Kleinzelliges BC...Erfahrungen-

[meikehase]

Hallo an alle!

Meine Mutter hat ein kleinzelliges BC 6x8cm...sowie einige lebermetastasen..sie ist 62 Jahre alt..die Diagnose bekamen wir im mai2010.
Inzwischen ist der 3 Zyklus Chemo erfolgt..nach dem CEF schema..nebenwirkungen hatten wir viele..massive Durchfälle-gewichtsverlust..und chronische Müdigkeit..und na klar,die Haare sind weg.Zusätzlich spritze ich ihr Mistel unter die Haut...das soll das allgemeinbefinden steigern.
Wir sind PALLIATIV..da haben die ärzte nie einen hehl draus gemacht und dennoch...sie braucht inzwischen keinen Sauerstoff mehr..sie bekommt besser Luft als ich und ich bin 30!
Der primärtumor ist um 4cm kleiner geworden,die metas leider unverändert.
Ich erwische mich oft dabei..Hoffnung zu schöpfen..das wir es vielleicht dich schaffen?! obwohl ich weiss das es sehr naiv ist..ich hab nur noch sie..denn mein vater starb vor 6 Jahren..auch mit 62.
Wie sind eure Erfahrungen?...ich würde mich gerne austauschen..

Danke und viel Kraft an all die,die sie gebrauchen können..

Meikehase

[annika33]

Hallo Meike,

ich überleg immer etliche Male hin und her, ob ich als Hinterbliebene, da so gerne gelesen bin.

Ich selber wollte damals Hoffnung und Zuversicht, und Kontakt zu jemandem, dessen Angehöriger an exakt der selben Krankheit verstorben ist, ja, das fiel mir dann doch schwer. Schwer, weil man eben noch auf einer anderen Etappe des Weges war.

Darum möchte ich auch gar nicht viel von "Daten" oder "Zeit" schreiben, denn all das unterliegt Schwankungen und ist von Erkranktem zu Erkranktem völlig individuell.

Das Krankheitsbild war bei meiner Mama das gleiche. Kleinzelliges BC mit Metas innerhalb der Lunge u. der Leber. Die Chemo, also Etoposid & Cisplatin (später wurd auf Carboplatin umgestellt), schlug gut an und war auch einigermaßen gut verträglich, sagte Mama immer. Gegen die Übelkeit halfen ihr MPC Tropfen. Nach Absprache mit ihrem Onkologen, besorgten wir Mariendistel (Silymarin), welche die Leber in ihrer Funktion unterstützt.

Unter dieser chronischen Müdigkeit, die, wie wir erfuhren auch als Fatique-Syndrom bezeichnet wird, litt Mama auch. Ich stelle Dir nachfolgend mal einen Link des KID ein, wo man ganz gute Ratschläge erhält und Infos über die Begleiterscheinung an sich: http://www.krebsinformationsdienst.d...igue-index.php

Ich wünsche Dir und Deiner Mama jedenfalls, ein gutes Ansprechen auf die Therapie und ganz viel gute und líebevolle Zeit.

Liebe Grüße

Annika

[meikehase]

Hallo Annika...

danke für deine reaktion..ich freue mich darüber...!

Natürlich ist es von Mensch zu Mensch unterschiedlich..dennoch wünschte ich mir manchmal ich wüsste was passiert und was ich tun kann ..oder besser lassen sollte...hilflosigkeit nennt sich das..denke ich.und ich hasse das!
Es gibt Tage an denen es ihr so gut geht...wenn man es rein optisch nicht sofort sehen würde..würde man denken..alles GUT!...und dann gibts die anderen tage....
Zumal ich hier in der gegend bislang keinen Psycho-Onkologischen Dienst finden konnte...der eben auch nach Hause kommt,wenns ihr ganz schlecht geht.Ich kann sie dann schlecht ne stunde da hin fahren..manchmal schafft sie das aufgrund der nebenwirkungen einfach nicht...

Magst du etwas von deinen erfahrungen erzählen?
Ich würde mich sehr freuen...
Danke für den Link

Meike

[fische1945]

Hallo Meike,

mein Mann hat auch einen Kleinzeller. Er hat 6 Zyklen mit Cisplatin/Etoposid hinter sich.
Zurzeit geht es ihm gut. Er hat den 3. Nachsorgetermin hinter sich. Er ist weiterhin tumorfrei.

Es gab in den Chemo-Zeit Höhen und Tiefen und auch Situationen, in denen du jetzt steckst.
Deshalb kann ich deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Ein “Planen“ des Lebens wird nie wieder möglich sein. Aber eine positive Einstellung hilft uns Beiden.

Ganz herzliche Grüße

Heidi

[meikehase]

Hallo Heidi..

Tumorfrei...wie schön das klingt und auch ist!!!...Es ist schön auch mal etwas positives zu lesen,auch wenn ja jedem bewusst sein muss,das sich das Blatt schnell wenden kann....

Wir stehen vor zyklus 4..und da der TU sich nach der letzten nur minimal verändert hat-die metas gar nicht..überlegen die Ärzte nun ob wir das schema wechseln..am Anfang bekam sie noch vincristin..was ihr leider gar nich bekam..

hattet ihr auch mal einen wechsel?oder auch einfach nur richtig richtig viel Glück? ))

Freue mich sehr über deine Nachricht!

LG meike

[fische1945]

Hallo Meike,
mein Mann hatte keinen Wechsel der Chemogabe. Er hatte nur einfach Glück, dass das Cisplatin/Etoposid gewirkt.

Das wir uns auf einem Glasboden bewegen, ist uns klar. Aber wir geniessen einfach nur den momentanen Zustand.

