embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo
ich schreibe heute zum erstenmal. Unsere Tochter (geb. 22.04.98) ist am 14.04.2004 mit einem Tumor hinter der Leber ins Krankenhaus gekommen. Nach vielen Untersuchungen teilte man uns mit, das der Tumor aus der Leber heraus wächst. Sie wurde am 21.04.04 opperriert. Man konnte den Tumor komplett entfernen und der Schnellschnitt war ohne Befund. Am 26.04. bekamen wir dann die erschreckende Nachricht: ein bösartiger Tumor, also Krebs. Sie hatte jedoch keine Methastasen und alle anderen Untersuchungen waren ohne Befund. Am 03.05. wurde der Port gesetzt und am 06.05. wurde mit der Hoch-Risiko-Chemo (9 Blöcke) begonnen. Es ging ihr immer gut und ich wollte nicht glauben, daß sie so schwer krank ist. Außer das sie innerhalb kürzester Zeit von 25 kg auf 17 kg abgemagert war und auch innerhalb von 2 Wochen keine Haare mehr hatte, merkte man ihr nichts an. Mitte November war sie dann fertig mit der Chemo. Dann ging bis Juli 2005 die Erhaltungstherapie. Am 07.07.05 wurde der Port entfernt. Dann kamen alle 4 Wochen Blutkontrolle und alle drei Monate MRT. Meine größte Angst ist vor einem Revediz. Die nächste größere Kontrolle steht im Februar bevor: MRT vom Kopf, MRT vom Bauch, Knochensyntigramm. Wer hat die gleichen Erfahrungen mit dieser Erkrankung.
Viele Grüße Erna

[Eva M.]

Hallo Erna,

bei meinem Sohn wurde im Alter von 10 Jahren ein Sarkom der Leber festgestellt, allerdings mesenchymal.
Leider traten bei ihm nach fast fünf Jahren Metastasen in der Lunge auf. Ich möchte dir aber trotzdem Mut machen, es gibt zwar nur wenige Kinder mit einem Lebersarkom aber durchaus auch Erfolge!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und deiner Tochter alles Gute
Liebe Grüße, Eva

[simi]

Hallo Erna,

bei meiner Tochter wurde Mitte letzten Jahres auch ein embr. Rhabdomyosarkom festgestellt. Genau wie bei euch wurde sie in die Hoch-Risiko-Gruppe eingestuft und mit 9 Blöcken Chemo und 30 Bestrahlungen behandelt. Hat sie insgesamt betrachtet ganz gut gemeistert. Im Moment ist sie in Erhaltungstherapie. Rezidivangst kenn ich natürlich auch, die nächste Bildgebung ist bei uns in 2 Monaten, auch während der Erhaltungstherapie alle 3 Monate. Diese engmaschigen Kontrollen find ich auch sehr beruhigend, wenn ich bedenke wie schnell der Tumor damals gewachsen ist. Wie groß war der Tumor bei deiner Tochter, wurden Metastasen festgestellt?

Viele Grüße
SIMI

[Erna]

Hallo Simi
habe deine Nachricht gelesen. Unser Tumor war 9 cm groß und unsere Kleine hatte keine Metastasen. Wir bekamen auch keine Bestrahlungen. Wie alt ist deine Tochter? Wir haben den Tumor rein zufällig festgestellt. Sie bekam Ostern 2004 Bauchschmerzen, aber nur wenn dritte dabei waren. Da bei uns der Magen-Darm-Virus im Umlauf war, bin ich rein vorsorglich zum Kinderarzt. Unser Sohn sollte nämlich Sonntags zur Kommunion kommen. Ich wäre wahrscheinlich sonst gar nicht so schnell gegangen, wer weiß, was dann gewesen wäre. Ich habe auch erst geschrieben, nachdem ich Berichte von Eva gelesen hatte, wo nach fast 5 Jahren erneut dieser Tumor aufgetreten ist. Ich bin auch mittlerweile soweit, daß wenn die beiden Geschwisterkinder etwas ungewöhnliches haben, ich sofort zum Arzt renne. Weiter alles Gute
Erna

[Erna]

Hallo Eva
ich weiß, wenn man solche Geschichten von anderen hört, macht man sich noch mehr Gedanken, was kommen wird. Hat euer Sohn nur Metastasen oder auch wieder einen neuen Tumor?
Hatte er beim ersten mal auch Metastasen und wie groß war euer Tumor?
Ich wünsche euch auch viel Kraft, doch wenn man ehrlich ist und die Kinder so sieht, gibt einem dies oft mehr Kraft wie man denkt.
Gruß Erna

[Eva M.]

