Hirnmetastasen

[Mom 21]

Ein stiller Gruss auch von mir.
Es tut mir wahnsinnig leid.

Siggi

[eisemann]

Hallo an alle,


komme gerade aus der Klinik zurueck.


Am Montagabend saß ich vor dem PC, es war so ca. 21:30. Ploetzlich hatte ich starke Stimmungsschwankungen, wuerde es als Depression bezeichnen. Mit der Zeit verfiel ich in einen art Trancezustand, war aber nicht vollkommen weggetreten, fuehlte mich einfach nur irgendwie beschissen.

um ca. 22:30 dann bemerkte ich, wie ich ploetzlich meine Augen nicht mehr vom Monitor wegdrehen konnte, es ging irgendwie sehr langsam. Wollte mich abwenden, aber es ging nicht, bekam so ein Augenzucken, weiss nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Bekam auf einmal so einen Schlag im ganzen Koerper, er verkrampfte und ich konnte nichts dagegen tun, war 15 sek. wie gelaehmt und hatte Krampfanfaelle. Nach dieser Zeit ließ es dann langsam nach, hatte aber Erinnerungsluecken, die im Laufe der naechsten Minuten wiederkamen. Dann bemerkte ich, das mein T-shirt obenherum voll Speichel war.

Ich hatte also einen epileptischen Anfall. Hab das, nachdem ich wieder einigermaßen klar war nach ein paar Minuten, erstmal gegoogled und bekam die Bestaetigung auf meine Vermutung.

Ich rief dann direkt in meiner Klinik an und hatte gluecklicherweise gleich meine Lieblingsaerztin am Telefon. Die riet mir, sofort einen Notarztwagen zu bestellen und zu ihr zu kommen. Sie meldete derweil in der Radiologie ein Notfall CT fuer den Kopf an. Ca. 45 min spaeter lag ich in der Roehre. Es kam dabei heraus, das eine der bereits behandelten und absterbenden Hirnmetastasen ins Hirn eingeblutet hat und so den Krampfanfall ausloeste. Anschließend wurde ein EEG gemacht, auf dem Neurologe erkennen konnte, das die Stroeme derzeit nicht so auffaellig sind und momentan kein weiterer Anfall zu erwarten waere, da das Hirn sich auch erstmal entkrampfen muesse. Dennoch bekam ich natuerlich sofort Medikamente, die einen weiteren Anfall verhindern sollen. Wurde dann stationaer in der Hautklinik aufgenommen und hatte erstmal die Faxen dicke an dem Abend. ABER REICHLICH!!!

Tagsdarauf hatte ich dann ein Gespraech mit den Aerzten, hinsichtlich einer neuen Studie, da Sorafenib in meinem Fall ja ein schuß in den Ofen war. Es handelt sich hierbei um eine Impfstudie, weiss jetzt aber nicht genau um welche, muss erstmal einen klaren Kopf kriegen. Steht allerdings noch nicht fest, da ich zu den 40% gehoeren muss, die einen bestimmten Wert in ihrem Blut haben, wird also gerade gestestet.

Heute war ich dann zum Roentgen, habe ja eine neue Schultermeta, wenn auch sehr sehr klein. Die wird voraussichtlich am 22 Januar, also nach meinem Kubaurlaub, in einer einzigen Sitzung mit 8 grey bestrahlt. Das soll ausreichen, so meinte der Professor dort. Dann war ich noch in der Chirurgie, wo man mir evtl. einen gut zugaenglichen LK unter dem Schluesselbein entfernen moechte, Termin steht aber noch nicht fest, jedenfalls auch erst nach dem 22 Januar.

Wurde dann vorhin entlassen mit einer Handvoll Rezepten fuer Antiepileptika und Kortison, um die Etntzuendung/Oedem und die Blutung zu stoppen. Der Spaß kostete mich in Vorkasse mal eben 350,-. Kann ich morgen dann abholen. Habe morgen frueh um 7:20h einen Termin zum erneuten Kopf MRT, sie wollen sehen ob die Blutung sich verkleinert oder zumindest zum stillstand kommt.

Das war fuer heute erstmal alles.



Melde mich wieder wenn ich was neues weiss..



