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Alt 15.12.2011, 12:28
Jenpe Jenpe ist offline
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Standard Erfahrungsbericht Diagnose BSDK

Hallo an alle Betroffenen und Angehörige von Betroffenen,

ich habe hier in den letzten Monaten still die Beiträge gelesen um so viele Informationen wie möglich zu bekommen. Und dafür bin ich allen hier sehr dankbar!!!
Nun möchte ich auch kurz meine, bzw. die Geschichte meines Opas erzählen.
Mein Opa ist 74 Jahre alt und hat im Sommer des Öfteren über Bauchschmerzen geklagt und hat auch einer sehr aufgedunsen Bauch. Anfang August kam er dann ins Krankenhaus, es wurde viele Untersuchungen wie CT, Bauchsonografie, Gastroskopie, Röntgen etc. durchgeführt. Am 8. August wurde er operiert. Im CT waren im Bauchraum schon Geschwülste zu erkennen. Dort entnahm man ihm Gewebeproben.

Am 9. August dann die Schockdiagnose: Pankreaskarzinom (Adeno-Ca) mit Peritonealkarzinose mit Aszites (bereits 6 Liter Aszites wurde während der OP abgesaugt)!!!

Alle in der Familie waren zutiefst betroffen und haben viel geweint. Mein Opa selbst hatte es damals noch nicht so richtig realisiert. Leider wusste ich durch die Medien, dass es bei Bauchspeicherdrüsenkrebs so gut wie keine Heilung gibt, da es meistens beim Herausfinden schon zu weit fortgeschritten ist.
Tagelang durchsuchte ich das komplette Internet nach Behandlungsmethoden, nach Überlebensprognosen, nach Restlebensprognosen ab und wurde immer deprimierter, weil immer schlechtere Aussichten dabei rauskamen. Ich habe mich immer wieder gefragt, wie wahrscheinlich alle hier, warum muss es mein Opa treffen. Er ging schließlich zu jeder Denkbaren Untersuchung zum Hausarzt etc.
Wir waren dann die nächsten 2 Wochen bei meinem Opa im Krankenhaus. Er hat gesagt, er will kämpfen um jeden Preis und macht auch ein Chemo, egal was komme. Wir haben alle versucht ihm Mut zu zusprechen. Als wir dann mit der Oberärztin redeten, sagte diese uns, das die Feingewebsdiagnostik noch nicht da ist und sie erst dann sagen können, ob der Primärtumor von der Bauchspeicheldrüse kommt, denn es könnte auch etwas im Magen-Darm-Trakt sein.
Da keimte in uns etwas Hoffnung auf!!! Doch diese wurde kurze Zeit später wieder zerstört, laut der Ärztin soll es Bauchspeicheldrüsenkrebs sein, inoperabel und man könnte nur noch eine palliative Therapie durchführen, sprich eine Lebensverlängerung…KEINE HEILUNG!
Diese Therapie wäre die Chemo, wobei sie nur zu uns sagte (nicht meinem Opa), dass diese wohl auch eher schlecht bis gar nicht ansprechen würde. Kurz gesagt, wenn wir noch ein paar Wochen haben, ist es viel…wir haben alle so fürchterlich geweint…
Am 22. August wurde der Port gelegt (musste um eine Woche verschoben werden, da mein Opa anfing zu fiebern). Am 24. August wurde er dann entlassen. Doch schon am 29. August kam er wieder ins Krankenhaus, das Aszites hatte sich durch die Metastasen im Bauchfell wieder so schnell nachgebildet das es wieder zu unerträglichen Schmerzen kam. Am 7. September wurde dann punktiert und abermals eine Menge von 6 Liter abgesaugt.
Am 15. September bekam er dann die erste Chemo (Dexamethason, Gemcitabine und Luperamid )
. Diese hat er überhaupt nicht vertragen, es ging ihm davon so schlecht, das er weder schlafen noch essen noch sonst irgendwas konnte. Die Tage waren die reinste Qual für ihn. Am 19. September war mein Opa dann soweit das er aufgeben wollte, er hat geweint und hat gesagt er will nur noch sterben…
In der Zwischenzeit habe ich mir dann denn 33 Seitigen Entlassungsbrief angeschaut und versucht in dem Ärztedeutsch durch zusehen. Dabei habe ich herausgefunden, dass es nicht fest steht, das es Bauchspeicheldrüsenkrebs ist, denn die Tumormarker zeigen nicht an das es sich darum handelt und auch alles andere sind nur Indizien. Die Ärzte schreiben nur, dass Aufgrund der Hinweise, sie davon ausgehen, dass es sich um Bauchspeicheldrüsenkrebs handle als Primärtumor. Desweitern steht auch drin, das Geschwülste im Körperbereich der BSD sind. Und natürlich die Tumorplatte im Bauchfell, welche Lebensnotwendig sei, so dass man da nicht operativ entfernen könne.
Ich recherchierte dann immer weiter und bin dann auf viele Foren, vor allem aber auf dieses hier, gestoßen. Zunächst lass ich hier von vielen Kämpfe die dann doch verloren wurden (Meine Beileid an der Stelle für die Betroffenen).

