Lungenfunktionstest bei NHL?

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

jawohl, es hat geklappt: WIR SIND WIEDER KOMPLETT!!!
Heute mittag haben wir drei (meine Jungs und ich) meinen Mann aus der Klinik abgeholt, und nachdem jetzt alles ausgepackt und das erste gemeinsame Mittagessen vertilgt ist, sortiert Männe erst mal die Post der vergangenen Wochen, und die Kinder räumen jetzt wirklich auch ihr Chaos-Zimmer mal auf. Die ganzen letzten Wochen habe ich immer wieder gemahnt, dass sie aufräumen müssen, wenn ich dort putzen soll, denn den Job zieh ich mir nicht mehr an Land. Klar ist aber auch, dass Papa nicht ins Zimmer geht, wenn dort noch so ein ungeputztes Chaos herrscht. Nachdem wir dann heute die Händewaschregel (wer nach Hause kommt, wäscht zuerst die Hände) dahingehend verschärft hatten, dass sich auch die Hände waschen muss, wer aus dem noch ungeputzten Kinderzimmer kommt, war den beiden klar, dass sie jetzt keine Wahl mehr haben. Bin mal gespannt, wie es dort gleich aussieht ...
Ansonsten war ich die letzten Tage voll im Putzstress, liebe Ina, aber ich hab's so ungefähr hingekriegt. Dafür habe ich jetzt leichte Halsschmerzen ... Nicht schlimm für mich, aber blöd natürlich wegen meines Mannes. Küsschen gab es bislang daher nur auf die Wange, aber, liebe Katinka, wir dürfen eigentlich wieder, und nicht nur küssen Matratzen und Bücher sind voll mit alten Keimen, bei den Büchern ist es wohl der Staub. Du hast aber recht: Es war höllisch stressig, alles in einigen Tagen zu erledigen, aber es ist auch ein tolles Gefühl, so eine saubere Wohnung zu haben! Die großen Topfpflanzen habe ich auf den Balkon gestellt, wobei der Ficus das nicht so gut zu vertragen scheint: Die Blätter sind total ausgeblichen Na ja, sonst kaufen wir eben neue Pflanzen, bisschen Schwund ist immer.
@Katinka: Hast Du Dich ein bisschen erholen können vom Stress der letzten Wochen? Ich bin nicht so ganz auf dem aktuellen Stand bei Dir ... Möge die Sonne Dich ein wenig aufmuntern!
@Ina: Bist Du eigentlich gerade zu Hause oder noch in der Klinik? Wo auch immer Du bist: Auch Dir wünsche ich ein wunderbar sonniges Wochenende - und vielen Dank für das schöne Bild!

Liebe Grüße
flautine

[Katinka 59]

Hallo alle wieder zusammen,
ich wünsche Euch einen schöne gemeinsame Zeit miteinander.
Was es doch alles für merkwürdige Begründungen auf dieser Welt gibt, warum man sein Kinderzimmer aufräumen soll.
Ich hoffe, dass der Elan der Kinder ausreicht, damit der Pa auch diese Gefilde wieder betreten kann.

Euch allen Vieren eine gesunde gemeinsame Zeit ohne Krankenhaus wünscht Katinka

[struwwelpeter]

