Wo Zweitmienung/Was ist wichtig beim Arzt?

[Schokolade]

Hallo zusammen,

Bei meinem Mann wurde am Montag vor 2 Wochen die Diagnose Hodenkrebs diagnostiziert. Donnerstag (26.Juni) war dann die Op. CT erfolgt diesen Freitag.
Da einiges sehr chaotisch lief, ist uns klar, dass mein Mann mittel-und langfristig nicht bei diesem Urologen bleibt.
Da wir noch kein Gespräch mit dem behandelnden Arzt hatten weiß ich bislang nur den histologischen Befund:
Pt1, Nicht-Semion. Embyronalkarzinom mit Teratomanteil. Tumor grenzte an Hodenwand an, hat diesen aber wohl nicht infilitriert. Keine Invasion nachgewiesen, Samenstrang tumorfrei. (Jedenfalls laut histologischen Befund).
Am Freitag nach dem CT werden wir ein Gespräch mit dem Arzt haben. Soweit ich mich informiert habe, gibt es wohl dann grundsätzlich 3 Optionen:
Wait and see
Chemo
Lymphknotenentfernung
Jetzt meine Frage: Wir wollen auf jeden Fall eine Zweitmeinung. Ist es dafür besser, gleich in ein großes Zentrum zu fahren (Wir wohnen nicht weit weg von Heidelberg, ich habe auch schon im NCT nachgefragt, die waren sehr freundlich und haben gemeint, wir können jederzeit uns melden und einen Termin vereinbaren), oder ist eine zweite Meinung von einem niedergelassenen Urologen ausreichend? (Uns wurde jemand in Frankfurt empfohlen, ungefähr 1-2 Hodenkrebs-Patienten /Monat. )(Anders gesagt, schießen wir mit Kanonen auf Spatzen, falls wir uns einen Termin im NCT geben lassen?)
Gibt es etwas, was wir bei dem Gespräch am Freitag beachten sollten? Was ist wichtig? Bislang hat noch niemand mit uns geredet, alle Informationen habe ich bislang nur aus dem Internet.
Bin um jeden Tipp dankbar!

[Schokolade]

Wir haben bisher nur die Ergebnisse VOR der OP, die Blutentnahme nach der Op war erst am letzten Freitag, (also mehr als eine Woche nach der OP) und die Ergebniss kommen frühestens Mittwoch nachmittag.
VOR der OP:
AFP:7
beta-HCG: 36,4
LDH:333

[PantaRei]

Hallo Schokolade,

holt Euch eine Zweitmeinung ein, v.a. wenn Ihr in einem Feld-Wald-Wiesen-Krankenhaus seid. Hodenkrebs ist nicht so oft, dass damit immer so viel Erfahrung vorliegt. Und ein Recht darauf, dass Ihr Euch gut beraten und sicher bei Euren Entscheidungen fühlt, das habt Ihr ganz sicher!!

"Kanonen auf Spatzen" gibt es nicht bei Krebs. Also sichert Euch ab. Und ein Termin beim NCT ist da sicherlich genau das richtige.

Ich wünsche Euch, dass Ihr ohne große weitere Therapien davon kommt. Aber lasst Euch das vom NCT sagen. Lymphknotenentfernung im Bauchraum wird wohl hoffentlich nicht nötig sein - aber vielleicht eine Chemo. Genau dabei braucht Ihr aber kompetente Beratung und guten Rat.

Ich drücke Euch die Daumen.

PantaRei

[Pitchcontroller]

Auch da kann ich nur wieder Han recht geben

Zweitmeinung über Schrader.
Wir sind hier alles keine Ärzte sondern können nur von unserern Erfahrungen berichten.Und hier muss man klar sagen - und das ist O-ton dieses Forums - kontaktiert Schrader das hilft euch!

[Schokolade]

Ok, vielen Dank! Jetzt heißt es erstmal abwarten, was der Freitag so bringt. Gut, dass ich mir mehr Gedanken mache als mein Mann

[Pitchcontroller]

Hi,

du kannst ja auhc den Arzt mal fragen, wieso er kein CT VOR der OP angeordnet hat.