Doch dann bin ich auf einen Hoffnungsschimmer gestoßen und ich muss sagen, das hat, wie es bis jetzt aussieht, meinem Opa das Leben gerettet. Denn wir haben nun, wenn alles weiter so positiv verläuft, eine Chance auf Heilung!!!

Ich habe hier im Forum ganz oft den Namen Dr. Müller aus Hammelburg bzw. Würzburg gelesen und das er vielen schon helfen konnte, welche von Ihren Ärzten schon abgeschrieben wurden. So war es ja auch bei uns der Fall. Ich schrieb ihm am 27. September ein email. Diese hatte ich von seiner Homepage (http://www.surgicaloncology.de/index.html). Auf dieser Seite steht auch alles drin, was er behandelt und wie er es macht und auch seine Artikel die er von seiner Forschung veröffentlicht hat. In meiner email übersandte ich ihm auch gleich den kompletten Arztbrief. Noch am gleichen Tag bekam ich eine Antwort. Er schrieb darin dass es sich eher um einen Dickdarmkrebs als Primärtumor handeln würde, er aber dazu noch die CT-Bilder sehen müsste. Sofort besorgte meine Tante die CT-Bilder aus dem Krankenhaus (Vollmacht von meinem Opa) und schickte diese per Post zu Dr. Müller. Bereits am 30.September bekam ich wieder eine Mail nachdem Dr. Müller die CT-Bilder bekommen hatte. Er schrieb darin, das sich höchstwahrscheinlich um ein Blinddarmkrebs handeln könnte und das dafür auch die Tumorplatte im Bauchfell typisch sei. Aber dies sei alles seines erachten nach operabel. Er schlug mir vor, dass mein Opa sogleich in seine Praxis kommen sollte um ihn selber nochmal genau zu betrachten. Gesagt, getan. 4 Tage später war mein Opa bei Dr. Müller in der Praxis und beim Gespräch sagte uns Dr. Müller, dass mein Opa für sein angewendetes multimodales Therapiekonzept (spezielle Operationstechnik in Verbindung mit Hyperthermie) in Frage kommen würde. Hier ein Link zu dem Therapiekonzept,, welches aus Amerika stammt und von Sugarbaker entwickelt worden ist. http://www.surgicaloncology.de/conte..._onkologie.pdf

Da mein Opa schon mit der Chemo begonnen hatte, musste bis zur OP (27. Oktober) etwas Zeit vergehen, damit sich der Körper erholen kann. Natürlich wurde die Chemo dann sofort abgebrochen. Bis zum OP-Termin hat mein Opa dann noch ein paar Aufbauinfusionen mit NaCl/Selen glaube ich und NaCl und Vitamin C bekommen. Immer im Wechsel. Auch das Präparat S-Acethyl-L-Glutathion zum Aufbauen hat er 3-mal Täglich zu sich genommen. Ich muss auch echt sagen, durch das ganze „aufbauen“ ging es ihm wirklich langsam besser. Natürlich nicht so als wäre er gesund, weil Fakt ist einfach, dass er Krebs hat, aber hinsichtlich der körperlichen Verfassung unter diesen Umständen sah er etwas besser aus als in der „Chemo-Zeit“.