Hallo Erna,

der Tumor bei meinem Sohn war damals 12x8x10,6 cm groß und war in den Lebersegmenten III, VIa und VII. Der Tumor wurde auch zufällig entdeckt, da auch mein Sohn über Bauchschmerzen klagte. Aber bis wir endlich eine Diagnose hatten verging viel Zeit, als nach langem hin und her eine Ultraschall Untersuchung war, war das entzetzen der Ärzte groß. Zuerst ging mal von einer Echinokkous Zyste aus ( Fuchsbandwurm ), nach einer großen Leberbiobsie kam bei der Histologie der Befund malignes Hamartom ( auch sehr selten ). Uns schob man lange auf die Warteschleife, wollte nur beobachten.
Als es meinem Sohn immer schlechter ging suchten wir eine Zweitmeinung in der Uniklinik Essen ein. Die stellte dann meinen Sohn eine Leberlebendspende oder im Notfall eine Transplantation in Aussicht. Bis dato ging man noch immer von einem Hamartom aus. ( Nach zu lesen bei "Felix der Glückliche" Krebs bei Kindern). Leider kam alles ganz anders! Metastasen hatte er bei der Ersterkrankung nicht.

Ca. zwei Monate nach Op bekam er VAIA High risk Arm und wurde ebenfalls nicht bestrahlt. Auch eine Erhaltungstherapie war damals nicht angesagt, vielleicht war das da noch nicht im Studienprotokoll CWS.

Letztes Jahr hatte er dann eine Lungenmetastase und bekam eine Hochdosis Chemo mit autologen Stammzellen, danach Erhaltungstherapie.
Noch in der Erhaltungstherapie bekam er einen Pleura Erguss und erneute Metastasen in der Lunge.
Da er bei der Ersttherapie nicht bestrahlt wurde, konnte man das jetzt durchführen. Der Tumor ist nach der letzten Untersuchung etwas kleiner geworden. Momentan bekommt er wieder Erhaltungstherapie.

Es geht ihm einigermaßen gut und wir hoffen, daß dieser Zustand noch lange so bleibt.

Das hört sich für dich bestimmt furchtbar an, aber wir sind froh über die geschenkte Zeit, denn eigendlich hätte alles von Anfang an anders kommen können.

Leider kann man das Geschehene nicht auslöschen aus seinem Gedächnis und so mit bleibt auch die Angst vor einem Rezidiv. Aber glaube mir, mit der Zeit nimmt es nicht mehr den 1. Platz ein. Gerade wenn man sieht, daß es seinem Kind wieder besser geht, denkt man positiver.

Falls du dich über deine Ängste austauschen möchtest, kannst du mich gerne anschreiben.

Weiterhin alles Gute für euch

Gruß, Eva

[simi]

Hallo Erna,

bei uns war der Tumor ca. 6 cm groß und ist aufgefallen durch eine Schwellung hinter dem Ohr. Keinerlei Schmerzen. Meine Tochter war bei Diagnose zweieinhalb Jahre alt.
Wenn ich jetzt richtig rechne bei euch, dann habt ihr seit Intensivtherapie schon ein ganzes Jahr hinter euch? Ist doch schonmal super, mir wurde gesagt, daß ein Rhabdomyosarkom meist innerhalb der ersten 6-12 Monate Rezidive bildet. Danach kann man schonmal "lächeln". Daher kann man unsere Tumorart natürlich auch gar nicht mit anderen vergleichen, da besteht meist die Gefahr innerhalb der ersten 5 Jahre (wie z. B. bei Eva).