Euer eisemann

[Claudia Junold]

WELCOME BACK, lieber Eisemann!
Hey, da bist Du ja schneller entlassen worden, als Du gedacht hattest! Freut mich sehr!!!! Fühlst Du Dich einigermaßen gut? Daß Du die Faxen absolut dick hast, kann wohl jeder verstehen!!!! ABER DU KANNST TROTZDEM NACH KUBA!!!!! Das ist doch wenigstens ein schwacher Trost!
Ich hab mal einen kürzeren und einen sehr langen, sehr heftigen Krampfanfall bei meinem Mann miterlebt - ich weiß, wovon Du sprichst...
Du bist aber schon echt ein harter Brocken - boaaahh, nach einem Krampfanfall erstmal zu googlen!!! Da gehört schon was dazu!!!!
Mensch. ich drück Dir so sehr die Daumen, daß Du nicht auch HLA 3 bist, wie ich - ich passe ja mit meiner Typisierung in keine Studie mit dendritischen Zellen... Hoffentlich hast Du mehr Glück!
Jungejunge, den ganzen Streß mit Krankenhaus und mit MRT morgen usw. hätte es auch nicht gebraucht, so kurz vor Weihnachten schon gleich gar nicht!!!! Trotzdem hoffe ich doch mal schwer, daß sich alles wieder normalisiert, die Blutung zum Stillstand gekommen ist und Du erstmal in Ruhe Weihnachten und Silvester feiern kannst. Danach geht es ab zu einem ereignisreichen, entspannenden Urlaub nach Kuba und dann sieht die Welt wieder freundlicher aus.
Hey, fühl Dich sehr lieb umärmelt! Schön, daß Du wieder daheim bist!
Herzliche Grüße von

Claudia

[Sybilles]

Hei Eisemann

ich kann mich Claudia nur anschließen. Boa, da gehört wirklich einiges dazu, einen Krampfanfall zu bekommen und dann erst mal zu googeln. Ich hoffe, dass das der erste und letzte Anfall war. Ich wünsche Dir schöne Feiertage ohne Probleme und viel Vorfreude auf Deinen Kubaurlaub.

[eisemann]

rehi,



na ich beschwere mich ja normalerweise selten mal. Aber erst kriege ich vor 3 Wochen diese seltsame Muskelentzuendung wo ich mich so gut wie nicht mehr bewegen konnte, die stark auf die Nieren schlug, welche ich gut beide haette verlieren koennen. Bekam ja sogar jede Menege Dipidolor (Infos dazu auf www.wikipedia.de ) dazu. Danach dann der Bandscheibenvorfall der mich immer noch sehr quaelt. Dann eine neue Schultermeta und ich fliege aus der Studie. Und nun eine Hirnblutung mit epileptischem Anfall. Bin jetzt echt erstmal fertig mit Schoenschreiben und nix mehr mit harter Typ. Mal sehen, was als naechtes so kommt. Ich persoenlich denke, und das meine ich sehr Ernst, habe nicht mehr lange Ruhe. Werde meinen Urlaub und die vielleicht dauffolgende noch relativ beschwerdefreie Zeit versuchen zu nutzen. Gegen das was bald kommt, waren das alles nur peanuts.




Gruß eisemann

[Claudia Junold]

Nee, lieber Eisemann, das mit "tough guy" war auch nicht irgendwie komisch gemeint - nur mußt Du mir mal jemanden zeigen, daß nach so einem Erlebnis wie Du es leider hattest, erst noch Herrn Google befragt, bevor er die Rettung anruft! Das ist schon allerhand und man muß schon ein sehr harter Knochen sein, um das so zu machen!
Na aber hallo! Mir ist völlig klar, daß bei Dir in der letzten Zeit der Punk abging! (Übrigens hab ich bei Wikipedia nix zu Dipidolor gefunden. Dem Namen nach würde ich auf ein Hammerschmerzmittel tippen?) Sag mal, könnte das mit den Nieren und den furchtbaren Schmerzen neulich auch irgendwie vom Hirn herkommen? Haben die Docs das irgendwie abchecken können?
Was passiert denn jetzt mit Deiner Bandscheibe? Kann man die bis zu Deinem Urlaub zur Räson bringen? Klar, den Urlaub jetzt und auch sonst jede Minute nützten! Das ist doch für uns sowieso die Devise! Mannmannmann, lieber Eisemann, Du kennst mich und weißt, daß ich kein "Schönschreiber oder Schönreder" bin. Wir wissen beide, wo wir stehen - und doch ist noch alles offen! Gott sei Dank!!! Es ist natürlich möglich, daß Deine Befürchtungen eintreffen, leider, aber zum Glück wissen wir nicht, was kommt! Weder im Bösen noch im Guten! Du hast mich damals nach meiner 1. Hirnmeta so lieb getröstet, wie das sonst niemand konnte! Ich wünschte, ich könnte Dir nur ansatzweise etwas davon zurückgeben!
Du, ich wünsch Dir auf jeden Fall erstmal, daß Dein Urlaub beschwerdefrei und so abläuft, wie Du Dir das vorstellst, dann sehen wir weiter!
Mensch, Junge, wenn man bis zum Hals in der Schei... steht, darf man den Kopf nicht hängen lassen!!! (Will mich nicht mit fremden Federn schmücken, das ist nicht von mir) Es nützt ja leider nix, wir müssen da durch - und manchmal kommt es (Gott sei Dank!!!) doch anders, als wir befürchten...
Sehr sehr liebe Grüße von

