NHL

Hallo Christel!

Ich habe das Interferon Abends gespritzt, das wurde mir so geraten. Ich war wie schon gesagt nach der Injektion immer furchtbar müde. Ich habe mal einen Tag die Injektion mir Morgens verpasst nur da bin ich fast im Stehen eingeschlafen ;o)
Ich habe über 1 1/2 Jahre gespritzt.

LG Sandra

hallo christel, habe mal wieder im forum gestöbert und kann was zu interferon sagen. ich spritze seit 1,5 Jahren 5 millionen 3x wöchentlich. ohne jeglich nebenwirkungen. das scheint individuell unterschiedlich zu sein. Probieren würde ich es auf alle Fälle und dann mal sehen, absetzen kannst du es dann immer noch. mach dich nicht verrückt. mir geht es sehr gut damit.

Hallo,
habe am Mittwochabend das erste Mal gespritzt. Bin dann nach ca. 3 Std. ins Bett gegangen. Gegen halb 3 bin ich mit starkem Schüttelfrost aufgewacht. Konnte kaum einen Knochen ruhig halten. Ich hab dann ein Paracetamol genommen und nach ca. 1 Std. wieder eingeschlafen. Morgens wurde ich dann in Schweiß getaucht wach. Mir ging es gestern den ganzen Tag nicht besonders. Hab nur auf der Couch rumgelungert und kleine Nickerchen gehalten. Heute morgen geht es mir wieder gut, doch heute folgt die nächste Injektion. Hoffentlich geht es dann etwas besser.

Hallo Christel,
mein Mann musste auch Interferon spritzen, beim ersten Mal ist es ihm genau so ergangen wie Dir, er kam mit Zittern nicht mehr nach, das war aber nur beim ersten Mal, anschließend ging es ihm den Umständen entsprechend gut. Ich denke, dass es bei Dir dann auch besser wird.
Dir alles Gute und lb. Grüsse
Monika

Hi Katja,

wollte mich mal eben kurz melden, hatte doch letzte Woche meine Nachsorge. Also alles in bester Ordnung, weiterhin eine komplette Remission :-). Konnte mir aber auch nicht vorstellen, dass irgendwas nachgewachsen war, da es mir so gut geht.
Ist bei Dir eigentlich noch ein Rest (Narbengewebe) übrig geblieben, weil Du von "ganz leichten Veränderungen" im CT sprichst ?
Ansonsten kränkeln hier zur Zeit viele Leute, der Kindergarten unserer Tochter ist an einigen Tagen auch wie ausgestorben...ich freue mich auf den Frühling und die ersten Sonnenstrahlen.
Viele Liebe Grüße

Melanie

Hi Melanie,
freue mich über deine positiven Neuigkeiten. Zur deiner Frage ja bei mir ist noch Narbengewebe vorhanden. Letzte Woche lag ich flach mit einem Infekt mußte Antibiotika nehmen zur Zeit geht es mir wieder besser.Letzte Woche Dienstag hatte ich eine Röntgenaufnahme alles i.0 So nun werde ich mal schnell zur Arbeit huschen ich wünsche dir noch einen schönen Tag und man hört mal wieder von einander!
Viele liebe Grüße
Katja

Hallo Nick!
Habe gerade dein posting gelesen bzgl. der Behandlung in Homburg.
Ich vermute, daß die Studie Prf. Dr. Pfreundschuh gemacht hat???
Ist das Verfahren bei einer Studie geblieben oder wird dies dort heute als Therapiemöglichkeit eingesetzt??

Gruß
Franky

[Christian2]

Hallo Melanie, Hallo Katja,

ich möchte mich gerne einreihen in die Gruppe der "Komplett-Remissionäre". Meine letzte Kontrolluntersuchung im März war ebenfalls OK. Ausser Narbengewebe ist nichts mehr zu sehen. Ich freue mich auf den Frühling, den nächsten Urlaub und so weiter.

Bis bald Christian

Hallo Christian,

wie schön mal wieder von dir zu lesen, und vor allen Dingen zu hören, dass deine letzte Nachsorge in Ordnung war! Mußt Du eigentlich noch vierteljährlich zur Kontrolle oder "nur" halbjährlich? Ich muß im Mai schon wieder hin. Man, die Zeit rennt wirklich, bin aber guter Dinge, denn es geht mir sehr gut.
Katja, wie geht es Dir denn? Du müßtest doch auch schon wieder einen Termin gehabt haben, oder? Lass mal wieder von dir hören/lesen.
So ihr Lieben. Hier scheint die Sonne und ich gehe gleich mit den Kids raus! Ich wünsch Euch was!

Melanie

[Christian2]

Hey Melanie,

schön das es dir gut geht.
Ich muss halbjährlich zur KU. Diese sind auch kein Untersuchungs-Marathon, bestehend aus 2 CT'2, Röntgen, mehr. Es wird nur noch Blut abgenommen und Ultraschall gemacht und Symptome abgefragt.