Das wäre mal ne interessante Frage.

[Schokolade]

Ja, das finde ich auch merkwürdig, aber es ging alles so schnell.
Hier der chronologische Ablauf:

Am 1. Juni sind wir in unsere Flitterwochen geflogen.
3. Juni: Mein Mann bekommt auf einmal für 2 Minuten einen heftigen Schmerz in der Leistengegend, der sich am Abend wiederholt. Er stellt einen geschwollen Hoden fest. Da wir aber am anderen Ende der Welt (Ecuador) sind, sind die Optionen begrenzt..
Der Schmerz tritt nicht mehr auf, aber sobald wir Internet haben, vereinbart mein Mann einen Termin bei einer urologischen Praxis in unsere Heimatstadt.
Montag, 23. Juni: Am Vorabend zurückgekommen, geht mein Mann morgens zum Arzt. Mittags ruft er mich an: "Ich muss ins Krankenhaus, das ist ein Tumor".
Wir also ins Krankenhaus mit dem Überweisungszettel. Nach 4 Stunden Warten kommen wir kurz vor 18 Uhr dran. Die Ärztin bestätigt den Befund und rät uns zur Kryo. Schnell noch dorthin, Kryo-Termin für Dienstag morgen vereinbart.
Mittwoch (25.Juni): Weitere Termin im Krankenhaus: Anderer Arzt, kurze Besprechung der OP. Weitere Fragen?
Ich: Ja, wann wird denn ein CT gemacht?"
Arzt: "Das wird danach irgendwann gemacht".
Ich: "Was sagen denn die Blutwerte?"
Arzt: "Ach, die wurden gar nicht mit ihnen besprochen?" - Jo, etwas leicht erhöht, aber nicht schlimm.
Vorstellung bei der Anästhesie.
Do (26.Juni): Ich bringe meinen Mann ins Krankenhaus, danach muss ich beruflich verreisen. OP erfolgt im Laufe des Tages.
Freitag: Mein Mann entlässt sich selbst, nachdem klar wird, dass im Krankenhaus keine weiteren Untersuchungen vorgesehen sind und er eine Rücküberweisung an den Urologen erhält.
Montag (30.Juni): Mein Mann muss beruflich verreisen, ich bekomme den Auftrag, den CT-Termin mit dem Urologen zu organisieren. In der Praxis bekomme ich div. Adressen von Radiologen, die ich durchtelefonieren soll.
2 Praxen fragen mich, warum CT kein MRT, eine schlägt Kernspint vor. Ich rufe meinen Mann an, er soll mal bitte mit seinem Arzt reden.
Mein Mann versucht bis Dienstag nachmittag den Arzt telefonisch zu kontaktieren. Keine Chance.
Mittwoch (2.Juni) mein Mann ruft die Radiologie an, macht einen Termin für Freitag. Dabei wird festgestellt, dass die wichtigen Schilddrüsenwerte weder vom Krankenhaus noch von der Praxis erhoben worden sind. Proben sind schon vernichtet.
Freitag: Mein Mann kommt von seiner Dienstreise zurück, wir fahren direkt zum Arzt. Neue Blutenttnahme. Ergebnisse kommen diesen Mittwoch (also heute?). Runter zur Radiologie. Termin für Freitag vereinbart. Ich frage nach dem histologischen Befund. Nach langem Suchen wird der uns ausgehändigt. O-Ton Arzthelferin: "Ah Sie sind wohl neugierig."
So, und jetzt warten wir auf Freitag..
Sorry, das ist ein bisschen lang geworden, aber ich habe mich wie Asterix in dem verrückten Haus gefühlt...
Mich nervt es, dass eine ganze Woche verloren gegangen ist, dass kein Arzt es für nötig gehalten hat, mit uns nach der Op zu reden, und dass man den Eindruck hat, die linke Hand weiß nicht was die rechte tut. Mein Mann ist hauptsächlich genervt, dass die Organisation in der Praxis so chaotisch ist.
Mein Mann ist diese Woche auch richtig krank geworden, Husten, Schnupfen etc..das wird ja sich auch auf die Lymphknoten auswirken, oder?