Nach den profilaktischen Kopfbestrahlungen (im Jan-Febr) sind die Blutwerte zur Zeit immer noch im Keller. Er schläft noch viel, aber damit kann man gut leben.

Sind denn auch Bestrahlungen angedacht worden?

Ich freue mich auf einen Austausch

Heidi

[fische1945]

ich noch mal

Ich hoffe, dass du mit den Ärzten abgesprochen hast. Das du Mistel spritzt. Soviel wie weiß, darf Mistel nicht während der Chemo gespritzt werden. Unsere Ärztin hat das strikt abgelehnt. Mein Mann wird jetzt erst mit der Misteltherapie anfangen.

Heidi

[annika33]

Hallo Meike, hallo Heidi,

Magst du etwas von deinen erfahrungen erzählen?
Ich würde mich sehr freuen...

Wenn Du konkrete Fragen hast, dann beantworte ich sie Dir gerne .

Alles andere, das ist wiegesagt individuell, und macht einem, wenn es sich um negative Verläufe handelt, nur unnötig Kopfkino.

Vincristin bekam meine Mutter auch eine Zeit lang. Aber das vertrug sie, so wie Deine Mama wohl auch, überhaupt nicht. Etoposid & Cisplatin erhielt sie 4x, danach gab es 1x Etoposid & Carboplatin, da sie tinnitusartige Beschwerden hatte unter Cisplatin.

Natürlich ist es von Mensch zu Mensch unterschiedlich..dennoch wünschte ich mir manchmal ich wüsste was passiert und was ich tun kann ..oder besser lassen sollte...hilflosigkeit nennt sich das..denke ich.und ich hasse das!

Ja, man möchte vorausschauend denken und dementsprechend in optimaler Weise handeln. Verstehe ich gut - war bei mir genau so. Anfangs war das größte Problem, dass sich durch die Sorge um Mama, innerlich die Konstellation verkehren wollte. Ich wollte sie behüten, schonen, ihr alles abnehmen, mitreden, ihre Gesundheit positiv beeinflussen usw. Mama sagte irgendwann:"Kind, Du gehst mir auf´n Keks!" Kurzum - das Verhältnis Mutter-Kind, das bleibt ja nach wie vor das selbe. Und diese aufgebürdete Sorge, die meistert man m. E. nach auch am besten, wenn man Mama Mama sein lässt und man selber weiter Kind bleibt. Somit auch Ängste konkret macht und anspricht. Dieses gegenseitige Beschützenwollen, den anderen schonen usw. ist nämlich für beide Seiten enorm anstrengend und belastend. Die Hilflosigkeit als solche, ja, die ist ja bei Deiner Mama genauso gegeben, wie bei Dir. Und gemeinsam könnt ihr Euch bestärken, in dem man diese Angst nicht kleinredet, sondern durchaus mal anspricht. Dabei hat stets meine Mama die Richtung u. die Geschwindigkeit vorgegeben. Wir haben über alles gesprochen - alles zu seiner Zeit.

Bist Du bezgl. des psychoonkologischen Dienstes schon weitergekommen? Wenn Du mir die Region nennst, aus der Deine Mama kommt, helfe ich Dir gern über´s I-Net suchen, wenn Du magst. Ich setz Dich gleich auf meine Buddy-Liste, dann kannst Du mir auch gern eine PN schreiben.

Wegen der Chemos und den Wechseln.

Meine Mutter hatte zuerst Etoposid/Cisplatin (Carboplatin), gefolgt von *grübel* ...Reihenfolge muss ich nachlesen ...aber erinnere mich an ACO-Chema, Vincristin, Topotecan, Bendamustin.

Und grübel nicht so viel darüber nach, was Du wie besser machen könntest. Du machst schon alles richtig !

LG

Annika

[meikehase]

Hallo Heidi...

Ja,das ich mistel spritze ist abgesprochen..der bahndelnde Arzt sagte er hält viel davon..nur leider die Krankenkassen nicht.....aber Geld ist mir momentan wirklich nicht wichtig..in den 3 tagen chemo und der woche danach pausiere ich aber damit.
am 23 müssen wir erneut zum stagign und ich bin sehr gespannt darauf..denn trotz schlechter Laborwerte -fängt sie sich so langsam wieder..wie jedes Mal..eine berg und Talfahrt...und ich versuche Positiv zu bleiben..
Metastasen sind NUR in der leber und eine an der Nebenniere.Kopf und Knochen sind frei.Bislang ist das Wort bestrahlung noch nicht gefallen...wir sind palliativ...das haben sie uns gleich gesagt,,ABER...

+ Palliativ heisst nicht dem Leben mehr Tage zu geben..sondern jedem Tag mehr Leben+

Erzähl mir von euch...ich bin wirklich für alles Dankbar

[meikehase]

Hallo Annika..

entschuldige das ich hier noch nicht so firm bin..und nicht wirklich weiss was Buddy Liste heisst.
Wir wohnen in Einbeck..das ist in süd niedersachsen..bei Göttingen.Direkt in Der Uni Göttingen gibt es eine Psychologin..die aber keine Hausbesuche macht..und wie gesagt,wenns ihr schlecht geht,kann sie kaum das Bett verlassen.Sie hat neue Psychopharmaka..aber ist das eine Lösung??? wohl kaum...
Es wäre wirklich nett wenn du mir helfen könntest,ich bin beruflich und auch privat leider stark eingespannt.
Welche Prognose hattet ihr? und wie viel Zeit hattet ihr dann "noch"...entschuldige wenn ich mich falsch ausdrücke...

Liebe Grüsse

[fische1945]

Hallo Meike

ich habe dir eine PN geschickt.



Heidi