Habe Angst

[Sabine Sporck]

Hallo !

Seit 3.Juni 2005 habe ich CLL bis Mai waren meine Werte in Ordnung .
Ab Ende September 06 habe ich gefroren und würde kaum warm,wo
ich 2 Pullover+Socken angezogen habe .Kurze Zeit später habe
unheimlich geschwitzt .Mit dem Schwitzen geht es bis jetzt weiter
so das ich in meinem Nachts öfters wegschwimmen tue.Am Mittwoch
den18.10.06 hat mein Hausarzt Blut abgenommen um zugucken
warum ich so schwitze und friere es könnte auch am Zucker liegen.
Donnerstag hatte ich die Werte mein Zuckerwert super nur die
Leukozyten sind auf 40Tausend gestiegen .Mein Gewicht ist seit
Januar 06 von 81 kg auf 67,4 kg runter gegangen .
Am Montag muß ich zur meiner Ärztin sie meinte schon im Mai
wenn das Gewicht weiter runter geht müßte vielleicht eine Chemotherapie
machen .Am Freitag und Samstag war ich so müde das ich den ganzen
Tag im Bett lag was kann ich machen um mit meiner Angst besser
fertig zuwerden .
Viele liebe Grüße
Sabine

[Thomas]

Hallo Sabine,

Nachtschweiß, Gewichtsverlust u.a. gehört zu den sogenannten B-Symptomen der Cll, kann aber auch andere Ursachen haben. Wenn dies zu belastend ist und das Gewicht zu tief sinkt, sollte schon therapiert werden. Aber keine Angst, die Cll ist wohl nicht heilbar dafür aber gut behandelbar und kann meist sehr lange stabil gehalten werden. Es gibt inzwischen einige Behandlungsmöglichkeiten von relativ sanften bis zu stärkeren Mitteln. Ich würde mir vor der Entscheidung einer Therapie unbedingt eine zweite Meinung einholen um dann zu entscheiden, Eile ist ja bei einer Cll nicht nötig.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

[maja-s04]

Liebe Sabine,

es tut mir Leid!
Ich schicke Dir unendlich viel Kraft und hoffe dass du wieder gesund wirst.

Liebe Grüße

Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

[Wanda]

Auch wenn ich nicht im geringsten nachempfinden kann, wie es Dir geht...Wünsche ich Dir alles, alles Glück dieser Welt...Aber vor allem Gesundheit..

[Sabine Sporck]

Hallo lieber Thomas, liebe Maja, liebeWanda und liebe blanky !

Herzlichen Dank für eure Worte ,sie haben mir gut getan .Am Montag war
ich dann bei meiner Ärztin ,sie führte mit mir ein längeres Gespräch
und hat mir alles nochmal erklärt .Das war sehr toll da ihr Wartezimmer
sehr voll war.Nahm nochmal Blut ab und die Leuközten waren bei
42Tausend anschließend machte sie noch Ultraschall und die Werte
waren wie im Monat Mai .Die Milz ist leicht vergrößert nur die Leberwerte
wären zuhoch ,aber man sollte noch abwarten .Sie hat mir auch
erklärt das man mit einer Chemo nicht zufrüh anfangen darf weil man
sonst das Gegenteil erreicht .Am Donnerstag den 2.11.06 muß wieder
zu ihr ,da möchte sie nochmal Blut abnehmen und nach Würzburg schicken
zu einer besonderen Blutuntersuchung.
Wegen Knochenschmerzen nehme ich seit den 17.10 .06 ein Schmerz-
plaster statt Tabletten ,da bei kann man schwitzen und müde werden .
Das Schmerzplaster heißt : Matrifen ,Wirkstoff :Fentany 50 Mikrogramm
pro Stunde .Meine Orthopädin meinte in 14 Tagen müßten die Neben-
wirkungen vorbei sein.Und zur Frauenärztin ob da alles in Ordnung ist,
wegen Wechseljahre .
Man sagte mir Positives denken wäre sehr gut ,nur stelle ich fest das es
sehr schwierig ist .
Liebe Grüße Sabine

[mirsah]

Liebe Sabine,

Ich habe Deine Berichte gelesen, vor allem den letzen. Zu erst einmal wünsche ich Dir viel Kraft, alles durchzustehen und das sich Deine Werte verbessern.
Ich habe gelesen, das Deine Milz sich vergrößert hat und Du auch Knochenschmerzen hast.
Deine Krankheit ist ähnlich wie MM (Multiples Myelom) Plasmozytom. Habe ich den Anschein.
Denn meine Schwiegermutter hatte MM. Und bei Ihr war die Milz auch zu groß und die Knochen schmerzten.
Ich bin seid diesem Jahr im Forum ( unter Multiples Myelom ). Nur leider ist diese Krankheit sehr selten und sehr schwer festzustellen. Und ich bekomme dort auch nicht so recht ein feat back.