Liebe flautine,

nun bist Du mir einen Schritt (irgendwie) voraus gewesen!
Es freut mich riesig dass ihr als Familie wieder komplett seid und Du nun nicht mehr dieses Hin und Her mit der Fahrerei hast! Deine Kids: tja, auch so sind sie doch sehr lernfähig, wenn's drauf ankommt klappt es doch. Ich hoffe sehr, dass Du trotzdem jetzt erst einmal auch die Zeit genießen kannst, oder gehst Du im Moment nebenbei noch zur Arbeit - musizieren? Tut ja gut, kann ich mir auch gut vorstellen, es ist auch ein Ausgleich für Dich. Insgesamt stelle ich mir schon alles recht kompliziert vor, all diese Regeln!
Zu mir: tja, diese Energie ist das Einzige, was ich in dieser Geschichte jetzt noch aufbringen kann. Ich versuche die einzigste Möglichkeit zu nutzen die man mir bietet. Dafür bin ich bereit auch die Unannehmlichkeiten in Kauf zu nehmen. Klappt es nicht, wird sich mein Weg bzgl. Therapie ganz ändern, aber ich hoffe! Zu den Stammzellen: der Arzt meinte heute er ginge davon aus das es geklappt hat da sonst schon ein Bescheid da wäre. Ich meinerseits werde auch darüber positiv denken, ich habe für mich (so sehe ich das) gegeben was möglich war. Wenn alles gut gehen sollte, bin ich jedenfalls über die Mindestmenge hinaus - für mich sollte / muß auch die eigene Sicherheit im Vordergrund stehen.

Liebe flautine, ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute, schöne und ausgeglichene gemeinsame Stunden, denn die waren in der letzten Zeit nicht ganz so, wie man es sich wünscht!

Ganz liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich freue mich riesig, dass ihr wieder komplett seid und hoffentlich jetzt wirklich alles überstanden habt!

Wie geht denn das Prozedere jetzt eigentlich weiter? Wie lange müsst ihr diese Keimfreiheit zuhause durchhalten? Und wird dein Mann auch wieder in Reha geschickt?

[Linnea]

Liebe Flautine

wie geht es Euch? Spielt sich Euer neuer keimarmer Alltag schon ein bißchen ein oder ist alles noch sehr ungewohnt? Allein die Vorstellung, von so viel Putzarbeit...! Bekommt Ihr da vielleicht eine Putzhilfe von der Krankenkasse genehmigt oder muß dazu die Frau die Patientin sein ?

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea

[Aldente]

Liebe Flautine,

ich habe jetzt erstmal nachgelesen bei Dir, wollte mich zwischendurch schon gemeldet haben, aber irgendwie ist immer was anderes.

Ich freue mich sehr für Euch, daß Ihr wieder komplett seid. Ich hoff und wünsch es Euch von ganzem Herzen, daß Ihr nun alles ausgestanden habt und Euch nun auf den sonnigen Sommer freut.

Ich mußte eben ein wenig grinsen, als ich von Deinen Jungs gelesen habe, ich war als Kind/Teenie auch nicht die Ordentlichste, was mein Zimmer anging, von daher hoff ich mal, die Zimmer bei Euch sind nun vorbildelich aufgeräumt und sauber, so daß der Papa da auch reindarf.

Viele liebe Grüße, Aldente

[flautine]

Hallo meine Lieben,

sorry, dass ich so lange nicht geschrieben habe, aber irgendwie gehen die Tage immer so schnell rum ...
Uns geht es gut, mein Mann fühlt sich immer besser, und wir genießen die sonnig-warmen Tage (ist fast wie Urlaub, wir haben auch das Glück, fast ländlich zu wohnen). Das mit der Keimarmut im Haus hat sich ganz gut eingespielt, kochen ist auch nicht so kompliziert wie befürchtet - man muss sich nur an ein paar Dinge gewöhnen. Gegart ist sowieso alles ok; Gewürze muss man immer mitkochen, aber selbst wenn man nachwürzt, reicht einmal aufkochen aus. Und seit ich festgestellt habe, dass man mit dem Sparschäler auch Tomaten und Paprika schälen kann, sind Salate auch nicht so schwierig. Salatsaucen habe ich fertig gekauft, sonst müsste ich immer die Gewürze kochen vor der Zugabe von Essig und Öl. Ginge aber auch.
Gestern waren wir dann doch mal in der Klinik, weil mein Mann an den Beinen so kleine rote Punkte hatte und wir nicht wussten, ob das eine GvHD sein könnte oder nur kleine Einblutungen wegen fehlender Thrombos. Das Blutbild war aber ziemlich ok, gut, Thrombos bei 48, aber die waren in den letzten Wochen nie besser. Der Arzt meinte aber, das sähe sehr nach Einblutungen aus. Heute ist es unverändert, und ich glaube auch nicht an eine GvHD; die Fotos, die ich dazu fand, sahen anders aus, und es hätte auch jucken müssen. Die Ärztin meinte heute am Telefon, wir sollten aber lieber morgen in die Ambulanz kommen statt Donnerstag, da sie Angst um die Thrombos hat. Morgen ist aber blöd für uns, weil ich auf keinen Fall fahren kann und mein Mann noch nicht wieder fahren darf (wegen Sandimmun). Notfalls muss er sich ein Taxi nehmen, aber er will morgen noch mal telefonieren; irgendwie sehen wir keinen Sinn darin, nach zwei Tagen schon wieder ein Blutbild zu machen, das aller Erfahrung nach nicht anders aussehen wird als gestern. Mal sehen ...
Die Keimarmut hier zu Hause müssen wir der Immunsuppression ausrichten, die hoffentlich zügig reduziert werden kann. Eine Reha würde mein Mann natürlich gerne bald machen, aber ich fürchte, unter Sandimmun wird das schwierig - z.Zt. darf er ja nur mit Mundschutz unter Leute ...
So, jetzt wünsche ich Euch allen noch einen wunderbaren Pfingstmontag - bei Gelegenheit werde ich auch in Euren Threads antworten, aber fühlt Euch alle schon mal von hier aus fest gedrückt!