Liebe Grüsse
SIMI

[Erna]

Hallo Eva
habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe "Felix der Glückliche" gelesen und muß sagen, daß es uns im gegensatz zu euch recht gut geht. Unser Kinderarzt hat sehr schnell reagiert und sofort Ultraschall gemacht. Nach der Untersuchung sagte er, ich solle sofort meinen Mann benachrichtigen, die Koffer packen und sofort ins Krankenhaus fahren. Er würde uns dort telefonich anmelden. Wahrscheinlich hat er so schnell reagiert, weil er vor Eröffnung seiner Praxis auf der Kinderkrebsstation gearbeitet hat. Dort hat man uns mit dem Satz :"Na endlich" empfangen. Nach 7 Tagen erfolgte ja auch schon die OP und nach weiteren 7 Tagen wußten wir, es ist Krebs. Julia wurde nach CWS-2002-P behandelt. Ist VAIA High risk Arm auch eine Chemotherapie gewesen? Was ist ein Pleura Erguss?
Ja, ich bin ehrlich, meine Angst ist etwas gestiegen. Nach unserer letzten MRT Untersuchung am 02.11.05 sagte man, daß ein Fleck auf den Bildern sei. Am 09.11.05 wollte man mich beruhigen, indem man uns versicherte es handele sich um ein durchgeschnittenes Gefäß, was aufgrund der Aufnahmen entstanden ist. Wir sollten innerhalb der nächsten 2 Wochen zur Ultraschalluntersuchung kommen. Da dies aber von seiten des Krankenhauses nicht möglich war, vereinbarten wir einen Termin für den 02.12.05. Nach 10 Minuten kam ein Rückruf, wo man sagte, dies würde der Ärztin zu lange dauern und wir sollten am 18.11.05 kommen, man würde uns dann dazwischen schieben. Natürlich machte ich mir jetzt sorgen, weil auf einmal eine Kontrolle doch so schnell wie möglich gemacht werden sollte, wenn der Fleck doch nur durch die Aufnahmen entstanden sein soll. In Anschluß an die Ultraschalluntersuchung sagte der Artz, es handelt sich um einen Schatten des Leberbandes, was nach 4 Wochen kontrolliert werden sollte. Am 20.12.05 waren wir dann wieder zur Kontrolle. Gleiche Antwort: Schatten des Leberbandes. Was ist wenn die sich nun geirrt haben? Nach deinem Bericht sehe ich nun mit gemischten Gefühlen unserer Kontrolle im Februar entgegen. Bei uns wird immer die MRT nur von der Leber gemacht. Wie ist das bei euch? Was ist, wenn ein Revediz aber nun wo anders wächst? Man sagte uns, daß man diese Art von Tumor auch nicht anhand von sogenannten Tumormarkern oder sonstigem feststellen kann.
Doch wenn ich sehe, welche Kraft ihr habt, sehe auch ich nun etwas positiver allem entgegen.
Auch euch weiterhin alles Gute
Gruß, Erna

Halo SIMI
vielen Dank auch für deine Antwort. Ja, unsere Intensivtherapie ist seit November 2005 beendet. Doch gehen wohl die Meinungen hinsichtlich Beginn der Remisionszeit auseinander. Die einen sagten uns, sie beginnt mit Diagnosefeststellung und die anderen mit Ende der Intensivtherapie. Weißt du, was nun richtig ist? Uns sagte man jedoch, je mehr Zeit vergeht, desto geringer die Chance einen neuen Tumor zu bekommen. Ich habe auch irgendwo gelesen das die Heilungschance mit den Jahren immer geringer wird, dann weiß man manchmal nicht mehr, was man glauben soll.
Auch euch alles Gute
Gruß Erna

[daju]

Hallo Erna

Mein Sohn hatte ein alveoläres Rhabdomysorakom welches im August 01 entdeckt wurde.
OP war Anfang September und von mitte September bis Anfang März bekam er auch 9 Chemo-Blöcke cws-96 / VAIA . Das Protokoll sah eigentlich eine Bestrahlung wor, aber er war zu klein dafür und so wurde er nicht bestrahlt.

Chemo-Ende war im März 02 und seitdem ist er rezidivfrei. Es geht ihm abgesehen von einigen kleinen Folgeschäden der Chemo sehr gut und wir freuen uns einfach nur dass dies so ist.

Schau uns an, wir haben jetzt seit Ende der Chemo fast 4 Jahre ohne Probleme hinter uns gebracht und das werdet ihr hoffentlich auch schaffen.
Ich drücke euch die Daumen. Ich kenne die Angst vor einem Rezidiv und weiß wie es mir damals nach der Chemo ging, aber mittlerweile hat uns das normale Leben schon lange wieder und die Bilder von damals verblassen immer mehr.