Am 27.10 wurde er 7 Stunden lang von Dr. Müller operiert. Er hat dabei die Milz entfernt, ein Teil der Bauchspeicheldrüse, die Hälfte des Dickdarms (der Teil wo sich auch der Blinddarm befand) und die Tumorplatte im Bauchfell. Nach der OP war mein Opa für ca. eine Woche auf der Intensivstation und wurde dort ständig überwacht. Ich habe ihn 4 Tage nach der OP das erste Mal gesehen und war erst erschrocken, weil er sehr schwach aussah, aber es war halt eine sehr große OP. Aber schon 8 Tage nach der OP sah er wieder viel besser aus, ich möchte sogar sagen, besser noch als die letzten Monate seit der Diagnose und das erstaunlichste von allen fand ich, dass mein Opa definitiv die Hoffnung wieder gefunden hat und den Mut und die Kraft weiter zu kämpfen. Vor Dr. Müller hatte er schon aufgegeben und wollte stellenweise nur noch sterben und hat sich geweigert zu essen und zu trinken. Nach der OP hat er wieder Zukunftspläne geschmiedet und das ist sehr wichtig damit die Krebspatienten nicht die Hoffnung verlieren.

Jetzt haben wir es Mitte Dezember und die Fäden sind gezogen und alles verheilt nun. Ab Januar beginnt die Vorbeugende Chemo. Weil Dr. Müller hat zwar alles entfernt soweit er es könnte, aber man kann nicht ausschließen, das sich noch irgendwo Tumorzellen befinden.

Der pathologische Befund der OP ist auch da, und es steht drin, dass es sich definitiv nicht um BSDK gehandelt hat. Zwar wurden Tumorzellen daran gefunden, jedoch nur an der äußeren Haut seien die infiltriert gewesen. Wäre es BSDK gewesen, wären die Tumorzellen in der Bauchspeicheldrüse gewesen. Zwar gilt der Blinddarm als Primärtumor auch als ausgeschlossen, jedoch wird vermutet dass eventuell der Tumor sich im Dickdarm befand oder das es so eine Art von Tumor ist, wo der Primärtumor nicht von einem Organ an sich ausgeht sondern irgendwo im Bauchraum entstanden ist (sehr selten). Ganz genau können sie es immer noch nicht sagen.

Jetzt steht ab Januar die Chemo an, diesmal über Tabletten (mein Opa weigert sich das noch mal per Blutbahn zu bekommen) und wir hoffen alle, das mein Opa den Krebs besiegt bzw. schon besiegt hat.

Ich kann allen nur raten, den Betroffenen immer wieder Mut zu zusprechen, aber Ihnen auch zuhören wenn sie euch mitteilen wollen wie schlecht es ihnen geht. Und ganz wichtig, immer noch andere Meinungen einholen und im Netz suchen. Die Medizin ist ständig im Fortschritt auch wenn noch nicht alle Ärzte von den Fortschritten wissen, dafür haben einfach viele zu viel zu tun und es gibt so sehr viele Fortschritte, aber ein paar Ärzte wissen es schon und können es auch anwenden und diese sollte man finden!

In dem Sinne: Ich wünsche euch allen viel Kraft bei eurem Weg und hoffe, dass auch ihr Hilfe findet!!!

Falls ihr noch Fragen an mich habt, schreibt einfach.

Viele Grüße Jenpe
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  #2  
Alt 21.12.2011, 12:12
Jenpe Jenpe ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Erfahrungsbericht Diagnose BSDK

Hallo alle zusammen,

@imagia

ja er ist die Hoffnung! Und ich hoffe für euch, das er euch auch bald operieren kann!

Und auch ich bin sehr überzeugt von ihm, deshalb habe ich auch hier gepostet, damit das vielleicht auch anderen Menschen helfen kann!!!