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

Hallo liebe Flautine,
ich freue mich zu lesen, dass es bei euch so gut klappt und ihr das so kompetent geregelt bekommt. Ich ziehe immer nur wieder den Hut vor dir und deinem Mann. Ihr seid einfach ein tolles Team!
Und ich hoffe die Thrombos werden bald besser!

[mapychen]

Hallo Flautine,
habe alles von euch beiden gelesen und bin schwer beeindruckt wie ihr das alles so packt.
Ihr interessiert mich so sehr, weil mein Mann ebenfalls eine allogene vor sich hat und eigentlich alles so ähnlich verlief wie bei deinem Mann.

Nur hat unser Prof gemeint, dass das B-NHL bei meinem Mann refraktär ist. Bedeutet, nicht beeinflussbar durch Chemos etc. aber auch wir kämpfen und hoffen nun auf die allogene SZT. Wie lief das eigentlich bei deinem Mann im Vorfeld ab? Mein Mann erhält jetzt Chemo und am 16.05. einen Port für die weitere Chemo. Danach zur Hochdosis soll er nach dresden, Leipzig oder Hamburg gehen. Scheinbar transplantieren die hier in Berlin nur wegen Leukämie. Habt ihr da irgendwelche Infos?

Ach, Flautine, wie gerne würde ich alles putzen was so herumsteht..

Macht ihr beide weiter so und dann wird alles wieder gut. Daran glaube ich.
Seid ganz lieb gegrüsst und haltet die (bedeckte) Nase in die Sonne.

Eurer Mapchen

[Aldente]

Liebe Flautine,

faszinierend, wie Ihr das wuppt! An Gewürze abkochen z.B. hätte ich nie gedacht, aber Keimfreiheit ist ja immens wichtig zur Zeit.

Ich wünsche Euch einen guten Wochenstart und drücke die Daumen für die Thrombos!

Liebe Grüße, Aldente

[MrTiBone]

Hallole Flautine und Männe dazu

vielen Dank für eure liebe Mail an uns wir freuen uns riesig dass es bei euch ebenso stetig Bergauf geht wie bei uns. Naja wir hatten ja auch ne Menge Steine im Weg aber die Ärzte sind mittlerweile sehr zufrieden weil sich die Werte so positiv entwickeln.

Ich hoffe die Thrombos geben bei euch bald Gas und werden wieder mehr. Bei uns stellt sich das genauso dar... mal mehr mal weniger... heute waren es wieder mehr. Ansonsten stehen alle Zeichen auf gutes gelingen derzeit... wir hoffen bei euch auch.