Ich kenne mich nicht aus mit Leukämie, aber sie ist wohl ähnlich wie MM.
Ich möchte DIr Mut machen und lass Dich richtig untersuchen bei Spezialisten!!!!!!

Was bedeutet bei Deiner Ärztin "spezielle Blutuntersuchung" ???

Vielleicht möchtest Du ja in Kontakt mit mir treten ???

Ich wünsche Dir noch einmal viel Kraft und das alles Gut wird

Gruß mirsah

[Sabine Sporck]

Liebe mirsah ,

dankr für die E-Mail von dieser Krankheit habe ich noch nie was
gehört.Es scheinet ja die selben Symtome zu sein .Habe seit der
Kindheit ein Hüftleiden und mit 12 eine Hüftop.,seit 1999 bin ich
schon 4 mal an der Bandscheibe operriet ,aber wenn ich so nach
denke sind seit letztem Jahr die Schmerzen mehr geworden .
Seit letztem Jahr Dezember nehme ich Tabletten mit Morphium drin
und am 17.10.06 sind wir umgestiegen auf Schmerzpflaster.
Was ist das für eine Krankheit Multiples Myelom ?
Mit der Blutuntersuchung wollte es dann nach Würzburg schicken
sonst hat sie mir nichts genaueres gesagt ,werde am Donnerstag
nochmal nach fragen .

Liebe Grüße
Sabine

[Su]

Liebe Sabine
will dir nicht noch mehr Angst machen, glaube aber, dass es sehr wichtig ist, dass man sich offen und ehrlich gegenüber tritt.
Habe meinen Mann im Febr. 2005 an Multiplem Myelom (Diagnose 10.1998) leider verloren. Die Krankheit ist leider nach wie vor nicht heilbar, aber behandelbar Wir hatten aber neben schlechten Zeiten(während und nach den sehr starken Chemotherapien) auch gute Zeiten und sind noch viel gereist, und hatten wenigstens die nötige Zeit, uns mit unserer Zukunft auseinanderzusetzen und langsam Abschied zu nehmen.

Hier einige Links
http://www.myelom.org/ (dort gibts auch ein gutes Forum, wo du eigentlich viele Fragen beantwortet bekommst)
http://www.doktor.ch/krankheiten/Multiples_Myelom.html
...am besten googelst dich mal durch mit dem Begriff Multiples Myelom

Einen Buchtipp kann ich dir auch noch geben:
Hermann Dellbrück "Plasmozytom/Multiples Myelom)
ISBN 3-17-017431-2

Aber lass dich bitte nicht verrückt machen, ich drück dir alle Daumen, dass bei dir nicht diese Diagnose gestellt wird!

Liebe Grüsse
Su

[mirsah]

Liebe Sabine,

Ich möchte Dir natürlich keine Angst machen.Nur leider hatte meine Schwiegermutter auch immer Schmerzen in den Knochen (beine,Rücken, Arme usw.) Bei ihr hieß es, es sei Altersverschleiß.Über Jahre hinweg.

Deswegen meine ich , Du solltest auch MM anspechen. Eben weil die Diagnose oft falsch gemacht wird.

MM ist Knochenmarkaskrebs. Kann aber zur Leukämie werden.
Wenn Du Dich mit mir austauschen möchtest, kannst Du das gerne tun.
Nun, ich will auch ganz offen und ehrlich sein. Meine Schwiegermutter ist leider viel zu spät an die richtige Diagnose gekommen.
Sie hat vor einem Jahr diese Diagnose bekommen. Es war viel zu spät. Sie verstarb lieder am 31.05. diesen Jahres.

Wenn der Hausarzt mal viel eher eine vernünftige Blutuntersuchung gemacht hätte, hätte man sie behandeln können. Wir haben sie sofort nach Münster gebracht. Aber sie konnten nicht mehr viel für sie tun. Wie gesagt, wenn Du mehr darüber wissen möchtest, kannst Du es gerne tun.
MM kann man gut behandeln, wenn es rechtzeitig erkannt wird. Man kann bis zu 10 Jahren Beschwerdefrei sein. Heilbar ist diese Krankheit aber leider nicht.

Und als ich Deinen letzten Bericht gelesen hatte, viel mir sofort meine Schwiegermutter ein. Wegen der Milz und der Knochenschmerzen.