Claudia

[eisemann]

Liebe Claudi,



mach mal ein Wiki auf Piritramid, dann findest du etwas. Ich bekam 5 Dosen am Tag, zumindest in den ersten drei Tagen, danach wurde auf 1 - 0 - 2 Temgesic umgestellt, fuer weitere 2 Tage. Die Muskelentzuendung war halt eine seltene Entzuendung und hatte nichts mit dem MM zu tun. Sowas bekommen nur wenige und ich war einer der Auserwaehlten =) Gegen den Bandscheibenvorfall nehme ich ja Voltaren derzeit, hilft ganz gut. Werde mich um eine weitere Behandlung nach dem Urlaub bekuemmern. Jetzt vor Weihnachten mache ich nix mehr, es sei denn es kommt wieder was akutes.


Bis bald

eisemann

[Claudia Junold]

Ok, danke, ich werd morgen nochmal bei Wikipedia nachschauen, das interessiert mich schon.
Klar, aber Voltaren ist halt wieder nur rein gegen die Schmerzen, das bringt die Bandscheibe nicht dorthin, wo sie hingehört... Aber ich kann schon verstehen, daß Du JETZT garantiert nix mehr anfängst!!!
NEIN!!!!!! *KREISCH* Es kommt nix Akutes mehr!!! Basta!!!!
Ja, bis bald! :0*

Claudia

[babs_Tirol]

Hi Eisemann,

es freut mich, dass du trotz alledem deinen Kuba Urlaub antreten willst, du hast ihn dir wirklich verdient.

Für die Behandlungen nach deinem Urlaub -wünsche ich dir auf jeden Fall alles Gute, die Metas verschwinden bei dir sicherlich wieder, du hast es bisher immer geschafft. Warum sollte es diesmal anders sein?

Betreffend Bandscheibenvorfall, ich hatte wohl im August auch einen, kann ich dir die Dorn-Breuss-Massagen wirklich sehr empfehlen.
Bei mir hat sich der Zustand schon relativ verbessert und ich komme wieder leichter aus dem Bett. Laufen und Stehen ist momentan das Beste für mich.

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute.
Lebe heute und jetzt- und denke möglichst nicht- an das was kommen könnte.

LG
babs_Tirol

[Cornelia O]

Hallo Eisemann,

Boahhh, ich weiß gar nicht, was ich sagen soll!!!
Ich hatte so für dich gehofft, dass du wenigstens bis zu deinem Urlaub Ruhe hast und Kraft tanken kannst. Es tut mir wahnsinnig Leid, dass du so viel durchmachen musst.

Ich wünsche dir schmerz- und krampffreie Weihnachten. Verliere nicht den Mut!!!

Alles Liebe für dich
Cornelia

[Claudia Junold]

Hallo lieber Eisemann,
hab Dich am Telefon nicht erwischt. Gibt es was Neues? Wie geht es Dir?
Ich war heute wieder bei der HNO-Ärztin. Ich bin ja von einem gerade noch abgefangenen Hörsturz und Tinnitus durch Streß ausgegangen... Die Ärztin hat Nervenströme gemessen und die vom linken Ohr unterscheiden sich gravierend vom rechten - jetzt könnte es durchaus sein, daß diese beiden Mistmetas links frontal verrückt spielen und sich auf meine Nervenleitfähigkeit des Gehörs legen... Das wär sowas: dann kann ich wohl bald allein die drei berühmten Affen geben!!! Nix wissen tu ich schon, nix sehen auch - und auf nix hören kann ich gut verzichten... Shit, echt!!! Die Ärztin hat den Befund aus Erlangen angefordert (den ich beim Heimkommen auch bei mir im Briefkasten hatte... ) Morgen muß ich wieder hin zur Infusion (muß ich vermutlich auch über die Feiertage... ), dann erfahre ich mehr.
Hey, ich drück Dich und hoffe, Du hast nur GOOD NEWS!!!
Alles Liebe

Claudia

[eisemann]

Hallo Claudi,



ja, Du hast es im Leben nie ganz leicht gehabt mit deiner Sehschwaeche und nun auch noch sowas, man kann immer nur das Beste hoffen, was anderes bleibt uns allen ja nicht uebrig.