Die Zeit seit Annette Zuhause angekommen ist bis jetzt war weniger problematisch wie angenommen... eigentlich leben wir fast wie früher ausser das die Pflanzen draussen sind und der Hund bestimmte Räume nicht betreten darf und wir uns bei allen Gelegenheiten die Hände waschen bzw. desinfizieren bzw. den Boden, Türklinken usw. putzen und auch öfters staubsaugen .. aber ansonsten gibt es keine Probleme.

Die kleinen Einblutungen hat Annette seit Freitag auch wieder weil ihre Thrombos gesunken sind ... jedoch relativierte sich das heute wieder weil sie wieder gestiegen sind ... allerdings hat sich eine kleine sichtbare aber schmerzlose GvHD in Form eines Ausschlages (Rote kleine Pickelchen, Sonnenbrand oder Brennessel ähnlich) an beiden Knieinnenseiten und Oberschenkeln breit gemacht, deshalb waren wir seit Freitag auch jeden Tag im RBK um das zu beobachten und den Sandimmunspiegel zu senken bzw. zu erhöhen ..

Die Ärzte begrüssten diese GvHD und sind sich nun ganz sicher dass die Stammzellen bzw. das Immunsystem ihre Arbeit voll aufgenommen haben.

Ich hoffe bei euch klappt das jetzt mit der AHB bzw. REHA und ihr habt dem Sozialdienst in der Klinik mal Feuer unterm Hintern gemacht... bei uns ist alles in vollem Gange und eine AHB oder REHA unter Sandimmun ist völlig unproblematisch wenn es in einer speziellen Onkologisch-/ Hämatologoischen REHA bzw. AHB Klinik gemacht wird.

Wir wünschen euch auf jeden Fall weiterhin alles Gute und allen anderen viel Kraft.

Wir hoffen dass wir allen die diesen Weg noch vor sich haben, mit unseren Ausführungen zur SZT unserer Partner Mut machen können.

Gebt niemals auf und verliert nicht den Mut !!!

Viele Liebe Grüsse

Annette und Michael

[flautine]

Hallo Nicole, Mapychen, Aldente, Michael und alle anderen lieben Mitleser,

uns geht es weiterhin prima! Klopf auf Holz, dass es so bleibt ... Gerade ist mein Mann zur Hauptversammlung seiner Firma gefahren - hoffentlich geht das gut mit so vielen Menschen. Aber er hat natürlich den Mundschutz dabei, und irgendwie möchte er natürlich auch wieder ein bisschen "normales Leben" haben ...
@Nicole: Wie geht es Euch? Hat Dein Mann die Bestrahlungen jetzt hinter sich? Es wäre ja schön, wenn er dann flott in die AHB könnte nach den ganzen Belastungen. Und für Euch ist wieder ein großer Schritt geschafft!
@mapychen: Hat Dein Mann denn schon eine autologe SZT hinter sich? Bei meinem Mann war das Lymphom auch refraktär, erst die BEAM-Hochdosis vor der autologen - und wir glauben, besonders das Melphalan - hat richtig was gebracht. Was Kliniken betrifft, weiß ich nicht so viel; die KMT an der Uni Essen ist aber eine der profiliertesten Kliniken auf dem Gebiet, die machen 60% aller allogenen SZT in Deutschland! Nach unseren Erfahrungen dort können wir sie nur empfehlen. Euch bestes Gelingen, wie auch immer es jetzt konkret weitergeht!
@Aldente: Danke für Deinen leckeren Gruß! Deine Bilder peppen das Forum richtig auf, Schlemmen fürs Auge!
@Michael: Toll, dass es bei Euch so rund läuft! Und dass Ihr jetzt sicher sein könnt, dass das Immunsystem funktioniert. Ich hoffe, dass die bei meinem Mann bisher fehlende GvHD nicht nachteilig ist ... Wisst Ihr schon was über Annettes AHB? Unsere Ärztin meint, es sei sicherer, für die ersten Monate regelmäßig in der "Kontrollmaschinerie" der Ambulanz zu sein und erst später eine Reha zu machen, da die Rehakliniken oft nicht so ein gutes Labor hätten. Insgesamt haben wir den Eindruck, dass sie meinen Mann gern noch voll unter Kontrolle haben möchten und das nicht gern abgeben würden in der ersten Zeit. Uns geht es aber auch um die Wiedereingliederung, da mein Mann nicht das nächste Jahr noch zu Hause sitzen will. Da hat ihn die Ärztin aber ermutigt: Er hat ja einen Bürojob, so dass er in einigen Wochen ruhig mit der Wiedereingliederung starten kann. Unsere Idee ist jetzt, Zeit zu geben bis nach den Sommerferien und dann einzusteigen. Das würde zeitlich auch gut hinkommen, zum einen wären dann die ersten 100 Tage rum, zum anderen läuft das Krankengeld bis Ende August. So würden wir uns den Rentenantrag sparen ... Aber dafür muss es natürlich glatt laufen bis dahin. Mal sehen. Jedenfalls kann mein Mann dann auch damit leben, später eine Reha zu machen; wir wohnen auch recht schön, so dass hier auch problemlos Urlaub auf Balkonien und Terrassien möglich ist.

