Hochdosis

Hallo! Mein Vater steht vor der Frage, ob er sich einer Hochdosis unterziehen soll. Er hat bereits 6x CHOP und Rituximap bekommen. Damit ist er seit Februar durch. Wir haben Angst vor der Hochdosis, weil mein Vater seit der Chemo permanent starke Schmerzen in den Beinen hat. Wir können es uns nur so erklären, dass das Folgen der Chemo sind. Die Ärzte wussten auch keinen anderen Rat als starke Schmerzmittel. Sie meinen, dass die Schmerzen irgendwann von alleine verschwinden, wenn sie tatsächlich von der Chemo sein sollten. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Natürlich befürchten wir jetzt, dass eine Hochdosis das alles noch verschlimmern könnte. Hat jemand diesbezüglich irgendwelche Erfahrungen, Tipps, Meinungen?
Danke,Gerdi

Hallo Gerdi,

ich habe Hochdosis mit Stammzellentransplantation bekommen,aber hatte keine Schmerzen in Armen oder Beinen.Allerdings sind die Nebenwirkungen nicht zu verachten.Ich bekam Morphium,weil meine Mundschleimhaut zerstört wurde(konnte mehrere Tage nicht essen und sprechen)und beim vierten Zyklus traf es die Schleimhaut der Blase,da bestand mein Urin mehr aus Blut als seinen wirklichen Substanzen...von den Schmerzen ganz zu schweigen.Ich habe 10 kg abgenommen und bei der folgenden Strahlentherapie noch mal 3 kg.Beide Male wurde ich künstlich ernährt.Ich hatte 9 Dauerinfusionen.Ich weiß nicht,wie die Gesamtverfassung deines Vaters ist,bei mir hat sich der Aufwand gelohnt,denn erst mal ist alles zum Stillstand gekommen und weiter geschrumpft.Es ist nur noch Narben-und Restgewebe da.
Ich würde mir an deiner Stele alles noch mal genau von dem Onkologen erklären lassen,aber schwer wird es allemal.
Liebe Grüße Silvia

Hallo Bonny, wie lange ist die Hochdosis bei dir her? Und leidest du noch unter irgendwelchen Folgeschäden? Ich finde es schön, dass du sagen kannst, dass sich der Aufwand gelohnt hat und dass bei dir alles zum Stillstand gekommen ist. Was für ein NHL wurde denn bei dir diagnostiziert?
Danke für deine Hilfe, Gerdi

Hallo Gerdi,

ich lag insgesamt 3 Monate im Krankenhaus,weil ich vor der Chemo noch ins künstliche Koma gelegt wurde,denn bei der Entnahme des Lymphknotens lief was schief und ich musste künstlich beatmet werden.Die Chemo wird auf alle Fälle im Krankenhaus stattfinden,wegen der hohen Dosis und den daraus resultierenden Nebenwirkungen,die zu erwarten sind.
Im März 2004 wurde ich entlassen,hatte also die Therapie bis Anfang März.
Nebenwirkungen habe ich kaum.Ich finde aber,das mein Kurzzeitgedächtnis erheblich gelitten hat.Habe echt zu tun mir alles zu merken und bei 3 Kindern ist das so wichtig,gerade wo jetzt so viel zu erledigen ist,weil sie in die Ausbildung gehen.Trotzdem mache ich keine Mekzettel,sondern versuche alles so in den Kopf zu bekommen.Den Einkauf schreibe ich zwar auf,nehme den Zettel auch mit,aber ich vergleiche erst an der Kasse,ob alles dabei ist,denn ich denke so kann ich die Merkfähigkeit trainieren.
Durch die Strahlentherapie habe ich mehr Nebenwirkungen.Ich kann z.B.nur heiser sprechen und mein Brustkorb kommt mir vor,als hätte ich Dauermuskelkater.Aber ich weiß das ich auch diese Phase schaffe.
Ich muss auch ehrlich sagen,obwohl es noch nicht lange her ist und so viel Kraft gekostet hat,ich würde die Chemo,wenn nötig,in dieser Form wiederholen-dafür ist mein Lebenswille zu stark.
Wenn Du noch mehr Fragen hast...ich bin gerne für Dich da.
Wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft und alles Gute.Er wird Dich jetzt sehr brauchen.Ich war auch so froh,das meine Familie für mich da war,selbst als ich im Koma lag,haben sie mich jeden Tag besucht.
Liebe Grüße Silvia

Hallo Gerdi,

ich bins noch mal.Habe eine Frage von dir noch nicht beantwortet.Also ich habe ein hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe.

Schönes Wochenende...
Gruß Silvia

Hallo Silvia, wie schön, dass du dich so optmistisch anhörst und bei dir alles verhältnismässig gut gelaufen ist. Bei uns ist der Stand so, dass mein Vater eine Hochdosis machen würde, aber ein Arzt ihm zurät und ein anderer davon abrät. Es steht fest, dass er Lymphomreste in der Lunge hat. Der eine Arzt meint, dass man warten sollte; solange die Dinger sich nicht ausweiten bestünde keine Notwendigkeit für eine Hochdosis. Der andere meint, dass eine Hochdosis so schnell wie möglich gemacht werden muss, da dies die rezidivfreie Zeit um einiges verlängern würde. Was soll man da machen? Eine schwierige Entscheidung. Danke für deine Hilfe, Gerdi