@abi

spontan fällt mir das Medikament nicht ein. Ich besuche aber demnächst mein Opa und da kann ich nochmal schauen wie es heißt. Dann poste ich es hier.

Ja die 3 Medikament sind ihm überhaupt nicht gut bekommen. Luperamid (oder glaub eher Loperamid) ist etwas gegen Durchfall gewesen, weil das wohl viele von der Chemo bekommen. Leider hatte es einen zu starken Effekt gehabt und mein Opa bekamm davon ziemliche Verstopfung.
Dexamethason ist irgendwas entzündungshemmendes gewesen.

Du schreibst, du interessierst dich seit 2009 für Zytostatica gegen BSDK, dann hat das sicherlich auch einen Grund, ich drücke dir ganz doll die Daumen das der Grund sich zum positiven wandelt!



Alles Gute auch an euch beide!!!

Gruß Jenpe
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  #3  
Alt 23.10.2012, 15:22
Jenpe Jenpe ist offline
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Registriert seit: 15.12.2011
Beiträge: 5
Standard AW: Erfahrungsbericht Diagnose BSDK

Hallo alle zusammen,

es ist jetzt fast ein Jahr her, das mein Opa operiert wurde.

Leider hat mein Opa Anfang Oktober 2012 den Kampf gegen den Krebs nun doch verloren

Es sah Anfang des Jahres alles so gut aus. Er machte nochmal ein Chemo um alles noch zu vernichten was bei der OP nicht entfernt werden konnte. Die Tumormarkerwerte sind auch bis aufs Normallevel stetig gesunken, so dass ab Mai keine Tumoraktivität mehr da war. Wir haben uns alle gefreut und gehofft.
Doch dann ab Juli (nach der letzten Chemo) fing alles wieder an und das mit einem rasanten Tempo. Ich denke mein Opa hat es gewusst, weil er immer sagte, das ist der Anfang vom Ende. Er bezog sich auf sein Taubheitsgefühl in Händen und Füßen, welches sich nach der letzten Chemo eingestellt hatte.
Dann sagte er, er hat auch das Gefühl das wieder Wasser im Bauch ist. Alle haben wir im gut zugeredet, auch sein Onkologin, doch das CT brachte dann die Wahrheit ans Licht. Einige Knoten, welche bei der OP nicht entfernt werden konnten sind auch noch nach der Chemo da. Da stand es fest, es gibt keine Heilung. Jedoch hatten wir da noch gedacht, er hat vielleicht noch eine Weile, so lange die Knoten inaktiv sind, aber auch das sollte nicht sein. Im August kam er mehrmals ins Krankenhaus, es bildet sich sowohl Wasser im Bauch als auch zwischen Zwergfell und Lunge. Es wurde punktiert aber bildete sich schnell wieder nach. Es wurde eine OP gemacht, wobei man seinen einen Lungenflügel mit Talkumpulver verklebt hat mit dem Zwergfell (meine ich jedenfalls so gelesen zu haben), so dass von der Seite erstmal keine Gefahr bezüglich ersticken kommen konnte. Der zweite sollte folgen, aber meinem Opa ging es so rapide schlecht und er hat allen Lebensmut verloren und wollte einfach nur noch sterben. Sein Wunsch war, das er ins Hospiz oder ähnlichem kommt und das er nicht leiden möchte. Mitte September haben wir einen Platz für ihn gefunden, dort hat er eine Schmerztherapie bekommen. Jeden Tag mehr verlor er an Kraft und Lebensmut.

Nach 2 Wochen konnte und wollte er nicht mehr und schloß für immer die Augen.

Es schmerzt so sehr, er hat mir sehr viel bedeutet...

Ich weiß jetzt geht es ihm wieder gut und er hat keine Schmerzen mehr und ist jetzt mit meiner Oma wieder vereint!

Ich hoffe für alle in diesem Forum das sie genug Kraft haben den Weg, mit ihren Lieben, der die Krankheit Krebs mit sich bringt, zu schaffen und das alle die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht habt ihr die Chance auf Heilung...ich wünsche es euch allen sehr!!!

Alles Gute Jenpe
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bsdk, dr. müller


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