So, jetzt wünsche ich Euch allen einen sonnigen Dienstag!
Liebe Grüße
flautine

[Linnea]

liebe flautine

es ist so schön, daß du in letzter zeit über so positive entwicklungen berichten kannst! das wäre ja toll, wenn dein mann so unkompliziert und ohne den ganzen finanzzirkus wieder in seine arbeit einsteigen könnte. er scheint ja erstaunlich fit zu sein, nach allem, was du hier von ihm erzählst!

ich drück euch weiterhin die daumen, daß es in nächster zeit so läuft, wie geplant, und dauerhaft wieder mehr ruhe in euren alltag einziehen kann nach dieser langen phase der extra-belastungen!

herzliche grüße sendet dir
deine linnea

[mapychen]

Hallo Flautine,
danke für die Worte, die du auch an mich gerichtet hast. Tja also mein Mann hatte im Dezember die autologe hinter sich gebracht und anschließend wurde er noch in dem Bereich bestrahlt. Somit fiel die Zevalin-Behandlung aus

Nach ca. 3-4 Wochen war wieder am Hals eine Beule gewachsen. Nun waren wir gestern in Hamburg und er ist jetzt für eine allogene vorgesehen. Die Aussagen machen Angst. Die prozentuale Wahrscheinlichkeit, dass er die Behandlung übersteht macht noch mehr Angst. Bin sehr verzweifelt aber mein Mann ist stark und mutig. Deshalb lese ich bei dir so gerne, da es mir Mut macht und der Weg irgendwie zu meistern ist. Wir sind schon so lange dabei 02/07 und darum denke ich, wieso soll das alles umsonst gewesen sein.

Übrigens soll er in eine Studie, die in Hamburg durchgeführt wird und dort werden wir dann auch ab Mitte Juni wohl sein. Hat das mit dem Spender bei euch lange gedauert?

Tut mir leid, dass ich mich so ausführlich bei dir melde aber mein Herz quillt über.

Vielleicht findest du Zeit mir zu antworten. Das wäre schön.
Liebe Grüsse von mapychen

[Mirijam]

Liebe Flautine,

es freut mich richtig, dass es bei euch so bergauf geht! Das dein Mann schon wieder zur Hauptversammlung seiner Firma fährt ist doch ein gutes Zeichen! Erstaunlich wie schnell er wieder auf dem Damm ist.

Ich denk sehr an euch und hoffe, dass alles so klappt, wie ihr es euch vorstellt. Also das dein Mann bald wieder mit er Wiedereingliederung beginnen kann und Stück für Stück ins "normale Leben" zurückfindet.

Wie gehts denn dir eigentlich nach dieser langen Zeit der Behandlung, der Angst, des Stresses etc. ...? Denkst du auch mal an dich und gönnst dir ein paar Erholungsoasen im Alltag?

Liebe Grüße! Mirijam