Viel Glück
Dani

[Eva M.]

Hallo Erna,

ich kann gut verstehen, daß du beunruhigt bist. Das MRT ist die Aussagekräftigste Kontrolle bei einem Lebertumor.
Das die Klinik einen früheren Untersuchungstermin vereinbarte, sagt ja, daß sie sehr gewissenhaft sind.
Haben die Ärzte denn gesagt, was sie mit der Aussage Schatten am Leberband meinen?
Hatte deine Tochter bei der Operation eine Leberaufhängung und es hängt evtl. damit zusammen?
Es gibt eine Seite www.Lebertransplantation.de, unter Verein findet man dort Kontaktgruppen der verschiedenen Bundesländer. Auch wenn deine Kleine keine Transplantation bekommen hat, kannst du dort erkundigungen einholen.
Einen Tumormarker gibt es nicht, man muss sich auf die normalen Blutuntersuchungen verlassen.
Bei uns wurde am Anfang alle drei Monate ein MRT gemacht und dazu noch ein Röntgen Torax. Ein Schädel MRT hatten wir nie und auch das Knochensynti fand nur 2x statt.
Aufschluß ob irgendwo noch etwas anderes wächst gäbe nur ein Ct- Pet, aber leider übernehmen die Krankenkassen diese Untersuchung nicht, da diese Untersuchung nicht überall anerkannt ist. Zumindest war das bei uns so, erst als die Bestrahlungen angefangen haben wurde von der Seite Strahlenklinik ein Pet gemacht.
Wie geht es den deiner Tochter zur Zeit, gibt es denn irgendwelche Anzeichen die dir zusätzlich noch Sorgen machen?

Bei uns steht im Januar auch wieder eine Kontrolle an und mir graut auch schon davor. Aber wir haben keine andere Wahl, wir müssen auch stark sein, genau so wie unsere Kinder!

Ein Pleura Erguss ist eine Flüssigkeit zwischen Lunge und Zwerchfell, sie kann harmlos sein oder sich aber verfestigen und zum Pleuratumor werden, so wie bei meinem Sohn.
Die VAIA high risk Arm ist der Vorläufer der CWS Studie 2002 P.

Mit der Angst umgehen ist sehr schwer, Gehör findet man meist nur bei den Menschen die das schon mal miterleben mussten.

Ganz liebe Grüße
Eva

[daju]

Hallo nochmal

Die cws-2002-P ist die Folgestudie der cws-96 / VAIA.
96 und 2002 sind dabei die Jahre als das jeweilige Protokoll rauskam.

Bei der cws-96 gab es damals bei uns im high-risk-arm noch eine Randomisierung, nach dem Block 1 gab es einmal die "VAIA-Chemo" (bestand aus Ifosfamid, Adriamycin, Actinomycin D und Vincristin) und dann noch die "CEVAIE-Chemo" (da war glaube ich noch VP-16 und etwas mit Platin noch dabei)

Auch gab es bei der cws-96 noch keine ERhaltungstherapie wie der cws-2002-P. Die jetztige Studie ist einfach eine Weiterentwicklung von unserer vor 4 Jahren.

Gruß
Daniela

[Erna]

Hallo Dani
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Wie als war dein Sohn bei Erkrankung? Bei uns im CWS-2002 P Protokoll war eigentlich auch eine Bestrahlung eingetragen, man sagt uns jedoch, daß man diese nicht mehr macht, da sie mehr schaden wie helfen würde. Das haben wir auch akzeptiert. Unsere Tochter bekam Ifosfamid, Actionomycin D, und Vincristin. Die Erhaltungstherapie bestand aus 7 Zyklen mit 2 mal täglich Cyclophospamid oral und 1 x wöchentlich Vinblastin als injektion. Nach 3 Wochen hatten wir eine Woche Pause. Wegen der Blutwerte haben sie das Cyclophosphamid reduzieren müssen. Es ist auch gut so, daß die Forschung immer bessere und schonendere Therapien entwickeln.
Welche Folgeschäden hat dein Sohn und wie habt ihr das bemerkt?
Ich freue mich für deinen Sohn, das es ihm so gut geht und auch dir. An diesem Punkt bin ich jedoch noch nicht. Manche Sätze der Ärzte, Situationen und auch Bilder haben sich bei mir zu sehr eingefressen. Vielleicht auch weil mein Großvater väterlicher Seite (1984) sowie mein Vater (1990) mit nur 65 Jahren an Krebs verstorben sind.
Weiter alles Gute
Erna

