Schmerzen im unteren Rippenbogen zwingen mich, mehr Schmerzmedikamente zu nehmen und auf dem Rücken zu schlafen. Ist ein wenig krass - im Moment.

Verglichen mit vielen Leidensgenossen ist das natürlich Jammern auf hohem Niveau, aber ich bin halt mit der Situation nicht zufrieden.
Wir werden sehen, wie es weiter geht.

...und bis dahin bin ich froh und dankbar für jeden Tag den ich erleben darf und meinen Mitmenschen mit meinem Gejammer auf die Nerven gehen kann.

Vielen Dank fürs Lesen und
liebe Grüße
Walter
  #160  
Alt 02.02.2016, 20:42
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter!

Das hast du ja ordentlich was erlebt.
Man denkt immer- nur ein paar Stunden Flug - aber dann wird es doch länger.
Nun hat der Alltag Dich wieder und gleich geht es wieder los mit den Schmerzen. Das tut mir sehr leid.
Ich sende Dir mal ein paar Kraftpakete, die du gerne nach Bedarf aufbrauchen kannst.

Liebe Grüße

Reigenlilie
  #161  
Alt 10.02.2016, 06:24
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Reigenlilie, danke für deinen Post und die Kraftpakete. Von denen brauchst du aber mindestens genau so viele. Deshalb auch von hier aus, alles Liebe und Gute euch!

Der Lifeticker aus der Box

Gestern war ich wieder bei meinem Team an der Box. Zunächst gab es die turnusmäßige Doppelbetankung. Bis jetzt alles gut.

Weil ich mit einigen Einstellungen an meinem Auto nicht zufrieden bin, habe ich das mit meinem Team besprochen. Unter Einbeziehung meiner Team-Managerin (Onkologin) sind wir nach eingehender Diskusion zum Schluss gekommen, die Rückenschmerzen sind eine Nebenwirkung des Antikörper-Sprits. Die Schluckbeschwerden haben sich etwas verstärkt, da möglicherweise durch übermäßigen Rückfluß von Magensäure, die Speiseröhrenwand leicht eintzündet ist. Eine entsprechende Medikamentierung soll das wieder beheben. Ein Anpassen der Setup-Einstellungen hat meine Boxenchrew abgelehnt, weil der Wagen ansonsten konkurrenzfähig ist.

OK, mit diesen Infos ausgestattet merkte ich schon bei den ersten Runden im freien Training, irgendwie ist alles wieder besser. Also hat doch dieses doofe Kopfkino mal wieder so richtig die objektiven Telemetriedaten völlig falsch interpretiert.

Heute wird das freie Training fortgesetzt, wir fahren zu unserem Enkel babysitten bis zum WE. Der wird mich schon wieder in die richtige Spur schicken. In der nächsten Woche hoffen wir dann auf den ersehnten Zuwachs (anderer Sohn), der unsere doch ziemlich erfolgreiche Mannschaft dann psyschologisch zusätzlich verstärken wird.

...und dann könnte es endlich Sommer werden...

Ich kann es kaum erwarten, bei wärmeren Temperaturen und mehr Sonne wieder ins Qualifing zu gehen und den anderen zu zeigen, wo "der Bartel den Most holt".

Die dicke Frau habe ich übrigends noch nicht wieder im Fahrerlager gesehen. Vielleicht ist sie ja krank...

Das waren die Neuigkeiten für heute.

Viele liebe Grüße und allen gedrückte Daumen (das kann jeder brauchen)