[Pitchcontroller]

Hi,

naja jede Krankheit, auch grippale Infekte, können sich auf die LK auswirken.Normalerweise aber nur in der betroffenen Region. Auch eine Operation tut das und dass mit Sicherheit, speziell auf den retroperitonealen Bereich, der hier auch der Relvante ist.
Üblicherweise sollte man ein CT, dass hast du schon richtig geschrieben, VOR einer OP machen, da ein CT/MRT kurz nach der OP (der Körper ist noch im Heilungsprozess) kaum aussagekräftig ist.

@Forenteilnehmer - korrigiert mich bitte wenn ich Schwachsinn schreibe.

Nicht desto trotz drück ich Euch die Daumen und auch der etwas chaotische Ablauf wird nichts an den super Heilungschancen ändern.

Viele Grüße

Stefan

[Mucker]

Hallo Schokolade,

ich würde auch den Urologen wechseln.

NCT wäre zumindest nicht meine erste Wahl, denn da habt Ihr wahrscheinlich nicht immer denselben Ansprechpartner und bei ca. 5.000 Hodenkrebsneuerkrankungen in ganz Deutschland pro Jahr auch nur recht begrenzte Fallzahlen. Und später alle 3 Monate "nur" wegen der Nachsorge dort hinfahren und stundenlang warten, weil die akuten Fälle (zu Recht) vorrangig behandelt werden, macht bestimmt auch keinen Spaß.

Ich würde lieber einen niedergelassenen Urologen aufsuchen, den mir ein Arzt, dem ich vertraue, empfohlen hat. Ihr könnt ja mal Euren Hausarzt, Chirurgen, etc. fragen, welchen Urologen sie aufsuchen würden. Diesen Urologen würde ich gleich zu Beginn fragen, ob er bereit ist, Euren Fall bei www.zm-hodentumor.de zu melden, deren Empfehlungen mit Euch zu besprechen und sich an die Leitlinien zu halten.

Wenn er zustimmt, ist es der Richtige und Ihr müsst später nicht alle drei Monate nach Heidelberg. Das ZM-Hodentumor hat bestimmt mehr Fälle von Hodenkrebs als alle Heidelberger und Frankfurter Ärzte zusammen.

Viele Grüße & viel Erfolg,

Andreas

[Schokolade]

Vielen Dank für den regen Austausch!

Ja, mein Mann möchte sowieso den Urologen wechseln, weil ihm die Organisation der Praxis zu anstrengend ist. (bzw. zu chaotisch).
Hausarzt haben wir gerade niemanden, aber mein Physiotherapeut kennt ja alle Ärzte, die es hier so gibt.
Finde es erstmal beruhigend, dass die Erkältung keinen Einfluss auf die relevanten Lymphknoten hat, so dass die Gefahr einer Falschdiagnose von der Seite schon mal gebannt ist.

@HanSolo: Ich glaube, die Arzthelferin hat aus Verlegenheit so einen dummen Spruch gebracht, sie hat ja auch sowas vor sich hergemurmelt, dass das mit der Blutprobe ja wohl irgendwie durch ihnen vermasselt wurde...es hat einfach nur in dieses groteske Bild, was ich von dieser Praxis habe, gepasst.
Getopt wurde es nur noch von der Radiologie, der wir mitgeteilt haben, dass die Praxis die Blutwerte dann faxen wird. ("Hm das wäre ja dann das 1. Mal das ein Fax aus dieser Praxis hier ankommt, die scheinen immer auf mysteriöse Art im Nirvana zu verschwinden" - O-Ton der Frau an der Anmeldung der Radiologie)

@Mucker: Mein Mann ist jetzt schon genervt von der Vorstellung, alle 3 Monate zum Arzt zu gehen . (Er hat es auch mir nicht so ganz geglaubt, als ich ihm mitgeteilt habe, was vermutlich auf ihn wartet).
So, und jetzt kümmere ich mich ausnahmsweise mal wieder um mich

[heliosh]

Zitat von Schokolade

Finde es erstmal beruhigend, dass die Erkältung keinen Einfluss auf die relevanten Lymphknoten hat, so dass die Gefahr einer Falschdiagnose von der Seite schon mal gebannt ist.