Die Normalität holt einen wieder ein. Bin mal gespannt wann die Versicherungsfuzzis und Vermögensberater wieder meine Klinke putzen. Die letzten 2,5 Jahre hat sich keiner von denen be mir blicken lassen :-). Warum nur ?? ;-)

Lass es dir gut gehen

Hallo,
meine Mutter hat hochmalignes NHL. Ihr Tumor sitzt zwischen Herz und Lunge. Letztes Jahr bekam sie ihre erste Chemo und alles schien gut zu verlaufen. Jetzt wurde bei der Nachuntersuchung ein Rezidiv gefunden. Ein großer Schock für uns alle. Jedenfalls beginnt in ein paar WOchen die zweite wesentlich stärkere Chemo. Ist diese von den Nebenwirkungen wirklich soviel schlimmer als die erste? Die erste Chemo hat meine Mutter nämlich sehr gut vertragen.
Sollte nach einer Chemo nihct grundsätzlich eine Bestrahlung folgen? Diese wurde nach der ersten Chemo nicht gemacht.
Hat jemand Erfahrungen mit Schwarzkümmelöl? In einem Bericht der Zeitung " Die Welt" wurde gesagt, dass SChwarzkümmelöl die Krebstherapie unterstützen kann. Da es aber soviele angebliche Wundermittel gibt, würde es mich interessieren ob jemand mehr darüber weiß. Freue mich über jede Antwort und bin auch an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Habe nämlcih die Erfahrung gemacht, das Freunde, die nicht von Krebs in irgendeiner Art betroffen sind, kein Verständnis für Sorgen,Trauer usw. haben.name@domain.de

[Christian2]

Hallo Julia,

das deine Mutter ein Rezidiv bekommen hat tut mir sehr leid. Es ist leider so, dass die meisten Rezidive innerhalb der ersten 1-2 Jahren nach der Chemo auftreten, "danach sinke das Rezidiv Risiko signifikant". Zitat aus einer e-mail von Prof. Pfreundschuh.

Welche Behandung bekommt deine Mutter denn?

CHOP o. CHOEP o. Mega-CHOEP ?
Die Nebenwirkungen bei einer Hochdosis-Chemo (z.B.Mega-CHOEP)sind schon heftig und es wird auch in der Regel noch ein Antikörper mit dazu gegeben und eine Stammzelltransplantation durchgeführt. Wie das abläuft habe ich irgendwo hier im Forum mal beschrieben.

Zum Thema Kümmelöl fällt mir nix zu ein.

Die Erfahrung, dass viele Nicht-Betroffene kein Verständnis für den Krebskranken und seine Probleme haben, habe ich auch gemacht. Ich denke aber das diese Ignoranz nicht aus Egoismus resultiert, sondern aus einer tiefen Angst selbst betroffen zu werden. Immerhin herrscht in der Mehrheit der Bevölkerung immer noch die Meinung, dass die Diagnose Krebs ein Todesurteil ist und der Tod ist in unserer Gesellschaft nunmal ein Tabuthema.

wg. Erfahrungsaustausch bist Du hier absolut richtig. Es gibt auch eine Reihe von Selbsthilfegruppen, die sichin regelmäßigen Abständen treffen.

Guckst Du da -> http://www.selp.de/;
http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/;
http://www.uni-essen.de/klar-online/but/

Also nicht aufgeben. NHL ist heute eben nicht zwangsläufig ein Todesurteil sondern wird vielmehr auch kurativ erfolgreich behandelt.

Die Postings von Leuten wie z.B. Katja, Melanie oder auch mir selbst in den verschiedenen Threads belegen dies

Bis bald

Christian

Hallo Julia, Ich habe ein follikuläres Nhl, Diagnose Sept. 03 und werde bisher nur beobachtet, habe also keine Erfahrung mit einer Chemo. 14 Tage nach der Diagnose begann ich mit der Einnahme von ägyptischem Schwarzkümmelöl, das ich früher schon wegen meiner Pollenallergie genommen hatte.Ich finde, dass es auf jeden Fall das physische und psychische Wohlbefinden verbessert. Evtl. kann es aber zunächst zu Aufstoßen kommen, bis man sich daran gewöhnt hat.Ich weiß nicht, wie man es während einer Chemo verträgt. Vielleicht besser anschließend einnehmen. Deiner Mutter alle Gute Hanna

Hallo Christian,
vielen Dank für deine Antwort.
Welche Chemo meine Mutter genau bekommt, kann ich nicht sagen. Aber morgen wird ihr jetzt erstmal Rückenmark entnommen und ein Termin für die Gewebeprobe bekannt gegeben. Danach ist ja dann erstmal warten,warten,warten angesagt.
Welche Art von Krebs hattest du denn genau und wielange ist das her?
Wie kommst du mit der Angst zurecht, dass der Krebs immer wieder kommen kann? Geht es dir auch so wie mir, dass du ständig an Krebs denken musst, wenn du im Horoskop Krebs liest oder am STrand spazieren gehst und dort Krebse siehst? Mein Freund sagt immer ich würde übertreiben, aber solche Dinge bringe ich sofort mit der Krankheit in Verbindung. Für meine Begriffe ist das auch normal. Was denkst du?
Wünsche dir noch eine schöne Woche,
Gruß Julia

Danke Hanna.
Ich wünsche dir viel Glück und Durchhaltevermögen. Warten ist bestimmt keine leichte Aufgabe. Ich drücke dir die Daumen.
Gruß Julia