Ich wünsche Dir aber weiterhin viel Kraft und lass Dich richtig durchchecken.
Bestehe darauf !!!!!!
MM wird durch eine Knochenmarksentnahme untersucht.

Ich könnte einen Roman schreiben, aber wenn Du Fragen hast, bin ich gerne bereit, so weit ich kann Dir Antworten zu geben.

Ganz lieben Gruß
mirsah

[Thomas]

Hallo Sabine,

ich kann mir nicht vorstellen, dass bei der Cll-Diagnose ein evtl. gleichzeitig bestehendes Plasmozytom (Multiples Myelom) übersehen wurde, zumal Dein Blut ja wohl auch in Würzburg untersucht wurde. Ein Plasmozytom wird ja auch zu den Leukämie gezählt, wird zum Teil auch ähnlich wie die Cll behandelt, kann oft auch lange unbehandelt bleiben, aber wie gesagt da würde ich keine Angst davor haben ein Hämatologe kann so was nicht übersehen...

Gruß
Thomas

[mirsah]

hier ist noch einmal mirsah,

Das ist schon richtig, das es kein MM sein muß,
Ich kann natürlich nur über unsere Situation sprechen. Leider können Hämatologen die Diagnose nicht immer feststellen, wie es im Fall bei meiner Schwiegermutter war.
Ich bin sehr sauer darüber gewesen, was sie mit der Frau alles veranstaltet haben. Einen Tag hatte sie Krebs, den anderen nicht und so schob sich das ewig weiter. Die Krönung war, beim Abschlußgespräch bei einem Onkologen.
Der sagte doch promt, Sie haben ein Plasmozytom (was auch dann ja richtig war), es ist Bösartig, Sie brauchen eine Chemo, ist aber kein Krebs.
Da sage und frage ich mich doch, wo hat dieser "Zahnarzt " eigentlich sein Studium gemacht ?????

Ich will damit nur sagen, ich vertraue den Ärzten in bestimmten Regionen nicht. Wir haben sie dann zur Uni gebracht. Dort war man empört über solch eine Aussage von einem angeblichen Hämatologen/ Onkologen.
Wir haben in dieser Zeit einfach nur die Hölle durchgemacht.Was wird wohl meine Schwiegermutter in dieser ZEit für Angst gehabt haben?

Nichts desto Trotz, es gibt auch sehr vernünftiger Ärzte, wie wir erfahren durften. Auch Fachspezifisch sehr gut !!!!! Nur leider haben unsere Ärzte vor Ort viel zu lange gebraucht um überhaupt Krebs festzustellen.Und da konnten auch diese guten Ärzte (die uns wirklich auch behandelt haben wie Menschen) auch nicht mehr viel für sie tun.

MM ist und bleibt sehr schwer zu diagnostieren.

Ich hoffe aber für Sabine das sich so etwas nicht herausstellt.Aber man kann so etwas ja ansprechen und Vorsorge treffen.

Lieben Gruß mirsah

[Sabine Sporck]

Hallo ,
schönen dank für euere E-Mails .Am Donnerstag habe ich einen Termin
bei meiner Hämatologin+Onkologin ,dann werde ich sie mal fragen .Eigentlich
habe ich bei ihr ein gutes Gefühl und fülle mich wohl .In Bochum gibt
es nur 2 Ärztin davon ,bei der ersten war ich nur einmal da kamen mein
und ich uns blöd vor.
Bei ihr kann man auch nach der Sprechstunde mit ihr sprechen .
Einen schönen Feiertag .
Liebe Grüße
Sabine

[Zwergi]

Hallo Thomas,

das multiple Myelom wird nicht zu den Leukämien gezählt. Sondern gehört in die Gruppe der NHL. Da es sich bei der Erkrankung um einen B-Plasmazellklon handelt, der maligne entartet ist.


Gruß Zwergi

[mirsah]

Liebe Sabine,

Ich hoffe, Du hattes einen aufschlußreichen Tag !!??

Vielleicht meldest Du Dich ja.
Wünsche Dir, und hoffe, das Du Gute Neuigekeiten erfahren hast !!!

LIeben Gruß
mirsah

[Thomas]

Hallo Zwergi,

ich denke Du hast recht, da war ich etwas zu ungenau, wobei Leukämien und Lymphome oft zusammen gesehen werden. Ich habe übrigens eine chronisch lymphatische Leukämie, das ist eine Leukämie die zu den Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) gehört...
Ich wollte aber Sabine nur etwas die Angst nehmen, da ich mir nicht vorstellen konnte, dass ein Hämatologe dies bei der Cll-Diagnose verwechseln oder übersehen kann.

Gruß
Thomas