Hallo Gerdi,

ich bin ja kein Arzt,aber ich bin eher dafür das ihr euch für die Hochdosis entscheidet,denn ich habe gerade ein Buch zu Ende gelesen und da steht die Geschichte einer Frau bei Brustkrebs beschrieben.Die Geschichte spielt in Amerika und auch dieses Ehepaar um das es dort geht,steht vor der Entscheidung Hochdosis oder nicht.Dort sagen die Ärzte das die Hochdosis eben härter ist,aber die Heilungschancen besser.Bei normaler Dosis muss ständig wiederholt werden.Die bösen Zellen haben es halt leichter.
Ohne Hochdosis wäre ich sicher noch nicht wieder so fit,aber ich will dich auch nicht beeinflussen,denn ich kenne deinen Vater nicht.Was meint er denn eigentlich dazu?
Einen schönen Sonntag
Silvia

Hallo Silvia, ich glaube, ich habe unsere Situation etwas missverständlich gschildert - das ist aber auch alles kompliziert! Mein Vater steht nicht vor der Frage, ob Hochdosis ja oder nein, sondern ob Hochdosis jetzt oder später. Dass er eine Hochdosis bekommt, steht für ihn und auch für die Ärzte fest. Man ist sich nur uneinig bezüglich des Zeitpunktes: ein Arzt meint, dass man das so schnell wie möglich durchziehen sollte, da dann die heilungschancen größer seien. Ein anderer Arzt meint, man solle warten und die Entwicklung beobachten, denn schließlich ginge es meinem Vater gut. Wenn die Krebszellen dann wieder deutlich wachsen, dann sollte man eine Hochdosis machen. Mein Bruder, der auch Arzt ist, meint auch, dass man "die Bälle flach halten solle" und erst mal warten solle. Er meint, dass man die Hochdosis immer noch machen könne, das lauf ja nicht weg. Aber ist das wirklich so? Ich zweifel daran.
Danke, dass du dich mit unserer Geschichte auseinandersetzt und alles Gute, Gerdi

Ok,m also HD auf jeden Fall. Da möchte ich Euch nur auf ein mögliches (aber bitte mit den Ärzten besprechen) Argument hinweisen: Soviel ich weiß ist Dein Vater nicht gerade 30, Gerdi. Mit anderen Worten: Er wird älter, wer weiß, was noch kommt an anderen Erkrankungen, die an sich vielleicht harmlos sind, aber die HD erschweren könnten.

Das spräche also zumindest für eine baldige, wenn auch nicht unbedingt sofortige, HD. Ich weiß nämlich, daß die Ärzte ab einem gewissen Alter unsäglich knausrig mit HDs sind. Meine Mutter hatte auch ein hochmalignes foll. Lymphom der b-Zellreihe und ihr wurde leider nie eine HD angeboten (sie ist schon über 7o, aber sehr fit). Momentan ist sie zwar in Vollremission und die Blutwerte sind gestern so gut wie nie gewesen (alles im Normbereich, die stets erhöhte ldh ganz minimal erhöht aber deutlich rückläufig) aber ich bin immer noch in Sorge, weil eine HD wohl auch im Falle eines Rezidivs abgelehnt werden wird.

hallo gerdi

zu hochdosis oder nicht trau ich mich jetzt nicht wirklich was raten, obwohl der gedanke wegen des alters (wie christina schreibt) wirlich nicht ausser acht gelassen werden sollte.

ich möchte nur kurz anmerken, dass ich das mit den schmerzen in den beinen kenne.
ich hatte morbus hodgkin vor fast 5 jahren. bekam 8xBEACOPP. ab der 2. chemo hatte ich auch schmerzen in den beinen, dass ich fast nicht mehr gehen konnte (bin oft auf allen vieren durch die wohnung). leider sind diese schmerzen bis zum ende der chemo nicht verschwunden und... leider bis heute noch da. allerdings ist es mit den jahren besser geworden.
kein arzt konnte mir bisher sagen warum diese schmerzen da sind und schon gar nicht was ich dagegen tun kann. hab hier das erstemal gelesen, dass jemand anders auch diese symptome hat.
tja, sollte dein vater dieselbe nebenwirkung haben wie ich, dann kann ich leider nichts positiveres berichten, als dass es zwar langsam besser wird aber wie gesagt,bei mir nach 5 jahren noch immer da ist.man kann damit allerdings leben.ich darf die beine nur nicht zuviel belasten.

ich wünsch euch alles gute und dass ihr die richtige entscheidung trefft.
sassi

Hallo Sasssi, mein Vater geht nächste Wochen wegen seiner Beinprobleme zur Akupunktur. Mal sehen, ob das was bringt...
Außerdem hatte er diese Woche seine Kontrolluntersuchung. Es hat sich nichts verändert - also gute Nachrichten. Für ihn spricht das gegen eine Hochdosis zum jetzigen zeitpunkt. Der Arzt sieht das immer noch anders und vesucht, ihn zu überreden. Hoffentlich geht´s dir auch gut.
Bis bald, Marion

hallo marion
an akupunktur hatte ich bisher noch nicht gedacht. würde mich interessieren, ob es ihm hilft. vielleicht kannst ja später mal wieder schreiben, ob es ihm gut getan hat.

mir gehts ansonsten wie gesagt super.hab grad (fast) meine nachsorgeuntersuchung hinter mir und es ist nichts auffälliges zu sehen. ich versuche allerdings immer "positiv" zu denken und deswegen bin ich so überheblich zu sagen: das war eh klar!!! (naja,ein murmliges gefühl ist vor jeder nachuntersuchung trotzdem da)

es freut mich, wenn es für deinen vater im moment so gut aussieht, dass er vielleicht doch keine hochdosis braucht. und (positiv gedacht) nie mehr eine brauchen wird!


alles gute weiterhin
sassi