Ich war heute morgen in der Klinik, es wurde ein frisches MRT gemacht, die Blutung schritt nicht weiter voran, allerdings erhoehte sich der Hirndruck etwas, jedoch nur lokal an der Stelle, was nicht so schlimm ist. Muss jetzt halt Kortsion und Antiepileptika einnehmen, davon versprechen sich die Neurologen, das das Problem in den Griff zu kriegen sei. Am 4 Januar wird nochmal ein MRT gemacht um das letzte OK fuer meinen Urlaub einzuholen, bislang habe ich gruenes Licht. Es ist derzeit also keine Lebensbedrohliche Situation.

War eben nochmal zu Besuch in der Klinik, meine Lieblingsaerztin hat Nachtdienst, bin mit ihr nochmal alles durchgegangen, inkl. Patientenverfuegung. Sie riet mir dazu, da ich mich halt im Vorfeld gern absichere und nicht erst aufs "Blaulicht" warte, das ich mal Kontakt zu einer Palliativstation aufnehmen soll, prophylaktisch halt nur, denn so ernst ists derzeit ja noch nicht. Die sind noch besser in der Lage als ein Hospiz um Leiden zu lindern, haben mehr medizinische Moeglichkeiten.

Werde dort morgen mal anrufen und um einen Vorstellungstermin bitten.

Das waere erstmal alles, werde mich aber melden sobald es wieder was neues gibt


Euer eisemann

[Claudia Junold]

Hallo Eisemännchen :0)),
schön, daß es keine weiteren schlechten Neuigkeiten gibt! Da bin ich echt mächtig froh!!!! Das mit dem MRT kurz vor Deinem Urlaub finde ich sehr gut, da kann man wenigstens nach menschlichem Ermessen doofe Sachen ausschließen. Ich denke, Du bist in guten Händen.
Wir haben uns ja schon öfters über Eventualitäten unterhalten. Wir sind beide Realisten - ohne gleich in Panik zu verfallen. Gerade weil Du ja allein lebst, ist der Gedanke an Vorsorge absolut berechtig und gut. Ich habe ja auch seit Stage 4 eine Sterbegeld und Bestattungsversicherung abgeschlossen, damit meine family sich im Fall der Fälle nicht noch mit dem finanziellen Kram belasten muß. Sicher ist sicher...

Meine HNO-Ärztin hat mit den Docs in Erlangen telefoniert. Es ist wahrscheinlich oder zumindest gut möglich, daß meine Ohrgeschichte vom Hirnödem kommt. Ich hatte gestern in der Infusion Cortison mit drin und heute geht es meinem Lauschlappen schon viel besser - jedenfalls pfeift er mich mich nicht mehr ganz so laut aus und die Migräne, die damit einher ging, ist auch besser. Morgen muß ich nochmal zur Infusion und dann erst wieder nach Weihnachten. Mensch, meine Blödteile liegen doch alle frontal - ich wäre im Leben nicht draufgekommen, daß da was auf Gehör einwirken könnte. Was es nicht alles gibt! Aber ich will nicht mehr jammern: es geht mir besser und Weihnachten kann kommen!
Tschüß, lieber Onkel Eisemann , laß es Dir gut gehen!
Liebe Grüßé

Claudia

[eisemann]

Liebe Silvana,


eine Auslandskrankenversicherung schließe ich gerade ab fuer nur 7,50 Euro. Eine Reiserueckholvers., da muß ich ich nochmal informieren, ist aber natuerlich superwichtig, gebe ich dir Recht. Mal sehen was die zu mir als Risikopatient sagen, aber ich werds mal versuchen. Zahle auch gern erhoehten Beitrag. Zu Sachen DDR/PDS/Links sage ich nichts, absolute Gegnerschaft, obwohl ich diesmal ein kommunistisches Land besuche Dennoch Danke fuer den Tip. Werde mitteilen was daraus wurde



Gruß Onkel eisemann

[Cornelia O]

Hallo Eisemann,

Ich denke heute ganz intensiv an dich und drücke dir die Daumen, dass beim MRT nix Neues gefunden wird.
Kuba ole´!!!!
Liebe Grüße
Cornelia