Walter
  #162  
Alt 15.02.2016, 13:55
Stella14 Stella14 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,
ich lese seit einiger Zeit hier mit und freue mich, dass es dir so gut geht. Ich bewundere deine positive Einstellung. Das ist bei uns leider nicht so.
Aber mal zu unserer Geschichte:
Nach Spiegelung im Herbst 2013 bekam mein Mann die Diagnose SPK mittleren Drittel. Zu dem Zeitpunkt wog er nur 58 Kilo bei einer Größe v. 173 cm. Das war ein Riesenschock für uns, von einem Tag auf dem anderen war nichts mehr wir vorher-es folgte die Einweisung ins KH und dann unzählige Untersuchungen, Spiegelung, CT, Röntgen, PET-CT. Im KH wurde ein kleiner Tumor in der Lunge gefunden, der aber nicht von der Speiseröhre kam. Anfang Oktober 2013 wurde dieser keilresektiert. Eine Woche später war er zu Hause und hat sich rasch erholt. Von November '14 began die Chemo mit Cisplatin 5FU, die nach einer Stunde abgebrochen werden musste, da er Herzrhytmusstörungen bekam, Umstellung auf Carboplatin/Taxol bis Ende Januar 2015, 5 Zyklen Chemo und anschließend 29 Bestrahlungen. Leider waren wir von dem Umgang mit dem Patienten in der Onkologie sehr entäuscht, wir hatten das Gefühl einfach nur eine Nummer zu sein, immer wieder wechselnde Ärzte, die wenig Verständnis für die Ängste und Sorgen der Patienten hatten, knappes und gestresstes Personal, unsereFragen wurden immer nur knapp beantwortet, über die Möglichkeit einer OP im Anschluß wurde nie diskutiert. In Mai '14 Reha in der Helios Klinik Schönhagen. Mein mann konnte die ganze Zeit gut essen und legte kontinuirlich zu nur körperlich war er nit so fit. Ich wollte unbedingt noch eine zweite Meinung und so fuhren wir nach Essen zu Herrn Prof. Stahl, alle 3 Monate fuhren wir zur Kontrolle dorthin und waren glücklich, dass die Untersuchungen ohne Befund waren. Dann in Nov. 14 der Rückschlag: Lympknotenmetastase im mittleren Mediastinum, also ging es weiter mit Chemo. Mein mann entschied sich für die ambulante Behandlung, er woltte nicht wieder in die Klinik gehen. Bis Ende Januar 2015 gab es Folfox alle 14 Tage. Abgesehen von Kälteempfindlichkeit und etwas kribbeln in den Fingernspitzen und in den Zehen, hat er die Therapie gut vertragen sogar 12 kg an Gewicht zugenommen und konnte weiterhin gut essen, hatte auch mehr Kraft bekommen und gerne jeden Tag im Garten gearbeitet. Mitte August 2015 entwickelte er eine Thrombose und wurde mit Heparin behandelt. Ende Sept. bekam er Halschmerzen und dachte, es sei eine Erkältung, lutschte viele Halsbombons. Aber es wurde nicht besser bis er plötzlich Ende November nicht mehr richtig schlucken konnte, das Essen ging nur in sehr kleinen Bissen runter und Flüssigkeit auch, hinzu kam auch eine erschwerte Atmung. Der HNO Arzt konnte im Rachen nichts finden, es solllte ein CT vom Hals gemacht werden. Und dabei wurde ein ca. 5 cm großer Lymphknote gefunden, zwischen Speiseröhre und Luftröhre der beide sehr stark drückt. Es entwickelte sich eine hochgradige Speiseröhrenstenose durch Kompression von außen. Der Tumor pellotiert die Trachea mit Tumoreinbruch in der mittleren Trachea, die Lunge wird eingequetscht, die benachbarten Halsblutgefässe werden auch gedrückt.
Seit Dez. '15 hat er eine Magensonde. Seit Januar '16 wird er bestrahlt, bis 25.02.16, insgesamt ca. 50 Gray und hat bis jetzt 3 Zyklen Carboplatin/Paclitaxel bekommen, letzte Woche musste eine Pause eingelegt werden, da die Leukos im Keller sind. Der Druck auf die Speise u. Luftröhre ist nicht mehr so groß, aber durch die Bestrahlung hat er sehr starke Schmerzen und kann nur über die Sonde ernährt werden und ganz wenig trinken, die gewonnenen Kilos hat er innerhalb wenigen Wochen wieder verloren. Gestern wog er nur 58 kg, hat . Ich fragte den Onkologen nach alternative Therapien zur Stärkung des Immunsystems, er hatte während der Chemo und Bestrahlung davon abgeraten. Es sind noch 10 Bestrahlungen und 2 evtl 3 Chemos vor ihm, ich habe große Angst, dass ihm die Kraft dazu fehlt, dies durchzustehen.
Nun es gäbe noch viel zu Schreiben, aber vielleicht ein anderes mal. Lieber Walter, du hast doch auch während der Chemo zusätzlich etwas bekommen, wenn ich richtig verstaden habe. Kannt du mir bitte noch mal schreiben, was es war?
Ich wünsche Dir viel Kraft, du bist sehr tapfer und mir gefällt deine pozitive Einstellung. Mein Mann neigte schon immer zur Grübelei, jetzt wünscht er sich nur noch, dass es endlich Schluss ist.
Grüße
Stella
  #163  
Alt 15.02.2016, 19:58
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Stella,
dein Bericht bedrückt mich schon sehr. Vor allem, dass dein Mann diese Einstellung hat, ist nicht förderlich für das Immunsystem.