Hallo Eva
auch dir danke für die beruhigenden Worte. Es ist gut mit Menschen zu sprechen und seine Ängste auszutauschen, die die gleichen Schicksale hinter sich haben. Ich kann dir nicht sagen, ob meine Tochter eine Leberaufhängung bei der OP hatte, dies könnte ich aber mal erfragen, da ich auf solche "Kleinigkeiten" nicht geachtet habe. Ich weiß auch nicht, in wie weit sie etwas von der Leber mit weggeschnitten hatten. Mich hat damals nur interressiert, ob der Tumor komplett entfernt wurde und wie der erste Befund war. Danke auch für den Tip. Das Schädel MRT wird auch nur gemacht, weil sie seit kurzem wieder viel über Kopfschmerzen klagt. Dieses hatten wir auch vor der Erkrankung, jedoch in dem Jahr Therapie nicht. Sie hatte auch vorher das rechte Augenlied immer etwas weiter runter, was während der Therapie auch nicht war und jetzt wieder anfängt. Das Knochensyntigramm war bei uns auch einmal vor der OP. Nun sagte mir die Ärztin, das die einmal jährlich zur Kontrolle gehören würde. Ich hatte mir auch schon mal Gedanken gemacht, nachzufragen ob es nicht sinnvoll wäre, ein Ganzkörper MRT zu machen. Man sagte mir, daß dies nicht nötig sei, da alle 3 Monate ein MRT der Leber, jedes halbe Jahr eine Sono des gesamten Bauchraumes gemacht würde. Aber was ist mit dem Rest? Ich weiß mittlerweile, daß dieser Tumor auch in Arme, Beine und Koph/Hals Bereich wachsen kann.
Aber ich muß lernen, diese negativen Gedanken nach hinten zu schieben, wenn es auch schwer sein wird.
Unserer Tochter geht es eigentlich gut. Sie ist mittlerweile oft nur launisch und sagt oft :"mich mag keiner, wegen meiner Krankheit", was jedoch nicht wahr ist.
Aber du hast Recht, wir müssen auch stark sein, wie unsere Kinder, ihnen zu liebe.
Alles gute
Erna

[daju]

Guten Morgen Erna

Wenn du magst kannst du mich unter deybl.huk@t-online.de anmailen und ich schriebe dir einiges mehr zu unserer Geschichte . Ich möchte hier nicht alles öffentlich schreiben.

Gruß
dani

[simi]

Hallo Erna,

ich dachte eigentlich auch die Remission beginnt mit Abschluß der Intensivtherapie (falls natürlich erfolgreich und kein Tumor mehr nachweisbar ist). Je früher ein Rezidiv nach der Ersttherapie auftritt, desto schlechter die Prognose. Es ist immer besser, wenn schon Jahre vergangen sind und erst dann wieder was auftritt. Was beim Rhabdomyosarkom aber sehr untypisch ist, da er schnell wächst und aggressiv ist. Unser Prof. für Strahlentherapie hat mir erklärt im ersten Jahr nach der Therapie treten die meisten Rezidive auf. Wenn bei uns mal ein, zwei Jahre vorbei sind, ich denk dann ist die Angst nicht mehr so da.
Viele Grüße
SIMI

[daju]

Hallo nochmal

Man spricht von kompletter Remission oder Voll-Remission wenn kein Tumor mehr nachweisbar ist.
Es gibt auch eine partielle Remission wenn ein Tumor sich während der Behandlung verkleinert.

Uns wurde auch gesagt die ersten beiden Jahre nach Ende der Intensivtherapie wären die wichtigsten, denn in dieser Zeit seien die meisten Rückfälle. Und je mehr Zeit man rezidivfrei hinter sich gebracht hat um so kleiner ist die Gefahr dass der Tumor wieder auftritt.

Mein Sohn war bei Diagnosestellung übrigens 13 Monate und ist jetzt 5,5 Jahre alt.

Viel Glück und wenn du mehr wissen wilsst einfach mailen.
dani