Alleine aufgrund der Grösse von Lymphknoten sollte ohnehin keine Entscheidung getroffen werden.

[cooly]

Zum Thema, ob man ein CT/MRT vor der OP oder danach macht, gibt es unterschiedliche Meinungen und es wird auch unterschiedlich in den KH gehandhabt.

Beides hat vor und Nachteile, von daher geht es schon in Ordnung, wenn jetzt erst nach der OP das CT zum Primärstaging ansteht. Aber ich bin sicher, dass nach dem positivem pathologischen Befund bei der Bildgebung nun rauskommt, dass es keine Metas in den Lymphknoten gibt

Leicht vergrößerte Lymphknoten können tausend Ursachen haben, daher ist es wichtig in eine Radiologie zu gehen, die Erfahrung mit Tumoren etc. hat und das täglich beurteilt.

Noch ein Tipp: Lass Dir die Aufnahmen auf jeden Fall auf CD mitgeben. Dann kannst Du bei einem grenzwertigen Befund ggf. das noch einmal von einem anderen Radiologen beurteilen lassen, habe ich auch gemacht...

Alles Gute!

[PantaRei]

Hallo,

jetzt will ich mich auch mal melden.

Das was Ihr im Krankenhaus erlebt habt, ist ganz schön chaotisch. Bei mir wurde das CT und Röndgen der Lunge auch erst nach der Operation erledigt. Es gehörte aber zum Programm im Krankenhaus bei der Erstbehandlung dazu.

Das CT ist ja kein Spaß, sondern dient dazu, die Weiterbehandlung zu definieren. Und das sollte auch nicht Wochen nach der Operation gemacht werden. Zumal es darum geht festzustellen, ob Krebszellen im Körper unterwegs sind bzw. sich festgesetzt haben.

Ansonsten darf ich aber vielleicht auch ganz kurz sagen, dass ich den Eindruck habe, dass Du, Schokolade, und Dein Mann die Sache nicht besonders ernst nehmen. Fast eine Woche auf Dienstreise zu gehen - wenige Tage nach der Operation und ohne abschießende Diagnose/abschließendes Staging - finde ich ziemlich lässig - befürchte aber, dass Lässigkeit gefährlich sein kann bei einer Krebserkrankung.

Wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass Dein Mann ohne weitere Behandlung davon kommt ... sich dann wieder in die Arbeit zu stürzen ist dann ein prima Übergang zur Normalität ...

Viele Grüße

PantaRei

[Schokolade]

@PantaRei:

Also diese Dienstreise war unumgänglich, und ganz ehrlich? In der Woche hätte sich nichts getan. Und wenn mein Mann in dieser Woche einen Termin für ein CT bekommen hätte- dann wäre er für diesen Tag nach Hause gekommen. Er war 3 Stunden von unserem Zuhause entfernt. Einen Termin beim Arzt hat er nicht vor dem CT bekommen, wir haben ja nachgefragt.
Wir nehmen das keineswegs auf die leichte Schulter - zumindest ich weiß was es bedeutet, diese Sch..krankheit zu haben. Als ich 15 war, ist meine Mutter an Brustkrebs erkrankt - sie hat überlebt, aber diese Zeit hat mich geprägt. Glaube mir, die erste Woche habe ich ganz schön am Rad gedreht, habe stundenlang geheult, war mit den Nerven fertig. Es ist ja nicht nur mein Mann betroffen, nein es trifft auch mich! Eigentlich wollten wir dieses Jahr ein Kind bekommen - jetzt wissen wir, warum es bisher nicht geklappt hat. (zumindest in den letzten 2 Monaten). Und je nach Ausgang könnte unser Kinderwunsch noch ziemlich kompliziert und aufwendig werden und sich um einige Zeit nach hinten verschieben.