Deine Erfahrungen mit dem Krankenhaus kann ich nur teilen und bin sehr froh, eine sehr gute onkologische Gemeinschaftspraxis gefunden zu haben.

Aber zu deinen Fragen:
Auch ich habe während der Bestrahlung keine immununterstützende Präparate genommen.
Während der Chemo nehme ich Vitamin B12.
Was ich aber zur Unterstützung gemacht habe, mit meiner Psychotherapeutin ein Training erarbeitet, das die psychologische Immunisierung steigert. Vor allem visuelle Vorstellungen über die Wirkung der Medikamente konnte ich mir erarbeiten bzw. ausbauen.

Man muss sich das so vorstellen. Zuerst arbeitet man daran, die Wirksamkeit der Therapie positiv zu sehen und die negativen Seiten, wie z.B. die Nebenwirkungen, auszublenden. Dann kommt die Vorstellung (und das konnte ich schon vorher), dass jeder Tropfen Chemo und jeder Strahl der Radiotherapie einen Teil des Tumores wegäzt.
Meine Therapeutin meint dazu: Die besten Medikamente wirken nur, wenn das Immunsystem fit genug ist, zu unterstützen.
Leider habe ich mein Buch "Das Placebo Prinzip" verliehen, sonst könnte ich aus randomisierten Studien zitieren.

Dein Mann sollte auf keinen Fall jetzt schon resignieren. Ich kann nachvollziehen, dass man manchmal keinen Bock mehr auf die ganze Sch....e hat, musste aber feststellen, danach kommt immer eine Zeit, über die man froh ist, sie noch erleben zu dürfen.

Das Leben ist zu schön und zu kostbar, als dass man es einfach aufgibt.

In der Hoffnung, dein Mann findet dazu seinen Weg wünsche ich euch alles Gute, was diese Welt zu bieten hat und drücke fest die Daumen.

viele Grüße
Walter
  #164  
Alt 16.02.2016, 02:26
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Gärtner Gärtner ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Was Walter über die Viualisierung berichtet, hatte ich mir seinerzeit auch erarbeitet. Es ist aber individuell und wirkt auf jemand fremdes wahrscheinlich auch ziemlich läppisch. Deshalb beschreibe ich es auch hier nicht und überhaupt nirgends und erzähle es auch nicht. Schon, um den Zauber nicht zu zerstören. Ich kann nur sagen, dass ich den Fortgang der Heilung quasi spüre und hinterher ein großes Glücksgefühl empfinde. Ich denke, dass jeder den Schlüssel für sich finden soll und ich wünsche es auch jedem.
Ich mache auch Jin shin jiutsu, das sind Handgriffe am eigenen Körper(im Sinne von "Handauflegen). Auch damit habe ich gute Erfahrungen. Ich wende es auch heute bei allellerlei Unerträglichkeiten wie Zahnschmerzen und täglich zur Stärkung des Immunsystems an. Zur Theorie kann man stehen, wie man will. Ich halte sie für Humbug. Aber die Wirkung ist, zumindestens bei einigen Griffen, da. Warum das so ist, dafür habe ich eine eigene Theorie, aber das ist wohl auch egal. Auch hier sollte man probieren und die für einen selbst wirksamen herausfinden. Es sind nicht unbedingt die kompliziertesten, die wirken - im Gegenteil.
__________________
Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben: entweder so, als wäre nichts ein Wunder, oder so, als wäre alles ein Wunder. Ich glaube an Letzteres. (Einstein)

Geändert von gitti2002 (16.02.2016 um 02:49 Uhr) Grund: NB
  #165  
Alt 16.02.2016, 15:23
Stella14 Stella14 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,
danke für deine schnelle Antwort.
Ich habe Ulla's Tagebuch gelesen, sie beschreibt dort auch die Visualiesierung. Mein Mann sucht Halt im Glauben, er kommt aus einer tief religiösen Familie und seine ganze Hoffnung ist Gott. Immer wieder sagt er "Mein Arzt ist da oben, und wenn ich gehen muss, dann gehe ich eben."
LG
Stella

Geändert von Stella14 (16.02.2016 um 15:38 Uhr)
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diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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