Medulläres Karzinom G3

[Desir77]

Liebe Sylvia,
das ist am Anfang ganz normal. Ich habe drei kleine Mädchen, bin nach Diagnose im Februar durchgedreht und bin in Behandlung. Aber bei all dem Schxxxx, den Du an Therapien jetzt durchlaufen musst, mach dir bitte bewusst, dass Du mit einem medullären Tumor Glück im Unglück hast!!! Diese Tumore sehen aggressiv aus, sind es aber nicht, trotz G3 und trotz triple negativ. Die Rückfallgefahr ist hier sehr gering und die Prognose nicht mit dem reinen triple negativ vergleichbar!
Wenn der Therapieplan steht, wirst Du ruhiger werden. geh Schritt für Schritt und Du wirst sehen, wie schnell diese Zeit vorbeigeht.

kleiner Nachtrag: ich habe gelesen, dass 95% der Frauen mit medullärem Karzinom bis 2cm nach 20 Jahren noch am Leben sind. Das ist doch auch ein Trost oder?

[niebios]

oh Mist, wurde ich tatsächlich rausgeschmissen.
Nochmal in Kürze:
bei den Mutationen bezog ich mich tatsächlich nur auf brca. Dank Carboplatin sind die pcr-Raten bei TN signifikant höher als bei nicht Genträgerinnen. Damit einhergehend verbessern sich auch die Gesamtüberlebenszeiten. Bin sicher, dass Dank der vielen Forschung auch die anderen Mutationsvarianten bald noch bessere Behandlungsoptionen bieten.
@Sylvia: deine Gedanken sind absolut verständlich, ich hatte sie auch, manchmal auch heute. Aber dann sage ich mir, dass niemand weiß, wieviel Zeit er hier verbringen darf. Wir haben allerdings den Vorteil, dass es uns bewusst ist.
Glg niebios

[In_Motion]

Hallo Sylvia,

meine Mutter hatte auch ein medulläres Karzinom - ebenfalls G3 - mit 13 von 18 befallenen Lymphknoten, Lymphangiosis Carcinomatosa usw - der Tumor war bei Diagnose schon 4,2cm groß Lymphknoten teilweise über 6cm...
Das Ganze ist inzwischen 7 Jahre her, sie hatte eine brusterhaltende OP, Chemo ETC und Bestrahlung, sowie Misteltherapie, hat eine Darmreinigung gemacht und nimmt fortan allerlei natürliche Mittelchen.
Ihr geht es prima und es kam auch kein Rezidiv trotz Einstufung in die Kategorie "Hochrisikopatientin". Man weiß bei den Statistiken eben nie auf welcher Seite man selbst steht.
Wenn du noch Fragen hast, schreibe mir einfach - ich kann gerne einen Kontakt herstellen.

LG
Leon

[SylviaZ]

Liebe Desir77, Niebios und In Motion Danke für eure Mühe mich etwas aufzubauen und es ist sehr schön zuhören das es euch allen soweit gut geht!!
Ich war heute bei einer Therapeutin und es geht mir wenigstens ein wenig besser. Aber trotzdem beherrscht mich die Angst und tausend Fragen im Kopf!
Der endgültige Befund ist immer noch nicht da!! Mach mir Sorgen das es nichts Gutes bedeuten kann!! Ich hänge immer noch so in der Luft, dass kann ja noch von bis alles sein! Dann denk ich mir ob vielleicht die 3 Monate doch schon zu lange sind und der Knoten sich doch schon sehr böse entwickelt hat obwohl der eher kleinen Größe! Oder ob jetzt bis zur OP doch noch Lymphknoten befallen werden und und und.....bis jetzt weiß ich ja nur das sie auf dem Ultraschall unauffällig aussehen. Die Ungewissheit ist echt die Hölle!!
Desir77, wo hast du das den gelesen?

[SylviaZ]

Diagnose steht. Karzinom mit medullären Eigenschaften, hormonnegativ, sehr aggressiv.
Kein rein medulläres Karzinom.
OP und Chemo. Genaueres weiß ich noch nicht.
Ich hab so eine Angst!!!!
Ich glaub somit ist die Prognose nicht so gut als noch erhofft!

[In_Motion]

Hallo Sylvia,

vielleicht hilft es dir, einmal die Perspektive zu verändern.
Was bedeutet denn sehr aggressiv - sehr freudig in Sachen Zellteilung, das heißt zum einen, dass er schnell wächst, das heißt aber auch im Umkehrschluss, dass er sehr gut auf Chemotherapie anspricht und selbst wenn die Lymphknoten befallen sind, werden die dann weggeputzt.
Du hast also noch dein gesamtes Pulver zur Verfügung, um ihn zu vertreiben.
Auch du wirst in ein paar Jahren als Geheilte hier anderen helfen können, da bin ich mir sicher. Prognosen sagen nichts über dich selbst aus. Prognostisch betrachtet war es für meine Mutter deutlich wahrscheinlicher ein Rezidiv oder Metas zu bekommen, als 7 Jahre später als geheilt geltend herumzuspazieren...
LG
Leon

[Desir77]

Laut WHO werden die Tumore mit medullären Eigenschaften zusammengefasst. Die wichtigsten medullären Eigenschaften sind lymphozytäres Infiltrat innen und peripher und syncyctiales Zellwachstum. Wenn du das vorweisen kannst, sollte die Prognose immer noch gut sein!
Haben Sie Dir gesagt, was Dein Karzinom von einem rein medullären unterscheidet? Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Pathologen sich nicht trauen, ein Karzinom rein medullär zu bezeichnen, so dass die Patientin nicht unterbehandelt wird.