Zu dem jetzigen Stand: Am Freitag war das CT, und das Ergebnis war so, wie ich es fast erwartet habe: Lunge frei, im Bauchraum einige "auffällige" Lymphknoten, aber der größte max.1cm. Tumormarker alle gefallen.
Ich war diesmal mit beim Arzt. Der Arzt hat von einem Grenzfall geredet und uns mitgteilt, dass er das nicht alleine beurteilen kann und möchte. Er würde auf watch and wait gehen, aber wir sollen bitte eine 2. und notfalls eine 3.Meinung einholen. Das fand ich sehr ehrlich.
Er hat - ohne dass wir darauf zu sprechen kamen, auch über das Krankenhaus geschimpft, nur hat er wohl keine andere Möglichkeit als Patienten dorthinzu überweisen, und er hält auch den Oberarzt für sehr fähig.

Jetzt kommen wir zu dem Moment, in dem mich mein Mann mal wieder überrascht hat: Eigentlich hatten wir am Vorarbend alles durchgesprochen und alle wenn..dann Fälle überlegt. Als wir also nach dem CT nach Hause kamen habe ich ihm die Liste mit den mögl. Ärzten und Zentren gegeben, damit er einen Termin ausmacht. Nunja. Er sah sich am Freitag nicht dazu in der Lage.. da er entweder gerechnet hatte, dass er überall Metastasen hat - oder dass nichts gefunden wird. Der Grenzfall hat ihn aber kalt erwischt. (Und wozu haben wir am Vorabend darüber geredet ).
Gut am Montag also will er sich darum kümmern. Jetzt haben wir noch den Sonntag um das auszudiskutieren, WO er anruft. Er tendiert zu Heidelberg, ich zu einen der hier genannten Experten. (Er hat den Arzt nicht auf das Projekt "Zweitmeinung" aufmerksam gemacht "Ich habe keine Lust, dem auch noch seine Arbeit zu erklären..").

lg Schoki

[Schokolade]

Ich habe mich auf das "Bitten Sie Ihren Arzt, dass er die geplante Therapie mit einem von der DEUTSCHEN KREBSHILFE und der DEUTSCHEN GESELLSCHAFT FÜR UROLOGIE unterstützten Zweitmeinungszentrum abstimmt!
Zugang erhält Ihr Arzt auf der Seite http://doku.zm-hodentumor.de" bezogen.

Soweit ich verstanden habe, kann hier nur der Arzt die Daten eingeben. Oder habe ich das falsch verstanden?

Und genau das dem Arzt zu erklären, hatte mein Mann keine Lust. Das WIR uns außerhalb diesen Service um eine Zweitmeinung kümmern müssen, ist klar und selbstverständlich. (und gegebenfalls Drittmeinung)

Wie gesagt, mein Mann war am Freitag dazu nicht in der Lage irgendjemanden zu kontaktieren. Und auch das habe ich zu respektieren. Alles was ich machen kann, ist ihn mit Informationen zu versorgen. Entscheiden, WEN und WANN er er anruft muss er. Und er hat klar abgelehnt, jemand nur per Email zu kontaktieren, sondern er möchte zu dem Arzt persönlich hingehen. Ich habe ihn jetzt soweit, dass er heute im Laufe des Tages in Heidelberg anruft. Alles andere war nicht drin. Ein Schritt nach dem anderen.
Und ja Zeit ist in dem Fall Leben, aber ich glaube, jemand, der mit dieser Diagnose neu konfrontiert ist, noch nie mit dieser Krankheit konfrontiert wurde, ist erstmal überfordert. Mein Mann hat sich z.B. seit Beginn der Diagnose kein einziges Mal selbst Informationen besorgt. Er liest brav was ich ihm gebe. Dazu ist er ein Mensch, der sehr rational Risiken, Gefahren und Nutzen abwägt.
Und aus seiner Sicht ist bei dieser Prognose (mehr als 90% der Fälle werden geheilt), Sicherheit genug, dass man von Freitag auch auf Montag warten kann.
Statistisch gesehen hat er ja auch recht, wenn er mir entgegnet, dass meine Schweinegrippe-Infektion vor 4 Jahren weitaus lebensbedrohlicher war als seine jetzige Krebserkrankung.

vg