[SylviaZ]

Und wenn nicht??

[Desir77]

das lymphatische infiltrat hattest du ja schonmal laut befund. das ist ein hauptkriterium. dieses zellwachstum müsstest du deine ärzte fragen oder vielleicht steht es im befund.dazu noch klar umschriebene ränder, sog. pushing margins, d.h. das Karzinom sieht gutartig aus, weil es so klar umschrieben ist. dann g3 mit hohem wachtumsfaktor. frag denen löcher in den bauch!
ich habe dasselbe problem wie du, bei mir heisst es auch nur medulläre eigenschaften, ich erfülle aber alle kriterien eines medullären karzinoms, aber niemand ist in der lage mir zu antworten, wo jetzt der unterschied ist und mein pathologe darf mir keine auskunft geben.ist sehr frustrierend. ich versuche, mir eine zweitmeinung einzuholen. bei diagnosestellung hab ich das mit dem medullär noch gar nicht kapiert, sonst hätte ich viel mehr fragen gestellt und nun ist es schwer, jemanden zu finden, der sich damit überhaupt auskennt.

[Tipstaps]

Glaube, es von großer Bedeutung, welche Sorte Mistkerl man nun genau hat. Ich habe keine Zweitmeinung geholt, ich habe auf eigene Kosten den Tumor Nachbegutachten lassen. War eigentlich TN mit Ki 67 90%.
In einem renommierten Institut in Köln habe ich den Tumor noch mal untersuchen lassen. Das geht problemlos, auch von der Logistik her.
Dort kam raus, gering hormonpositiv und dann noch geringe Teilungsaktivität. Daher bekam ich dann noch einen Aromatasehemmer.
Dort wird dir der Befund auch erklärt und man kann Fragen stellen. Es ist also nicht so eine Geheimniskrämerei, die dich sicher nicht weiter bringt.

[Desir77]

Liebe tipstaps.
wird denn das Tumorgewebe aufgehoben? Ich wurde im Februar operiert, existiert der Tumor so lang überhaupt noch?
Ich würde auch einfach gern wissen, mit welchem Feind ich es zu tun hab, um auch abschließen zu können.
Wie teuer war die Nachbegutachtung?

[Tipstaps]

Liebe Desir, das Gewebe wird in einem Paraffinblock eingegossen und viele Jahre aufbewahrt.Bei mir hat es 270 Euro gekostet. Habe nur einen Schein unterschrieben und um die Logistik kümmert sich das Institut. Es ist aber ein molekulularbiologisches Gutachten.
Wenn du zwei verschiedene Gutachten haben solltest, hast du wieder das Problem, welches glaubst du.
Habe für mich beschlossen, an das von dem Institut in Köln zu glauben, schon weil es das Bessere ist.
Aber Spaß bei Seite, denke der Professor dort ist zu vielen BK Kongressen unterwegs und publiziert viel. Er ist ein absoluter Fachmann.

[SylviaZ]

Hallo zusammen
Ich kann nicht mehr. Es wird nicht besser, ich hab so Angst das ich nicht mehr lange da bin! Bin körperlich und psychisch gerade am Ende. Wie soll ich da überhaupt eine OP geschweige den Therapie machen!? Und ich denk ja immer nur daran das ich es mach und danach kommt der Krebs zurück und alles wird noch viel schlimmer!!
Ich glaube nicht das ich das schaffen kann. Ich schaff es nichtmal mich vor meinem Kind zusammenzureißen. Ich mach alles kaputt!

[Brigitte2]

Hallo Sylvia,

wir können Dir jetzt leider nicht weiterhelfen. Du solltest versuchen, psychologische Hilfe zu bekommen. Die Psychoonkologin im Brustzentrum wäre für Dich eigentlich der 1. Ansprechpartner. Die weiss wahrscheinlich Möglichkeiten, Dir kurzfristig zu helfen.
Vielleicht können Dir auch Medikamente helfen. Aber das übersteigt hier unsere Möglichkeiten.

Alles Gute für Dich

Brigitte

[Adlumia]

Hallo Sylvia,

ich glaube alle würden dir gerne hier am liebsten deine allumfassende Angst nehmen, aber das können wir nicht. Es ist gut, dass du bereits in Psychotherapie bist. Nutze die Chance dort über deine Ängste zu sprechen, hast du dort ein gutes Gefühl bei dieser Frau, fühlst dich ernstgenommen?
Vielleicht brauchst du fürs Erste auch medikamentöse Unterstützung, damit du mit den Gedanken ein bisschen zur Ruhe kommen kannst. Niemand kann diese Sorge um die Zukunft dir jetzt wegreden, die Diagnose hat alle vermeintlichen Sicherheiten über Bord geworfen. Es ist vielleicht ein langer Weg jetzt wieder in das Gleichgewicht zu finden (und ich "beurteile" es hier nur als Sicht einer Angehörigen von mehreren Krebserkrankten in der Familie!)
Ich kann dir nicht sagen, was dir wieder Kraft und Zuversicht geben kann um nach vorne zu blicken und die Therapien durchzustehen, ich wünsche dir, dass du ein paar liebe Menschen um dich hast, die dich auch stützen jetzt und mit dir diesen Weg gehen.

Bis dahin werden dir sicher auch hier viele aus dem Forum zur Seite stehen können mit Fragen zur Therapie etc. !